Ανεξάρτητη διαβίωση – έχουμε ακούσει για αυτήν. Ξέρουμε όμως πραγματικά τι σημαίνει; Είναι η δυνατότητα να ζεις ανεξάρτητα και να μην έχεις ανάγκη κανέναν; Είναι η κατάσταση εκείνη που σου επιτρέπει να ζεις μόνος σου χωρίς βοηθούς; Είναι το όνομα συγκεκριμένων υπηρεσιών ή προγραμμάτων, η λήψη αναγκαίων μέτρων;
Πρόκειται για τίτλους; Η ανεξάρτητη διαβίωση δεν είναι τίποτα από όλα αυτά.
Η ανεξάρτητη διαβίωση είναι κίνημα, είναι φιλοσοφία και ιδεολογία. Δεν πρόκειται για τίτλους ή ονόματα που δόθηκαν σε συγκεκριμένα προγράμματα, ούτε για συγκεκριμένους τύπους διαμερισμάτων ή τοποθεσίας. Είναι ένας τρόπος επιβίωσης, ζωής, είναι ένας τρόπος σκέψης και συμπεριφοράς, είναι τρόπος συμπεριφοράς των άλλων απέναντι σε εσένα και τρόπος συμπεριφοράς δικός σου απέναντι στον εαυτό σου. Το κίνημα της ανεξάρτητης διαβίωσης ξόδεψε χρόνια με το αναπτύσσει, να αποδεικνύει και να διαδηλώνει τι σημαίνει ο όρος της ανεξάρτητης διαβίωσης για τους ανθρώπους με αναπηρίες. Ανεξάρτητη διαβίωση είναι η έννοια της ενδυνάμωσης των ανθρώπων με αναπηρίες προκειμένου να πάρουν τον έλεγχο στις ζωές τους, να έχουν την ελευθερία να συμμετέχουν ολοκληρωμένα στην κοινότητά τους, να εξετάζουν τις επιλογές τους, να παίρνουν τις αποφάσεις τους και τα ρίσκα τους. Η λογική πίσω από την ανεξάρτητη διαβίωση είναι ότι οι άνθρωποι με αναπηρίες είναι ειδικοί όσον αφορά στις ανάγκες τους και είναι ικανοί να βρουν λύσεις στα προβλήματα που αφορούν την αναπηρία τους. Η φιλοσοφία της ανεξάρτητης διαβίωσης αναγνωρίζει ότι οι άνθρωποι με αναπηρίες έχουν το δικαίωμα των επιλογών στη ζωή τους, των αποφάσεών τους, των λαθών τους και ότι είναι ενεργοί στην συμμετοχή στην κοινότητα. Είναι το να ζεις όπως όλοι οι άλλοι, να είσαι ικανός να επιδιώκεις δραστηριότητες που εσύ επιλέγεις και να περιορίζεσαι με τον ίδιο τρόπο που οι ικανοί σωματικά περιορίζονται. Η εργασία ανάλογα με τις ικανότητές σου και τα ενδιαφέροντά σου ή το να έχεις μία ενεργή κοινωνική ζωή είναι απόψεις ανεξάρτητης διαβίωσης. Ουσιαστικά, η ανεξάρτητη διαβίωση έχει να κάνει με τον αυτοκαθορισμό. Να έχεις το δικαίωμα και την ευκαιρία να επιδιώξεις αυτά που επιλέγεις. Και να έχεις την ελευθερία να αποτύχεις και να μάθεις από τα λάθη σου όπως ένας ικανός σωματικά. Οι άνθρωποι με αναπηρίες δεν είναι τα προστατευόμενα μέλη της οικογένειας ή της κοινότητας και σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να αντιμετωπίζονται έτσι. Μπορούν να ζήσουν όπως οι υπόλοιποι άνθρωποι. Αυτό που είναι σημαντικό είναι ο βαθμός ελέγχου που κάποιος υιοθετεί στη ζωή του. Δηλαδή το να φας αυτό που θέλεις να φας, να φορέσεις τα ρούχα που θέλεις να φορέσεις, να επιλέξεις τους βοηθούς σου κ.ο.κ. Ανεξαρτησία είναι το να είσαι ικανός να ελέγχεις τι κάνεις, πώς το κάνεις και πότε. Η ανεξάρτητη διαβίωση έχει να κάνει με τον βαθμό ελέγχου που κάποιος έχει στη ζωή του και όχι ανάλογα με το τι μπορεί σωματικά να κάνει και τι δεν μπορεί για τον εαυτό του. Σε καμία περίπτωση η χρήση προσωπικών βοηθών δεν περιορίζει την ανεξαρτησία κάποιου από τη στιγμή που ελέγχει τους βοηθούς του. Πρόκειται για μία διαδικασία δυναμική, δεν θα μπορούσε ποτέ να είναι στατική. Και αυτό γιατί το φυσικό, συναισθηματικό και κοινωνικό περιβάλλον ενός ανθρώπου καθώς και οι επακόλουθες ανάγκες του αλλάζουν συνεχώς και εξελίσσονται βαθμιαία. Μένει το να προσαρμόζουμε την ιδέα αυτή στην προσωπική μας ζωή.
Υπάρχουν πολλοί φορείς παροχής υπηρεσιών, οργανισμοί, σύλλογοι, κέντρα αποκατάστασης, νοσοκομεία αποκατάστασης, πρακτορεία φροντίδας στο σπίτι και άλλα πολλά που αντιπροσωπεύουν και εξυπηρετούν τους ανθρώπους με αναπηρίες. Αυτοί οι οργανισμοί παρέχουν πολύτιμες υπηρεσίες και είναι σημαντικοί σύνδεσμοι στο δίκτυο υπηρεσιών που βοηθά τους ανθρώπους με αναπηρίες να διατηρήσουν την ανεξαρτησία τους. Διαφέρουν όμως από τα κέντρα ανεξάρτητης διαβίωσης στο ότι δεν παρέχουν ουσιαστική ανάμειξη των ανθρώπων με αναπηρίες στο να δημιουργήσουν πολιτική αποφάσεων και παροχής υπηρεσιών. Δημιουργούν αποκατάσταση για τους ανθρώπους με αναπηρίες χωρίς τους ανθρώπους με αναπηρίες. Αποφασίζουν για αυτούς χωρίς αυτούς. Τα κέντρα ανεξάρτητης διαβίωσης έχουν συλλάβει μία νέα μέθοδο παροχής υπηρεσιών, αυτή που έχει τους ανθρώπους με αναπηρίες να καθορίζουν τα είδη των υπηρεσιών που θα τους οδηγήσουν στο να ζήσουν ανεξάρτητα, αυτή που έχει τους ανθρώπους με αναπηρίες να λαμβάνουν άμεσα την παροχή αυτών των υπηρεσιών και έχει ανθρώπους με αναπηρίες να παρέχουν αυτές τις υπηρεσίες.
Η υποστήριξη για την ανεξάρτητη διαβίωση περιλαμβάνει ενημέρωση σε όλα τα επίπεδα, ενδυνάμωση των ανθρώπων ώστε να μάθουν να χειρίζονται τους προσωπικούς τους βοηθούς, τα οικονομικά τους, τις πληρωμές των βοηθών, νοικοκυριό, συμβουλευτική ομοτίμων, ανάπτυξη δεξιοτήτων, εκπαίδευση και πρόσβαση στο περιβάλλον και στα πολιτικά δρώμενα καθώς και έρευνες σχετικά με την αποτελεσματικότητα αυτών των υπηρεσιών. Το μοντέλο της ανεξάρτητης διαβίωσης προάγει την μοναδικότητα της κάθε ατομικής κατάστασης και ενθαρρύνει τους ανθρώπους με αναπηρίες να συγκεντρωθούν στα εμπόδια που τους αποκλείουν συστηματικά από την κοινωνική ζωή, να γίνουν οι συνήγοροι των εαυτών τους χωρίς να διδάσκονται ότι η αναπηρία τους είναι το εμπόδιο. Είναι σχεδιασμένο για να προσαρμόσει το περιβάλλον στις ανάγκες της κάθε ατομικότητας. Η φιλοσοφία αυτή είναι η κινητήρια δύναμη της νέας κοινωνικής μεταβολής η οποία έχει αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο τα συστήματα παροχής υπηρεσιών ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ανθρώπων με αναπηρίες. Αναγνωρίζει τους ανθρώπους ως καταναλωτές και όχι ως ασθενείς και την αναπηρία ως κοινωνική προώθηση και όχι ως σωματική παθολογία. Γιατί η αναπηρία παράχθηκε κοινωνικά με συστηματικούς τρόπους αποκλεισμού και διάκρισης, είναι πλήρως πολιτιστική και η έννοια του σώματος είναι παράγωγο κοινωνικών διαδικασιών. Η ελευθερία της απόφασης για την αναζήτηση εναλλακτικών επιλογών και η ενημέρωση, περιορίζονται ακόμα και σήμερα για τους ανθρώπους με αναπηρίες από ένα ισχυρό καθεστώς αποκατάστασης και τους επαγγελματίες του. Το κίνημα της ανεξάρτητης διαβίωσης έρχεται να σπάσει το σύνδεσμο ανάμεσα στην σωματική αναπηρία και την αναπηρική κοινωνία και να επικεντρωθεί στις πραγματικές αιτίες τις αναπηρίας, την διάκριση και την προκατάληψη.
Αυτά τα εμπόδια καλούνται να εξαλείψουν ή να αντιμετωπίσουν οι άνθρωποι με αναπηρίες γιατί αυτά τα εμπόδια παίρνουν ή περιορίζουν αυστηρά τις επιλογές τους. Το να ζεις σύμφωνα με την φιλοσοφία της ανεξάρτητης διαβίωσης δεν είναι εύκολη υπόθεση. Το ζήτημα είναι να δημιουργηθούν εκείνες οι προϋποθέσεις μέσα στις οποίες οι άνθρωποι με αναπηρίες θα αντιδράσουν στην εξάρτηση.
Βέβαια, με την ανάπτυξη των προγραμμάτων των κέντρων ανεξάρτητης διαβίωσης πολλοί έχουν θεωρήσει ως δεδομένο ότι οι ανάγκες των ανθρώπων με αναπηρίες τώρα αντιμετωπίζονται επαρκώς. Επειδή διάφοροι άνθρωποι έχουν διαφορετικές αναπηρίες δεν υπάρχει μία απλή συνταγή για την καλύτερη συνάντηση των αναγκών του κάθε ανθρώπου με αναπηρία. Τα προγράμματα των κέντρων θα πρέπει να αναπτύσσουν, μαζί με τους ανθρώπους με αναπηρίες, αναλυτική κατάσταση αρχών και πολιτική υποστήριξης που ενεργά θα προωθεί την ανεξάρτητη διαβίωση των ανθρώπων με αναπηρίες. Χρειάζονται δομές επικεντρωμένες στους ανθρώπους με αναπηρίες και τις ανάγκες τους, εκπαιδευμένο προσωπικό που θα υπολογίσει και θα εκτιμήσει αυτές τις ανάγκες, ευέλικτοι τρόποι συνάντησης αναγκών και συστήματα που θα καθοδηγούν και θα αξιολογούν τις υπηρεσίες που παρέχουν. Παρόλα αυτά, πολλοί άνθρωποι με αναπηρίες έχουν εγκαθιδρύσει στις ζωές τους την ανεξαρτησία. Εκπληρώνουν όλα τα είδη ρόλων μέσα στην κοινότητά τους. Στις περισσότερες περιπτώσεις τα εμπόδια υπάρχουν, αλλά έχουν μάθει να τα αντιμετωπίζουν με επιτυχία. Χρειάστηκε να μάθουν δεξιότητες που πριν δεν ήξεραν να εφαρμόζουν στη ζωή τους αλλά η ανεξάρτητη διαβίωση είναι ένα στοίχημα που ο κάθε άνθρωπος θα πρέπει να βάλει με τον εαυτό του.
Κατερίνα Χατζηαποστόλου, ψυχολόγος, email: katerina@disabled.gr