Ο Σύλλογος Ασθενών από Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση «ALS Hellas», τίμησε για πρώτη φορά την Παγκόσμια Ημέρα της νόσου ALS, τη Δευτέρα 21 Ιουνίου, στο ξενοδοχείο Τιτάνια στην Αθήνα.
Ο σύλλογος ALS Hellas συγκροτείται από μια ομάδα ατόμων με νόσο του κινητικού νευρώνα (ALS) και εθελοντών φίλων, που κινητοποιήθηκαν μετά την επιθυμία του προέδρου του συλλόγου, Φώτη Τζίμα (που διαγνώστηκε με ALS το 2004), να οργανωθεί και στην Ελλάδα μια ομάδα που θα ενημερώνει και θα υποστηρίζει ανθρώπους με ALS, αλλά και συγγενείς και φίλους αυτών.
Λίγα λόγια για την ALS (από το site του συλλόγου)
Η Αμυοατροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια σοβαρή νευρολογική πάθηση που προκαλεί μυϊκή αδυναμία, αναπηρία και τελικά θάνατο. Η ALS συχνά ονομάζεται νόσος του Lou Gehrig, από τον διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από την νόσο το 1941, ή νόσος του Κινητικού Νευρώνα.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, η ALS συμβαίνει σε 1 έως 3 άτομα ανά 100.000. Μια κληρονομική μορφή της νόσου εμφανίζεται μεταξύ 5-10% των περιπτώσεων. Αλλά στη μεγάλη πλειονότητα των περιπτώσεων, οι γιατροί δεν ξέρουν ακόμα γιατί η ALS παρουσιάζεται σε κάποια άτομα και όχι σε άλλα.
Ο βραβευμένος φυσικός Stephen Hawking, ο Άγγλος ιστορικός Tony Judt, ο κιθαρίστας Jason Becker και ο μπασίστας Mike Porcaro αποτελούν μερικούς από τους πιο γνωστούς ασθενείς με ALS.
Η ALS ξεκινά συχνά με συσπάσεις των μυών και αδυναμία σε ένα χέρι ή πόδι, ή με κάποιο τραύλισμα. Τελικά, η ALS επηρεάζει την ικανότητα για έλεγχο των μυών που απαιτούνται για να κινηθούμε, να μιλήσουμε, να τραφούμε και να αναπνεύσουμε.
Τα πρώιμα συμπτώματα της ALS περιλαμβάνουν:
- Δυσκολία ανύψωσης του μπροστινού μέρους του ποδιού και των δαχτύλων των ποδιών.
- Αδυναμία στο κάτω άκρο και στους άκρους πόδες.
- Αδυναμία χεριού ή αδεξιότητα.
- Ασαφή άρθρωση (τραυλισμό) ή προβλήματα στην κατάποση.
- Μυϊκές κράμπες και νευρικές συσπάσεις στα χέρια, τους ώμους και τη γλώσσα.
Η ασθένεια αρχίζει συχνά από τα χέρια, τα πόδια ή τα άκρα, και στη συνέχεια εξαπλώνεται σε άλλα μέρη του σώματος, ενώ καθώς εξελίσσεται η νόσος οι μύες γίνονται σταδιακά πιο αδύναμοι μέχρι να παραλύσουν.
Οι πιθανές αιτίες της ALS είναι πάρα πολλές και οι ερευνητές δεν έχουν μέχρι σήμερα καταλήξει σε σαφή συμπεράσματα. Μεταξύ άλλων, φαίνεται πως οι ελεύθερες ρίζες (υποπροϊόντα του μεταβολισμού του οξυγόνου), το γλουταμινικό οξύ και οι αυτοάνοσες αντιδράσεις του ανοσοποιητικού συστήματος μπορούν να ενεργοποιήσουν τη διαδικασία που οδηγεί στην ALS.
Επικοινωνία με τον ALS Hellas
Ο Σύλλογος Ασθενών από Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση στηρίζεται αποκλειστικά στον εθελοντισμό των μελών του και δεν χρηματοδοτείται από κανένα φορέα ιδιωτικό ή δημόσιο. Στόχος του είναι η υποστήριξη των ανθρώπων με ALS για την επανακατοχύρωση του δικαιώματός τους ως προς την Αξιοπρέπεια, τη Ζωή, και τον Θάνατο.
Για την επικοινωνία σας με τον «ALS Hellas» απευθυνθείτε:
url: www.alshellas.org, email: info@alshellas.org, τηλ: 6972099210, fax: 2105786568