Εάν κατορθώνουνε να πάρουμε στα σοβαρά την προβληματική της κοινότητας των ανθρώπων με αναπηρίες στην Ελλάδα και εάν μπορούσαμε να πάμε 30 χρόνια πίσω, θα καταλαβαίναμε πως στην πατρίδα μας όλα έγιναν ανάποδα. Λίγοι θα θυμούνται πως το πρώτο νομοθέτημα, γύρω στα 1980, αφορούσε την εκπαίδευση των αποκλινόντων. Μέχρι τότε δεν υπήρχε κάποια απαίτηση των ανθρώπων που αργότερα ονομάστηκαν ΑμεΑ από την εξουσία. Τα πρώτα νομοθετήματα ήταν προϊόντα πολιτικής φιλανθρωπίας τα πρώτα χρόνια της ένταξης της Ελλάδας στην Ε.Ε. και στόχος τους ήταν η απορρόφηση κονδυλίων μόνο. Ελάχιστοι θα θυμούνται πως τα πρώτα χρόνια δεν υπήρχαν οι ιδιωτικοί φορείς και η Ε.Ε. κατ’ εξαίρεση αναγνώρισε στην Ελλάδα την υποκατάσταση των ιδιωτικών φορέων από κρατικούς και από κρατικά ιδρύματα που κλήθηκαν να υλοποιήσουν προγράμματα για ΑμεΑ.

Το γεγονός ότι η Ε.Ε. δεν μπόρεσε να βρει ιδιωτικούς φορείς στην Ελλάδα και γι’ αυτό όλα τα προγράμματα δόθηκαν σε κρατικούς φορείς και μάλιστα του σκληρού κρατικού κομματικού πυρήνα δεν έχει πλέον και τόση σημασία. Το κράτος κατέρρευσε και αυτή η κατάρρευση είναι αποτέλεσμα όλων αυτών που προηγήθηκαν από το 1985 μέχρι σήμερα.

Αυτό όμως που κάνει εντύπωση είναι πως εκείνες τις δύσκολες εποχές που κανείς δεν γνώριζε τίποτα για την αναπηρία συνέβαιναν μόνο παράδοξα:

· Από το 1922 στη συντριπτική τους πλειοψηφία τα βιβλία είχαν ως θέμα τα ψυχολογικά προβλήματα των αναξιοπαθούντων και λιγότερο την ειδική εκπαίδευση και ποτέ την αποκατάσταση ή την ανεξάρτητη διαβίωση.

· Η πρώτη διεκδίκηση των οργανωμένων (σε ιδρύματα) ΑμεΑ ήταν η κοινωνική ευαισθητοποίηση «ενάντια» στον κοινωνικό ρατσισμό. Κανείς από τα επαγγελματικά στελέχη δεν απασχολήθηκε με το προφανές: Πώς είναι δυνατόν να ευαισθητοποιήσεις μια κοινωνία για μια ανεπιθύμητη κοινωνική μειονότητα που βρίσκεται στο περιθώριο; Δεν θα ήταν πολύ πιο σημαντική πρώτα η δημόσια εικόνα του ανθρώπου που απαρτίζουν τη μειονότητα των ΑμεΑ ώστε να γίνουν έστω και λίγο λιγότερο απωθητικοί;

· Οι οργανωμένες ομάδες ΑμεΑ για περισσότερα από 15 χρόνια ασχολήθηκαν μόνο με την ειδική αγωγή. Η ειδική εκπαίδευση ήταν ένας άγνωστος όρος ενώ οι όροι «αποκατάσταση» και «ανεξάρτητη διαβίωση» αποσπούσαν την ειρωνεία.

· Μέχρι και το 2000 υπήρχε μια ευδιάκριτη διαχωριστική γραμμή που διέκρινε από τη μια τους «ειδικούς» και από την άλλη τους ασθενείς, τους χρήστες, τους ΑμεΑ, τους μαθητές.

· Για πρώτη φορά ακούστηκε η έννοια της προσπελασιμότητας γύρω στο 1990 όταν ξεκίνησαν τα πρώτα επιχορηγούμενα προγράμματα της Ε.Ε. και έπρεπε να κάνουν την «καρδιά πέτρα» για να πουν και κάτι λιγότερο ελληνικό αναγκαστικά για να βρίσκονται εντός του θέματος της προσπελασιμότητας.

· Μέχρι και το 2003 υπήρχαν μόνο δύο πιστοποιημένοι εκπαιδευτικοί με αναπηρίες για τα κέντρα επαγγελματικής κατάρτισης. Το συγκεκριμένο επάγγελμα ήταν ένα κλειστό επάγγελμα αφού κανένας άνθρωπος με έστω και λιγότερο σοβαρή αναπηρία δεν θα μπορούσε να έχει την απαιτούμενη προϋπηρεσία για την πιστοποίηση.

· Μέχρι και το 1995 οι ημερίδες και τα συνέδρια αφορούσαν μόνο ευρωπαϊκά προγράμματα τα οποία οι διαχειριστές οι συνδικαλιστές τα εμφάνιζαν ως ελληνικές πολιτικές των ελληνικών κυβερνήσεων ή των ελληνικών συλλόγων.

Το αστείο ήταν πως μέχρι και το 2000 όλα τα προγράμματα υλοποιούντο από κρατικά και από σχεδόν κρατικά ιδρύματα. Δεν θα ήταν υπερβολή να πούμε πως το διάστημα 1980 έως 2000 τα ιδρύματα από φορείς εκτατικής υποστήριξης των καθημερινών αναγκών των ΑμεΑ έγιναν φορείς υλοποίησης ευρωπαϊκών προγραμμάτων. Για την υποστήριξη των τροφίμων με αναπηρίες δεν υπήρχε καθόλου χρόνος!

Όλο αυτό το διάστημα «λεφτά υπήρχαν» και κανείς δεν ασχολήθηκε με την ουσία της ιδρυματικής υποστήριξης. Τα ιδρύματα μεταμορφώθηκαν σε φορείς υλοποίησης προγραμμάτων της Ε.Ε. αλλά οι πολίτες εξακολουθούσαν να αναφέρονται σε κάποια αποϊδρυματοποίηση όχι επειδή πίστευαν στην αποϊδρυματοποίηση ή ϊδρυματοποίηση αλλά επειδή με αυτή την τραβεστί κατάσταση οι εργαζόμενοι στα ιδρύματα μπορούσαν να απασχολούνται στο επιτελικό επιστημονικό έργο της υλοποιήσης των ευρωπαϊκών προγραμμάτων και όχι στην απωθητική φροντίδα της αναξιοπάθειας των τροφίμων.

Αυτή ήταν η μεγαλύτερη αμαρτία που έγινε σε βάρος των ανθρώπων με σοβαρές αναπηρίες. Για να γίνει αντιληπτή η αμαρτία θα πρέπει να αντιληφθούμε το πρόβλημα με σχετικό ρεαλισμό και με καθημερινή απλή λογική.

Με ή χωρίς επιδοτήσεις το πρώτο πρόβλημα των ΑμεΑ είναι η εξυπηρέτηση των καθημερινών υλικών αναγκών. Καταρχήν, και για όσο απειλείται η επιβίωση, τα ΑμεΑ δεν ενδιαφέρονται για την πηγή της υποστήριξης ούτε για το εταιρικό σχήμα του φορέα που θα τους παρέχει τα μέσα υποστήριξης. Δεν ενδιαφέρονται για το εάν ο προσωπικός βοηθός είναι υπάλληλος ιδρύματος ή δικός τους υπάλληλος ή υπάλληλος του προγράμματος «βοήθεια στο σπίτι». Όταν το επίπεδο της εξυπηρέτησης φτάσει στο όριο της επιβίωσης και όταν δεν πεθαίνουν τα ΑμεΑ τότε συνήθως αναζητούνται νέοι τρόποι και μέθοδοι που να έχουν χαμηλότερο οικονομικό κόστος και βελτιωμένη χρηστική αξία.

Όμως ποτέ τα ιδρύματα δεν υπήρξαν ιδρύματα. Ακόμη και ο απλός επισκέπτης των ιδρυμάτων μπορεί να καταλάβει πώς οι τρόφιμοι είναι εγκαταλελειμμένοι και ζουν επικινδύνως.

Ακόμη και σήμερα, το 2013, σχεδόν κανείς δεν ασχολείται με την αποκατάσταση ή με την ανεξάρτητη διαβίωση. Τεχνικά, δεν θα μπορούσε να ασχοληθεί κανένας επειδή ο βασικός όρος της ενασχόλησης με την αποκατάσταση και με την ανεξάρτητη διαβίωση είναι η επιβίωση αρχικά μέσα στα νοσοκομεία του ΕΣΥ και ύστερα στα ιδρύματα. Όταν απουσιάζει η έννοια του ιδρύματος ή του οποιουδήποτε εναλλακτικού σχήματος τότε δεν μπορεί να υπάρξει αποκατάσταση. Η αποκατάσταση έχει συγκεκριμένη στόχευση και δεν είναι αυτοσκοπός. Ο «ασθενής» αποκαθίσταται για να επιστρέψει είτε στην κοινότητα είτε σε κάποιο ίδρυμα. Δεν αποκαθίσταται για να αποκατασταθεί.

Σε όλα τα κράτη η ανεξάρτητη διαβίωση αποτελούσε την εναλλακτική στον ιδρυματισμό. Η αποκατάσταση αποτελούσε την συνέχεια της νοσοκομειακής θεραπείας και στόχος της ήταν η επανεκπαίδευση του χρήστη στις νέες συνθήκες ζωής ώστε το συντομότερο δυνατό να επιστρέψει στην κοινότητα. Το νεοελληνικό παράδοξο κατόρθωσε να εφεύρει το δικό του νεοελληνικό δρόμο. Τις συνέπειες αυτού του δρόμου τις υφιστάμεθα σήμερα.

Ας πάρουμε από την αρχή τα της ανεξάρτητης διαβίωσης: Η ανεξάρτητη διαβίωση υπήρξε η εναλλακτική πρόταση ως προς τα ιδρύματα επειδή αποδεδειγμένα είχε χαμηλότερο οικονομικό κόστος και μεγαλύτερη χρηστική και εναλλακτική αξία από τις ιδρυματικές υπηρεσίες.

Εάν ανακαλέσουμε και το παρελθόν της αποκατάστασης θα δούμε πώς τα πρώτα προγράμματα αποκατάστασης έγιναν σε εξειδικευμένα νοσοκομεία ως προέκταση των νοσοκομειακών υπηρεσιών. Μόλις το 2001 άρχισε να διακρίνεται η ιατρική αποκατάσταση από τη φυσική αποκατάσταση χωρίς ωστόσο να αμφισβητηθεί η ουσία το ότι δηλαδή η φυσική αποκατάσταση είναι η συνέχεια της ιατρικής.

Με όλο αυτό το χάος αναπτύχθηκαν δόγματα όπως για παράδειγμα το «η αναπηρία δεν είναι ιατρικό πρόβλημα αλλά κοινωνικό πρόβλημα» καθώς και πολλά πολιτιστικά σκουπίδια, για παράδειγμα εκείνο το απωθητικό «άτομα με ειδικές δεξιότητες».

Είναι λογικό όταν μια κοινωνία αποστρέφεται την αναπηρία ως εμπειρία και ως διαφορά συνθηκών και όρων ζωής να ισοπεδώνει τα πάντα. Όμως τις συνέπειες της ισοπέδωσης τις αντιμετωπίζουμε σήμερα:

Σήμερα που είμαστε υποχρεωμένοι να διαπραγματευτούμε με τον ΕΟΠΥΥ πρέπει να μιλήσουμε στη γλώσσα των αριθμών. Αλήθεια, πόσες εκατοντάδες χιλιάδες είναι τα άτομα με κινητικές αναπηρίες στην Ελλάδα; Κάποιοι από τους ηγέτες του αναπηρικού κινήματος ισχυρίζονται πως είναι 500.000. Φαντάζεται κανείς πως υπάρχουν 500.000 άτομα με κινητικές αναπηρίες στην Ελλάδα; Σε ποιο κράτος, ποιο σύστημα παροχών χρησιμοποιείται από το 4% ή το 5% του συνόλου του πληθυσμού του που υποτίθεται πως έχει κινητικές αναπηρίες;

Σήμερα που είμαστε υποχρεωμένοι να διαπραγματευτούμε την επιβίωσή μας πώς θα το κάνουμε; Πώς μπορούμε να ορίσουμε την επιβίωση ώστε να την διαπραγματευτούμε με αριθμούς με την εξουσία; Ποια είναι η εξαρτημένη επιβίωση ώστε να διαπραγματευτούμε την ανεξάρτητη διαβίωση και τα συγκριτικά της πλεονεκτήματα;

Σήμερα ως πολίτες και ενδεχομένως ως κοινότητα δύσκολα μπορούμε να προτείνουμε στην εξουσία την πολιτική των direct payments ως οικονομική εναλλακτική των ιδρυμάτων επειδή πολύ απλά δεν υπάρχουν ιδρύματα ούτε υπάρχει ιδρυματική πρακτική. Κάθε διεκδίκηση για direct payments θα θεωρηθεί από την εξουσία ως αριστοκρατική ανάγκη και θα απορριφθεί και η μόνη ελπίδα που έχει η κοινότητα των αναπήρων είναι η αποδεδειγμένη ηλιθιότητα των πολιτικών που ούτως ή άλλως δεν καταλαβαίνουν τίποτα και γι’ αυτό δεν είναι απίθανο να ψηφίσουν οτιδήποτε υπέρ των ΑμεΑ έστω και εάν δεν είναι σε θέση να αντιληφθούν το οικονομικό του κόστος.

Σε ό,τι αφορά στην αποκατάσταση η τελευταία διεκδίκηση αφορούσε το ΕΙΑΑ αλλά μόνο ως ίδρυμα και όχι ως κέντρο αποκατάστασης. Μολονότι το ΕΙΑΑ είναι ένα εξαιρετικής ποιότητας κέντρο αποκατάστασης με εξαιρετικούς γιατρούς αποκατάστασης και άρτια εκπαιδευμένο προσωπικό δεν υποστηρίχθηκε ποτέ ούτε από τους συνδικαλιστές ούτε από τους ίδιους τους τροφίμους του. Οι μεν συνδικαλιστές διεκδικούσαν να συμμετέχουν στη διοίκηση, ενώ οι τρόφιμοι και οι υποψήφιοι τρόφιμοι διεκδικούσαν την ισόβια νοσηλεία λες και το ΕΙΑΑ ήταν ίδρυμα.

Είναι μια μεγάλη αλήθεια πως «όπως στρώσαμε θα κοιμηθούμε».

Αυτό που σήμερα φαίνεται ως «ειδική αγωγή», ως «αποκατάσταση» και ως «ανεξάρτητη διαβίωση» δημιουργήθηκε πάνω σε ένα σωρό δόγματα που είχαν μόνο διακοσμητική αξία. Και τα τρία χρησιμοποιήθηκαν από όλες τις πολιτικές και συνδικαλιστικές εξουσίες για να κολακεύσουν τη ματαιοδοξία των ψηφοφόρων με αναπηρίες και των οικογενειών τους.

Ύστερα από τις περικοπές των τελευταίων χρόνων όλα δείχνουν πως οι οικογένειες έχουν εξαντλήσει την ανοχή τους και πλέον δεν επιθυμούν τους ΑμεΑ μέσα στο σπίτι τους όχι μόνο για λόγους αισθητικής (στην Ελλάδα δεν θέλαμε ποτέ καμία σχέση με την αναπηρία) αλλά και για απλούς οικονομικούς λόγους (επειδή η αναπηρία είναι ακριβή και πλέον δεν υποστηρίζεται ούτε από τα ασφαλιστικά ταμεία ούτε από το ΕΟΠΥΥ). Η πραγματικότητα είναι πως τα ΑμεΑ είναι ανεπιθύμητα!

Μπορούμε να κάνουμε πως δεν καταλαβαίνουμε. Έχουμε εκπαιδευτεί στην κοινωνική και πολιτική μας αναισθησία. Έχουμε συνηθίσει να το ζαλίζουμε στα υπονοούμενα και να μην καταλήγουμε ποτέ σε κάτι το πρακτικό και αποτελεσματικό υπέρ της ζωής με αναπηρία.

Όμως τώρα βρισκόμαστε στο απόλυτο κενό.

Υπάρχουν δύο επιλογές: ή πέφτουμε στο γκρεμό που εμείς με την αδράνεια μας συμβάλαμε να δημιουργηθεί ή ανασυγκροτούμε την κάθε διαφορετική υλική ανάγκη και διά του ορθού πολιτικού λόγου την επικοινωνούμε με την εξουσία, έστω και εάν αυτή η εξουσία ασκείται από ηλιθίους που έχουν γραμμένη την αναπηρία εκεί που όλοι μας ξέρουμε.

Υπάρχει και μια τρίτη επιλογή: Να περιμένουμε τα χειρότερα, επειδή δυστυχώς υπάρχουν και χειρότερα…

Περιοδικό Αυτονομία (πρώην περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ) http://www.disabled.gr/, καλοκαίρι 2013.