Το κρίσιμο πρόβλημα είναι η επιβίωση. Δεν υπάρχουν δυνατότητες πειραμάτων ή, αν υπάρχουν, μπορούν να πειραματίζονται όλοι οι άλλοι εκτός των ίδιων των αναπήρων.

Εμείς ακόμη και από τη θέση του αναπηρικού μας καθίσματος δε γνωρίζουμε τι πρέπει να κάνουμε για να γίνει η επιβίωση των ανθρώπων με αναπηρίες (ή η δική μας επιβίωση) υπόθεση καθημερινής ρουτίνας.
Ωστόσο, γνωρίζουμε τι πρέπει να αποφύγουμε για να μη συμβάλλουμε ενεργά στη δημιουργία γραφειοκρατικών, οικονομικά δαπανηρών και αναποτελεσματικών υποστηρικτικών υπηρεσιών.
Η πραγματικότητα είναι αμείλικτα σκληρή:
1) δεν υπάρχουν δίκτυα επαγγελματιών βοηθών τα οποία να μπορούν να υποστηρίξουν ανθρώπους με αναπηρίες στην ίδια τους την κατοικία,
2) τα μέσα μαζικών ή άλλων μεταφορών είναι απροσπέλαστα,
3) η διαδικασία για την προμήθεια των ειδών που υποχρεούνται να παρέχουν τα ασφαλιστικά ταμεία στους ασφαλισμένους είναι αργή και πολλές φορές άδικη,
4) το δίκτυο υγείας δεν μπορεί να εξυπηρετήσει την πλειοψηφία των ελλήνων/ίδων με χαρακτηριστικές αναπηρίες.
Από τα παραπάνω συμπεραίνεται ένα απλό μέγεθος το οποίο υπό κανονικές οικονομικές συνθήκες θα έπρεπε να απασχολεί τους έλληνες/ίδες με αναπηρίες. Το μέγεθος αυτό είναι το κόστος της ζωής κάτω από συνθήκες αναπηρίας.

Για να το κάνουμε πιο απλό και πιο σκληρό:
1) το κόστος της αποκατάστασης κυμαίνεται από 100 έως 150 εκατομ. δρχ για 7 έως 10 μήνες που η αποκατάσταση ολοκληρώνεται σε κάποιο από τα κέντρα αποκατάστασης του εξωτερικού,
2) το κόστος της κοινωνικοποίησης και επανένταξης υπολογίζεται σε 10 εκατομ. δρχ, με πολύ συντηρητική διαχείριση των χρημάτων,
3) το κόστος για 24ωρη κακής ποιότητας βοήθεια από αλλοδαπούς βοηθούς στην κατοικία -διότι δε βρίσκονται έλληνες βοηθοί- είναι περίπου 600.000 δρχ το μήνα,
4) το κόστος της εξασφάλισης ποιότητας ζωής αντίστοιχης με αυτή που απολαμβάνουν οι ικανοί σωματικά εργαζόμενοι με μισθό 120.000 δρχ το μήνα, υπολογίζεται σε 1.700.000 δρχ το μήνα όταν πρόκειται για αναπήρους με σοβαρούς περιορισμούς στη νόηση ή στις φυσικές τους επιδεξιότητες.

Προϋπόθεση για τον παραπάνω υπολογισμό του κόστους ζωής είναι:
α) ότι γνωρίζουμε αριθμητική,
β) ότι έχουμε ενημερωθεί για τους τρέχοντες μισθούς των βοηθών και
γ) ότι αντιλαμβανόμαστε τους αναπήρους ως ανθρώπους και όχι ως μέρος της επίπλωσης της οικογενειακής τους κατοικίας.

Βέβαια, ο οποιοσδήποτε θα αναρωτηθεί: ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΑΝΑΠΗΡΟΙ ΠΟΥ ΠΛΗΡΩΝΟΥΝ 1.700.000 ΔΡΧ ΓΙΑ ΒΟΗΘΟΥΣ ΚΑΙ ΓΙΑ ΤΙΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΤΗΣ ΚΑΤΟΙΚΙΑΣ ΤΟΥΣ;
Η απάντηση είναι σαφώς αρνητική: ΟΧΙ δεν υπάρχουν τέτοιοι ανάπηροι.
Το ερώτημα που προκύπτει είναι: ΓΙΑΤΙ δεν υπάρχουν τέτοιοι ανάπηροι;
Η απάντηση στο παραπάνω ερώτημα είναι απλή: Οι έλληνες/ίδες με αναπηρίες χωρίζονται σε μερικές ευδιάκριτες κατηγορίες, και αναλόγως την κατηγορία αναπτύσσουν αντίστοιχες συμπεριφορές.

α) Η πρώτη κατηγορία είναι η κατηγορία των ανθρώπων με σχετικά επιπόλαιες αισθητηριακές ή φυσικές αναπηρίες οι οποίοι μολονότι αισθάνονται ικανοί, αποτελεσματικοί και παραγωγικοί, δεν τους δίνεται η δυνατότητα για την οικονομική και την κοινωνική τους εξέλιξη.
Στην πλειοψηφία τους διοχετεύουν την ενεργητικότητά τους σε δραστηριότητες λιγότερο απαγορευτικές για αναπήρους. Σε μερικές περιπτώσεις κατορθώνουν να διοριστούν στο Δημόσιο ή/και να απασχοληθούν ενεργά με τα συνδικαλιστικά του χώρου.

β) Η δεύτερη κατηγορία είναι η κατηγορία των ανθρώπων που εξαιτίας κάποιων οικονομικών, κτιριακών ή άλλων εμποδίων, βρίσκονται κλεισμένοι στην κατοικία τους. Κανείς δεν ενδιαφέρεται πως θα άρει αυτά τα εμπόδια, ούτε πως αυτοί οι άνθρωποι θα ζήσουν ως άνθρωποι.
Οι δυνατότητες που έχουν αυτοί οι άνθρωποι για να απελευθερωθούν, στο βαθμό που δεν τους γνωρίζει κανείς, είναι ελάχιστες. Τα ονόματά τους είναι καταχωρημένα μόνο στους καταλόγους των ασφαλιστικών ταμείων και αυτό επειδή λαμβάνουν τη σύνταξη.

γ) Η τελευταία κατηγορία είναι η ολιγάριθμη κατηγορία κάποιων εύπορων αναπήρων, οι οποίοι ωστόσο δεν κάνουν γνωστή την ύπαρξη της αναπηρίας τους, διότι δεν τους δίνεται αυτή η ευκαιρία.
Κάποιοι ελάχιστοι που τόλμησαν να προσεγγίσουν ιδρύματα ή σωματεία αντιμετωπίστηκαν είτε με καχυποψία είτε τους ανάγκασαν να γίνουν δωρητές είτε τους απέδωσαν το στίγμα των “πλουσίων” ή των “κουλτουριάρηδων”.

Είναι αυτονόητο πως καμιά από τις προαναφερθείσες κατηγορίες αναπήρων δεν έχει λόγο να απασχοληθεί με το αντικειμενικό κόστος πραγματικής ζωής.
Άλλωστε, γιατί να απασχοληθούν οι ανάπηροι με το κόστος της ζωής τους αφού ούτε και οι ικανοί σωματικά το κάνουν.
Όταν, εκ παραδόσεως, όλη η Ελλάδα συντηρείται με την έξωθεν οικονομική βοήθεια η οποία προέρχεται είτε από την Κοινωνία των Εθνών είτε από την Συμμαχική Βοήθεια είτε από τη Βορειοατλαντική Συμμαχία είτε από τα Μεσογειακά Ολοκληρωμένα Προγράμματα είτε από το Κοινωνικό Ταμείο της ΕΟΚ είτε από το 2ο πακέτο Ντελόρ, γιατί οι έλληνες/ίδες με αναπηρίες να διαφέρουν;

Η ΤΕΧΝΗ ΤΗΣ ΕΠΙΒΙΩΣΗΣ

Ένας είναι ο λόγος που οι έλληνες/ίδες με αναπηρίες πρέπει να διαφέρουν. Ο λόγος αυτός είναι η ΕΠΙΒΙΩΣΗ και η ΕΠΙΒΙΩΣΗ ΜΕ ΥΠΕΡΗΦΑΝΕΙΑ για όσο καιρό η επιβίωση απειλείται.
Γιατί το ζήτημα δεν είναι πόσο κοστίζει η αποκατάσταση σε κάποιο κέντρο του εξωτερικού ούτε πόσος είναι ο μισθός του βοηθού.
Το ζήτημα είναι που θα βρεθούν αυτά τα χρήματα.
Που θα βρεθούν χρήματα για την αποκατάσταση;
Που θα βρεθούν χρήματα για βοηθούς; Υπάρχουν βοηθοί; Κάνουν σωστά τη δουλειά τους; Είναι συνεπείς, ή όταν βαρεθούν δεν πάνε στην εργασία τους και ο ανάπηρος-εργοδότης πρέπει να πληρώνει τα δάνεια της Αγγλίας για βοηθούς που θα τους χρειαστεί μόνο σε έκτακτες περιπτώσεις;
Είναι πολυτέλεια η επιβίωση; Είναι πολυτέλεια η ικανοποίηση κάποιων σωματικών αναγκών από βοηθούς, όταν οι άνθρωποι με αναπηρίες δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν; Είναι πολυτέλεια τα προσπελάσιμα μέσα μαζικών μεταφορών;
Τίποτα από τα παραπάνω δεν είναι πολυτέλεια. Ωστόσο, όλα δείχνουν πολυτέλειες επειδή κανείς στην Ελλάδα δεν ασχολείται με το αντικειμενικό κόστος της ζωής κάτω από συνθήκες αναπηρίας.
Όσοι δε ζουν απομονωμένοι, τα κουτσοβολεύουν. Με παράπονα ή γκρίνια ή βογκητά ή καυγάδες τα κουτσοβολεύουν.
ΛΕΙΠΕΙ ΤΟ ΟΡΑΜΑ. Από την Ελλάδα λείπει το όραμα, το πρότυπο της αξιοβίωτης ζωής. Το πρόβλημα βρίσκεται στο ότι δε ξέρουμε τί θέλουμε.
Διεκδικούμε τη νομοθέτηση νέων νόμων, τη στιγμή που δεν εφαρμόζεται η υπάρχουσα νομοθεσία:
α) ο Γενικός Οικοδομικός Κανονισμός καταστρατηγείται.
β) τα ασφαλιστικά ταμεία δεν παρέχουν τα είδη που υποχρεούνται να παρέχουν ή το κάνουν με μεγάλη καθυστέρηση.
γ) η νομοθεσία περί Μαζικών Μεταφορών δεν εφαρμόζεται.

Η επιβίωση είναι τέχνη.
Είναι η τέχνη του να γνωρίζεις πως να παίρνεις αυτό που υποχρεούνται να σου παρέχουν οι κοινωφελείς οργανισμοί και τα ασφαλιστικά ταμεία.
Είναι η τέχνη της συνεργασίας με άλλους ανθρώπους, που έχουν όμοιες ανάγκες, για να μειωθεί έτσι το κόστος ζωής σου.
Είναι η τέχνη του συνδυασμού της ορθολογικής διαχείρισης των χρημάτων και των άλλων παροχών για να μπορείς να επιβιώνεις.
Είναι η τέχνη της διατύπωσης ορθολογικών προτάσεων για την ολοκλήρωση του νομικού πλαισίου, το οποίο ρυθμίζει την ύπαρξη ή την ανυπαρξία της αναπηρίας ως όρου ζωής.
Είναι η τέχνη της δημιουργίας μηχανισμών αυτοβοήθειας και συλλογικής κατανάλωσης, που να παρέχουν υψηλής ποιότητας και ποσότητας υποστήριξη με χαμηλό κόστος.