Η έννοια της ανεξαρτησίας στις δυτικές κοινωνίες έχει συνδεθεί με την ικανότητα ενός ενήλικα να είναι αυτάρκης και αυτόνομος. Συνεπώς ανεξάρτητος θεωρείται εκείνος που καταφέρνει να κάνει τα πάντα μόνος του χωρίς καμία βοήθεια.

Έτσι, οι άνθρωποι οι οποίοι χρειάζονται υποστήριξη για να πραγματοποιήσουν τις καθημερινές τους ανάγκες θεωρούνται εξαρτημένοι, και γίνονται αντικείμενο ελέγχου από εκείνους που τους βοηθούν.
Οι ιδέες για την εξάρτηση και την αναπηρία πηγάζουν από την αντίληψη ότι οι άνθρωποι με αναπηρίες χρειάζονται φροντίδα και προστασία. Με την βιομηχανική επανάσταση ο χώρος εργασίας μεταφέρθηκε από το σπίτι στο εργοστάσιο και άλλαξάν ριζικά οι συνθήκες εργασίας, λ.χ. ο ρυθμός της εργασίας έγινε ταχύς, το ωράριο αυστηρό κτ.λ. Οι καινούργιες συνθήκες απέκλειαν τους ανθρώπους με αναπηρίες από το εργατικό δυναμικό της χώρας. Οι ομάδες των ανθρώπων που δεν μπορούσαν να ανταποκριθούν στις νέες αυτές συνθήκες θεωρούταν ως ‘βάρος’ στην οικονομία του κράτους και επομένως κρίθηκαν ως ‘κοινωνικό πρόβλημα.’ Η ευθύνη για τον αποκλεισμό των άνθρωποι με αναπηρίες από το εργατικό δυναμικό τοποθετήθηκε αποκλειστικά στον κάθε ένα ξεχωριστά και παραβλέποντας τα περιβαντολογικά εμπόδια που περιορίζουν την συμμετοχή στην κοινωνία.
Αντίθετα, οι άνθρωποι με αναπηρίες υποστήριξαν ότι εάν υπάρξουν οι κατάλληλές αλλαγές στην οικονομική και κοινωνική πολιτική στο περιβάλλον και στην εκπαίδευση θα μπορέσουν να ζήσουν ανεξάρτητα, θα μπορούν έχουν παραγωγικές δουλειές και να επιλέγουν που και πως θα ζουν.

Είναι αδιαμφισβήτητη αλήθεια ότι όλοι ζούμε σε κοινωνίες στις οποίες αλληλο-υποστηριζόμαστε και αλληλο-υποστηριζόμαστε. Εκείνο που διαφοροποιεί τους ανθρώπους με αναπηρίες δεν είναι η εξάρτηση από άλλους αλλά ο βαθμός αυτής.
Το κίνημα για την ανεξάρτητη Διαβίωση δεν υποστηρίζει ότι οι άνθρωποί με αναπηρίες θέλουν και μπορούν να κάνουν τα πάντα μόνοι, αλλά ότι σημασία έχει η ποιότητα της υποστήριξης η οποία πρέπει να είναι σύμφωνα με τις ανάγκες του καθένα ώστε να μπορεί να κάνει επιλογές και να έχει τον έλεγχο της ζωής του. Η υποστήριξη πρέπει να τέτοια ώστε να διευκολύνει τους ανθρώπους με αναπηρίες να αποτελέσουν ίσο και αναπόσπαστο μέρος της κοινωνίας.

Η υποστήριξη μπορεί να χωριστεί σε ανεπίσημη ‘informal’ και σε επίσημη ΄formal’ Η πρώτη είναι αναφέρεται στην υποστήριξη φροντίδα που δίνεται από συγγενικά ή φιλικά πρόσωπα ενώ η δεύτερη είναι εκείνη την οποία μπορεί κάποιος να την αγοράζει από ένα επαγγελματία.

Οι άνθρωποι οι οποίοι υποστηρίζονται από συγγενικά πρόσωπα έχουν λιγότερες πιθανότητες να εργαστούν εκτός της οικίας τους ή να έχουν άλλες δραστηριότητες για το λόγο ότι τις περισσότερες φορές η υποστήριξη τους περιορίζεται μόνο μέσα στο χώρο του σπιτιού.
Υπάρχουν διάφοροι λόγοι που η υποστήριξη από το οικογενειακό περιβάλλον και ειδικά από τους γονείς είναι περιοριστική και έχει μειονεκτήματα. Οι γονείς μεγαλώνουν και φτάνουν σε ένα σημείο όπου δεν έχουν την δυνατότητα να υποστηρίξουν το παιδί τους με αναπηρία και φτάνε σε ένα σημείο όπου ο άνθρωπος με αναπηρία ο οποίος έχει μάθει να υποστηρίζεται μόνο από τα συγγενικά του πρόσωπα να μείνει ξαφνικά μόνος χωρίς εναλλακτική λύση. Ακόμα, οι σχέσεις μέσα στην οικογένεια αλλάζουν, οι ρόλοι των μελών επηρεάζονται. Γεγονός που μπορεί να απέβη καταστρεπτικό και για τις δύο μεριές. Από τη μεριά του βοηθού γιατί έχει να εκπληρώσει πολλούς ρόλους λ.χ. η γυναίκα να είναι σύντροφος, μητέρα εργαζόμενη και βοηθός. γεγονός που είναι κουραστικό και από τη μεριά του βοηθούμενου γιατί δημιουργείται σχέση εξάρτησης που τον/την εμποδίζει να συμμετέχει ως ισότιμο μέλος στην οικογένεια. Υπάρχει κίνδυνος η υποστήριξη να μεταμορφωθεί σε φροντίδα και σε υπερπροστασία η οποία γίνεται περιοριστική δεν είναι κατάλληλη με τις ανάγκες του. Η ύπαρξη μιας αναπηρίας κάνει την απεξάρτηση από την οικογένεια ακόμα πιο δύσκολη υπόθεση.
Οι προσωπικοί βοηθοί είναι το κλειδί στο κίνημα για την Ανεξάρτητη Διαβίωση ειδικά για ανθρώπους με σοβαρές αναπηρίες. Το ΄προσωπικοί΄ δηλώνει ότι οι υπηρεσίες που λαμβάνει ο άνθρωπος με αναπηρία πρέπει να είναι σύμφωνα με τις ανάγκες του, τις δυνατότητες του, και τις συνθήκες ζωής του. Η ΄βοηθός΄ απλά δηλώνει το είδος της σχέσης. Σε καμία περίπτωση η λέξη αυτή δεν υποδηλώνει ‘φροντίδα.’
Όταν ένας άνθρωπος με αναπηρία προσλαμβάνει ένα προσωπικό βοηθό δεν σημαίνει ότι φροντίζεται ή ΄ότι είναι εξαρτημένος από εκείνον. Αυτό που πρέπει να γίνει αντιληπτό και κατανοητό είναι ότι ο προσωπικός βοηθός υποστηρίζει τον άνθρωπο με αναπηρία να ζήσει ανεξάρτητα.

Για να μπορούν οι άνθρωποι με αναπηρίες να προσλάβουν προσωπικούς βοηθούς πρέπει να εφαρμοστεί η πολική των direct payments. Έχοντας τα χρήματα για να αγοράσει κάποιος την υποστήριξη που επιθυμεί δίνει την δυνατότητα στους ανθρώπους με αναπηρίες να δημιουργήσουν το είδος και τον τρόπο της υποστήριξης που είναι κατάλληλη για εκείνους ανάλογα με τις ανάγκες τους γεγονός που βελτιώνει την ποιότητα της ζωής τους.
Από απλοί δέκτες υπηρεσιών οι οποίοι βασίζονται σε άλλους να καλύψουν τις ανάγκες τους γίνονται καταναλωτές οι οποίοι έχουν τη δυνατότητα να προσλάβουν τον άνθρωπο ή τους ανθρώπους που θεωρούν κατάλληλους να εργαστούν για αυτούς.

Ο έλεγχος της υποστήριξης είναι σημαντικός παράγοντας της Ανεξάρτητης Διαβίωσης όμως δεν είναι αρκετός από μόνος του.
Τα χρήματα για να αγοράσείς υπηρεσίες προσωπικών βοηθών από μόνα τους δεν είναι αρκετά. Χρειάζεται υποστήριξη του χρήστη για να αντεπεξέρθει στις δυσκολίες της Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Για να έχει επιτυχία πρέπει ο χρήστης να έχει την κατάλληλη πληροφόρηση, την εκπαίδευση και να λειτουργούν ομάδες συμβουλευτικής ομότιμων.

Γεωργία Φύκα
Κοινωνική Λειτουργός