Το περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ δημιουργήθηκε από ανθρώπους με σοβαρές αναπηρίες για να ενημερώνει και να υποστηρίζει ΔΩΡΕΑΝ.
Αρχικά εκδόθηκε για να υποστηρίξει τον Πανελλήνιο Σύλλογο Παραπληγικών. Στην πορεία όμως διαπιστώθηκε πως υπήρχαν και άλλες πολλές οργανώσεις που ανέπτυσσαν σοβαρά προγράμματα υποστήριξης όπως η ομάδα που λειτουργούσε το Ελληνικό Κέντρο Πληροφόρησης, η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας αλλά και όλοι οι σύλλογοι που λειτουργούν σε κάθε νομό και διοικούνται από ανθρώπους με αναπηρίες. Έτσι το περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ άλλαζε για να μπορεί να γνωστοποιεί με σοβαρότητα και αντικειμενικότητα τις δραστηριότητες αυτών των φορέων.
Στην πορεία συνέβησαν πολλά: ο συνδικαλισμός των ΑμΕΑ επαγγελματοποιήθηκε και όλες οι δραστηριότητες των σωματείων προσαρμόστηκαν έτσι ώστε να επιδοτούνται από την Ευρωπαϊκή Ένωση και από τις Γενικές Γραμματείες. Τα σωματεία έγιναν οι απλοί διαχειριστές των κονδυλίων των υπουργείων. Οι ικανότητες και η δημιουργικότητα εξαντλήθηκαν στην απλοϊκή διαχείριση. Χάθηκε η φαντασία και όλα λειτουργούν γραφειοκρατικά έτσι ώστε να μπορούν να δικαιολογούν τα κονδύλια που απορροφούν.
Σε αντίθεση με τις άλλες πρωτοβουλίες το περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ παραμένει αυστηρώς εθελοντικό και μη κερδοσκοπικό. Δημιουργήθηκε για να υπηρετεί την αρχή της επιβίωσης. Δεν έχει την πολυτέλεια των πειραματισμών. Εκδίδεται από ανθρώπους με σοβαρές τετραπληγίες οι οποίοι βρίσκονται αντιμέτωποι καθημερινά με την απειλή της επιβίωσης.
Όλοι οι άνθρωποι που συμμετέχουν ενεργά στο περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, από τον εκδότη και διευθυντή του έως και τους άλλους συνεργάτες, ζουν κάτω από συνθήκες πολύ σοβαρής αναπηρίας η οποία τους καθιστά ανικάνους να εργαστούν ώστε να εξασφαλίσουν τα οικονομικά ποσά που απαιτούνται για την επιβίωσή τους.
Οι τετραπληγίες και οι πολλαπλές αναπηρίες δεν είναι πρόσφορες για πειραματισμούς.
Για το περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ δεν έχει αλλάξει τίποτα επειδή ακόμη και σήμερα απειλείται η επιβίωση των ανθρώπων με σοβαρές και πολλαπλές αναπηρίες. Χρειάζονται πολλά για να δημιουργηθούν οι προϋποθέσεις για την εξασφάλιση της επιβίωσης των τετραπληγικών και των ανθρώπων με πολλαπλές αναπηρίες. Χρειάζονται:
1. Υπηρεσίες επαγγελματιών βοηθών.
2. Διαθεσιμότητα εκπαιδευμένων βοηθών.
3. Προσπελάσιμες μαζικές μεταφορές.
4. Πληροφόρηση.
5. Οικονομικά προϊόντα αποκατάστασης.
6. Πρόσβαση στις νέες τεχνολογίες.
7. Οικονομική αυτοδυναμία.
Δυστυχώς στην Ελλάδα δεν υπάρχει τίποτα από τα παραπάνω. Το χειρότερο όμως είναι ότι οι έλληνες με σοβαρές τετραπληγίες εμποδίζονται και γι’ αυτό δεν εκπροσωπούνται, συνεπώς δεν έχουν δυνατότητες να γνωστοποιήσουν αυτό που συμβαίνει στο σώμα τους.
Είναι ελάχιστοι οι τετραπληγικοί συνδικαλιστές επειδή ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΚΙΝΗΤΙΚΟΙ. Όλα τα σωματεία των παραπληγικών δεν έχουν συνδικαλιστές με σοβαρές τετραπληγίες επειδή οι τετραπληγικοί ΔΕΝ ΑΥΤΟΕΞΥΠΗΡΕΤΟΥΝΤΑΙ.
Κανένα από τα σωματεία δεν υποστηρίζει οικονομικά τις επιπλέον δαπάνες για τις μετακινήσεις των συνδικαλιστών με τετραπληγίες. Ικανή και αναγκαία συνθήκη για να συμμετέχει κάποιος στο δ.σ. ενός σωματείου είναι η ικανότητα να αυτοεξυπηρετείται.
Εξαίρεση αποτελεί μόνο η ΕΣΑΕΑ η οποία προσφάτως αποφάσισε να καλύπτει τις δαπάνες που έχουν οι σύνεδροι με τετραπληγίες σε βοηθούς και σε συνοδούς.
Θα χρειαστεί να γίνει κατανοητό πως οι άνθρωποι με σοβαρές τετραπληγίες ή με πολλαπλές αναπηρίες επί 24ώρου βάσεως χρειάζονται υποστήριξη από επαγγελματίες βοηθούς. Επειδή μόνο επαγγελματίες βοηθοί μπορούν να τους υποστηρίξουν στην καθημερινή ρουτίνα η οποία αποτελείται από
– Το πρόγραμμα ουροσυλλογής (διαλείποντες καθετηριασμοί).
– Το πρόγραμμα της αφοδεύσεως.
– Την ατομική υγιεινή.
– Την προστασία από τις κατακλίσεις και από τα ατυχήματα (τα οποία συμβαίνουν τακτικά).
– Την υποστήριξη της αναπνοής.
– Την σωστή και ασφαλή χρήση των βοηθημάτων.
ΕΠΙΒΙΩΣΗ ΤΩΡΑ
Η υποστήριξη από επαγγελματίες βοηθούς είναι ζήτημα επιβίωσης. Δεν μπορεί να γίνει διαφορετικά.
Παντού σε όλα τα μέρη του κόσμου έχουν πειραματιστεί σε εκατοντάδες μεθόδους υποστήριξης των καθημερινών αναγκών των ανθρώπων με σοβαρές τετραπληγίες ή πολλαπλές αναπηρίες. Έχουν δοκιμάσει όλα τα συστήματα υποστήριξης: από το σύστημα εκτατικής περίθαλψης έως τα πρόσφατα Κέντρα Ημέρας. Όμως κανένα από τα συστήματα αυτά δεν είναι αποδοτικό και οικονομικό.
Η διεθνής εμπειρία καταλήγει σε ένα και μοναδικό συμπέρασμα: τη διαθεσιμότητα εκπαιδευμένων επαγγελματιών βοηθών. Η έλλειψη επαγγελματιών βοηθών είναι έμμεση καταδίκη των ανθρώπων με σοβαρές τετραπληγίες ή πολλαπλές αναπηρίες σε μια ζωή με μολυσματικές ασθένειες, κατακλίσεις, ασθένειες και εξαθλίωση.
Η αναπηρία δεν είναι ασθένεια. Ο άνθρωπος με αναπηρία μπορεί να είναι και να παραμείνει υγιής όταν υποστηρίζεται.
Ας δημιουργήσουμε τους όρους της επιβίωσής μας. Πριν όμως ασχοληθούμε με την επιβίωση, πρέπει να ασχοληθούμε με την ανασυγκρότηση του ίδιου μας του εαυτού.
ΑΝΑΣΥΓΚΡΟΤΗΣΗ ΤΩΡΑ
Αλλάξτε. Μάθετε την αναπηρία σας. Υποστηρίξτε το παράλυτο μέρος του σώματός σας. Μάθετε να ζείτε με την αναπηρία σας. Αλλάξτε τρόπο ζωής, έτσι ώστε να είστε επιθυμητοί και να έλκετε ανθρώπους. Δημιουργήστε έναν τρόπο ζωής τέτοιο που η αναπηρία σας δεν θα είναι ολοκληρωτικά περιοριστική. Ανασυγκροτηθείτε τώρα.
Όλοι εμείς που ζούμε κάτω από συνθήκες αναπηρίας, ανεξαρτήτως την έκταση και τη σοβαρότητα της αναπηρίας, είμαστε στο στόχαστρο της κοινωνικής κριτικής. Δεν μπορούμε να κρυφτούμε. Ας μάθουμε να ζούμε με διαφάνεια, αλλά και με αξιοπρέπεια.
Όλα μας τα ελαττώματα μεγεθύνονται. Όλα μας τα προτερήματα υποτιμούνται. Έχουμε την ανάγκη της καλής γνώμης των άλλων. Έχουμε ανάγκη όλοι οι άλλοι να έχουν καλή γνώμη για εμάς, αλλά και καλή γνώμη για την αναπηρία μας.
Κάθε λάθος που γίνεται από άνθρωπο που ζει κάτω από συνθήκες αναπηρίας δεν καταλογίζεται μόνο σε βάρος του ίδιου του ανθρώπου, αλλά καταλογίζεται σε βάρος του αναπήρου και σε βάρος των αναπήρων γενικώς.
Από τα πολλά λάθη έχουμε βγάλει κακό όνομα. Εξίσου κακό όνομα έχουν και τα σωματεία που διοικούνται από αναπήρους.
Ας αλλάξουμε αυτή την αρνητική εικόνα. Για να αλλάξουμε αυτή την αρνητική συλλογική εικόνα πρέπει να αλλάξουμε την δική μας προσωπική εικόνα, ο καθένας για τον εαυτό του.
Πρέπει να ανασυγκροτηθούμε για να αποδυναμώσουμε την αφαίρεση της αναπηρίας, ώστε να μη χρησιμοποιείται η αναπηρία ως επιχείρημα για την εξουδετέρωση και την ακύρωση των ανθρώπων με αναπηρίες.
Από εμάς εξαρτάται. Το περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ θα βρίσκεται κοντά σας για να σας μεταφέρει την εμπειρία των άλλων αναπήρων που δραστηριοποιούνται στα άλλα κράτη.
Χρειάζεται ωστόσο συστηματική ενασχόληση με τις λεπτές αποχρώσεις της κοινωνικής εικόνας του κάθε αναπήρου. Δεν είναι εύκολο, όμως δεν είναι και το μόνο δύσκολο για όσους ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας.