Η περίοδος αμέσως μετά την κάκωση του νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ) είναι ένα διάστημα που χρειάζεται ατσάλινα νεύρα και σθένος. Χαρακτηρίζεται από συνεχείς χειρουργικές επεμβάσεις, δευτερογενείς επιπλοκές, σημαντική εξάρτηση και εξουθενωτικές θεραπευτικές αγωγές.
Κάτω από αυτές τις συνθήκες η έννοια της υγείας στα άτομα με αναπηρίες ηχεί σαν κάτι το αδύνατο ή απίθανο. Όμως η ΚΝΜ είναι μια σταθερή κατάσταση – ιδιαίτερα αν συγκριθεί με κάποιες άλλες προοδευτικές νόσους όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας ή η νόσος Alzheimer.
Ποιες οι πιθανότητες σταθεροποίησης; Πόσο δυνατούς μπορούμε να κάνουμε τους μυς που ελέγχουμε; Πόση ισορροπία μπορούμε να επιτύχουμε; Πόσο υγιείς μπορούμε να είμαστε μέσα στα πλαίσια της αναπηρίας; Σημαντικές ερωτήσεις. Η απάντηση είναι μια: «Πολύ περισσότερο από ό,τι μπορούμε να φανταστούμε».
Χάρη στην πρόοδο της ιατρο-φαρμακευτικής περίθαλψης και των νοσηλευτικών ιδρυμάτων, η παραμονή των ασθενών στα κέντρα αποκατάστασης είναι πολύ πιο σύντομη από ό,τι πριν από 10 και πλέον χρόνια. Πολλοί ασθενείς φτάνουν σε αυτά πολύ σύντομα μετά την κάκωση, ακόμα κι αν η κατάστασή τους δεν έχει πλήρως σταθεροποιηθεί ή δεν είναι ψυχολογικά έτοιμοι να εστιάσουν στην αποκατάστασή τους. Κάποτε ήταν το μέρος που μπορούσες να μεγιστοποιήσεις τις δυνατότητες και ικανότητές σου. Τώρα απλώς αποτελεί το αρχικό στάδιο προς αυτήν την κατεύθυνση.
Έχω σημάδια στους ώμους μου που απέκτησα κατά τη διαδικασία της αποκατάστασής μου. Ήμουν μόλις 18 ετών όταν ξεκίνησα την ενδυνάμωση στα άνω άκρα, με αποτέλεσμα η συνεχής άσκηση να μου δημιουργήσει αρκετά δερματικά προβλήματα που μου άφησαν αυτά τα σημάδια.
Οι επτά εβδομάδες που πέρασα στο τμήμα αποκατάστασης ήταν αρκετές για να με γυμνάσουν. Πριν από αυτό παρέμεινα άλλες 6 βδομάδες νοσηλευόμενος, τρώγοντας γλυκά, τεμπελιάζοντας στον χώρο υποδοχής, και βλέποντας τηλεόραση. Τώρα ένα άτομο με παρόμοια κάκωση (θ 12), όπως εγώ, χρειάζεται μόλις 4 βδομάδες για να επιστρέψει στο σπίτι του. Από τις 13 βδομάδες το 1973, σήμερα μόλις 4!
Έτσι, σήμερα, όταν επιστρέψουμε στο σπίτι, γνωρίζουμε ότι ανοίγεται ένας τεράστιος καινούριος κόσμος δυνατοτήτων. Δεξιότητες όπως οι μεταφορές, η αυτοεξυπηρέτηση, η πρόσβαση στην εργασία κτλ., αυξάνει την ανεξαρτησία μας και βελτιώνει την ποιότητα της ζωής μας.
Γι’αυτό, μην εγκαταλείπετε τις προσπάθειες για καλύτερη ζωή μετά την αποχώρησή σας από το κέντρο αποκατάστασης. Μην σπαταλάτε τις δυνατότητές σας με τη σκέψη ότι η ζωή με την αναπηρία είναι τρομακτική. Τέτοια σκέψη θα σας κάνει να παραιτηθείτε από τις προσπάθειες βελτίωσης της υγείας σας και της ζωής σας.
Και μην ξεχνάτε αυτά τα βασικά πράγματα που μας δίδαξαν οι μητέρες μας. Όταν πίνουμε πολύ νερό, πλένουμε τα δόντια μας, τρώμε ισορροπημένες τροφές, αποφεύγουμε τη ζάχαρη, τη σοκολάτα, το αλκοόλ, και τα ναρκωτικά, η ζωή μας θα είναι καλύτερη. Τα ίδια πράγματα ισχύουν και για τη ζωή στο αναπηρικό αμαξίδιο.
Του Gary Karp
25-09-2003
Απόδοση στα ελληνικά:
Παναγιώτης Ζουρνατζίδης, Εργοθεραπευτής,
panos@disabled.gr