ΑΝΕΞΑΡΤΗΤΗ ΔΙΑΒΙΩΣΗ – ΑΝΑΦΑΙΡΕΤΟ ΔΙΚΑΙΩΜΑ ΤΩΝ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΝΟΗΤΙΚΗ ΚΑΙ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ
Ενόψει της επικύρωσης της Διεθνούς Σύμβασης για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία και του προαιρετικού της Πρωτοκόλλου , οι οργανώσεις των χωρών που την συνυπέγραψαν, σε παγκόσμιο και πανευρωπαϊκό επίπεδο, έχουν αναπτύξει μια κοινή δράση, προκειμένου να διασφαλιστούν με τον καλύτερο τρόπο τα δικαιώματα αυτά σε εθνικό επίπεδο, να αναμορφωθεί και να εναρμονιστεί η νομοθεσία κάθε χώρας στις επιταγές αυτής της συμφωνίας και να ξεκινήσουν οι αναγκαίες προσαρμογές σε όλα τα επίπεδα της κοινωνικής ζωής έτσι ώστε, ΟΛΟΙ οι πολίτες με αναπηρία, ανεμπόδιστα και χωρίς καμιά διάκριση, να τα απολαμβάνουν επί ίσοις όροις.
Η επικύρωση της διεθνούς Σύμβασης για τους ανθρώπους με Αναπηρία από την χώρα μας καθώς και του Προαιρετικού της Πρωτοκόλλου είναι δυο ζητήματα καθοριστικής σημασίας γιατί:
– δημιουργεί νέα δεδομένα αποτελώντας μια μεγάλη ευκαιρία ειδικά για τους ανθρώπους με νοητική και πολλαπλή αναπηρία να βγουν από την αφάνεια, να αποκτήσουν οντότητα ως πολίτες αυτής της χώρας
– ρυθμίζει ζητήματα που αφορούν τη ζωή, την εκπαίδευση, την υποστήριξη, την ενσωμάτωση και τη συμμετοχή τους στην κοινότητα.
Το άρθρο 12
είναι ένα από τα σημαντικότερα σημεία αυτής της συμφωνίας γιατί αποτελεί μια ριζοσπαστική τομή στην ιστορία του αναπηρικού κινήματος , υπαγορεύοντας την ίση μεταχείριση ΟΛΩΝ των ατόμων με αναπηρία, ανεξαρτήτως της κατηγορίας και της βαρύτητας της αναπηρίας τους. Αυτό ισχύει και για τα άτομα με βαριές αναπηρίες (νοητική και πολλαπλή αναπηρία) τα οποία υπό το σημερινό νομικό καθεστώς, βρίσκονται υπό δικαστική συμπαράσταση, δηλαδή χωρίς δικαιώματα. Πλήρη δικαιοπρακτική ικανότητα σημαίνει, αναγνώριση του ατόμου ως ισότιμου πολίτη της χώρας του και υποχρέωση της πολιτείας, να δημιουργήσει τις κατάλληλες συνθήκες και να του παρέχει την υποστήριξη που χρειάζεται για να ασκήσει τα δικαιώματά του.
Πλήρη δικαιοπρακτική ικανότητα με υποστήριξη (SUPPORTED LEGAL CAPACITY) για τους ανθρώπους με νοητική και πολλαπλή αναπηρία, αποτελεί την πιο έμπρακτη απόδειξη, ότι αναγνωρίζονται και γίνονται σεβαστά τα ανθρώπινα δικαιώματά τους.
Σημαίνει, ότι με την κατάλληλη εξάσκηση και υποστήριξη (SUPPORTED DECISION MAKING) μπορούν να παίρνουν τις δικές τους αποφάσεις, να κάνουν τις δικές τους επιλογές και σε τελευταία ανάλυση, να ορίζουν οι ίδιοι τη ζωή τους.
Ο περιορισμός ή η στέρηση των δικαιωμάτων σ` έναν άνθρωπο, σε καμιά περίπτωση δεν μπορούν να λειτουργούν προστατευτικά γι` αυτόν, αντιθέτως, τον κάνουν πιο ευάλωτο και πιο αδύναμο, απέναντι σε οποιονδήποτε και σε οτιδήποτε συμβαίνει γύρω του.
΄Ανθρωπος χωρίς πολιτικά δικαιώματα, παύει να είναι πολίτης της κοινωνίας, δεν μπορεί να ενσωματωθεί και να συμμετέχει σ` αυτήν και με την έννοια αυτή, ποτέ η Πολιτεία δεν πρόκειται να τον συμπεριλάβει σ` οποιονδήποτε σχεδιασμό που αφορά και επηρεάζει και τη ζωή του.
Το άρθρο 9
που αναφέρετε στην προσβασιμότητα, είναι το εισιτήριο ειδικά γι` αυτήν την ομάδα των ανθρώπων, να μαθαίνει, να ενημερώνεται και να πληροφορείται γι` αυτά που συμβαίνουν γύρω του, να εκφράζεται και να επικοινωνεί με τους άλλους. Η προσβασιμότητα με την έννοια αυτή, δεν έχει να κάνει μόνο, όπως πολύ συχνά αναφέρεται, με τον πολεοδομικό σχεδιασμό, την προσπελασιμότητα, τις ράμπες κλπ. αλλά κυρίως με την προσβασιμότητα του ατόμου σε όλα τα επίπεδα της κοινωνικής ζωής.
΄Ενας άνθρωπος με νοητική και πολλαπλή αναπηρία χρειάζεται τον δικό του τρόπο για να αντιληφθεί, να επεξεργαστεί, να αφομοιώσει, να ενεργήσει και να επικοινωνήσει με το περιβάλλον.
Ο άνθρωπος που δεν έχει λεκτική επικοινωνία, έχει ανάγκη από έναν προς τις δικές του ανάγκες, προσαρμοσμένο κώδικα επικοινωνίας (αντίστοιχο με την Braille ή τη νοηματική γλώσσα) για να κατανοήσει, να εκφραστεί και να γίνει αντιληπτός από τους άλλους. ΄Ετσι λοιπόν ο σχεδιασμός και η καθιέρωση εναλλακτικών τρόπων επικοινωνίας, πληροφόρησης και ενημέρωσης όπως π.χ. κείμενα σε εύκολη και κατανοητή μορφή (βιβλία, εφημερίδες, οδηγίες, σημάνσεις στα ΜΜΕ και μεταφοράς, Δημόσιους χώρους) είναι ύψιστης σημασίας γι` αυτά τα άτομα, για να συνεννοηθούν, να κινηθούν, να αναπτυχθούν και να ζήσουν ανεμπόδιστα στο περιβάλλον που ζουν.
Το ΄Αρθρο 10
κατοχυρώνει το δικαίωμά του ανθρώπου στην ζωή και την λήψη όλων των απαραίτητων μέτρων προκειμένου να διασφαλιστεί στον άνθρωπο με την οποιαδήποτε αναπηρία, η απόλαυση αυτού του δικαιώματος σε ίση βάση με τους άλλους. Η αμέλεια, η ελλείψεις και η αδυναμία υποστήριξης αυτών των ανθρώπων λόγω της πολυδιάστατης ανάγκης τους για υποστήριξη, αποτελούν απειλή για τη ζωή τους και βάναυση καταπάτηση των ανθρωπίνων δικαιωμάτων τους.
Το ΄Αρθρο 16
αναφέρεται στην λήψη όλων των απαραίτητων νομοθετικών, εκπαιδευτικών, κοινωνικών κλπ. μέτρων, προκειμένου οι άνθρωποι με αναπηρία να προστατεύονται εντός και εκτός της κατοικίας τους, από κάθε είδους βίας, εκμετάλλευσης και κακομεταχείρισης.
Το ΄Αρθρο 17
προστατεύει το δικαίωμα σεβασμού της σωματικής και πνευματικής ακεραιότητας όλων ανεξαιρέτως των ανθρώπων με αναπηρία, σε ίση βάση με τους άλλους. Η ευθανασία, η στείρωση, οι διάφορες ιατροφαρμακευτικές παρεμβάσεις, η σεξουαλική κακοποίηση που παρατηρούνται κατά καιρούς στα άτομα αυτά ΑΠΑΓΟΡΕΥΟΝΤΑΙ.
Το ΄Αρθρο 25
αναγνωρίζει το δικαίωμα των ανθρώπων με αναπηρία να απολαμβάνουν ένα όσο το δυνατόν ψηλότερο επίπεδο υπηρεσιών υγείας , χωρίς διακρίσεις με βάση την αναπηρία τους.
Το Άρθρο 19
αναφέρεται στην Ανεξάρτητη διαβίωση των Ανθρώπων με Αναπηρία, αναγνωρίζοντας το δικαίωμα όλων ανεξαιρέτως που ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας, να επιλέγουν τον τόπο διαμονής τους, το πού και με ποιον θέλουν να ζουν και όχι να αναγκάζονται να ζουν σε ιδιαίτερες διευθετήσεις διαβίωσης
Τι όμως σημαίνει Ανεξάρτητη Διαβίωση?
Η ανεξάρτητη διαβίωση είναι το δικαίωμα κάθε ανθρώπου για αυτό-διάθεση και αυτό-καθορισμό.
Για τους ανθρώπους με νοητική ή πολλαπλή βαριά αναπηρία σημαίνει, ενδυνάμωση και υποστήριξη, επιτυγχάνοντας τον μέγιστο βαθμό αυτάρκειας. Μέσα από αυτήν εξασκούνται να αντιμετωπίζουν την καθημερινότητά τους, να διαχειρίζονται τα συναισθήματά τους, να λαμβάνουν ευθύνες, να παίρνουν αποφάσεις, να επιλέγουν το πού και με ποιον επιθυμούν να ζήσουν, να ακολουθούν την απασχόληση και τις δραστηριότητες που τους ενδιαφέρουν.
Είναι η «απο-γαλακτοποίηση» ή η «απαγκίστρωση» από την φροντίδα των γονιών τους, προετοιμάζοντάς τους για το ενδεχόμενο ότι κάποια στιγμή αυτοί θα αδυνατούν ή δεν θα υπάρχουν για να τους υποστηρίξουν.
Η ανεξάρτητη διαβίωση αποτελεί σήμερα την κοινή πρακτική σε πολλές χώρες ειδικά της ευρωζώνης και είναι η απόρροια της αναγνώρισης των δικαιωμάτων των ανθρώπων με νοητική, σωματική και αισθητηριακή αναπηρία.
• Είναι ο τρόπος που καταργεί την «ιδρυματοποίηση», επιδιώκοντας την καλύτερη ενσωμάτωση και «αποκατάσταση» της αναπηρίας μέσα στην κοινότητα όπου ζουν και αναπτύσσονται όλα τα μέλη της.
• Είναι ο μοναδικός τρόπος διαβίωσης, που διασφαλίζει την αξιοπρέπεια όλων των ανθρώπων με αναπηρία, γιατί οι πρακτικές προστασίας και υποστήριξης που ακολουθούνται, αναδεικνύουν με τον πιο γνήσιο τρόπο, τη βούληση και τις επιθυμίες αυτών των ανθρώπων.
Η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι αυστηρά προδιαγεγραμμένη, βασίζεται στις παρακάτω αρχές και δεν πρέπει να συγχέεται με τις σύγχρονες, ιδρυματικού τύπου, τάσεις για «υποστήριξη» ή «προστασία» :
– Στην Συμβουλευτική Ομοτίμων- Peer Support. Δηλαδή στην αμοιβαία υποστήριξη, ανταλλαγή εμπειριών και πληροφοριών που αποτελεί την κυριότερη πηγή γνώσεων σε ότι αφορά την υποστήριξή τους.
– Στην Αποϊδρυματοποίηση και διαβίωση στην κοινότητα και όχι σε διάφορους τύπους διαβίωσης -δημόσιους ή ιδιωτικούς- που εξακολουθούν να δημιουργούν ειδικές απομονωμένες λύσεις για τα άτομα με αναπηρία όπως π.χ. στην εκπαίδευση, στην εργασία, στην στέγαση, στην ψυχαγωγία, στην προσωπική βοήθεια κλπ. , περιορίζοντας έτσι τις δυνατότητες αυτών των ανθρώπων να παίρνουν τις δικές τους αποφάσεις, να κάνουν τις δικές τους επιλογές και να αποφασίζουν για τη ζωή τους.
– Στην Πρόσβαση
Στην εκπαίδευση, στην απασχόληση, στην ψυχαγωγία, στα μαζικά μέσα μεταφοράς, στις δημόσιες υπηρεσίες, στους Οργανισμούς Κοινής ωφέλειας, Τοπικής Αυτοδιοίκησης κλπ. όχι μόνον στα πλαίσια του πολεοδομικού σχεδιασμού, αλλά μέσα από ολοκληρωμένες παρεμβάσεις και λύσεις που αφορούν και τους διευκολύνουν σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής τους ζωής.
– Στην Προσωπική Βοήθεια
α) εξατομικευμένη στις ανάγκες του ατόμου, χωρίς αυτή να εμπεριέχει πρακτικές εξάρτησης ή κηδεμονίας ή να παίζει το ρόλο της εκπροσώπησης του ατόμου.
β) υποστήριξη στη λήψη αποφάσεων (supported decision making)
γ) πρακτική βοήθεια ειδικά στα άτομα που έχουν μεγαλύτερο βαθμό δυσκολίας στην αντιμετώπιση των καθημερινών τους αναγκών όπως π.χ. στην ένδυση, την καθαριότητα, την ατομική υγιεινή, τα ψώνια, το φαγητό, την επικοινωνία (στην περίπτωση μη λεκτικής ικανότητας)
δ) ειδική ανεξάρτητη αρχή που θα επιλαμβάνεται νομικής φύσεως ζητήματα για την προστασία των ατόμων που χρειάζονται υποστήριξη στην άσκηση της δικαιοπρακτικής τους ικανότητας.
Εν κατακλείδι ένα οργανωμένο και κατάλληλα καταρτισμένο δίκτυο προσωπικής βοήθειας, ικανό να υποστηρίζει τα άτομα με αναπηρία, σε όλες αυτές τις δραστηριότητες που θα μπορούσε ένα πρόσωπο να φέρει σε πέρας , αν δεν υπήρχε η συγκεκριμένη αναπηρία.
– Στο Direct payment – Άμεσες πληρωμές προς το άτομο με αναπηρία και όχι στους παροχείς υπηρεσιών. Αυτό σημαίνει:
α) διαχείριση του ποσού που αντιστοιχεί στο άτομο αυτό από τον ίδιον
β) επιλογή και αξιολόγηση των παρεχόμενων υπηρεσιών από αυτόν.
Ο συνδυασμός όλων των παραπάνω αποτελούν την μοναδική εγγύηση για τον άνθρωπο με αναπηρία, να έχει τη θέση που δικαιούται μέσα στην οικογένειά του, στην εργασία, στην κοινότητα και στο περιβάλλον του γενικά, με όλα τα δεδομένα και καθήκοντα που ισχύουν και για τους υπόλοιπους πολίτες.
Με την προσωπική βοήθεια, ιδιαίτερα τα άτομα με σοβαρές αναπηρίες και πολυδιάστατες ανάγκες υποστήριξης, παύουν να αποτελούν «βάρος» για τις οικογένειές τους. Δεν χρειάζεται μέλος αυτής να εγκαταλείπει την εργασία του, προκειμένου να παρέχει μόνιμη και συνεχή υποστήριξη.
Ο άνθρωπος με αναπηρία δεν χρειάζεται να προσαρμόζει τη ζωή του ανάλογα με το πρόγραμμα, τις δυνατότητες αλλά και τις διαθέσεις αυτών που τον «φροντίζουν». Μπορεί να εργαστεί, να ψυχαγωγηθεί, να σπουδάσει και γενικά να δραστηριοποιηθεί όπως οι άλλοι.
Τα οφέλη που προκύπτουν από την Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι πολλά γιατί:
– Βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ανθρώπων με αναπηρία
– Η αμοιβαία υποστήριξη είναι πηγή γνώσεων, πληροφοριών και ανταλλαγή εμπειριών
– Καταργεί τις οι πρακτικές απομόνωσης και αποκλεισμού
– Καθιερώνει πρόσθετους, προσαρμοσμένους τρόποι επικοινωνίας και πληροφόρησης που διευκολύνουν και άλλα μέλη της κοινότητας (ηλικιωμένους, παιδιά, αλλοδαπούς κλπ.)
– Μειώνει το βαθμό εξάρτησης κάνοντας το άτομο με αναπηρία πιο αυτόνομο και «παραγωγικό»
– Απαλλάσσει τον άνθρωπο με αναπηρία απ` οποιουδήποτε τύπου εξαρτήσεις που καταστέλλουν την ελεύθερη βούληση, τις επιθυμίες και τις επιλογές του.
– Απελευθερώνει την οικογένεια από πρόσθετες ευθύνες και βάρη, που δυσκολεύουν την ζωή τους και λειτουργούν ανασταλτικά στο δικαίωμα όλων των μερών της να εργαστούν και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
– Δημιουργεί νέα επαγγέλματα και νέες θέσεις εργασίας
– Εξασφαλίζει ποσοτική και ποιοτική απόδοση
– Συμφέρει γιατί έχει συγκριτικά χαμηλότερο κόστος σε σχέση με την ιδρυματική πρακτική
Η Ανεξάρτητη διαβίωση σίγουρα δεν είναι μια εύκολη υπόθεση και δεν γίνεται από την μια μέρα στην άλλη.
Προϋποθέτει:
• Τη δημιουργία και τακτική χρηματοδότηση δομών και διαδικασιών προς αυτήν την κατεύθυνση
• Την αναμόρφωση της υπάρχουσας νομοθεσίας, η οποία να μπορεί να ανταποκριθεί στις σύγχρονες ανάγκες της κοινωνίας και να έχει την ετοιμότητα να προσαρμόζεται στα νέα δεδομένα και στις εξελίξεις που προκύπτουν
• Μια Δημόσια Διοίκηση και υπηρεσίες για την εξυπηρέτηση ,την διευκόλυνση και την προστασία των πολιτών με αναπηρία
• Την ποιοτική και ουσιαστική εκπαίδευση/κατάρτιση επαγγελματιών για την παροχή προσωπικής βοήθειας
• Την υιοθέτηση σύγχρονων πρακτικών και μιας διαφορετικής νοοτροπίας από πλευράς της οικογένειας ή των γονιών που υποστηρίζουν τα άτομα με αναπηρία
• Την οργανωμένη δράση των ενδιαφερομένων μερών
Μελέτες, εμπειρίες και πρακτικές που εφαρμόζουν αρκετές χώρες επί σειρά ετών έδειξαν ότι όταν υπάρχουν οι κατάλληλες συνθήκες και η κατάλληλη υποστήριξη, τα άτομα με Αναπηρία στην πλειοψηφία τους, μπορούν να λειτουργήσουν ανεξάρτητα στα πλαίσια της γειτονιάς, του σχολείου, της εργασίας, να αναπτυχθούν και να ζήσουν στο φυσικό τους περιβάλλον.
Κοινή άποψη είναι επίσης ότι η απομάκρυνση των ανθρώπων αυτών από το υπερπροστατευτικό πολλές φορές περιβάλλον των γονιών, πρέπει να γίνεται σταδιακά μετά την ενηλικίωσή τους. Με την διακριτική υποστήριξη και παρακολούθηση της οικογένειας, τα άτομα αυτά, θα αισθάνονται πιο ασφαλείς και θα έχουν την ευκαιρία να προετοιμαστούν και προσαρμοστούν ομαλά στις νέες συνθήκες ζωής τους, να πετύχουν μια όσο το δυνατόν μεγαλύτερη αυτονομία σε προσωπικό και κοινωνικό επίπεδο.
Θωμαή Μαυράκη
Μέλος Δ.Σ. Inclusion Europe
Εθν. Εκπρόσωπος της Ελλάδας (Ευρωπαϊκός Οργανισμός Ατόμων με Νοητική και Πολλαπλή Αναπηρία)
Εθν. Εκπρόσωπος της Ελλάδας του αντίστοιχου Παγκόσμιου Οργανισμού InclusioInternational
Γεν. Συμβούλιο & Εκτελ. Επιτροπή ΠΟΣΓΚΑμεΑ υπεύθυνη δημοσίων & διεθνών Σχέσεων
Δημιουργός της δικτυακής ομάδας Facebook: Mental disability-Είμαι διαφορετικός…ε, και? http://www.facebook.com/group.php?gid=172583000183