Δεν είναι οι αλλαγές στη ζωή που δεν σου επιτρέπουν να λειτουργήσεις αλλά η αντίδρασή σου σε αυτές.
Από τη στιγμή που ξεπερνάς το πρωταρχικό σοκ, συνειδητοποιείς ότι τα πρώτα χρόνια δεν ήταν τόσο άσχημα όσο νόμιζες ότι θα είναι.
Έγινες πιο δυνατός. Κατάλαβες τον τρόπο για να κάνεις διάφορες δουλειές. Ίσως επέστρεψες στο σχολείο ή έπιασες δουλειά. Ήσουν ικανός μέχρι στιγμής να βάλεις στη ζωή σου ένα πρόγραμμα και μπόρεσες να πάρεις τον έλεγχο.
Ύστερα άρχισαν οι αλλαγές. Μπορεί να υπήρξε μερικώς απώλεια της λειτουργίας στο σώμα σου ή το παραπάνω βάρος που πήρες δεν μπορείς να το ξεφορτωθείς. Ίσως να ήταν αυτή η βασανιστική πίεση, το χτύπημα στους ώμους ή το σπασμένο κόκαλο. Μπορεί να ήταν οι 40 ώρες εβδομαδιαίας εργασίας. Ή μήπως ήταν όταν έφυγε ο/η σύζυγος;
Η ζωή είναι γεμάτη αλλαγές. Άσχετα με πώς αυτές συσσωρεύονται, συντομότερα ή αργότερα καλούμαστε να τις αντιμετωπίσουμε. Μερικοί άνθρωποι χρήστες αναπηρικών αμαξιδίων αντιδρούν τελείως αρνητικά άλλοι με υπέρμετρη αισιοδοξία.
Το να αντιμετωπίζεις τις αλλαγές, και μάλιστα επιτυχώς, δεν είναι εύκολη υπόθεση για κανέναν. Για μερικούς μπορεί να αποβεί καταστροφικό εάν αυτές οι αλλαγές ληφθούν ως ένα βήμα προς τα κάτω στη ζωή τους.
Προσδιορίζοντας τις αλλαγές.
Ένας τύπος αλλαγών έχει να κάνει με αυτό που καλείται ως «φάσεις εξέλιξης της ζωής», όπου πολιτιστικά αποδεκτές ομάδες ανθρώπων υποτίθεται ότι δημιουργούν συγκεκριμένα πράγματα σε συγκεκριμένες περιόδους της ζωής τους ακολουθώντας απλά την εξέλιξη. Πρόκειται δηλαδή για μία σταθερή πορεία εξέλιξης που ο κάθε άνθρωπος αναμένεται, σύμφωνα με τα κοινωνικά πρότυπα, να ακολουθήσει στη ζωή του.
Η αναπηρία, ωστόσο, δημιουργεί γιγαντιαία κενά στην εξελικτική πορεία της ζωής και σε κάνει να αισθάνεσαι ότι εμποδίζεις το δρόμο ενώ όλοι οι υπόλοιποι συνεχίζουν. Είναι χειρότερο δε να βλέπεις τους φίλους σου να παντρεύονται, να κάνουν παιδιά και να παίρνουν προαγωγή ενώ εσύ ζεις ακόμα στο σπίτι των γονιών σου οι οποίοι ακόμα σε αρκετές περιπτώσεις καθορίζουν το πρόγραμμά σου. Αναγνωρίζοντας την αιτία μπορεί να βοηθήσει στο χειρισμό των αρνητικών συναισθημάτων. Πώς; Βρίσκοντας υποκατάστατα. Μία δυνατή δέσμευση σε ένα κοινωνικό σκοπό ή εκπαίδευση ή εθελοντισμός στη θέση της εργασίας ή αντικαθιστώντας την εργασία, ζώντας αξιοπρεπώς στο χώρος σου άσχετα με το μέγεθος και την ιδιοκτησία.
Μερικές αλλαγές είναι περισσότερο σχετικές με την ηλικία παρά με την αναπηρία. Τα σώματα αρχίζουν να αλλάζουν στη μέση ηλικία, με τον τρόπο ζωής να αλλάζει επίσης. Για μερικούς αυτό που φέρνει τα πάνω κάτω είναι ότι δεν αισθάνονται υποχρεωμένοι να κατακτήσουν πράγματα ή να δραστηριοποιηθούν. Άσχετα με το ποιες αιτίες αλλάζουν την πραγματοποίηση, τίποτα δεν εμποδίζει την διαπραγμάτευση με την θετική συμπεριφορά.
Ένα άνθρωπος με τετραπληγία, θεώρησε απαραίτητο να δομήσει νέες βάσεις μετά από μία περίοδο επώδυνης πίεσης και πρόσφατα με ένα πρόσφατα σπασμένο χέρι. «Η κατάθλιψη σαν εργαλείο αντιμετώπισης δεν είχε αποτελέσματα πια. Πέρασα χρόνια με το να φοβάμαι έναν κλονισμό της επιδερμίδας ή ένα σπάσιμο χεριού και σαν αποτέλεσμα αυτών ζούσα πολύ περιορισμένα. Τώρα που ζω διαμέσου αυτών, μπορώ να κοιτάω σε αυτά και να μαθαίνω από αυτά και να αποκτώ εμπειρίες. Ελέγχοντας περισσότερο τις δευτερογενείς ανικανότητες, νιώθω περισσότερο ενδυναμωμένος και φοβάμαι λιγότερο. Έγινα θύτης και όχι θύμα».
Η μάθηση και η αλλαγή έρχονται διαμέσου του πόνου και της εναντίωσης, γιατί σημασία έχουν όχι οι αλλαγές καθ’ αυτές αλλά ο τρόπος που αντιδράς σε αυτές και ο τρόπος που τις αντιμετωπίζεις.
Μεγεθύνοντας τις συνέπειες.
Η αναπηρία έχει ένα τρόπο να μεγεθύνει τις μειονεξίες. Ο κάθε άνθρωπος τελικά χάνει τους γονείς του, αλλά είναι ακόμα πιο σκληρό εάν οι γονείς σου είναι αυτοί που παρέχουν την φροντίδα σου. Το να χάσεις μια δουλειά είναι πολύ κοινό αυτές τις μέρες, αλλά το να είσαι μεσήλικας χρήστης αναπηρικού αμαξιδίου, η αναζήτηση εργασίας αποβαίνει περισσότερο προκλητική. Πολλοί άνθρωποι απορρίπτονται από τους συντρόφους τους, αλλά οι προοπτικές αναζήτησης νέου συντρόφου φαίνονται απειλητικές εάν είσαι 50 χρονών και χρήστης αναπηρικού αμαξιδίου. Παρόλα αυτά το σημαντικό είναι να διατηρείς αυτήν την προοπτική. Παίρνοντας ως δεδομένο ότι όλες οι αλλαγές είναι αποτέλεσμα της αναπηρίας σου το πιο πιθανό είναι να σηκώσεις κόκκινη σημαία κινδύνου.
Γνωρίζοντας και συνειδητοποιώντας πόσο πολύ η αναπηρία αυξάνει αυτές τις αλλαγές και τις απώλειες, καθώς και τα αισθήματα που αυτές οι αλλαγές δημιουργούν, μπορούμε να βοηθήσουμε τους εαυτούς μας και να καθορίσουμε πώς να τις αντιμετωπίζουμε. Αντιδρώντας στο φόβο με τον ίδιο τρόπο που αντιδράς στη λύπηση, στην κατάθλιψη ή στην απώλεια μπορεί επίσης να μην είναι ο σωστός τρόπος και να μη λειτουργεί για εσένα. Οριοθετώντας το μέχρι πότε αυτές οι αλλαγές θα έπρεπε να σε ενοχλούν μπορεί επίσης να δημιουργήσει πρόβλημα.
Δεν φτάνει να καταριόμαστε την αδράνεια και την άρνηση πρέπει να κάνουμε κάτι ώστε να απελευθερωθούμε από αυτές. Η επίμονη σκέψη των αλλαγών αυτών δεν πρόκειται να βοηθήσει. Ούτε η άρνηση. Γιατί υπάρχουνε και κλείνουν το δρόμο. Η πρόκληση είναι να βρεις τι είναι προσωπικά για εσένα αυτό που δίνει νόημα στη ζωή σου.