Βασική αρχή της ανεξάρτητης διαβίωσης είναι η αυτοδιαχείριση των αναγκών και η αυτοδιαχείριση του τρόπου που καλύπτονται οι ανάγκες. Είναι αυτονόητο πως η αυτοδιαχείριση αποτελεί όρο επιβίωσης, ασφάλειας και αξιοπρέπειας.

Όμως το παρελθόν της ετεροδιαχείρισης, του ετεροκαθορισμού, του ιδρυματισμού και του κρατικού προστατευτισμού έχουν διαστρέψει όλες τις ανθρώπινες αξίες κι έχουν μεταλλάξει την ανθρώπινη ανάγκη σε ιατρική πράξη γι αυτό είμαστε υποχρεωμένοι να θυμίζουμε πάντα το αυτονόητο. Είμαστε υποχρεωμένοι να υπενθυμίζουμε πως οι έλληνες και οι ελληνίδες με αναπηρίες έχουν το δικαίωμα της διαρκούς επιλογής των συνθηκών ζωής τους επειδή δεν θα μπορούσε να ισχύει το αντίθετο ή κάτι διαφορετικό.
Επειδή η ελευθερία δεν εκχωρείται αλλά και εν πολλοίς δεν κατακτάται γι αυτό ο μόνος ρεαλιστικός τρόπος για την υλοποίηση και την εφαρμογή της ελευθερίας στο σύνολο των ανθρωπίνων δραστηριοτήτων ακόμη και όταν αυτές επιβαρύνονται από την παρουσία κάποιας αναπηρίας είναι η αυτοδιαχείριση των αναγκών και της επιλογής των συνθηκών και των όρων ικανοποίησης αυτών των αναγκών.
Εάν υποθέσουμε πως η ζωή αναπόφευκτα χωρίζεται σε δύο βασικές σφαίρες την ιδιωτική σφαίρα και την δημόσια σφαίρα που συμβατικά θα μπορούσαμε να την αντιληφθούμε ως κοινωνική και επαγγελματική τότε είναι σημαντικό να αναρωτηθούμε το βάθος που θα πρέπει να προχωρήσει η αυτοδιαχείριση.

Ορθολογικοποίηση της Παραγωγής Υποστήριξης

Έχοντας ως δεδομένο πως το κράτος και τα ασφαλιστικά ταμεία δεν πρόκειται να καλύψουν σύντομα τα οικονομικά ποσά που απαιτούνται για την υποστήριξη των αναγκών των ανθρώπων με αναπηρίες πρέπει να βρούμε τρόπους για την ικανοποίηση αυτών των ανικανοποίητων αναγκών. Τα χαρακτηριστικά αυτών των τρόπων πρέπει να είναι:
1. Χαμηλό κόστος παραγωγής και υποστήριξης
2. Μεγάλη αποδοτικότητα και αποτελεσματικότητα των υποστηριζόμενων ανθρώπων
Χρειάζεται να βρούμε ευέλικτα σχήματα που να είναι καταρχήν οικονομικά να μπορούν να εξασφαλίσουν την επιβίωση αυτών που συμμετέχουν σε αυτά και να αποδίδουν προστιθέμενη αξία ή ακόμη και υπεραξία.
Για να μπορέσει να γίνει αυτό χρειάζεται να υπερβούμε διανοητικά και πολιτικά την αλλοτρίωση που συνεπάγεται η διάκριση της ιδιωτικής σφαίρας από την δημόσια σφαίρα και εφόσον δεν υπάρχει λύση ούτε ορατή διέξοδος να την εφεύρουμε: να επινοήσουμε δηλαδή εκείνα τα οργανωτικά σχήματα που θα εγγυηθούν την επιβίωση, την ασφάλεια, την αξιοπρέπεια και την ευημερία σε βάθος χρόνου αλλά και στο σύνολο της ζωής.
Για όσο διάστημα τα ελληνικά ασφαλιστικά ταμεία και το ελληνικό κράτος δεν θεσμοθετούν οικονομικές πολιτικές στο πλαίσιο των οποίων μπορούν να δημιουργηθούν υποστηρικτικά δίκτυα θα πρέπει να επινοήσουμε εναλλακτικά υποστηρικτικά δίκτυα που όμως για να είναι αποδοτικά θα πρέπει να μην αντιλαμβάνονται αποσπασματικά την ιδιωτική σφαίρα ή την δημόσια σφαίρα αλλά να αντιλαμβάνονται αυτά τα δύο ως μία συνεκτική ενότητα.

Το Οικονομικό Κόστος Ζωής

Μέχρι σήμερα τα πρότυπα οργάνωσης αντιλαμβάνονται αποσπασματικά τις ανθρώπινες δραστηριότητες. Ο χρόνος εργασίας θεωρείται ξένος ως προς τον ελεύθερο χρόνο και συγκρουόμενος. Τα οργανωτικά σχήματα που μπορούν να εγγυηθούν την επιβίωση αναπόφευκτα πρέπει να γεφυρώσουν το χάσμα που υπάρχει μεταξύ δημόσιου και ιδιωτικού και μεταξύ ελεύθερου χρόνου και χρόνου εργασίας.
Η μόνη λύση είναι η ένταξη του οικονομικού κόστους παραγωγής υποστήριξης στο κόστος παραγωγής εργασίας και επαγγελματικής δραστηριότητας. Ελεύθερος χρόνος και χρόνος εργασίας θα πρέπει να γίνουν αντιληπτά ως ένα. Οι επαγγελματίες βοηθοί των ανθρώπων με αναπηρίες θα πρέπει να συμμετέχουν και στην εργασία των εργοδοτών με αναπηρίες. Εάν δεν γίνει αυτό τότε ο μόνος τρόπος για να συγκρατηθεί το κόστος παραγωγής υποστήριξης σε χαμηλά επίπεδα είναι η δημιουργία φορέων εκτατικής υποστήριξης κάτι που θα ανέτρεπε την βασική αρχή της αυτοδιαχείρισης και της εξατομίκευσης της ικανοποίησης των αναγκών.

Προσωπικός Βοηθός: Ένα νέο επάγγελμα

Παντού σε όλα τα δυτικά κράτη είναι θεσμοθετημένο το επάγγελμα του προσωπικού βοηθού. Έχει θεσμοθετηθεί επίσης και ο τρόπος με τον οποίο πληρώνονται οι προσωπικοί βοηθοί. Μόνο στην Ελλάδα ακόμη και σήμερα δεν έχει θεσμοθετηθεί το επάγγελμα του προσωπικού βοηθού και το μόνο επάγγελμα που είναι εγγύτερο είναι το επάγγελμα του οικιακού βοηθού.
Τα τελευταία χρόνια έχουν δημιουργηθεί πολλές σχολές σε πολλά ΙΕΚ, Πολυκλαδικά Λύκεια, Τεχνικά Λύκεια και σε Κέντρα Επαγγελματικής Κατάρτισης στις οποίες φοιτούν σπουδαστές επαγγελμάτων που προορίζονται να στελεχώσουν ειδικότητες που αφορούν την ειδική εκπαίδευση (ή ειδική αγωγή), τη νοσηλευτική, τη νοσηλεία κατ’ οίκον και την υποστήριξη των ανθρώπων με αναπηρίες. Δυστυχώς για μία ακόμη φορά η πατρίδα μας κατόρθωσε να καινοτομήσει και αντί να παρέχεται εκπαίδευση για την υποστήριξη υπαρκτών ανθρώπων με υπαρκτές ανάγκες που κατοικούν σε υπαρκτές κατοικίες παρέχεται εκπαίδευση που προορίζεται να εφαρμοστεί σε μία μειονότητα ανθρώπων με αναπηρίες που είτε δεν είναι υπαρκτή είτε ζουν ως τρόφιμοι σε ιδρύματα και άρα δεν έχουν ανάγκη από τις υπηρεσίες τέτοιων επαγγελματιών.
Τα ατοπήματα στην εκπαίδευση των υποψηφίων επαγγελματιών είναι πολλά περισσότερα. Το πιο ακραίο από αυτά είναι η πρακτική εξάσκηση των υποψηφίων επαγγελματιών που γίνεται σε ιδρύματα και σε τροφίμους ιδρυμάτων.
Χρειάζεται να βρεθούν δραστικές λύσεις για το επάγγελμα του προσωπικού βοηθού αλλά και για τον εργοδότη με αναπηρία επειδή:
1. Η απασχόληση προσωπικών βοηθών στο σπίτι θεωρείται τεκμήριο και φορολογείται.
2. Οι εργοδότες με αναπηρίες επιβαρύνονται και από τον φόρο μισθωτών υπηρεσιών.
Το επάγγελμα του προσωπικού βοηθού σήμερα δεν είναι νόμιμο στην Ελλάδα. Βρίσκονται εκτεθειμένοι τόσο οι εργοδότες με αναπηρίες όσο και οι επαγγελματίες βοηθοί.
Η εκπαίδευση είναι ανύπαρκτη και εξίσου ανύπαρκτη είναι και η επαγγελματική ευθύνη.
Για να δημιουργηθεί το επάγγελμα του προσωπικού βοηθού χρειάζονται να γίνουν πολλά. Χρειάζεται να υπάρξουν προγράμματα για την εκπαίδευση:
1. Των βοηθών ώστε να μπορούν να εργαστούν σε πραγματικές συνθήκες εργασίας με πραγματικούς αναπήρους και να διεκπεραιώνουν πραγματικά καθήκοντα.
2. Των εργοδοτών με αναπηρίες ώστε να μπορούν να ανταπεξέρχονται στο ρόλο τους ως εργοδότες και ως συντονιστές.
Με κανέναν τρόπο και για κανέναν λόγο η προσωπική βοήθεια δεν πρέπει να περιοριστεί μόνο στις φυσικές καθημερινές ανάγκες. Οι προσωπικοί βοηθοί πρέπει να μπορούν να υποστηρίξουν τους εργοδότες με αναπηρίες και κατά το χρόνο της εργασίας αλλά και καθήκοντα που έχουν να κάνουν με την εργασία των εργοδοτών τους.

Αυτοδιαχείριση σε Βάθος

Για όσο καιρό δεν υπάρχουν πολιτικές που να εξασφαλίζουν ως ένα βαθμό την χρηματοδότηση της ανεξάρτητης διαβίωσης των ελλήνων και των ελληνίδων με αναπηρίες καμία πρωτοβουλία ανεξάρτητης διαβίωσης δεν μπορεί να γενικευτεί στο σύνολο του πληθυσμού που ζει κάτω από συνθήκες αναπηρίας.
Χωρίς πολιτικές επιδότησης της προσωπικής βοήθειας μόνο οι οικονομικά και επαγγελματικά ενεργοί άνθρωποι που ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας ή ανικανότητας μπορούν να οργανώσουν τους όρους της υποστήριξης των καθημερινών τους αναγκών. Επειδή όμως το οικονομικό κόστος της προσωπικής βοήθειας είναι υπερβολικό ιδιαιτέρως όταν πρόκειται για 24ωρη υποστήριξη θα πρέπει να βρεθούν εναλλακτικά σχήματα ώστε να ενταχθεί το κόστος παραγωγής της προσωπικής βοήθειας στο κόστος παραγωγής της επαγγελματικής δραστηριότητας του εργοδότη ή χρήστη ή αποδοχέα υπηρεσιών υποστήριξης.
Στην πράξη οι προσωπικοί βοηθοί θα πρέπει να συμμετέχουν στην εργασία των εργοδοτών με αναπηρίες και βέβαια θα χρειαστεί να δημιουργηθούν εναλλακτικά σχήματα που να συνδυάζουν την κοινωνική επιχειρηματικότητα και την αυτοδιαχείριση όχι μόνο από τους ίδιου τους αποδοχείς αλλά και από τους προσωπικούς βοηθούς.

ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, Μάιος 2006