Σκεφτόμουν,
Άνθρωποι με αναπηρίες: είμαστε μια μεγάλη ομάδα στην ελληνική –και στην παγκόσμια- κοινωνία. Συνιστούμε μία μειονότητα μεν, μεγάλη δε, εφόσον οι στατιστικές εμφανίζουν αριθμούς της τάξης του 10% στις δυτικές χώρες (στην Ελλάδα δεν υπάρχουν επίσημες στατιστικές).

Είμαστε όλοι εμείς που -για διάφορους λόγους- δεν περπατάμε καλά ή καθόλου, άλλοι δεν βλέπουν καλά ή καθόλου, άλλοι δεν ακούν καλά ή καθόλου, άλλοι δεν σκέφτονται κλπ. Ορισμένοι από εμάς έχουν και συνδυασμό των παραπάνω. Άλλοι γεννήθηκαν με τις αναπηρίες τους, άλλοι τις αποκτήσαμε στη «διαδρομή».
Δεν υπάρχουν καλές και κακές αναπηρίες, ελαφριές και βαριές. Για τον καθένα μας, η αναπηρία του είναι το πρόβλημά του. Γίνεται αγώνας ζωής, αγώνας διαρκής κι επίπονος το να ξεπεράσει τις μικρές ή μεγάλες δυσκολίες που του δημιουργεί η αναπηρία του (σωματικοί περιορισμοί και κοινωνικές διακρίσεις), να καταφέρει να επιβιώσει και, τελικά, να ζήσει με αξιοπρέπεια και ποιότητα, όπως αρμόζει σε κάθε πολιτισμένο άνθρωπο.
Από την άλλη μεριά, η κοινωνία είναι προσανατολισμένη στη σωματική ικανότητα. Τα μέσα επικοινωνίας πολύ σπάνια αναφέρονται σε εμάς κι όταν το κάνουν, αναφέρονται ως ξεχωριστή κατηγορία ανθρώπων. Η πολιτεία αμελεί να εφαρμόσει τα απαραίτητα για την δημόσια κυκλοφορία και παρουσία μας μέτρα. Οι πολιτευτές διατυμπανίζουν τη συμπόνια τους και το θαυμασμό τους για τη «δύναμη ψυχής» των Ολυμπιονικών και όχι για την αθλητική τους επιτυχία. Όλοι λησμονούν το προφανές: είμαστε όλοι εν δυνάμει Άνθρωποι με Αναπηρία, είναι τα παιδιά μας, είναι οι φίλοι μας.
Δεν είναι όμως ίδιες όλες οι αναπηρίες. Διαφέρουν στο εξής σημαντικό και κρίσιμο: στο βαθμό αυτοεξυπηρέτησης που επιτρέπουν στους φορείς τους. Πολλά από τα λοιπά προβλήματα της ζωής των ανθρώπων με αναπηρία είναι περιφερειακά ως προς αυτό. Η μειωμένη ικανότητα αυτοεξυπηρέτησης είναι η βασικότερη τροχοπέδη στην προσπάθειά μας να μορφωθούμε, να δημιουργήσουμε, να προσφέρουμε στον εαυτό μας και τους άλλους, να αναβαθμίσουμε τον εαυτό μας και την κοινωνία.
Οι περιπτώσεις των ανθρώπων με τετραπληγία (μερική ή ολική παράλυση στα τέσσερα άκρα και στο σώμα) αγγίζουν πολλές φορές τα όρια της τραγικότητας καθότι, επιφέρουν στέρηση της δυνατότητας χειρισμού χωρίς εξωτερική βοήθεια ακόμη και των στοιχειωδών λειτουργιών του ανθρώπου, όπως η διατροφή, η φυσική ανάγκη κ.ά. Οδηγούμαστε έτσι, στην εξάρτηση και, τελικά, τον ετεροκαθορισμό, που είναι το χειρότερο σημείο όπου μπορεί να βρεθεί ένας άνθρωπος. Έτσι, πολλοί από εμάς «ευνουχίζονται» και εγκαταλείπουν την επιθυμία ή και την ικανότητα της διεκδίκησης των στοιχείων της ποιότητας της ζωής, που προαναφέραμε.
Είναι αλήθεια ότι, για πολλούς αιώνες η απόκτηση μιας αναπηρίας σήμαινε αυτονόητα τη μετατόπιση του φορέα της στο περιθώριο της κοινωνίας ή ακόμα και της ζωής. Η ίδια η λέξη «ανάπηρος» στην καθομιλούμενη ελληνική γλώσσα είναι συνυφασμένη με τις έννοιες ανήμπορος, άχρηστος και άλλες, που αρχίζουν με το στερητικό α. Οδηγούμαστε έτσι, στη στέρηση, όχι μόνο των πολιτικών αλλά, κυρίως, των ανθρώπινων δικαιωμάτων μας.
Η παντελής έλλειψη υποδομών στη χώρα μας, απαραίτητων για τη διαβίωση με αξιοπρέπεια και την ισοτιμία με τους συμπολίτες μας, είναι κύριος παράγοντας που συντελεί σε αυτήν την κατάσταση. Έλλειψη που αφορά σε δύο τομείς: εκείνον της αποκατάστασης, και αυτόν υποστήριξης της ζωής των ανθρώπων με τετραπληγία. Με τον όρο αποκατάσταση (Rehabilitation) εννοούμε την ιατρική παρέμβαση για την -συνήθως μερική- άρση της αναπηρίας, την αποκατάσταση δηλαδή της φυσικής βλάβης που είναι υπεύθυνη για αυτήν, αλλά και την εκπαίδευση σε μεθόδους διαχείρισης των στοιχειωδών αναγκών. Είναι περιορισμένη τοπικά σε κάποιο νοσοκομείο ή κάποιο Κέντρο Αποκατάστασης και χρονικά σε μια περίοδο (τυπικά, λίγων μηνών) μετά την απόκτηση της αναπηρίας. Υποστήριξη λέμε το σύνολο των ανθρώπινων και τεχνικών υποδομών, που είναι απαραίτητες για την επιβίωση των ανθρώπων με αναπηρίες, μετά τη νοσηλεία-αποκατάστασή τους και ως το τέλος της ζωής τους.
Στις προηγμένες χώρες της Ευρώπης και της Αμερικής έχουν ήδη γίνει και γίνονται σημαντικά βήματα στους τομείς αυτούς. Πολλοί από εμάς έχουμε νοσηλευθεί και αποκατασταθεί σε Κέντρα Αποκατάστασης του Εξωτερικού. Εκεί συναντήσαμε μια αντιμετώπιση καθαρή και τίμια από ανθρώπους με γνώση και πείρα και με πεποίθηση ότι, η αναπηρία μας δεν είναι ασθένεια ή κατάντια αλλά, μια διαφορετική συνθήκη ζωής με εξειδικευμένες ανάγκες και δυσκολίες.
Η αντιμετώπιση από την τοπική κοινωνία ήταν άκρως φυσιολογική, μιας και εκεί, οι άνθρωποι με αναπηρίες δεν είναι κάτι παράξενο και απόμακρο, αλλά μέρος της καθημερινότητας. Τους συναντούν στην αγορά, στα σχολεία, στα Πανεπιστήμια, στους χώρους εργασίας, ψυχαγωγίας, διασκέδασης, άθλησης, παντού. Συνάπτουν μαζί τους σχέσεις φιλικές, επαγγελματικές, ερωτικές, κάθε είδους. Πολλά, βέβαια, μένουν να γίνουν ακόμα και μαζικά κινήματα έχουν αναπτυχθεί στην κατεύθυνση της πλήρους ισοτιμίας και της άρσης των κοινωνικών διακρίσεων, που υφιστάμεθα.
Στη χώρα μας τα πράγματα είναι διαφορετικά. Οι άνθρωποι με σοβαρές κινητικές αναπηρίες (όπως η παρα- και η τετρα-πληγία) συχνότατα βρίσκονται μπροστά από αδιέξοδα. Αδιέξοδα που δημιουργεί η έλλειψη ράμπας στην είσοδο του μπαρ όπου πήγαν με φίλους, στο θέατρο ή τον κινηματογράφο όπου πήγαν με την/τον καλή/ό τους, στο λεωφορείο που δεν μπόρεσαν να ανεβούν, στο δρόμο που δεν μπόρεσαν να διασχίσουν επειδή το κράσπεδο της κεντρικής νησίδας ήταν ψηλό, στα οικτίρα βλέμματα των ανθρώπων που συναντούν στο διάβα τους, στην ενόχληση που προξενεί η παρουσία τους. Αδιέξοδα που είναι αξεπέραστα δεδομένης της περιορισμένης ανεξαρτησίας, της ανύπαρκτης υποστήριξης, του εγκλωβισμού στο στενό οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον και της έλλειψης αυτοπεποίθησης και αυτοσεβασμού, που όλα αυτά προξενούν.
Δεν επιθυμούμε να παραποιήσουμε καμμία εικόνα. Η άλλη μεριά έχει κι αυτή τα δίκια της: η αναπηρία κοστίζει σε κόπο και σε χρήμα. Η κοινωνία υποχρεώνεται να συντηρεί κηφήνες, ανθρώπους που δεν προσφέρουν αλλά απομυζούν κλεισμένοι στα ιδρύματα, στα σπίτια τους, στους εαυτούς τους. Πληρώνει επιδόματα, που φαίνονται μεγάλα αλλά, δεν επαρκούν.
Αναζητώντας διέξοδο από αυτό το πολύπτυχο πρόβλημα, πιστεύουμε ότι, μόνο η αναβάθμιση καθενός προσωπικά ανθρώπου με αναπηρία μπορεί να αλλάξει τα πράγματα. Να γίνουμε μέρος της κοινωνίας, να μην έχουμε ξεχωριστά αιτήματα αλλά, η ίδια η κοινωνία να τα διεκδικεί, να την αφορούν.

Η Ιδέα

Δεν είναι πρωτότυπη η ιδέα αυτή: Να δημιουργήσουμε και στη χώρα μας ένα Πρότυπο Κέντρο Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Όταν μιλούμε για Ανεξάρτητη Διαβίωση, δεν εννοούμε ότι θέλουμε να κάνουμε τα πάντα μόνοι μας, να κάνουμε τα αδύνατα δυνατά. Βασικά, εννοούμε το εξής:

Δεν είναι καθόλου στις φιλοδοξίες μας, ούτε καν στις σκέψεις μας η δημιουργία ενός Ιδρύματος ή όποιου άλλου είδους κλειστού χώρου, κλειστής δομής ή κλειστού… ο,τιδήποτε. Δεν μας ενδιαφέρει ούτε κατ’ ελάχιστο να κλειστούμε σε ίδρυμα ή στον εαυτό μας ή οπουδήποτε. Τουναντίον, θέλουμε να ζήσουμε στα σπίτια μας ή όπου του αρέσει του καθενός μας. Όχι όμως, εξαρτώμενοι από γονείς, φίλους, γείτονες ή άλλους φιλάνθρωπους και μη. Χρειαζόμαστε μια δομή, που να μας εξασφαλίζει υποστήριξη, γνώση και ασφάλεια ώστε να οργανώσουμε τη ζωή μας σύμφωνα με τις προτιμήσεις του καθενός μας και έχοντας το ίδιο εύρος επιλογών με όλους τους συμπολίτες μας. Έτσι θα καταφέρουμε να «ανοίξουμε» την κοινωνία και να ενσωματωθούμε σε αυτήν ισότιμα αλλά και να περιορίσουμε το κοινωνικό κόστος της αναπηρίας.

Η προπαγάνδιση αυτής της Ιδέας (πρέπει να) είναι, πιστεύουμε, ο κύριος στόχος κάθε Κέντρου Ανεξάρτητης Διαβίωσης. Η διαφορά που υπάρχει, μεταξύ Ελλάδας και ορισμένων χωρών του εξωτερικού, στο πώς βιώνει την ενηλικίωση ένας άνθρωπος, είναι μεγάλη. Εκεί, από τα 18 του χρόνια ένας νέος (ή μια νέα) αναζητεί την ανεξαρτησία του: σ’ αυτήν την ηλικία περίπου «φεύγει» από το σπίτι, αφήνει τη θαλπωρή της οικογένειας. Εδώ, είναι όλο και συχνότερο το φαινόμενο να μένει κάποιος (-α) με τους δικούς του μέχρι το γάμο του, που μπορεί να είναι στα 35 ή τα 40 του.
Έτσι, ενώ στις χώρες του εξωτερικού η ανεξάρτητη διαβίωση αποτελεί ένα κοινωνικό αίτημα και υποστηρίζεται από ποικίλες -όχι μόνο- κρατικές δομές, στην Ελλάδα αντιμετωπίζεται με φόβο, καχυποψία και άρνηση. Πολλώ δε μάλλον, όσον αφορά στην Ανεξάρτητη Διαβίωση Ανθρώπων με Αναπηρίες. Καμμία οικογένεια δεν θα άφηνε το πολυαγαπημένο τετραπληγικό τέκνο της να ανοίξει τα φτερά του και να (ξε-)φύγει από την οικογενειακή στοργή και φροντίδα και να ανατρέψει το αυτονόητο: τον εγκλωβισμό του.
Για αυτούς τους λόγους, πιστεύω, θα είναι σφάλμα η υιοθέτηση και μεταφορά στην Ελλάδα δομών, όπως αυτές ισχύουν και εφαρμόζονται σε άλλες χώρες. Ένα ελληνικό Κέντρο Ανεξάρτητης Διαβίωσης πρέπει να λαμβάνει σοβαρά υπόψιν τις ιδιαιτερότητες της ελληνικής κοινωνίας, όπως οι ισχυροί οικογενειακοί δεσμοί. Μπορεί και πρέπει να εκμεταλλευτεί το χαρακτηριστικό αυτό και να το μεταλλάξει από τροχοπέδη σε δύναμη προώθησης της Ιδέας της Ανεξάρτητης Διαβίωσης.
Για να γίνει κάτι τέτοιο, θα πρέπει το ελληνικό ΚΑΔ να εφαρμόσει εκπαιδευτικές διαδικασίες, που να πείθουν τόσο τις άτολμες οικογένειες, όσο και τους ανασφαλείς ανθρώπους με αναπηρίες αλλά και την ευρύτερη κοινωνία για το ότι μπορούμε να ζήσουμε ανεξάρτητα, ελεύθεροι και με αξιοπρέπεια.

Το κείμενο αυτό περιέχει εκτεταμένα αποσπάσματα από την Τεκμηρίωση της Πρότασής μας για την ίδρυση στην Ελλάδα Πρότυπου Κέντρου Ανεξάρτητης Διαβίωσης

Παναγιώτης Τσίγκανος.
Βιολόγος-Προγραμματιστής Η/Υ
www.netlab.gr