Έχει τελικά νόημα να μιλάμε για ανεξαρτησία όταν αναφερόμαστε σε θέματα αναπηρίας; Δεν είναι η αναπηρία, στο μυαλό των περισσότερων ανθρώπων, συνδεδεμένη με την έννοια της εξάρτησης; Εξάρτηση από την οικογένεια, εξάρτηση από δωρεές και φιλανθρωπία, εξάρτηση από ιατρικούς επαγγελματίες και άλλους ειδικούς, που μας λένε πώς να ζήσουμε την ζωή μας; Δεν είναι αλήθεια ότι οι άνθρωποι με αναπηρία χρειάζονται φροντίδα, και θα είμαστε πάντα εξαρτημένοι από άλλους;

Σκεφτείτε αυτό: Το 1964 όταν είχα πολυομυελίτιδα και απέκτησα την αναπηρία μου στην Γερμανία, δεν υπήρχαν υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας ή προσπελάσιμα διαμερίσματα. Επομένως, πέρασα 5 χρόνια της ζωής μου στο νοσοκομείο. Σήμερα, μισό αιώνα αργότερα με την ίδια ακριβώς αναπηρία, ζω με την σύζυγο και την κόρη μας σε ένα τυπικό διαμέρισμα στην Στοκχόλμη.

Πριν το 1973, κανένας χρήστης αναπηρικού αμαξιδίου στις ΗΠΑ, δεν μπορούσε να χρησιμοποιήσει τα λεωφορεία μαζικής μεταφοράς. Σήμερα, δεν υπάρχουν μη προσπελάσιμα λεωφορεία στις ΗΠΑ.

Στις ΗΠΑ, οι περισσότεροι νέοι με σύνδρομο down φοιτούν στην γενική εκπαίδευση. Στην Σουηδία, μαθητές με σύνδρομο down φοιτούν σε ειδικά σχολεία αντί να πηγαίνουν στο ίδιο σχολείο με τα αδέρφια τους και έτσι χάνουν χρόνο τους στις μετακινήσεις.

Στο Λονδίνο, τα ταξί είναι όλα προσβάσιμα για χρήστες αναπηρικού αμαξιδίου βάσει νομοθεσίας. Στην Ζυρίχη, κανένα ταξί δεν είναι προσπελάσιμο και αν θέλεις να μετακινηθείς θα πρέπει να κλείσεις ραντεβού πολλές εβδομάδες με την ειδική υπηρεσία.

Η Nuria Gomez, που θα ήταν μαζί μας σήμερα, δεν μπόρεσε να ταξιδεύσει με τις Πορτογαλικές αερογραμμές γιατί δεν της επετράπη η μεταφορά του ηλεκτροκίνητου αμαξιδίου, εξαιτίας των μπαταριών του. Εγώ χρησιμοποιώ ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο αλλά πότε δεν είχα αντίστοιχη δυσκολία στην Στοκχόλμη. Αντίστοιχά προβλήματα έχω συναντήσει όταν ταξιδεύω σε χώρες που άνθρωποι σαν εμένα ζουν σε ιδρύματα… Δύο χρόνια πριν όταν βρέθηκα στην Βουδαπέστη πέντε άνθρωποι στεκόταν γύρω μου, κοιτώντας με χωρίς να ξέρουν τι να κάνουν με εμένα… τον αναπνευστήρα μου και το ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο μου. Εκεί οι άνθρωποι με αναπηρία κρατούνται σε ιδρύματα και δεν ταξιδεύουν.

Με αυτά τα παραδείγματα, θέλω να δείξω ότι οι διαφορές σε συμπεριφορές και πολιτικές προτεραιότητες, καθορίζουν τις συνθήκες ζωής των ανθρώπων με αναπηρία, σχετικά με το πόσο εξαρτημένοι ή ανεξάρτητοι μπορούν να είναι.

Δεν υποστηρίζω ότι ανάπηρος ή μη μπορεί να είναι εντελώς ανεξάρτητος.
Ως ανθρώπινα πλάσματα είμαστε όλοι αλληλοεξαρτημένοι αλλά η άποψη μου είναι ότι οι άνθρωποι με ακριβώς ίδια αναπηρία μπορεί να έχουν εντελώς διαφορετικές ζωές αναλόγως με το περιβάλλον στο οποίο ζουν. Σε μερικές χώρες υπάρχουν πολιτικές και στάσεις οι οποίες μας επιτρέπουν να αναπτύξουμε τα ενδιαφέροντα μας, να σπουδάσουμε και να εργαστούμε, να έχουμε φίλους, να παντρευτούμε και να κάνουμε παιδιά. Σε κάποιες άλλες όμως μπορεί να είμαστε αναγκασμένοι να ζούμε σε ιδρύματα, με καθόλου επαφή με τον έξω κόσμο και χωρίς εργασία.

Πρέπει να αναρωτηθούμε: Είναι η αναπηρία ένα ιατρικό θέμα ή θέμα πολιτικής προτεραιότητας; Είναι μια ιατρική κατάσταση που σε κάνει ανάπηρο ή οι πολιτικές της χώρας σου; Οι περισσότεροι άνθρωποι με αναπηρία δεν είναι ανήμποροι ή εξαρτημένοι εξ αιτίας αυτού που συμβαίνει στο σώμα τους αλλά ανήμποροι και εξαρτημένοι εξαιτίας των πολιτικών προτεραιοτήτων της χώρας τους και της κουλτούρας της εξάρτησης.

Η κουλτούρα της εξάρτησης: ιατρικοποίηση των αποκλινόντων από τη νόρμα

Στις κοινωνίες μας οι άνθρωποι που αποκλίνουν από αυτό που ορίζεται ως φυσιολογικό θεωρούνται άρρωστοι. Εάν είστε ασθενής, πρέπει να ξεκουραστείτε, να μείνετε σπίτι και να ακολουθήσετε τις οδηγίες του γιατρού σας. Οι άνθρωποι γύρω σας πρέπει να είναι διακριτικοί και μην περιμένουν να εργαστείτε ή να αναλάβετε ευθύνες. Αυτή η ιατρική σκοπιά, το ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας βλέπει το πρόβλημα και τις λύσεις του στο άτομο και όχι στην κοινωνία. Όταν δεν μπορώ να πάω στο δεύτερο όροφο ενός κτιρίου, είναι δικό μου λάθος επειδή έχω πολιομυελίτιδα; Ή μήπως είναι υπαιτιότητα των αρχιτεκτόνων, κατασκευαστών και τους νομοθετών που δεν σκέφτηκαν ότι ήταν αρκετά σημαντικό άνθρωποι σαν κι εμένα πρέπει να έχουν ίσες ευκαιρίες;

Η κουλτούρα της εξάρτησης: Αυτοεκπληρούμενες προφητείες

Όταν οι άνθρωποι γύρω σου περιμένουν λίγα από εσένα, είναι δύσκολο να έχεις αυτοπεποίθηση. Το πιο πιθανό είναι να θέλεις να νιώθεις ασφαλής και να αποφεύγεις να πάρεις ρίσκο, γιατί φοβάσαι την αποτυχία. Χωρίς την εμπειρία της επιτυχίας και της αποτυχίας, δεν μπορούμε να αναγνωρίσουμε τις δυνατότητες μας και δεν μπορούμε να αναπτυχθούμε σαν άτομα. Επιπλέον, επιβεβαιώνουμε την προκατάληψη της κοινωνίας ότι οι άνθρωποι με αναπηρία είναι ανεπαρκείς και αβοήθητοι.

Η κουλτούρα της εξάρτησης: Έλλειψη ελευθερίας επιλογών και αυτοκαθορισμού

Ανεξάρτητα από τις ξεχωριστές μας ικανότητες, ανάγκες ή προτιμήσεις ως άνθρωποι με αναπηρία συχνά γινόμαστε μέλη μιας ομάδας. Πρέπει να χρησιμοποιούμε υπηρεσίες που είναι ακριβώς ίδιες για όλους… one size για όλους! Για παράδειγμα, μπορεί να δεις νέους ανθρώπους με κινητικές αναπηρίες να ζουν με ιδρύματα με ανθρώπους με άνοια.
Σε σύγκρισή με τους μη αναπήρους έχουμε πολύ λιγότερες εναλλακτικές στην εκπαίδευση, την εργασία, το χώρο διαμονής, την συγκατοίκηση και τις επιλογές του ελεύθερου χρόνου μας. Οι περισσότεροι από εμάς δεν έχουν μπορέσει ποτέ να πάρουν σημαντικές αποφάσεις. Όλοι οι υπόλοιποι αποφασίζουν για λογαριασμό μας. Με πάρα πολύ λίγες επιλογές και με κανένα έλεγχο στην ζωή μας δεν μπορούμε να σχεδιάσουμε το μέλλον… στην πραγματικότητα έτσι δεν έχουμε μέλλον. Ένα φτερό στον άνεμο!

Σπάζοντας την κουλτούρα της εξάρτησης: Είμαστε πολίτες και όχι ασθενείς

Ανεξάρτητη διαβίωση είναι το όνομα ενός παγκόσμιου κινήματος δικαιωμάτων ανθρώπων με αναπηρία. Το κίνημα της Ανεξάρτητης Διαβίωσης αφορά την αυτοδιάθεση, την ελευθερία, τον έλεγχο και τις επιλογές πάνω στις επιλογές καθημερινής ζωής όπως ακριβώς και τα μη ανάπηρα αδέρφια μας, φίλους και γείτονες που τα θεωρούν δεδομένα.
Η κίνηση μας δεν διακρίνεται από ιατρικές διαγνώσεις. Ανεξάρτητα των διαφορετικών αναπηριών μας η κοινή εμπειρία της διάκρισης που υφιστάμεθα ως άνθρωποι με αναπηρία, η ανάλυση των αιτιών που μας οδηγούν να είμαστε πολίτες δεύτερης κατηγορίας και ο αγώνας μας για κοινωνική αλλαγή, μας ενώνουν.
Αντί να επικεντρωνόμαστε σε διαφορετικές ιατρικές διαγνώσεις εστιάζουμε στην χειραφέτηση μας ως πολίτες. Αυτό μπορεί να συμβεί συνειδητοποιώντας το γεγονός ότι εμείς είμαστε οι ειδικοί των αναγκών μας, αναπτύσσοντας, τεστάροντας και προωθώντας λύσεις για τις ανάγκες μας ως ομάδες αλλά και ιδιωτικά. Αυτό είναι ακριβώς το σημείο που βρισκόμαστε σήμερα.

Σπάζοντας την κουλτούρα της εξάρτησης: Απόϊδρυματοποίηση

Οι άνθρωποι που χρειάζονται άλλους για να ικανοποιήσουν καθημερινές ανάγκες όπως ντύσιμο, φαγητό ή προσωπική υγιεινή συχνά ζουν με τους γονείς τους. Όταν οι γονείς μεγαλώνουν πολύ, τα παιδιά τους μετακομίζουν σε ιδρύματα. Εκεί, έχουν απομονωμένες και περιορισμένες ζωές, μακριά από την κοινωνία ως πολίτες. Μια από τις προτεραιότητες του κινήματος της Ανεξάρτητης Διαβίωσης είναι η απελευθέρωση των αδερφών μας από τα ιδρύματα, με λύσεις μέσα στην κοινότητα. Για να αντιμετωπίσουμε τα ιδρύματα θα πρέπει να έχουμε προσπελάσιμα σπίτια και υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας. Η νομοθεσία στην Σουηδία από το 1978 επιτάσσει όλα τα κτήρια να έχουν ανελκυστήρες, εισόδους χωρίς σκαλοπάτια, κουζίνες και μπάνιο αρκετά ευρύχωρα για να μπορούν να χρησιμοποιηθούν από χρήστες αναπηρικών αμαξιδίων. Το 15% των πολυκατοικιών στην Στοκχόλμη είναι προσπελάσιμες. Επίσης από το 1994 οι άνθρωποι που χρειάζονται υποστήριξη σε ανάγκες καθημερινής ζωής όπως ντύσιμο, μεταφορές κ.τ.λ, λαμβάνουν κάθε μήνα ένα ποσό από το Εθνικό Σύστημα Κοινωνικής Ασφάλισης, αργότερα θα περιγράψουμε αναλυτικά την πολιτική αυτή.

Ως αποτέλεσμα των δυο παραπάνω μεταρρυθμίσεων τα ιδρύματα στην Σουηδία υπάρχουν μόνο με την μορφή προστατευόμενων κατοικιών, στις οποίες μένουν το πολύ 6 άτομα με αναπηρία και το προσωπικό τους, όπου ο καθένας έχει το δικό του υπνοδωμάτιο.

Σπάζοντας την κουλτούρα της εξάρτησης: Άμεσες πληρωμές αντί για υπηρεσίες σε είδος

Στις περισσότερες χώρες οι άνθρωποι που ήταν εξαρτημένοι για τα πρακτικά τους ζητήματα από άλλους είχαν ελάχιστες επιλογές. Αν είσαι τυχερός μπορεί να μένεις με την οικογένεια σου και να σε υποστηρίζουν όσο μπορούν. Αν δεν έχεις οικογένεια, πρέπει να μείνεις σε ίδρυμα. Στα ιδρύματα δεν υπάρχει συνήθως αρκετό προσωπικό να σε υποστηρίξει όταν θέλεις να βγεις από αυτό, να πας στην δουλειά σου ή αν θέλεις να πας ένα ταξίδι. Επιπλέον οι άνθρωποι που χρειάζονται υποστήριξη εκτός ιδρυμάτων ζουν περιορισμένα μέσα στο σπίτι. Μπορείς να έχεις υποστήριξη για να κάνεις μπάνιο ή να ντυθείς… θα επιβιώσεις… αλλά δεν θα έχεις προσωπική ζωή.

Οι περισσότερες χώρες πληρώνουν περισσότερα όταν κάποιος ζει μέσα σε ίδρυμα αντί στην κοινότητα. Για παράδειγμα, στην Ισπανία (2007), η κυβέρνηση πληρώνει € 2.500 το μήνα για τη διαβίωση ενός άνθρωπου σε ίδρυμα και μόνο € 730 αν ο ίδιος άνθρωπος ζήσει στην κοινότητα, με τη υποστήριξη των υπηρεσιών βοήθειας.

Το Κίνημα Ανεξάρτητη Διαβίωση υποστηρίζει την πολιτική των άμεσων πληρωμών, όπου η κυβέρνηση δίνει μηνιαία ποσά απευθείας στο άτομο και όχι στο πάροχο υπηρεσιών. Με μια τέτοια λύση, οι χρήστες είναι ελεύθεροι να αγοράζουν υπηρεσίες στην αγορά, από τους παρόχους της επιλογής τους ή να επιλέγουν οι ίδιοι τους βοηθούς τους. Με αυτόν τον τρόπο μπορούν να σχεδιάσουν τις υπηρεσίες προσωπικής τους βοήθειας, σύμφωνα με τις ατομικές ανάγκες και τις προτιμήσεις τους. Το ποσό των πληρωμών ποικίλει ανάλογα τον αριθμό των εργατοωρών που χρειάζεται κάποιος υποστήριξη και όχι σύμφωνα με το ποιος παρέχει την υπηρεσία. Έτσι, το ίδιο ποσό χρημάτων ανά ώρα υπηρεσίας καταβάλλεται ανεξάρτητα από το αν ο πάροχος της υπηρεσίας είναι δημόσιος ή ιδιωτικός, μη κερδοσκοπικός, ή αν οι χρήστες προσλαμβάνουν μόνοι τους προσωπικούς βοηθούς τους. Άμεσες πληρωμές δίνουν την δυνατότητα να ζήσουμε και να εργαστούμε οπουδήποτε στην χώρα, να ζήσουμε μόνοι μας σε διαμερίσματα ή μονοκατοικίες, μαζί με φίλους, και να μπορούμε να κάνουμε οικογένειες.

Σπάζοντας την κουλτούρα της εξάρτησης: Υπηρεσίες προερχόμενες από την ζήτηση και όχι την προσφορά

Στην Σουηδία υπάρχει η πολιτική των άμεσων πληρωμών από το 1994. Η αγορά του συστήματος αυτή τη στιγμή περιλαμβάνει 17.000 ανθρώπους που χρησιμοποιούν υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας, 300 ΟΤΑ και 450 ιδιωτικές εταιρίες. Αυτοί οι 17.000 άνθρωποι απασχολούν 80.000 άτομα προσωπικό. Αυτά τα 80.000 άτομα θα μπορούσαν να είναι άνεργοι. Τώρα πληρώνονται, πληρώνουν φόρους, τονώνουν την εγχώρια ζήτηση για αγαθά και υπηρεσίες – μια εξαιρετική συνταγή για χώρες που βρίσκονται σε οικονομική κρίση. Η αγορά για υπηρεσίες προσωπικής βοήθειας οδηγείται από την ζήτηση για υποστήριξη από χρήστες που έχουν την αγοραστική αυτή δύναμη, μέσω των άμεσων πληρωμών που δίνονται από την κυβέρνηση.

Πριν από αυτήν την μεταρρύθμιση, οι χρήστες δεν είχαν επιλογή για το ποιος θα δουλέψει για αυτούς, τι εργασίες χρειάζονται να γίνουν πότε και πως. Υπήρχαν μόνο υπηρεσίες από την τοπική κοινότητα που καθόριζαν τον προϋπολογισμό και το είδος των υπηρεσιών. Οι χρήστες των υπηρεσιών έπρεπε να δέχονται ότι τους δίνοταν ανεξάρτητα από τις ώρες υποστήριξης που χρειάζονταν. Δεν υπήρχε κανένας ανταγωνισμό στην ποιότητα των υπηρεσιών και οι χρήστες ήταν αναγκασμένοι να υιοθετήσουν ένα παθητικό, ανίσχυρο ρόλο χωρίς ευθύνες.

Σήμερα, οι δικαιούχοι των πληρωμών διαλέγουν ποιος θα είναι ο πάροχος των υπηρεσιών και διαπραγματεύονται μαζί του, για προσαρμοσμένες υπηρεσίες στις δικές τους ανάγκες. Έχουμε την ελευθερία της επιλογής και την ευθύνη. Οι πάροχοι των υπηρεσιών είναι έτοιμοι να ανταγωνιστούν μεταξύ τους για να εμάς ως πελάτες-καταναλωτές.

Αν δεν είσαι ευχαριστημένος από μια εταιρία μπορείς να διαλέξεις ελεύθερα μια άλλη. Οι άνθρωποι με νοητική ή ψυχιατρική αναπηρία υποστηρίζονται στο πλαίσιο του ρόλου τους ως καταναλωτές, από συγγενείς ή φίλους. Πριν από τη μεταρρύθμιση, οι χρήστες προσωπικής βοήθειας θεωρούταν «ο πιο αδύναμος των αδυνάτων». Σήμερα είμαστε πελάτες και εργοδότες. Είναι μια πραγματική επανάσταση!

Σπάζοντας την κουλτούρα της εξάρτησης: η Δημοκρατία ενάντια στην Καταπίεση

Μια αληθινή δημοκρατία δεν έχει πρώτης και δεύτερης κατηγορίας πολίτες – όλοι οι πολίτες να απολαμβάνουν ίση προστασία και ίσες ευκαιρίες. Σε μια πραγματική δημοκρατία δεν είναι αποδεκτή η διάκριση εναντίον των πολιτών με αναπηρία, ούτε είναι αποδεκτός ο εγκλεισμός τους σε ιδρύματα.

Μια δημοκρατική κοινωνία βασίζεται στην αρχή της ελεύθερης επιλογής των πολιτών ως ψηφοφόρων. Στις σύγχρονες δημοκρατίες υπάρχει αυτή η ελευθερία επιλογής, όχι μόνο σε πολιτικές εκλογές, αλλά και στην αγορά αγαθών και υπηρεσιών. Στους περισσότερους τομείς της ζωής η κοινωνία εμπιστεύεται την ικανότητα των πολιτών να λαμβάνουν αποφάσεις για το δικό τους συμφέρον. Είναι η στιγμή που οι άνθρωποι με αναπηρίες αναγνωρίζονται ως εμπειρογνώμονες στις ανάγκες τους, ιδίως σε τόσο σημαντικές αποφάσεις όπως, πού θέλουμε να ζούμε, με ποιον και πώς.

Ας ενώσουμε τις δυνάμεις μας και να εργαστούμε για τη νομοθεσία που θα καταργήσει τα ιδρύματα και θα τα αντικαταστήσει με πολιτικές άμεσων πληρωμών για προσωπική βοήθεια.

Ας στρέψουμε τις χώρες μας σε αληθινές δημοκρατίες με ίσα δικαιώματα και ευκαιρίες για όλους !