Ο καθένας συμφωνεί ότι η σεξουαλικότητα αποτελεί σημαντικό κομμάτι της ζωής μας. Σε όποιον όμως έλεγα ότι η διδακτορική μου έρευνα στηρίζεται στις αφηγήσεις των σεξουαλικών εμπειριών ανδρών με εγκεφαλική παράλυση συχνά έπρεπε να απαντήσω στην ερώτηση «μπορούν και το κάνουν;».

Οι άνθρωποι που μου έθεταν αυτήν την ερώτηση δεν ήταν βέβαια κουτοί απλά είχαν γαλουχηθεί με την πεποίθηση ότι τα άτομα με αναπηρίες είναι ασεξουαλικά. Δυστυχώς τόσο το Κίνημα για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες όπως και πολλές μελέτες για την αναπηρία έχουν δείξει ολιγωρία στο να θίξουν το ζήτημα της «αναπηρίας και σεξουαλικότητας». Όπως η Barbara Waxman, ανάπηρη φεμινίστρια και μελετηττρια, γράφει στο Disability Rag το 1991 «το Κίνημα για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία δεν έχει εξετάσει ποτέ την σεξουαλικότητα ως βασικό πολιτικό ζήτημα, από την στιγμή μάλιστα που πολλοί από εμάς είμαστε καταπιεσμένοι σεξουαλικά. Πιο πολύ μας ενδιαφέρει να αγαπηθούμε και να ολοκληρωθούμε σεξουαλικά από το να μπορούμε να ανεβαίνουμε στο λεωφορείο».
Υπάρχει ένα ευρύ φάσμα ζητημάτων που σχετίζονται με την αναπηρία και την σεξουαλικότητα που αξίζουν την κοινωνική και πολιτική προσοχή όπως η σεξουαλική κακοποίηση, οι ασεξουαλικές και υπερσεξουαλικές αντιλήψεις των ΜΜΕ για τα ανάπηρα άτομα, τα ζητήματα ανικανότητας και φύλου, η σεξουαλική ταυτότητα και προσανατολισμός, οι διαπροσωπικοί φραγμοί και η σεξουαλική οικειότητα, η χρησιμότητα των σεξουαλικών βοηθών και αναπληρωτών, οι διευκολύνσεις στο σεξ και τα εμπόδια στη σεξουαλική πρόσβαση ατόμων με βαριές αναπηρίες που ζουν σε ιδρύματα ή ξενώνες. Αν και οι ερευνητές έχουν αρχίσει να πολιτικοποιούν τα ζητήματα αυτά, τα άτομα με αναπηρίες συνεχίζουν να αγνοούν τις σεξουαλικές τους δυνατότητες και να καταπιέζονται σεξουαλικά στην καθημερινότητα τους. Εξετάζοντας το ιστορικό της πολιτικοποίησης των ζητημάτων αυτών από την αναπηρική κοινότητα είμαστε σε θέση να αναπτύξουμε όλες εκείνες τις στρατηγικές που θα διαλύσουν τον μύθο που θεωρεί τα άτομα με αναπηρία ασεξουαλικά.
Η έρευνα για την αναπηρία και την σεξουαλικότητα την δεκαετία του 50 έως και το μεγαλύτερο μέρος της δεκαετίας του 70 εξέτασε την απώλεια της σεξουαλικής λειτουργίας ή/ και αίσθησης των ετεροφυλόφιλων αντρών που έμειναν ανάπηροι έπειτα από ένα σημαντικό τραυματισμό, συχνά στον νωτιαίο μυελό, κατά την αρχή ή την μέση της ενηλικίωσης τους. Αυτοί οι άντρες είχαν προσαρμόσει την σεξουαλική τους ζωή με διάφορους τρόπους ανάλογα με το επίπεδο της βλάβης. Είχαν τεθεί κάτω από έντονη επιστημονική μελέτη που εξέταζε την δυνατότητα εκσπερμάτισης ή/και αισθητικότητας στην γεννητική περιοχή. Ακολουθώντας ένα ιατρικό μοντέλο – που έδινε έμφαση στην λειτουργικότητα πέρα από κάθε άλλο τομέα – οι επιστήμονες αυτοί αρχικά ασχολήθηκαν με τους ανάπηρους βετεράνους του Β’ Παγκοσμίου Πολέμου. Εκ των υστέρων, αυτή η εμμονή για την σεξουαλική και αναπαραγωγική λειτουργία φαίνεται ότι αποτελεί μέρος μιας γενικότερης κοινωνικής πεποίθησης που θεωρεί την μείωση την στυτικής ικανότητας ως μειωμένη ανδροπρέπεια. Αυτή η πεποίθηση φαίνεται ότι σχετίζεται με τις απίστευτες πωλήσεις του σκευάσματος VIAGRA κυρίως στις μέσες και μεγάλες ηλικίες. Η πρώτη αυτή έρευνα αγνόησε κατά ένα μεγάλο μέρος τις γυναίκες και εντελώς διάφορες φυλετικές και σεξουαλικές μειονότητες, δίνοντας προτεραιότητα στους λευκούς ετεροφυλόφιλους άντρες.
Στο παρελθόν οι ειδικοί στείρωναν συστηματικά τα άτομα με αναπτυξιακές αναπηρίες – και μόλις στις αρχές του 70 τα άτομα με αναπηρίες έχουν θίξει το θέμα της μη επιθυμητής στείρωσης .Ένας άντρας που του πήρα συνέντευξη μου ανέφερε ότι στα 25 υποβλήθηκε σε μία εγχείρηση στην κύστη αλλά δεν είχε ενημερωθεί από τον γιατρό του ότι θα έχανε την δυνατότητα να εκσπερματώνει κανονικά. Αντ’ αυτού το σπέρμα θα μεταφερόταν στην κύστη του. Το ίδιο άτομο όταν ήταν έφηβος και αφού είχε υποβληθεί σε εγχείρηση κρυψορχίας μου ανέφερε ότι άκουσε μια νοσοκόμα να λέει «γιατί μπαίνουν στον κόπο;». Αν και αυτές οι πασιφανείς παραβιάσεις των δικαιωμάτων όπως το πρώτο παράδειγμα είναι πιο σπάνιες σήμερα, οι πολιτικές ευγονικής του παρελθόντος συχνά παίρνουν πιο εκλεπτυσμένες μορφές όπως είναι ο προγεννητικός έλεγχος κι η συμβουλευτική των αμβλώσεων.
Επειδή η ιατρική έχει επικεντρωθεί στην βελτίωση των δυσλειτουργιών, είναι αμφίβολο για το αν ή όχι έχει δοθεί επαρκής προσοχή στην δυνατότητα των ατόμων με αναπηρία για σεξουαλική απόλαυση και αναπαραγωγή. Δεν είναι σπάνιο για τα άτομα με αναπηρίες να αναφέρουν ότι κατά την διάρκεια των ιατρικών τους εξετάσεων δεν υποβάλλεται καμία ερώτηση από τους ειδικούς για το σεξ, πράγμα που δεν συμβαίνει με τους περισσότερους μη ανάπηρους. Η ιατρική έρευνα που εστιάζει στη σεξουαλική λειτουργία καθοδηγεί τους αρμόδιους ειδικούς στο να χειριστούν το ζήτημα της σεξουαλικότητας στην καθημερινή ζωή των ατόμων με αναπηρίες.
O ορισμός της φυσιολογικής λειτουργίας του σώματος καθορίζει τις ιατρικές διαγνώσεις, θεραπείες ακόμα και την αποκατάσταση και οποιεσδήποτε «αποκλίσεις» αποτελούν στόχο διόρθωσης. Στην περίπτωση των ασθενειών η ιατρική προσπαθεί να «κάνει καλά» τον ασθενή. Ωστόσο οι αναπηρίες είναι συνήθως μόνιμες και χαρακτηρίζονται ως ιδιαιτερότητες παρά ως «αποκλίσεις». Στην έρευνα μου τα άτομα που πήρα συνέντευξη είχαν μεγαλώσει με κακή εικόνα σώματος. Στην πλειοψηφία τους είχαν ιστορικό ιατρικών εξετάσεων, χειρουργικών επεμβάσεων, θεραπειών αποκατάστασης που σκόπευαν στην βελτίωση του σώματός τους, συχνά χωρίς αποτέλεσμα. Αυτές οι ιατρικές παρεμβάσεις όχι μόνο επηρέασαν αρνητικά την αίσθηση του σώματος τους αλλά είχαν και δυσμενείς επιπτώσεις και στην σεξουαλικότητα τους. Ένας από αυτούς που συζήτησα, ο οποίος είχε υποβληθεί σε διάφορες χειρουργικές επεμβάσεις μου είπε με θλίψη «η εικόνα του σώματος μου αντικατοπτρίζεται στο πρόσωπο μου όταν σχετίζομαι με κάποια γυναίκα. Φαίνεται πολύ, πιέζομαι, σκέφτομαι, πώς γίνεται να της αρέσω με το αλλόκοτο σώμα μου και τον τρόπο που περπατώ;».
Για ορισμένα άτομα με αναπηρία, η εξουσία της ιατρικής έχει περιοριστεί κυρίως λόγω της επιτυχίας του Κινήματος για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες να διαχωρίσει την ασθένεια από επιβλαβής κοινωνικό-πολιτιστικές στάσεις και συμπεριφορές. Με μια πρώτη ματιά η διάκριση μεταξύ της «ασθένειας» και της «αναπηρίας»,φαίνεται ότι περιόρισε την ιατρική στο να εστιάσει το ενδιαφέρον της στην «ασθένεια». Τα άτομα με αναπηρία είναι αυτά που θα πολεμήσουν τις προκαταλήψεις και την καταπίεση που υπόκεινται στην καθημερινότητα τους. Τα ανάπηρα άτομα φαινομενικά μπορούν «να βάλουν την ιατρική στην θέση που της αρμόζει». Εντούτοις εξετάζοντας το θέμα καλύτερα βλέπουμε πως κάτι τέτοιο οδηγεί σε σύγκρουση με τους ειδικούς και το ιατρικό σύστημα. Μια θεμελιώδης αρχή που προσπαθεί να επιβάλλει κανόνες όσον αφορά στις σωματικές λειτουργίες παραμένει αμετάβλητη κι αυτό επηρεάζει τις πολιτιστικές αξίες και στάσεις απέναντι στα άτομα με αναπηρίες. Η ιατρική έχει βοηθήσει στη δημιουργία και διατήρηση της λατρείας για το «όμορφο σώμα» ως κοινωνικού κατεστημένου. Αποτελεί το ηθικό διάταγμα που ασκεί τεράστια επιρροή στην εικόνα σώματος και στην σεξουαλικότητα των αναπήρων – καθώς συγκρούεται με τις αντιλήψεις των μη ανάπηρων για το σεξουαλικά επιθυμητό.
Η εμφάνιση του Κινήματος για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία στα 1970 έδωσε τεράστια ώθηση στο ιατρικό κατεστημένο να ασχοληθεί και να κατανοήσει την αναπηρία. Αυτή η εμφάνιση όμως δεν συνοδεύτηκε με την έρευνα και τις παρεμβάσεις στα θέμα της αναπηρίας και σεξουαλικότητας. Τα τέλη της δεκαετίας του 70 και οι αρχές του 80 είναι η χρονική περίοδος όπου το ζήτημα της αναπηρίας και σεξουαλικότητας αρχίζει να αμφισβητεί το ιατρικό κατεστημένο. Η ίδρυση ενός τμήματος για την αναπηρία και την σεξουαλικότητα στο Πανεπιστήμιο του Σαν Φραντζίσκο της Καλιφόρνια που προήγαγε την κοινωνιολογική εξέταση των ζητημάτων της αναπηρίας και σεξουαλικότητας ένα αποτελεί παράδειγμα της προόδου προς την κατεύθυνση αυτή. Παρόλο όμως που επικρίθηκαν οι κοινωνικές στάσεις και προκαταλήψεις που αφορούσαν την σεξουαλικότητα των ατόμων με αναπηρία και έγινε πρόοδος στην εκπαίδευση των επαγγελματιών που ασχολούνταν με τους ανάπηρους, η κριτική αυτή δεν υποστηρίχθηκε πολιτικά. Ίσως αν δεν είχαν μειωθεί οι χρηματοδοτήσεις κατά την περίοδο Ρέιγκαν, να είχε αναπτυχθεί η πολιτική αντίληψη του ζητήματος.
Στις αρχές της δεκαετίας του 80 έως τα μέσα της δεκαετίας του 90, υπήρξαν αρκετοί υποστηρικτές που προσπάθησαν να βάλουν την σεξουαλικότητα στην πολιτική και ερευνητική ατζέντα του Κινήματος για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες. Άτομα όπως η Barbara Waxman και ο Harlan Hahn, ένας ανάπηρος πολιτικός, τέθηκαν απέναντι στην έλλειψη κοινωνικής και πολιτικής ανάλυσης των ζητημάτων αυτών. Ωστόσο, όπως η Waxman αναφέρει, το Κίνημα για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία εστίασε συνολικά στα θέματα εκείνα που θεωρεί πιο σημαντικά όπως η πρόσβαση στα κτήρια, οι μεταφορές και ο αποκλεισμός από την αγορά εργασίας και αγνόησε την σημαντική πρόκληση να διαφοροποιήσει εκείνες τις στάσεις και πεποιθήσεις που κρύβονται πίσω από την σεξουαλική καταπίεση των ατόμων με αναπηρία.
H δημοσίευση του The Sexual Politics of Disability –Untold Desires [η σεξουαλική πολιτική της αναπηρίας – οι ανείπωτες επιθυμίες] το 1996, αποτελεί ένα σημαντικό σημείο καμπής στην έναρξη διαλόγου σχετικά με την αναπηρία και την σεξουαλικότητα. Αυτή η σημαντική μελέτη που πραγματοποιήθηκε στην Βρετανία από τους Tom Shakespeare, Kath Gillespie-Sells και Dominic Davis, τοποθέτησε την σεξουαλικότητα στον πολιτικό χάρτη του Κινήματος για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες. Οι συντάκτες της έρευνας υποστηρίζουν ότι η μελέτη της αναπηρίας και της σεξουαλικότητας συνεχίζει να κατευθύνεται από επαγγελματίες από τους τομείς της ιατρικής, της ψυχολογίας, και της σεξολογίας. Όμως τόσο αυτοί όσο και οι υποστηρικτές των δικαιωμάτων των αναπήρων αλλά και αρκετοί μελετητές άφησαν σε δεύτερη μοίρα την ανάγκη των ατόμων με αναπηρία για σεξ και έρωτα. Η εργασία του Shakespeare και των συνεργατών του αποτελεί την πρώτη συστηματική μελέτη για την σεξουαλικότητα που πρωτεύοντας στόχος της ήταν να καταγράψει το πώς σκέφτονται και αισθάνονται τα ανάπηρα άτομα για την σεξουαλικότητα τους. Το βιβλίο αφηγείται ιστορίες σεξουαλικής καταπίεσης αλλά και θετικές σεξουαλικές εμπειρίες ατόμων με αναπηρίες. Η Σεξουαλική Πολιτική της Αναπηρίας κατάφερε να καθορίσει την σεξουαλικότητα ως δικαίωμα που δεν είναι άσχετο και δεν μπορεί να περιμένει να ξεπεραστούν άλλα εμπόδια.
Οι συζητήσεις για την αναπηρία και σεξουαλικότητα, οι «πολιτικά ορθές» αναφορές στην σεξουαλική καταπίεση και τα σεξουαλικά δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία καθώς και μια σειρά από μελέτες σχετικές με το θέμα, επιβεβαιώνουν το συνεχώς αυξανόμενο ενδιαφέρον στο ζήτημα μας. Αν και καθυστερημένα, σήμερα η σεξουαλικότητα των ατόμων με αναπηρίες έχει τελικά τοποθετηθεί ως κύριο θέμα στην ατζέντα του Κινήματος για τα Δικαιώματα των Ατόμων με αναπηρίες και των ακαδημαϊκών ερευνών. Η πρόοδος στον μετασχηματισμό της σεξουαλικής στάσης των αναπήρων και στην ενίσχυση της σεξουαλικής τους συνείδησης θα εξαρτηθεί από μια σειρά μελετών και στρατηγικών υποστήριξης όπως η τοποθέτηση του ζητήματος στη λίστα των σεξουαλικών δικαιωμάτων, η πίεση των ειδικών προς τα ΜΜΕ και αυτών που σχεδιάζουν την πολιτική τους, και η προβολή θετικών σεξουαλικών προτύπων από τα ίδια τα άτομα με αναπηρίες. Έτσι, η αυξανόμενη ακαδημαϊκή προσοχή που συνοδεύεται από τις στρατηγικές που προαναφέραμε, θα οδηγήσουν στην θετική αλλαγή της δημόσιας αντίληψης σχετικά με την σεξουαλικότητα των ΑμεΑ, διαλύοντας τον μύθο της σεξουαλικότητας και συνειδητοποιώντας το αυτονόητο, ότι «φυσικά και μπορούν».

Του Russell P. Shuttleworth, Ph.D. Μετάφραση Πάνος Ζουρνατζίδης, Εργοθεραπευτής, allejestem@hotmail.com

Ο R.P.Shuttlewhorth είναι μεταδιδακτορικός συνεργάτης του Ed Roberts στις μελέτες για την Αναπηρία του Ιδρύματος Αστικής και Περιφερειακής Ανάπτυξης του Πανεπιστήμιου του Μπέρκελευ της Καλιφόρνια
Η προετοιμασία του άρθρου αυτού στηρίχθηκε στις μεταδιδακτορικές μελέτες για την αναπηρία του Ed Roberts , του τμήματος εκπαίδευσης του Πανεπιστήμιου του Μπέρκελευ της Καλιφόρνια και χρηματοδοτήθηκε από το NIDRR.