Παρουσίαση του συνεδρίου «Ο Κοινός μας Κόσμος» που οργανώθηκε από τους δικηγόρους για τα δικαιώματα των ανάπηρων στο Siofok της Ουγγαρίας, Ουγγαρία, 9-11 Μαΐου 1997.
Η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι μια φιλοσοφία και μια κίνηση από ανθρώπους με αναπηρίες που δουλεύουν για τον αυτοκαθορισμό, τις ίσες ευκαιρίες και τον αυτοσεβασμό.
Ανεξάρτητη Διαβίωση δεν σημαίνει ότι θέλουμε να κάνουμε τα πάντα μόνοι και ότι δεν χρειαζόμαστε κανένα ή ότι θέλουμε να μείνουμε στην απομόνωση. Ανεξάρτητη Διαβίωση σημαίνει ότι διεκδικούμε μερικές επιλογές και τον έλεγχο της δικής μας καθημερινής ζωής που οι δικοί μας μη ανάπηροι συγγενείς, μη ανάπηροι γείτονες και φίλοι αναλαμβάνουν. Θέλουμε να μεγαλώσουμε μέσα στις οικογένειες μας, να πηγαίνουμε στο σχολείο της γειτονιάς, να χρησιμοποιούμε το ίδιο λεωφορείο μες τους γείτονες, να δουλεύουμε σε δουλείες που είναι αντάξιες των ικανοτήτων και της εκπαίδευσής μας, να κάνουμε οικογένειες από μόνοι μας. Απλά, όπως οι άλλοι θέλουμε να είμαστε υπεύθυνοι για τις ζωές μας, να σκεφτόμαστε και να μιλάμε για τους εαυτούς μας. Έτσι χρειάζεται να υποστηρίξουμε και να μάθουμε ο ένας από τον άλλο, να οργανώσουμε τους εαυτούς μας και να δουλέψουμε για πολιτικές αλλαγές που θα οδηγήσουν στη νόμιμη προστασία των ανθρωπίνων και κοινωνικών δικαιωμάτων μας.
Στατιστικές έχουν δείξει ότι οι άνθρωποι με αναπηρίες έχουν λιγότερη μόρφωση από τον υπόλοιπο πληθυσμό, έχουν χειρότεροι στέγαση, είναι συχνά άνεργοι και λίγοι από μας έχουν παντρευτεί και έχουν παιδιά. Μας έχουν πει ότι είμαστε διαφορετικοί και ότι η ζωή μας είναι άχρηστη. Σε πολλές χώρες μωρά με αναπηρίες δεν έχουν την ευκαιρία να ζήσουν, θανατώνονται πριν γεννηθούν.
Μία από τις πιο σημαντικές αιτίες που μας κατατάσσουν σε πολίτες δεύτερης κατηγορίας, είναι ο τρόπος που αντιλαμβάνεται η κοινωνία τους ανθρώπους με αναπηρίες. Υπάρχει μία τάση να ονομάζονται οι άνθρωποι που είναι διαφορετικοί, «άρρωστοι». Οι άρρωστοι άνθρωποι δεν χρειάζεται να δουλεύουν και είναι απαλλαγμένοι από τα καθήκοντα της ζωής. Όσο καιρό θεωρούμαστε άρρωστοι από την κοινωνία, θα υπάρχει λιγότερη κατανόηση, για παράδειγμα, γιατί θέλουμε να χρησιμοποιούμε την κανονική δημόσια συγκοινωνία, γιατί απαιτούμαι αληθινές δουλείες και απλά θεραπεία.
Εάν αφήσουμε τους υπόλοιπους ανθρώπους να μας συμπεριφέρονται σαν να είμαστε άρρωστοι, δεν θα πρέπει να εκπλαγούμε, εάν προσπαθήσουν αυτοί να μας προστατεύσουν και στην συνέχεια να περιορίσουν τις ζωές μας. Εάν θεωρήσουμε τους εαυτούς μας άρρωστους και ότι συνέχεια χρειαζόμαστε «φροντίδα», θα είναι δύσκολο για μας να δεχτούμε την αναπηρία μας σαν ένα φυσιολογικό κομμάτι της ζωής μας, που θα το κουβαλάμε μαζί με την ζωή μας.
Το ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας βλέπει το πρόβλημα μεμονωμένα. Δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω τη δημόσια συγκοινωνία σε πολλές χώρες. Είναι επειδή έχω πολιομυελίτιδα εδώ και 30 χρόνια ή επειδή τα λεωφορεία κατασκευάστηκαν χωρίς να ληφθούν υπόψη οι ανάγκες όλων των χρηστών, συμπεριλαμβανόμενου και τους ανθρώπους που χρησιμοποιούν ηλεκτρικό αναπηρικό κάθισμα; Όσο καιρό η κοινωνία θεωρεί ότι το πρόβλημα έγκειτο σε εμένα, δεν θα υπάρχουν προσπελάσιμα λεωφορεία.
Το ιατρικό μοντέλο χρησιμοποιεί διαγνωστικές ταμπέλες που τείνουν να χωρίσουν τους ανθρώπους με αναπηρίες σε πολλές διαφορετικές ομάδες. Οι διαγνώσεις μας κάνουν να νιώθουμε διαφορετικοί όταν, στην πραγματικότητα, μοιραζόμαστε πολλά από τα ίδια προβλήματα. Στην φιλοσοφία της Ανεξάρτητης Διαβίωσης δεν παίζουν ρόλο οι λόγοι που έχουμε αναπηρία. Αυτό που μετράει είναι η αναγνώριση ότι όλοι οι άνθρωποι ανεξάρτητα τον τύπο ή την έκταση της αναπηρίας τους μπορούν να μάθουν να είναι πιο υπεύθυνοι, να παίρνουν πιο πολλές αποφάσεις σκεφτόμενοι τις ζωές τους και να συνεισφέρουν περισσότερα στις οικογένειες τους και στην κοινωνία.
Η αποκατάσταση είναι μια παρέμβαση που είναι περιορισμένοι σε χρόνο και έκταση. Πρέπει να έχουμε πρόσβαση στις καλύτερες ιατρικές υπηρεσίες και υπηρεσίες αποκατάστασης, συμπεριλαμβανομένου και των βοηθητικών συσκευών. Αλλά η πραγματική ζωή ξεκινάει μετά την αποκατάσταση, μόνο τότε ανακαλύπτουμε εάν η κοινωνία είναι έτοιμη να μας δεχτεί. Δυστυχώς, πολύ συχνά ανακαλύπτουμε ότι η κοινωνία χρειάζεται περισσότερη αποκατάσταση από ότι εμείς.
Πολλοί από μας κλεινόμαστε σε ιδρύματα. Εκεί, θεωρείται, μπορούμε να έχουμε καλύτερη «φροντίδα». Με αυτό το επιχείρημα πηγαίνουμε σε ειδικά νηπιαγωγεία, ειδικά σχολεία, ειδικές εργασίες, ειδική στέγαση και ειδική συγκοινωνία. Τα ειδικά σχολεία ή οι ειδικές εργασίες μας κάνουν να νιώθουμε διαφορετικοί και έχουμε φτωχή προετοιμασία για των ανταγωνισμό του πραγματικού κόσμου. Η κίνησή μας πολεμάει να κλείσει τα ιδρύματα και να ενισχύσει την πορεία μας μέσα στην συμβατική κοινωνία.
Σε πολλές χώρες υπάρχουν φιλανθρωπικές οργανώσεις, που διοικούνται από άτομα που δεν έχουν αναπηρίες, που βρίσκουν έσοδα περιγράφοντάς μας ως αβοήθητα, άξια προς λύπηση και δυστυχισμένα πλάσματα. Συχνά αυτές οι οργανώσεις μιλούν για λογαριασμό μας και συμβουλεύουν τις κυβερνήσεις για την πολιτική που θα ακολουθήσουν σε θέματα αναπηρίας. Οι άνθρωποι με αναπηρίες σπάνια ρωτούνται σχετικά με τι χρειάζονται.
Πως μπορούμε να βελτιώσουμε την κατάστασή μας; Πως μπορούμε να δυναμώσουμε τους εαυτούς μας;
Πρέπει να σπάσουμε το μονοπώλιο των ικανών σωματικά επαγγελματιών που μιλούν για λογαριασμό μας, που καθορίζουν τα προβλήματα μας και προτείνουν λύσεις για τις ανάγκες μας. Πρέπει να δημιουργήσουμε αποτελεσματικούς οργανισμούς που θα αντιπροσωπεύουν τις προσδοκίες και τις προοπτικές των ανθρώπων με αναπηρίες. Οι κυβερνήσεις πρέπει να αναγνωρίσουν τις οργανώσεις μας ως εταίρους για την διάπλαση της πολιτικής που αφορά την αναπηρία.
Οι άνθρωποι με αναπηρίες πρέπει να κάνουν χρήση της πολιτικής προόδου και να αναλάβουν καθήκοντα. Στις περισσότερες χώρες, περίπου το 10% του πληθυσμού έχει κάποια αναπηρία. Ο κόσμος θα φάνταζε διαφορετικός, εάν το 10% των πολιτικών είχε κάποια αναπηρία.
Από την ίδια στατιστική, με μόνο το 10% του πληθυσμού αποτελούμε μειονότητα. Στο δημοκρατικό σύστημα δεν μπορούμε να περιμένουμε, να έχουμε νόμιμες μεταρρυθμίσεις και υποστηρικτικά συστήματα εγκεκριμένα από την βουλή εκτός εάν μπορούμε να πείσουμε τους άλλους ψηφοφόρους.
Χρειαζόμαστε πολιτικές συμμαχίες, χρειάζεται να χτίσουμε συμμαχίες σε όλες τις κατηγορίες οργανισμών που απαρτίζονται από ανθρώπους με αναπηρίες. Επίσης χρειάζεται να ψάξουμε σύμμαχους και στους ανθρώπους χωρίς αναπηρίες. Υπάρχουν αρκετοί άνθρωποι χωρίς αναπηρίες που υποστηρίζουν τον αγώνα μας για ίσες ευκαιρίες, για ανθρώπινα και κοινωνικά δικαιώματα. Πρέπει να βρούμε και να πείσουμε και άλλους ανθρώπους για τον σκοπό μας. Αλλά ένα πράγμα πρέπει να μείνει ξεκάθαρο: Είμαστε οι ειδικοί. Οι άνθρωποι με αναπηρίες πρέπει να τρέχουνε, να αντιπροσωπεύουνε και να ελέγχουνε τις δικές τους οργανώσεις. Πρέπει να είμαστε στην πρώτη γραμμή αυτού του αγώνα. Οι άνθρωποι με αναπηρίες μπορούν να μας υποστηρίξουν από πίσω.
Στον αγώνα για τα δικαιώματά μας μπορούμε να γίνουμε πιο αποτελεσματικοί όταν βοηθάμε ο ένας τον να άλλο να αλλάξει συμπεριφορά απέναντι στον εαυτό του. Το να δεις τον εαυτό σου ως ένα συνηθισμένο άνθρωπο είναι δύσκολο από την στιγμή που πάντα, μέχρι τώρα, σου έλεγαν πως είσαι διαφορετικός, και δεν μπορείς να κάνεις αυτό και δεν μπορείς να κάνεις το άλλο. Σε αυτόν τον αγώνα χρειαζόμαστε να μιλάμε με κάποιον που να βρίσκεται στην ίδια κατάσταση. Αυτό το ονομάζεται Συμβουλευτική Ομοτίμων. Ομότιμη συμβουλευτική σημαίνει να υποστήριξη από την άμεσα αξιοποιήσιμη εμπειρία.
Σε έναν αριθμό χωρών, άνθρωποι με αναπηρίες βοηθάν ο ένας τον άλλον στα Κέντρα για τη Ανεξάρτητη Διαβίωση μοιράζοντας πληροφορίες, συμβουλές, νομικές βοήθειες και ομότιμη υποστήριξη και οργανώνοντας κοινότητες με ανάπηρους ανθρώπους. Οι άνθρωποι που δουλεύουν στα κέντρα Ανεξάρτητης Διαβίωσης είναι οι ίδιοι ανάπηροι και ξέρουν για τι πράγμα μιλάνε από πρώτο χέρι. Τα κέντρα δουλεύουν για αλλαγές στην κοινότητα, όπως είναι η βελτίωση της πρόσβασης στη στέγαση και στην συγκοινωνία. Σε πολλές χώρες, Κέντρα Ανεξάρτητης Διαβίωσης λαμβάνουν σε μόνιμη βάση κρατικούς πόρους, επειδή αναγνωρίζεται ότι οι άνθρωποι με αναπηρίες είναι οι καλύτεροι ειδικοί σε θέματα που αφορούν την αναπηρία.
Κάθε κοινωνία που θέλει να λέγεται δημοκρατική και που θέλει να σέβεται τα ανθρώπινα δικαιώματα πρέπει να εκτείνει αυτά τα δικαιώματα σε όλους τους πολίτες της. Για να εγγυηθούν τα δικαιώματά μας πρέπει να υπάρχει η κατάλληλη νομοθεσία. Η νομοθεσία πρέπει να προστατεύει από την διάκριση στην δημόσια και ιδιωτική ζωή. Οι Ηνωμένες Πολιτείες δίνουν ένα παράδειγμα με τις Americans with Disabilities Act που έχουν επηρεαστεί πολύ από την φιλοσοφία της Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Τέτοια νομοθεσία λαμβάνει ψώρα ή δουλεύεται σε πολλές αναπτυσσόμενες χώρες. Αλλά εμείς οι άνθρωποι με αναπηρίες πρέπει να κατανοήσουμε ότι κανένα μέρος της νομοθεσίας μπορεί να εγγυηθεί αυτόματα από μόνο του για τα ίσα δικαιώματα μας εάν δεν ζούμε δραστήρια κάνοντας χρήση των δικαιωμάτων αυτών.
Υπήρχε η άποψη ότι η αναπηρία ήταν καταστροφή και για τον άνθρωπο που την είχε αλλά και για την οικογένεια, ότι εξαρτόμαστε από το έλεος ή τη συμπόνια των άλλων μελών της κοινωνίας, ότι δεν μπορούμε να συνεισφέρουμε, ότι είμαστε βάρος. Αυτή η πλύση εγκεφάλου μας απομάκρυνε από την συνειδητοποίηση ότι η αναπηρία είναι ένα πολιτικό πρόβλημα, μία ερώτηση για την άνιση κατανομή της δύναμης και όχι ένα ιατρικό ή τεχνικό πρόβλημα.
Επειδή μας έχουν πει ότι δεν μπορούμε να κάνουμε πολλά πράγματα για τους εαυτούς μας, βασιζόμαστε σε άλλους ανθρώπους να πολεμάνε για τον σκοπό μας.
Επειδή ντρεπόμασταν για την αναπηρία μας, μείναμε στην αφάνεια.
Είμαστε η τελευταία μειοψηφία που θα πολεμήσει για τα δικαιώματά μας και δεν θα παραιτηθούμε. Ακόμη και με την πιο εξελιγμένη τεχνολογία ακόμη και με την πιο τέλει ιατρική πάντα θα υπάρχουν άνθρωποι με αναπηρίες και γι αυτό πρέπει να χτίσουμε τις κοινωνίες μας με τέτοιο τρόπο ώστε ο καθένας να ζει με αξιοπρέπεια και αυτοσεβασμό. Και πρέπει να ξεκινήσουμε τώρα.
Από τον Dr. Adolf D. Ratzka, διευθυντή στο Ινστιτούτο για την Ανεξάρτητη Διαβίωση, Στοκχόλμη, Σουηδία, www.independentliving.org, απόδοση στα Ελληνικά: Βασίλης Περικλής, email vasilis@disabled.gr
Original title: Independent Living and Our Organizations. by Dr. Adolf D. Ratzka. Institute on Independent Living, Stockholm, Sweden. Please read the same in English.