Δύο άτομα με σοβαρές αναπηρίες, με ολική παράλυση λόγω του συνδρόμου «locked-in» (γνωστό στα ελληνικά ως «Σύνδρομο Εγκλεισμού»), διαμαρτυρήθηκαν έντονα ότι με δικαστική απόφαση εξαναγκάζονται να βιώσουν μια ζωή αναξιοπρεπή, που γίνεται όλο και πιο οδυνηρή, καθώς απορρίφθηκε η προσφυγή τους για το δικαίωμά τους στην ευθανασία, με τη χρήση ιατρικής βοήθειας.

Ο Tony Nicklinson, 58 ετών, ο οποίος είχε ζητήσει να βάλει τέλος στη «βαρετή, μίζερη, εξευτελιστική, αναξιοπρεπή και αβάσταχτη» ζωή του, όπως ο ίδιος δήλωσε, αφού εμεινε ολικά παράλυτος από τον λαιμό και κάτω μετά από εγκεφαλικό επεισόδιο πριν 7 χρόνια, ξέσπασε σε ανεξέλεγκτα κλάματα μετά την απορριπτική απόφαση του δικαστηρίου, δηλώνοντας: «Αυτή η απόφαση σημαίνει ότι η οδύνη μου θα συνεχιστεί ακόμα.»

Ο Nicklinson και η γυναίκα του ετοιμάζονται να ασκήσουν έφεση. (σ.σ. πριν τον θάνατό του)
«Πιστεύω ότι οι δικηγόροι μου είναι έτοιμοι να φτάσουν την υπόθεση μέχρι τέλους, αλλά αυτό σημαίνει παράταση της σωματικής μου δυσφορίας και της ψυχικής μου οδύνης», λέει ο ίδιος μέσω υπολογιστή.
Ένας άλλος ασθενής με το σύνδρομό αυτό, και με το ψευδώνυμο «Martin», ζήτησε άδεια να χρησιμοποιήσει εθελοντές για να τον βοηθήσουν να μεταφερθεί στην κλινική Dignitas της Ελβετίας.

«Θέλω να είμαι ελεύθερος, όπως όλοι οι άλλοι, στο να αποφασίσω πώς να βάλω ένα τέλος σε αυτή τη μόνιμα βασανιστική κατάσταση», δηλώνει ο Martin μέσω των δικηγόρων του.
Δίνοντας ένα σοβαρό πλήγμα στους υποστηρικτές της ευθανασίας, οι δικαστές δηλώσανε ότι παρ’ όλο που οι υποθέσεις των δύο αυτών ανθρώπων ήταν βαθιά συγκινητικές και άξιζαν μια προσεκτική και συμπονετική προσέγγιση, τα ερωτήματα που έγειραν ήταν τόσο σημαντικά, που δεν μπορούν να απαντηθούν σε ένα δικαστήριο, παρά μόνο στο κοινοβούλιο.

Ο Δικαστής Toulson δήλωσε ότι το να επιτρέψει στους δύο άντρες να λάβουν βοήθεια για να τερματίσουν τη ζωή τους θα είχε συνέπειες και σε άλλους τομείς πέραν της υπόθεσής τους και θα προκαλούσε μία τεράστια αλλαγή στους νόμους περί φόνων, κάτι που υπερβαίνει τη δικαιοδοσία του δικαστηρίου. «Δεν είναι στις αρμοδιότητες του δικαστηρίου το αν πρέπει να αλλάξουν οι νόμοι για τον υποβοηθούμενο θάνατο ή αν, εν τέλει, συμβεί αυτό ποιες παράμετροι πρέπει να ληφθούν υπόψη. Με βάση το νομικό μας σύστημα, αυτά είναι θέματα του κοινοβουλίου, εφ’ όσον εκφράζουν το σύνολο της κοινωνίας και δεν αφορούν μόνο σε ατομικές υποθέσεις», συμπλήρωσε.
Ο Nicklinson ζήτησε επιβεβαίωση ότι δεν θα ήταν παράνομο για έναν γιατρό να τον βοηθήσει να πεθάνει ή μια δήλωση ότι ο τρέχων νόμος πάνω στον φόνο ή την υποβοηθούμενη αυτοκτονία είναι ασύμβατος με το άρθρο 8 του Ευρωπαϊκού συνεδρίου περί ανθρωπίνων δικαιωμάτων.

Οι δικηγόροι του Martin αποζητούσαν δικαστική εντολή που θα υποχρέωνε τον εισαγγελέα να διευκρινίσει ότι οι επαγγελματίες που ήθελαν να τον βοηθήσουν να τερματίσει τη ζωή του στο ειδικό κέντρο Dignitas (assisted dying organisation) στην Ελβετία, δεν θα αντιμετώπιζαν κατηγορίες στην Αγγλία, και περαιτέρω διαβεβαίωση ότι δεν θα τεθεί θέμα πειθαρχικής διαδικασίας.

Απορρίπτοντας τις αιτήσεις των δύο αντρών, ο Δικαστής Τοulson δήλωσε ότι για να ικανοποιηθεί το αίτημα του Nicklinson θα χρειαζόταν μία τεράστια αλλαγή στη νομοθεσία, ενώ για το αίτημα του Martin θα ανάγκαζε τον δημόσιο κατήγορο να υπερβεί τον νομικό του ρόλο. Τέλος, δήλωσε πως αυτές οι δύο υποθέσεις αφορούν στα «πιο βαθέως ηθικά, δεοντολογικά, θρησκευτικά και κοινωνικά» ζητήματα.

«Κανείς δεν θα μπορούσε παρά να συγκινηθεί βαθύτατα από τη φοβερή κατάσταση που αντιμετωπίζουν αυτά τα άτομα, χτυπημένα στην πιο ακμαία στιγμή της ζωής τους, αντιμετωπίζοντας ένα μέλλον χωρίς ελπίδα», είπε. «Κάποιοι θα πουν ότι οι δικαστές πρέπει να παρέμβουν για να αλλάξει ο νόμος. Κάποιοι θα μπουν σε μεγάλο πειρασμό να το πράξουν κιόλας. Όμως, η σύντομη απάντηση είναι ότι κάτι τέτοιο θα σφετεριζόταν τη λειτουργία του κοινοβουλίου σε αυτόν τον ευαίσθητο τομέα».

Μετά την απόφαση, η γυναίκα του Nicklinson, η Jane, στάθηκε δίπλα στον άντρα της τρέμοντας από τους λυγμούς. Περιέγραψε την απόφαση ως μονόπλευρη και απογοητευτική. «Όλα τα σημεία που τονίσαμε, αγνοήθηκαν εντελώς. Μπορεί κάποιος να δει από την αντίδραση του Tony ότι πληγώθηκε ανεπανόρθωτα. Από την αρχή ξέραμε ότι ήταν ένα μεγάλο βήμα, αλλά ελπίζαμε ότι οι δικαστές θα έδειχναν κατανόηση, κάτι που προφανώς δεν έκαναν».
Ελπίζουν να πετύχουν μία έφεση πριν το τέλος του 2012, και αν αυτό αποτύχει, τότε «ο Tony θα συνεχίσει έτσι μέχρι να πεθάνει από φυσικά αίτια ή λόγω σκόπιμης ασιτίας».

Μετά την απόφαση, ο Nicklinson εξέδωσε δήλωση μέσω των δικηγόρων του για το πόσο πληγώθηκε από αυτήν. «Αν και δεν ήθελα να έχω παραπάνω ελπίδες, αυτό συνέβη έτσι και αλλιώς, αφού ξόδεψα τρομερές ώρες δουλειάς σε αυτήν την υπόθεση νομίζοντας ότι όταν οι δικαστές έβλεπαν πώς είμαι, δηλαδή τελείως εξαθλιωμένος από τον τρόπο που ζω και ανίκανος να κάνω το οτιδήποτε εξαιτίας της αναπηρίας μου, τότε θα δέχονταν τους λόγους μου και θα μου επέτρεπαν έναν αξιοπρεπή θάνατο», λέει. «Είναι λυπηρό που ο νόμος θέλει να με καταδικάσει σε μια μη αξιοπρεπή και δυστυχισμένη ζωή».

Μιλώντας για τον Nicklinson, ο Paul Bowen QC δήλωσε: «Ο Tony είχε 7 χρόνια για να εκτιμήσει την κατάστασή του. Με δεδομένα τα οφέλη του σύγχρονου συστήματος υγείας τον 21ο αιώνα, η διάρκεια ζωής του αναμένεται να είναι φυσιολογική: περισσότερα από 20 χρόνια ακόμα. Δεν επιθυμεί να ζήσει τέτοια ζωή. Καταδικάστηκε να ζει χωρίς αξιοπρέπεια εξαιτίας των νόμων για την υποβοηθούμενη αυτοκτονία και την ευθανασία, οι οποίοι δεν μείωσαν τα αιτήματα για τη διαδεδομένη, πια, πρακτική της ευθανασίας, αλλά την κατέστησαν παράνομη».

Αντίθετα από τον Nicklinson, ο Martin ήθελε εθελοντές να τον βοηθήσουν να τερματίσει τη ζωή του, αλλά σύμφωνα με τις οδηγίες του εισαγγελέα, μόνο μέλη οικογενείας ή στενοί φίλοι που υποκινούνται από έντονη συναισθηματική φόρτιση και βαθιά συμπόνια, μπορούν να αποφύγουν τη δίωξη για υποβοήθηση σε αυτοκτονία.
Η σύζυγος του δεν θα μπορούσε να συμμετέχει στο θάνατό του, εφ’ όσον ήθελε να σεβαστεί τις τελευταίες του επιθυμίες και να παραμείνει μέχρι τέλος στο πλευρό του.
Οι δικηγόροι του δήλωσαν ότι θα συζητήσουν σήμερα με τον πελάτη τους για να αποφασίσουν αν θα ασκήσουν έφεση. Σε δήλωσή του που κυκλοφόρησε, ο Μάρτιν δήλωσε ότι αισθάνθηκε «ακόμα πιο θυμωμένος και απογοητευμένος μετά την απόφαση».
«Η ζωή μου μετά το εγκεφαλικό είναι αναξιοπρεπής, οδυνηρή και αβάσταχτη. Θέλω να ασκήσω το δικαίωμα της ελευθερίας που έχουν όλοι οι άλλοι: να αποφασίσω εγώ πώς θα τελειώσει αυτό το διαρκές βασανιστήριο».

Η απόφαση έγινε θερμά αποδεκτή από τους ακτιβιστές «υπέρ της ζωής». Ο Δρ. Andrew Fergusson, της οργάνωσης «Φροντίδα, όχι Θάνατος» (Care, Not Killing) αναφέρει ότι η απόφαση δεν προκάλεσε έκπληξη, αφού είχε περιγραφεί από το δικαστήριο ως «μία, κατά μέτωπο, επίθεση ενάντια στη νομοθεσία περί φόνου». «Επιβεβαιώνει την απλή αλήθεια, ότι η ισχύουσα νομοθεσία υπάρχει για να προστατεύει όσους δεν έχουν φωνή: τα άτομα με αναπηρία, βαριά αρρώστους και ηλικιωμένους οι οποίοι διαφορετικά θα υποβάλλονταν σε πίεση να τερματίσουν τις ζωές τους».

Ο Paul Tally, γενικός γραμματέας της ομάδας SPUC Pro-Life, δήλωσε τα εξής: «Χαιρετίζουμε την απόφαση του Ανώτατου Δικαστηρίου και αμφισβητούμε ότι όσοι ενθάρρυναν τον κ. Nicklinson και τον κ. Martin είχαν στο μυαλό τους τα συμφέροντα των ατόμων με αναπηρία. Καλούμε τους γύρω τους να ανταποκριθούν σε αυτή την πρόκληση, βοηθώντας τους να συνειδητοποιήσουν την αξία που έχουν και να ξεπεράσουν αυτή την αίσθηση της απόγνωσης. Έχουμε την πεποίθηση ότι η σημερινή απόφαση θα δώσει ένα τέλος στην δόλια εκστρατεία που λαμβάνει χώρα στα Βρετανικά δικαστήρια ώστε να αλλάξει ο νόμος σχετικά με την υποβοηθούμενη αυτοκτονία και ευθανασία».

Ο ακτιβιστής υπέρ της ευθανασίας Δρ. Antony Lempert, γιατρός και πρόεδρος του Secular Medical Forum, δήλωσε ότι η απόφαση άφησε τον Nicklinson σε ένα τρομερό δίλλημα. «Επειδή άλλοι άνθρωποι θεωρούν τη βασανισμένη του ζωή ως κάτι ιερό, ή επειδή φοβούνται τις κοινωνικές συνέπειες, αναγκάζεται τώρα ο Nicklinson να υπομείνει αυτό το βασανιστήριο ή να λάβει απεγνωσμένα μέτρα. Χωρίς ελπίδα πια για άμεση ανακούφιση, πρέπει να διαλέξει μεταξύ αυτού του βασανιστηρίου ή του βασανιστηρίου να επιτρέψει σε αυτούς που τον αγαπούν να τον βλέπουν να λιμοκτονεί μέχρι θανάτου».

Σύνδρομο Εγκλεισμού (Locked-in syndrome)

Οι άνθρωποι με Σύνδρομο Εγκλεισμού είναι, συνήθως, πλήρως παράλυτοι, ανίκανοι να κινηθούν ή να κάνουν οτιδήποτε μόνοι τους, αλλά με πλήρη επίγνωση του τί συμβαίνει γύρω τους και της κατάστασής τους.
Οι άνθρωποι αυτοί δεν είναι σε θέση να μιλήσουν, αλλά μπορούν, όπως ο Nicklinson, να επικοινωνούν κινώντας ή ανοιγοκλείνοντας τα μάτια τους. Το σύνδρομο μπορεί να προκληθεί από τραύμα στον εγκέφαλο, ασθένειες του κυκλοφορικού συστήματος, βλάβη στα νευρικά κύτταρα ή από υπερβολική δόση φαρμάκου. Αν και δεν υπάρχει ίαση, η αποθεραπεία μπορεί να επωφελήσει μερικούς ασθενείς. Ένας τύπος άσκησης είναι η λειτουργική νευρομυϊκή διέγερση, στην οποία χρησιμοποιούμε ηλεκτρόδια για να διεγείρουμε τα αντανακλαστικά των μυών, και αυτό, σύμφωνα με τους εμπειρογνώμονες, βοηθά στο να ενεργοποιηθούν κάποιοι παράλυτοι μύες. Σε σπάνιες περιπτώσεις, μερικοί ασθενείς μπορεί να επανακτήσουν ορισμένες λειτουργίες, αλλά οι πιθανότητες ανάκτησης κινητικότητας είναι ελάχιστες.

Πηγή: Guardian.co.uk
Απόδοση: Θάλεια Κιούση
Περιοδικό Αυτονομία – www.disabled.gr – Αύγουστος 2012