Πρόλογος ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ: Πριν κάνετε την οποιαδήποτε επιλογή ή αλλαγή στον τρόπο που ζείτε, πρέπει να ρωτήσετε κάποιον ειδικό ιατρό Αποκατάστασης ή κάποιο ειδικό νοσηλευτή που να γνωρίζει από κακώσεις νωτιαίου μυελού. Τα λάθη μπορεί να προκαλέσουν προβλήματα στην υγεία σας.
Για πολλούς ανθρώπους με κάκωση νωτιαίου μυελού, η αποκατάσταση και η ανάκτηση της ανεξαρτησίας τους έχει πρωτεύοντα ρόλο στη ζωή τους. Είναι το πιο σημαντικό επίτευγμά τους. Κάνουν οποιαδήποτε προσπάθεια και εκχώρηση για επιτύχουν την ανεξαρτησία αυτή. Κάνουν τα πάντα για αυτή την ανεξαρτησία, χρησιμοποιούν περισσότερα ή διαφορετικά βοηθήματα κ.ο.κ. Κάποιοι άλλοι (αρκετοί στον αριθμό) αφού έχουν κουραστεί, παραιτούνται από την προσπάθεια για την ανάκτηση της ανεξαρτησίας τους και παραδίνονται στην έσχατη ήττα.
Παρ’ όλα αυτά είναι δύσκολο να αρνηθούμε το γεγονός ότι το σπρώξιμο ενός χειροκίνητου καθίσματος επί χρόνια έχει σαν αποτέλεσμα την σωματική εξάντληση και τον πόνο. Έτσι με την πάροδο του χρόνου ο χειριστής αναπηρικού καθίσματος αδυνατεί να χρησιμοποιήσει το χειροκίνητο κάθισμα για να διανύσει μεγάλες αποστάσεις ή και μικρότερες. Η αλλαγή από ένα χειροκίνητο κάθισμα σε ένα ηλεκτροκίνητο, πραγματικά, μπορεί να είναι ο μόνος ίσως τρόπος για να διατηρηθεί ή να βελτιωθεί αυτή η ανεξαρτησία.
Συμπτώματα και ενδείξεις
Η αλλαγή του τρόπου ζωής σε σπάνιες περιπτώσεις είναι εύκολη και αποδεκτή. Ο άνθρωπος που πρόκειται να κάνει μια τόσο σοβαρή αλλαγή του τρόπου ζωής του, αντιμετωπίζει πολλά προβλήματα προσαρμογής, ίσως και προβλήματα νοοτροπίας.
Πολλοί άνθρωποι με κακώσεις νωτιαίου μυελού παραβλέπουν τις ενδείξεις που υποδεικνύουν ότι ένα ηλεκτροκίνητο κάθισμα είναι αυτό που πραγματικά χρειάζονται. Το πιο σημαντικό βήμα για την αποδοχή ενός ηλεκτροκίνητου καθίσματος είναι να φανταστούν τον εαυτό τους πάνω σε ένα ηλεκτροκίνητο κάθισμα ή να παραδεχτούν ότι ένα τέτοιο κάθισμα είναι αυτό που πραγματικά έχουν ανάγκη.
Οι ειδικοί στην αποκατάσταση υποστηρίζουν ότι υπάρχουν τρεις βασικοί παράγοντες που αναγκάζουν τους ανθρώπους με κάκωση νωτιαίου μυελού να κάνουν αλλαγές στον εξοπλισμό τους: το επίπεδο της κάκωσης, ο αριθμός των χρόνων που ο άνθρωπος ζεί κάτω από συνθήκες αναπηρίας και τέλος η φυσική του ηλικία. Δηλαδή:
– λειτουργικότητα και δύναμη των κάτω άκρων
– επιδείνωση του πόνου
– περιορισμός της κινητικότητας
– αύξηση ή μείωση του σωματικού βάρους
– περιορισμός των φυσικών δραστηριοτήτων
– κατακλίσεις
– προβλήματα που προκύπτουν από τη λανθασμένη στάση του σώματος πάνω στο αναπηρικό κάθισμα
– αξιοσημείωτη επιδείνωση της κόπωσης
– μεγάλη ηλικία της/του συζύγου ή αδυναμία των παιδιών να παρέχουν επαρκή και αξιόπιστη υποστήριξη
Αισθήματα ντροπής
Αισθήματα ντροπής που προκύπτουν από κάποια ανικανότητα, πολλές φορές κάνουν τους ανθρώπους να αυξάνουν ή/και να αλλάζουν τον εξοπλισμό τους.
Κάποιοι άλλοι απογοητεύονται και πιστεύουν ότι ρήσεις όπως “ζήσε την κάθε μέρα σου σαν να είναι η τελευταία” δεν είναι γι’ αυτούς.
Κάποιοι άλλοι που απέκτησαν κάκωση νωτιαίου μυελού την εποχή των “σούπερ τετραπληγικών”, όπου περισσότερα βοηθήματα σήμαινε περισσότερη ανικανότητα, δεν μπορούν εύκολα να δεχτούν το γεγονός ότι το να αλλάζεις τον εξοπλισμό σου δε σημαίνει αδράνεια. Ακόμη και οι άνθρωποι που βοηθούν αναπήρους, η οικογένεια ή οι φίλοι αισθάνονται ντροπή, όταν ο άνθρωπός τους χρησιμοποιεί εμφανή και εντυπωσιακά βοηθήματα. Κάποια μέλη της οικογένειας έχουν την ανάγκη να νιώθουν χρήσιμα. Κάποιοι άλλοι δεν καταλαβαίνουν την αναγκαιότητα ή δεν έχουν τη γνώση να διατηρήσουν και να εξοικονομήσουν την ενέργειά τους έτσι ώστε να μπορούν πάντα να παρέχουν ποιότητα ζωής στον άνθρωπο που βοηθούν.
Όμως όλοι πρέπει να πληροφορηθούν ότι οι αλλαγές στον εξοπλισμό, όπως ένα ηλεκτροκίνητο κάθισμα, είναι μέτρα εξοικονόμησης μυϊκής ενέργειας στους ώμους και στις αρθρώσεις. Έτσι γίνονται πραγματοποιήσιμες περισσότερες δραστηριότητες καθημερινής ζωής που μέχρι πριν δεν μπορούσατε ούτε να φανταστείτε.
Δεν είναι πάντα προφανές
Μερικές φορές η σωματική κόπωση και ο πόνος αυξάνονται με τόσο αργό ρυθμό που δε γίνονται εύκολα αντιληπτά. Σ’ αυτή τη περίπτωση κάποιοι άνθρωποι με κακώσεις νωτιαίου μυελού ίσως περιορίζουν τα άσκοπα δρομολόγια για να αποφύγουν τις μεταφορές από το κάθισμα στο αυτοκίνητο και αντιστρόφως και να προσπαθήσουν να διεκπεραιώσουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες από το σπίτι. Δεν έχουν την ενέργεια να κάνουν πράγματα που θέλουν ή που χρειάζεται να κάνουν, όπως να παίξουν με τα παιδιά τους ή να μπορούν να διασκεδάσουν έως αργά το βράδυ.
Η ποιότητα ζωής γίνεται σοβαρό ζήτημα. Το ηλεκτροκίνητο κάθισμα επιτρέπει στον χειριστή να κάνει περισσότερα πράγματα με λιγότερο πόνο, λιγότερη σωματική κούραση και ποιοτικότερη κινητικότητα, που έχει σαν αποτέλεσμα καλύτερη ποιότητα ανεξαρτησίας.
Δείτε το ρεαλιστικά !!!
Τα αποτελέσματα των νέων ερευνών δείχνουν πως περισσότεροι από τους μισούς ανθρώπους με κακώσεις νωτιαίου μυελού κάνουν πολλές αλλαγές στον μηχανισμό αποκατάστασης που χρησιμοποιούν για να διατηρήσουν την κινητικότητα τους, τη λειτουργικότητα και την ανεξαρτησία τους ή για να αποφύγουν την άσκοπη ταλαιπωρία των ανθρώπων που τους βοηθούν.
Σε μια μελέτη που έγινε σε 279 ανθρώπους με κάκωση νωτιαίου μυελού, που όλοι τους είχαν την κάκωση για τουλάχιστον 20 χρόνια, το 59% από τους ερωτηθέντες είχαν κάνει αλλαγές σε ανθεκτικό ιατρικό εξοπλισμό -νέα αναπηρικά καθίσματα, μαξιλάρια για την προστασία από κατακλίσεις, γερανάκια και λιφτ για αυτοκίνητα, για να γίνονται πιο εύκολες οι μεταφορές. Περίπου το 25% αναγκάστηκε να αλλάξει τον εξοπλισμό του εξ αιτίας της κόπωσης και της εξασθένισης. Το ίδιο ποσοστό ανθρώπων ανέφερε ιατρικά προβλήματα. Τέλος κάποιοι άλλοι έχουν δηλώσει προβλήματα στις αρθρώσεις, αγκυλώσεις και κάποιους άλλους τραυματισμούς που οφείλονται στην αύξηση της ηλικίας.
Στην ομάδα αυτή των Βρετανών ερευνητών, πάνω από το 31% από τους ανθρώπους που έδωσαν συνέντευξη ανέφεραν πόνο στους ώμους. Το 45% είχε εμπειρία από μυοσκελετικές αλλαγές με αποτέλεσμα να επηρεάζεται ο τρόπος στήριξης του βάρους του σώματος πάνω στο αναπηρικό κάθισμα, ενώ το 54% αναφέρουν ότι συναντούν προβλήματα εξ αιτίας της κόπωσης.
Οι αλλαγές αυτές συμβαίνουν επειδή η κάκωση νωτιαίου μυελού δεν είναι μια κατάσταση σταθερή, όπως νομίζαμε παλιότερα.
Το 40% από τους 180.000 ανθρώπους που έχουν επιβιώσει με κάκωση νωτιαίου μυελού στις Η.Π.Α. ήδη είναι πάνω από 45 ετών. Ένας στους τέσσερις ζεί κάτω από συνθήκες αναπηρίας για περισσότερο από 20 χρόνια.
Κάποιοι νομίζουν ότι οι αλλαγές στο ανθρώπινο σώμα (που συμβαίνουν εξ αιτίας της γήρανσης), στους ανθρώπους με κακώσεις νωτιαίου μυελού, εμφανίζονται πιο γρήγορα απ’ ότι σε έναν ικανό σωματικά. Τα ευρήματα των Βρετανών ερευνητών κατέληξαν στο συμπέρασμα πως γύρω στο 40ο έτος της ηλικίας ή πριν το 50ο έτος αισθάνονται ότι συμβαίνουν πολλές αλλαγές στη ζωή τους και στο σώμα τους και οι περισσότεροι τις αποδίδουν στην γήρανση.
Πότε είναι η κατάλληλη στιγμή για μια αλλαγή;
Μια οργανωμένη εκτίμηση των πραγμάτων που κάνετε στις καθημερινές σας δραστηριότητες θα σας βοηθήσει να αξιολογήσετε αν μια πιθανή αλλαγή του χειροκίνητου καθίσματος σε ηλεκτροκίνητο αναπηρικό κάθισμα θα σας δώσει ποιότητα ζωής και θα σας βοηθήσει να αποκτήσετε περισσότερη ανεξαρτησία και αυτονομία. Λ.χ.:
– Έχετε προσέξει ότι αποφεύγετε να πηγαίνετε σε πολύ συγκεκριμένα μέρη- μέρη που συνηθίζατε να πηγαίνετε ή που θα θέλατε να πάτε, αλλά δεν πηγαίνετε επειδή είναι πολύ δύσκολο ή δεν αξίζει τον κόπο;
– Έχετε επίμονο πόνο στους ώμους, όταν σπρώχνετε για να ρολάρετε το κάθισμά σας;
– Μήπως έχετε διαπιστώσει ότι ξοδεύετε αρκετή από την ενέργειά σας στο να σπρώχνετε το αναπηρικό σας κάθισμα και δεν έχετε αρκετή ενέργεια για να κάνετε πράγματα που επιθυμείτε περισσότερο, όπως να εργάζεστε, να βγαίνετε έξω, να διασκεδάζετε ή ακόμα και να παίζετε;
– Έχετε προσέξει αν τις ημέρες εκείνες που δε χρησιμοποιείτε για πολλές ώρες το αναπηρικό σας κάθισμα, πονάτε λιγότερο ή κουράζεστε λιγότερο;
Σπάστε τους φραγμούς !
Κάποιος θα πει ότι τα ηλεκτροκίνητα καθίσματα είναι πολύ ογκώδη και άρα και περιοριστικά. Δεν έχετε τη δυνατότητα να ανεβείτε το κράσπεδο του πεζοδρομίου. Η αγορά ενός ηλεκτροκίνητου καθίσματος κοστίζει πολλά χρήματα σε σύγκριση με ένα χειροκίνητο κάθισμα. Είναι δύσκολο να μεταφέρει κανείς το ηλεκτροκίνητο κάθισμα στις αποσκευές του, όταν ταξιδεύει. Πιάνει πολύ χώρο μέσα στο σπίτι, και γίνεται δύσχρηστο όταν το σπίτι είναι πολύ μικρό. Είναι ένα κάθισμα που μπορεί να κινηθεί μόνο έξω από το σπίτι, ενώ μέσα στο σπίτι είναι άχρηστο. Είναι είδος πολυτελείας και πολλά άλλα τέτοια προϊόντα εκλογίκευσης που ισχυριζόμαστε ότι έχουν θέση επιχειρημάτων.
Η απάντηση σε όλα αυτά είναι πολύ απλή. Αναρωτηθήκατε ποτέ πόσο κοστίζει η ανεξαρτησία σας; Αν και αυτό δε σας πείθει, τότε είναι πολύ εύκολο να αποδειχτεί πόσο λιγότερο σας κοστίζει με απλά μαθηματικά ένα ηλεκτροκίνητο κάθισμα και ίσως ένα γερανάκι από ένα χειροκίνητο και όλες τις συνέπειες τους στην ποιότητα ζωής σας.
Οι άνθρωποι συχνά σκέφτονται διάφορες δικαιολογίες για να αποφύγουν να αλλάξουν το χειροκίνητο κάθισμα σε ηλεκτροκίνητο, όπως τα χρήματα, η εξάσκηση ή η φυσιοθεραπεία, η διατήρηση μυϊκής δύναμης και αντοχής, τα ταξίδια κ.ο.κ. Συχνά ο δισταγμός τους οφείλεται στο γεγονός ότι αρνούνται να παραδεχτούν ότι γερνάνε και ότι περιορίζεται η λειτουργικότητα τους. Χρησιμοποιούν μεταχειρισμένο και απολύτως δύσχρηστο εξοπλισμό αποκατάστασης και στηρίζονται στην βοήθεια από τα μέλη της οικογένειας.
Το κόστος που έχει το να κρεμιέστε από όλους αυτούς που σας βοηθούν είναι πολύ σημαντικό. Το οικονομικό κόστος της αγοράς νέου εξοπλισμού αποκατάστασης είναι σίγουρα δυσβάστατο. Αλλά το κόστος που έχουν τα λάθη ζωής αντιστοιχούν σε ολοκληρωτική απώλεια κάθε δυνατότητας για ποιότητα ζωής.
Το Μέλλον
Κάποιες φορές η χρήση περισσότερων βοηθημάτων αποκατάστασης μπορεί να σημαίνει απότρεψη μελλοντικών προβληματων καθώς επίσης και περισσότερη ανεξαρτησία. Οι αλλαγές που κάνετε στον εξοπλισμό αποκατάστασης με σκοπό να αντιμετωπίσετε τα προβλήματα που προκαλεί η κάκωση νωτιαίου μυελού με την πάροδο της ηλικίας γίνονται για να ελέγξετε και να προλάβετε χρόνιες καταστάσεις, όπως είναι η σκολίωση, το σύνδρομο του καρπιαίου σωλήνα, οι εκφυλιστικές ασθένειες των ώμων και τα σοβαρά μυοσκελετικά προβλήματα. Οι αλλαγές που κάνετε στον εξοπλισμό αποκατάστασης, όπως λ.χ. ένα ηλεκτροκίνητο κάθισμα ή ένα γερανάκι, δημιουργούν μια πιο θετική, πιο ανεξάρτητη και πιο λειτουργική εικόνα που έχετε για τον εαυτό σας, επειδή είναι γρηγορότερα, πιο δυνατά, περισσότερο ευέλικτα και εξοικονομούν ενέργεια.
Η ενεργοποίηση σας σε κύρια προβλήματα θα σας βοηθήσει να αποτρέψετε προβλήματα δέρματος ή ακόμα να προλάβετε την έναρξη του χρόνιου πόνου. Κάποιοι άνθρωποι με κάκωση νωτιαίου μυελού βρίσκονται ανάμεσα στο να τραυματιστούν οι ώμοι τους ή στο να εξαρτητοποιηθούν απόλυτα από άλλους. Ίσως να νομίζουν ότι πρέπει να πάρουν την “άδεια” για να μη δουλεύουν τόσο σκληρά, να μην πονάνε τόσο, να μην είναι τόσο ανεξάρτητοι.Όποιες αλλαγές και αν κάνετε στα βοηθήματα αποκατάστασης που χρησιμοποιείτε δεν μπορείτε να αποφύγετε την έκπτωση των λειτουργιών και των ικανοτήτων σας καθώς περνούν τα χρόνια. Ωστόσο, μπορείτε να καθυστερήσετε ή και να ελαχιστοποιήσετε την έκπτωση των ικανοτήτων και των επιδεξιοτήτων σας καθώς και να περιορίσετε την εξάρτησή σας από βοηθούς.
Κανένας δεν έχει βρει τη φόρμουλα εκείνη που να δείχνει ακριβώς ότι κάποια αλλαγή στον εξοπλισμό βελτιώνει την ποιότητα ζωής -άλλωστε όλοι οι άνθρωποι είναι διαφορετικοί. Αυτό που είναι ξεκάθαρο είναι ότι οι άνθρωποι με κακώσεις νωτιαίου μυελού που άλλαξαν το χειροκίνητο κάθισμα σε ηλεκτροκίνητο ανέφεραν ότι πονούσαν λιγότερο και ένιωθαν λιγότερο κουρασμένοι. Αν ο πόνος και η κόπωση από το σπρώξιμο ενός χειροκίνητου καθίσματος, είναι προβλήματα που βρίσκονται σε εξέλιξη και απειλούν την ανεξαρτησία σας, τότε ένα ηλεκτροκίνητο κάθισμα ίσως είναι μια λογική και αξιόπιστη λύση για εσάς.
Fact Sheet της Paraplegics Veterans of America. Προέρχεται από το internet site του Craig Hospital. Απόδοση στα Ελληνικά Δέσποινα Φωτιάδου (νοσηλεύτρια).