Ήλθα στο συνέδριό σας μετά την πρόσκληση (δεν λέω απαίτηση για να μην τον εκθέσω) του κυρίου Νίκου Βουλγαρόπουλου. Είμαι τετραπληγικός από ατύχημα με λειτουργική διατομη στον πέμπτο αυχενικό σπόνδυλο.
Δυσκολεύτηκα να αποδεχθώ την πρόσκηση λόγω του τίτλου της ημερίδας, Νοσηλευτική Αποκατάστασης. Δεν είμαι ασθενής (δόξα τω Θεώ) και δεν θα σφετεριστώ τετοιον άχαρο ρόλο.
Νοσηλευτική Αποκατάστασης, λοιπόν: τι σημαίνει ο όρος; Περικλείει μια αντίφαση, είναι σχήμα οξύμωρο. Εγώ σκέφθηκα να σας μιλήσω για αυτό που δεν είστε, που δεν το σπουδάζετε, που δεν το έχετε σκεφθεί ίσως: την Αντί-Νοσηλευτική. Ή, αλλιώς, την Αποκατάσταση.
Γιατί το λέω αυτό; Είναι απλό (δεν το σκέφθηκα μόνος μου, το ‘χω διαβάσει): η ασθένεια είναι κατάσταση μεταβατική, είτε προς το θάνατο, είτε προς τη θεραπεία, την εξάλειψή της, δηλαδή. Εγώ έχω αναπηρία, δηλαδή, μια μόνιμη κατάσταση. Δε χρειάζομαι, άρα, νοσηλεία, έχω ανάγκη υποστήριξης για να αντεπεξέλθω στις συνθήκες, που η αναπηρία δημιουργεί, αυτό είν’ όλο. Επιμένω σ’ αυτό γιατί, όλα στη ζωή αφορούν σε μία σχέση. Στην αναπηρία οι σχέσεις αλλοιώνονται και επανακαθορίζονται. Έχει σημασία λοιπόν, να τοποθετήσουμε τη σχέση στις σωστές της βάσεις: η σχέση υποστηρικτή – υποστηριζόμενου απέχει εκείνης νοσηλευτή-ασθενούς.
Θέλω να γιατρευτώ. Προς το παρόν, όμως, αυτό δεν βρίσκεται στις άμεσες δυνατότητές μου. Στο μεταξύ, θέλω να ζήσω.
Ήμουν 20 ετών όταν απέκτησα την αναπηρία μου. Σπούδαζα Βιολογία στο ΑΠΘ (Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης). Ζούσα μακριά από την οικογένειά μου (ήταν στην Αθήνα), τελείωνα τις σπουδές μου στη Μουσική, είχα δεσμό, έκανα ταξίδια στην Ελλάδα και το εξωτερικό, με λίγα λόγια ήμουν ένας δραστήριος νεαρός με κέφι και διάθεση να ζήσει τη ζωή ως τα άκρα. Ο στενότερος κι ο ευρύτερος περίγυρός μου με αντιμετώπιζαν με σεβασμό κι εκτίμηση.
Η αναπηρία φέρνει τα πάνω κάτω, αλλάζει τη στάση σου απέναντι στον κόσμο και τη στάση του κόσμου απέναντί σου. Πρέπει να μάθεις τον κόσμο ξανά, όπως κι όταν γεννήθηκες, όμως δεν είσαι μωρό, είσαι ενήλικος κι απαιτείς έτσι να σου φέρονται κι οι άλλοι. Χρειάζεται να μάθεις τον κόσμο από την αρχή και σε αυτό το σημείο είναι απαραίτητοι οι ειδικοί της αποκατάστασης: οι αντί-νοσηλευτές και αντί-νοσηλεύτριες.
Έχοντας αναπηρία θεωρείσαι άνθρωπος μειωμένων δυνατοτήτων και, με μια ανόητη συνεπαγωγή, μειωμένων ικανοτήτων. Θεωρείσαι ακόμη, διαφορετικός, απόμακρος, απλησίαστος, επικίνδυνος (ή απλώς…. ακίνδυνος) και άλλα φαιδρά. Άλλοι σε λυπούνται κι άλλοι σε φοβούνται. Σχεδόν αυτονόητα τίθεσαι στο περιθώριο της κοινωνίας.
Πώς να συνειδητοποιήσεις όμως, ότι βρίσκεσαι στο περιθώριο; Ότι, πλέον, η ανάκτηση της προηγούμενης θέσης σου στην κοινωνία θα είναι προϊόν αγώνα και επίπονης προσπάθειας; Να το πρώτο καθήκον τού ή της Νοσηλευτή Αποκατάστασης, του αντί-Νοσηλευτή.
«Μα, θα πείτε, εμείς σπουδάσαμε Νοσηλευτική. Αυτά που μας λες, απαιτούν γνώσεις ψυχολογίας ή/και κοινωνιολογίας. Τι σχέση έχουν;» Είναι άσχετα, απαντώ, φαινομενικά. Εξάλλου, δε μιλάμε για Νοσηλεία, μιλάμε για Αποκατάσταση. Το μεγάλο πρόβλημα στην Ελλάδα σε σχέση με την αναπηρία είναι η ανάγκη, αλλά και η έλλειψη των υποδομών. Σε αυτό αναφέρομαι, ξεκινώντας από τις ανθρώπινες υποδομές μιας και, εκεί, κατά τη γνώμη μου, ανήκουν οι ειδικοί της αποκατάστασης. Όλες οι άλλες -απαραίτητες- υποδομές ωχριούν μπροστά στο δικό σας λειτούργημα.
Όλες οι υποδομές, που αφορούν στην υποστήριξη των ανθρώπων με αναπηρίες, αποσκοπούν στο εξής τετριμμένο όσο και δύσκολο: την κοινωνική επανένταξη. Η αναπηρία,ξέρετε, πολύ εύκολα γίνεται αντικοινωνική. Ας μην επεκταθώ σ’ αυτό, νομίζω ότι όλοι το καταλαβαίνουμε. Ούτε θα αναζητήσω ευθύνες για να μην καταλήξουμε στο ερώτημα «η κότα έκανε τ’ αυγό ή το αυγό την κότα». Το ζήτημα είναι πώς να ανατρέψουμε αυτή την κατάσταση, πώς εκείνος με την αναπηρία θα υπερβεί τα όρια της προσωπικής του σφαίρας, όπου κυριαρχεί το πρόβλημά του (η αναπηρία του) και θα «βγει» στην κοινωνία, αναζητώντας και διεκδικώντας τη θέση του σ’ αυτήν. Εδώ ο ρόλος των υποστηρικτών και η βοήθειά τους είναι απαραίτητη.
Το ζητούμενο της κοινωνικοποίησης των ανθρώπων με αναπηρίες έχει άλλη μία πολύ σοβαρή πτυχή: τη στάση της κοινωνίας απέναντί τους. Εκεί, οι αντί-νοσηλευτές κι οι αντί-νοσηλεύτριες μπορούν να κάνουν καθοριστική παρέμβαση. Γιατί αυτοί βρίσκονται ανάμεσα σε αυτούς που έχουν αναπηρίες και σ’ εκείνους που δεν έχουν. Είναι αυτοί που μπορούν να πείσουν την κοινωνία ότι η αναπηρία είναι μια διαφορετική συνθήκη ζωής και όχι ένα τείχος διαχωρισμού. Να δείξουν ότι, είμαστε κανονικοί άνθρωποι, με ανησυχίες και προβληματισμούς, με πόθους και απέχθειες, με ενδιαφέροντα, με γούστο, με προσωπικότητα, με οργή και με τρελλό κέφι, που ξέρουν και μπορούν να αγωνίζονται αλλά και να γλεντούν. Ότι η αναπηρία ενός ανθρώπου δεν είναι ιδιαίτερος λόγος να τον προσεγγίσεις, αλλά ούτε και για να τον αποφύγεις. Ότι π.χ. οι πρωταθλητές με αναπηρίες αξίζουν τον έπαινο επειδή πρώτευσαν στον αγώνα και όχι επειδή έχουν αναπηρία. Ότι δεν είμαστε κακόμοιροι και δυστυχισμένοι αλλά, περνάμε πολύ ωραία, όταν οι συνθήκες είναι κατάλληλες, είμαστε πλακαντζήδες, έχουμε χιούμορ. Οι υποστηρικτές λοιπόν, είναι ο αρχικός δίαυλος επικοινωνίας των ανθρώπων με αναπηρίες με την ευρύτερη κοινωνία.
Σκεφθείτε: όταν συνέβη το ατύχημά μου ήμουν φοιτητής. Πώς να διανοηθώ να επιστρέψω στη σπουδή της αγαπημένης μου επιστήμης, της Βιολογίας, όταν είχα μία τόσο σοβαρή αναπηρία; Η ανυπαρξία οργανωμένης υποστήριξης το απαγόρευε. Η θέση που μου επιφυλασσόταν ήταν μέσα στο σπίτι. Έτσι, παρά την αμέριστη συμπαράσταση που είχα από τους γονείς μου, χρειάστηκαν εννέα (9) ολόκληρα χρόνια για την επιστροφή μου στο Πανεπιστήμιο (της Αθήνας, πλέον). Τότε, ουσιαστικά, «ένοιωσα στο πετσί μου» και την τρομακτική έλλειψη υποδομών. Η καθημερινή μετακίνηση στη σχολή για την παρακολούθηση των εργαστηριακών ασκήσεων θα ήταν αδύνατη χωρίς τη βοήθεια (και την ταλαιπωρία) του πατέρα ενώ, η πρόσβαση στο Βιολογικό γινόταν από την είσοδο… του Μαθηματικού. Μία (1) απάντηση σε όλα αυτά μπορώ να σκεφθώ: υποστήριξη, η οποία αποκτά μια σαφή απελευθερωτική διάσταση.
Το μεγάλο πρόβλημα της αναπηρίας είναι η εξάρτηση, που δημιουργεί. Ζώντας με τους γονείς και έχοντας αυτή την εξάρτηση, τελικά, καταλήγεις να ετεροκαθορίζεσαι, ξεχνάς τις ανάγκες σου, υποβαθμίζεις την αισθητική σου, παραμελείς τον εαυτό σου, αδιαφορείς. Πλέον, άλλοι αποφασίζουν και για τα πιο «ιδιωτικά» σου πράγματα. Αποδέχεσαι, πλέον, τον ορισμό σου ως «ειδικού» ανθρώπου, κλείνεσαι, «μιζερεύεις», αποξενώνεσαι. Η υποστήριξη και οι άλλες υποδομές προσφέρουν αυτό ακριβώς: ανεξαρτησία. Με άλλα λόγια, το δικαίωμα στην αξιοπρέπεια.
Άρα ναι, πρέπει, όσοι νοσηλευτές και όσες νοσηλεύτριες εξειδικευθούν στην αποκατάσταση και την υποστήριξη ανθρώπων με αναπηρία, να έχουν και κάποιες βασικές γνώσεις ψυχολογίας ή/και κοινωνιολογίας, αλλά και ειδική εκπαίδευση στη διακριτικότητα και το σεβασμό. Είπαμε: πρέπει η σχέση υποστηρικτή και υποστηριζόμενου να δομείται σε σωστές βάσεις. Όμως, οι άνθρωποι που έχουν πρόσφατα αποκτήσει αναπηρία είναι πολύ ευάλλωτοι ενώ, οι «παλαιοί» έχουν εθιστεί να υπομένουν και να ανέχονται «τα μύρια όσα». Έτσι, είναι οι υποστηρικτές που επιφορτίζονται την ευθύνη να «βάζουν τα πράγματα στη θέση τους». Αυτό, τελικά, εξυπηρετεί και τους ίδιους στο να κάνουν τη δουλειά τους. Τίποτα περισσότερο, τίποτα λιγότερο.
«Και γιατί να είναι νοσηλευτές;», θα αναρρωτιέστε. «Και τι να είναι;». «Να είναι ψυχολόγοι ή κοινωνιολόγοι ή ο,τιδήποτε άλλο». Όχι, δεν «παίζω την κολοκυθιά». Όταν όμως είπα πως «δεν είμαι ασθενής», εννοούσα κι ότι δεν θέλω και να γίνω. Γι’ αυτόν το λόγο πρέπει την περιποίηση και τη φροντίδα να την έχουν νοσηλευτές. Ποιος μπορεί να φροντίσει καλύτερα την υγιεινή και την υγεία ενός ανθρώπου με αναπηρία, αν όχι ο εξειδικευμένος νοσηλευτής ή νοσηλεύτρια; Ποιος άλλος μπορεί καλύτερα να προσέξει για να αποφευχθούν π.χ. οι κατακλίσεις, μια από τις σοβαρότερες επιπλοκές των κινητικών αναπηριών, που προσωπικά με έχουν οδηγήσει πέντε (5) φορές στο χειρουργείο και άλλους τόσους μήνες σε νοσηλεία σε ειδικό κέντρο της Γερμανίας; Πολλές φορές δε, χρειάζεται να νοσηλευθούμε σε γενικά νοσοκομεία (τα ειδικά βλέπετε… Βλέπετε; Εγώ δε βλέπω τίποτα). Εκεί, η αντιμετώπισή μας από νοσηλευτές και «αποκλειστικές» είναι επιεικώς άθλια. Δεν μπορείτε να φαντασθείτε πόσο κραυγαλέα ήταν η απουσία εξειδικευμένων νοσηλευτών/-ριών όσες φορές νοσηλεύθηκα με βρογχοπνευμονία σε μεγάλα, κρατικά και ιδιωτικά, νοσοκομεία της πρωτεύουσας. Ακόμη, σύμφωνα με τις οδηγίες των Γερμανών γιατρών, θα έπρεπε σε τακτικά περιοδικά διαστήματα να πηγαίνω στο νοσοκομείο για μια δυο μέρες για ουροδυναμική εξέταση και έλεγχο. Δεν έχω κάνει εδώ και οκτώ χρόνια για τους λόγους, που προανέφερα.
Είναι τόσοι άλλοι οι τομείς, όπου χρειάζεται ένας ειδικός της αποκατάστασης. Ένας άνθρωπος που θα ξέρει να με καθοδηγήσει πού να απευθυνθώ, αν δεν μπορεί να βοηθήσει ο ίδιος απευθείας, για έναν απαραίτητο τακτικό (μια-δυο φορές το μήνα) έλεγχο του σώματος για «κοκκινίλες», της ποιότητας του δέρματος, της ουρήθρας και άλλων σημείων «υψηλής επικικδυνότητας». Ή όταν το αναπηρικό αμαξίδιό μου χρειάζεται επισκευή ή ρύθμιση ή ακόμα και φούσκωμα στις ρόδες. Στο αμαξίδιό μου κάθομαι πάνω σε ένα ειδικό μαξιλάρι με αεροσφαιρίδια, που προστατεύει από τις κατακλίσεις. Αυτό πρέπει να είναι πάντα επαρκώς αλλά όχι υπερβολικά φουσκωμένο. Ποιος θα το ελέγχει καθημερινά, εφόσον μόνος μου αδυνατώ να το κάνω;
Για σκεφθείτε, παρακαλώ το δικαίωμά μας (ή μήπως υποχρέωσή μας) στη σεξουαλικότητα. Ένας ειδικός γιατρός (π.χ. σεξολόγος, ουρολόγος) θα έδινε μια γνωμάτευση για την αντιμετώπιση πιθανών στυτικών δυσλειτουργιών. Ποιος θα εφαρμόσει μια θεραπευτική αγωγή που σχετίζεται με «απόκρυφα» σημεία του σώματος; Εγώ, που έχω τετραπληγία, δεν μπορώ μόνος μου. Ένας εξειδικευμένος στην αναπηρία νοσηλευτής, δε θα ήταν καλή ιδέα;
Προσπάθησα, με όσα έχω πει ως τώρα, να καταδείξω δύο πράγματα: πρώτον την αναγκαιότητα της δημιουργίας ενός επιστημονικού και επαγγελματικού κλάδου με εξειδίκευση σε θέματα αναπηρίας. Δεύτερον, πόσο απαραίτητοι είναι οι βοηθοί (υποστηρικτές) που θα είναι «το δεξί μας χέρι». Για μας τους τετραπληγικούς, θα είναι και τα δυο μας χέρια. Για τους τυφλούς τα μάτια, για τους κωφούς τ’ αυτιά.
Όποιος νοσηλευτής ή νοσηλεύτρια αποκτήσει μια τέτοια ειδίκευση, δεν πρόκειται ποτέ να μείνει χωρίς δουλειά. Οι ανάγκες μας τόσο πολλές κι εμείς με τις αναπηρίες τόσο πολλοί! Και τόσο ποικίλα τα ωράρια. Άλλος έχει ανάγκη για λίγες ώρες την ημέρα, άλλος για ολόκληρο το εικοσιτετράωρο. Άλλος τακτικά και μόνιμα, άλλος εκτάκτως ή περιοδικά. Πρέπει να ληφθεί κάποια μέριμνα για τα ωράρια. Αλλά, δουλειά υπάρχει για όλους και για άλλους τόσους. Όταν «γευθεί» ή, απλώς, δει σε άλλους την αναβαθμισμένη ποιότητα ζωής που μπορείτε να μας προσφέρετε, ποιος θα είχε διάθεση να επιστρέψει στην παλιά μιζέρια;
Η θέσπιση μιας ειδικότητας για την υποστήριξη των ανθρώπων με αναπηρίες είναι «εκ των ων ουκ άνευ» στην προσπάθειά μας για ανεξαρτησία, εργασία, κοινωνική ένταξη, δημιουργία, αξιοπρέπεια. Είναι καίριο βήμα για την ανάπτυξη και των υπόλοιπων υποδομών, αφού κατορθωθεί να μετατραπεί η αναπηρία από φευγαλέα σκέψη σε υπαρκτή πραγματικότητα για την κοινωνία και το κράτος, ώστε να καταρρεύσει το τείχος που χωρίζει την κοινωνία στα δύο. Για μια αληθινά σύγχρονη κοινωνία.
Παναγιώτης Τσίγκανος, Βιολόγου, Προγραμματιστή Η/Υ, email: ptsingan@bigfoot.com