Ένας άνθρωπος μπορεί πραγματικά να κάνει την διαφορά. Όταν ρώτησα τον Dr. Steven Hinderer τί τον έκανε να ενδιαφερθεί και να ιδρύσει ένα διεθνές πρόγραμμα για την αποκατάσταση κακώσεων νωτιαίων μυελών στο Ινστιτούτο Αποκατάστασης του Μίσιγκαν, είπε, “Πραγματικά, ο λόγος ήταν μια συγκεκριμένη ασθενής και η οικογένειά της. Τραυματίστηκε, πέρασε από ένα παραδοσιακό πρόγραμμα αποκατάστασης και της τόνισαν ότι δεν ήταν αναμενόμενο να αποκατασταθεί πλήρως ποτέ και ότι θα έπρεπε να συνεχίσει τη ζωή της. Αυτό δεν ήταν κάτι που ήταν προετοιμασμένη να ακούσει εκείνη τη στιγμή”.
Η Erica Nader, η πρώτη Αμερικανίδα που πέρασε τη διαδικασία OEC στη Πορτογαλία, εκπαιδεύεται περιστασιακά σε βηματισμούς αλλά προτιμάει να προπονείται στο νερό γιατί της προσφέρει ισορροπία και υποστήριξη. Σας θυμίζει τον Christopher Reeve; Ίσως, αλλά η Erica Nader φαίνεται να κινητοποιείται από μόνη της. “Από την αρχή του τραυματισμού μου στον Α6 κάνω κάποιου είδους πρόγραμμα αποκατάστασης με εντατική γυμναστική”, λέει. Το 2003 η αποκαταστημένη ψυχολογία της δεν την πήγε μόνο στη Πορτογαλία, αλλά έδωσε έναυσμα για ένα προγραμμα συνεργασίας μεταξύ του Dr. Carlos Lima, πρωτοπόρος στην εμφύτευση οσφρητικών κυττάρων που παράγουν μυελίνη (OEC), και του Ινστιτούτου Αποκατάστασης του Μίσιγκαν, που βρίσκεται στο Detroit.
“Η Erica και η οικογένειά της δούλεψαν πραγματικά”, λέει ο Hinderer. “Είχαν κάνει τη δική τους έρευνα και είχαν εξετάσει στο ίντερνετ στατιστικές αποκατάστασης. Ήρθε ο πατέρας της σε εμένα πριν καν δω την Erica και είπε, ‘Κοίτα, βρισκόμαστε σε αυτό το σημείο και θέλουμε να πάμε εκεί. Δεν πειράζει αν δεν νιώθετε άνετος με αυτό, αλλά χρειαζόμαστε έναν φυσίατρο που θα μας υποστηρίξει σε αυτό και θα μας βοηθήσει να το επιδιώξουμε. Είτε είσαι μέσα είτε όχι. Τι λες λοιπόν;”
Ο Hinderer εντυπωσιάστηκε με την οικογένεια Nader και είχε αυτοπεποίθηση για την επιστήμη που βρίσκεται πίσω από την διαδικασία του Lima – ο συνεργάτης του Dr. Jean Pedruzzi είχε δέκα χρόνια εμπειρία στην έρευνα για την αποκατάσταση κακώσεων νωτιαίου μυελού και είχε δουλέψει με τον Dr. Lima. Επίσης, η Erica ήταν απλά μία από πολλούς που θα μπορούσε να επωφεληθεί. “Είμαι μέσα”, είπε στον πατέρα της. Αυτό έγινε τον Ιανουάριο του 2002. Μεταξύ τους, ο Hinderer και ο πατέρας της Nader έκαναν συνολικά πέντε ταξίδια στη Λισαβώνα – “για να στρώσουμε τον δρόμο ώστε να ξέρουμε από πριν ότι τα πράγματα θα πάνε λογικά καλά όταν θα πηγαίνανε όλοι εκεί”, λέει ο Hinderer. “Το να συνεργαστώ με τον Dr. Lima ήταν άμεσο αποτέλεσμα της επιδίωξής της Erica των συγκεκριμένων τεχνολογιών για την κατάστασή της”.
Το Ινστιτούτο του Μίσιγκαν εξετάζει υποψηφίους για την μετεμφύτευση OEC, τους στέλνει στον Dr. Lima (του οποίου η ομάδα παίρνει την τελική απόφαση), κι έπειτα τους περνάει από ένα υποστηρικτικό πρόγραμμα στο Detroit, που βασίζεται στο πρόσφατο επιστημονικό μοντέλο που πιστεύει ότι η αποκατάσταση της λειτουργίας που ακολουθεί την οποιαδήποτε διαδικασία αποκατάστασης μεγιστοποιείται με εντατική γυμναστική. “Υπάρχει πάνω κάτω καθολική συμφωνία ανάμεσα σε όλους τους ανθρώπους που εργάζονται σε αυτόν τον τομέα ότι η θεραπεία της εντατικής γυμναστικής είναι απολύτως απαραίτητη”, λέει ο Hinderer.
Μετά τη διαδικασία έρχεται το δύσκολο μέρος: Τρεις ώρες εντατικής θεραπείας την ημέρα, τουλάχιστον τρεις μέρες την εβδομάδα, για δυο ή τρία χρόνια, αν όχι για περισσότερο.
Στα τέλη Μαρτίου του 2003 η Erica Nader έγινε η πρώτη Αμερικανίδα που πέρασε από τη διαδικασία εμφύτευσης OEC του Lima. Μετά από δυο χρόνια θεραπείας, δείχνει σημάδια τουλάχιστον μιας μερικής αποκατάστασης. Η αισθητηριακή αποκατάσταση είναι προφανής σε επίπεδο περίπου Θ10, σύμφωνα με τον , και μερική κινητική αποκατάσταση έχει συντελέσει σε σημαντικά ενδυναμωμένους κοιλιακούς μυς και στην ικανότητα να σταθεί όρθια με σίδερα στα πόδια και περπατητή. Τα χέρια και οι παλάμες της έχουν ενδυναμωθεί επίσης, με κάποια επιστροφή της ικανότητας να πιάνει.
Αυτή είναι η διαδικασία: μια πεταλεκτομή σε σπόνδυλο εκθέτει τον μυελό και ο τραυματισμένος ιστός απομακρύνεται έξω από τη σκληρή μήνιγγα. Ο χειρουργός ανοίγει την σκληρή μήνιγγα και δουλεύει μέσα σε αυτή ώστε να ελευθερώσει την φυσιολογική ροή του εγκεφαλονωτιαίου υγρού, που συχνά μειώνεται ή απουσιάζει λόγω του τραυματισμού και των παθολογικών προσφύσεων. Ένα μικρό άνοιγμα γίνεται στην υπάρχουσα κύστη (που έχει προκληθεί από την απώλεια ιστού στη μέση του μυελού) και τα κύτταρα OEC εμφυτεύονται. Ένας χειρουργός εκτελεί την απομάκρυνση, ετοιμάζει τη κύστη για εμφύτευση και καθαρίζει την περιοχή. Μετά ένας άλλος χειρούργος, ένας ωτορινολαρυγγολόγος, χρησιμοποιεί ένα οπτικοσκόπιο για να βρει τους οστικούς κόλπους των ρουθουνίων και να μαζέψει οσφρητικό ιστό, ο οποίος καθαρίζεται και κόβεται σε μικρά κομμάτια, μουσκεύεται σε εγκεφαλονωτιαίο υγρό, και εμφυτεύεται, όλα αυτά υπό αναισθησία.
Μετά τη διαδικασία έρχεται το δύσκολο μέρος: Τρεις ώρες εντατικής θεραπείας την ημέρα, τουλάχιστον τρεις μέρες την εβδομάδα, για δυο ή τρία χρόνια, αν όχι για περισσότερο. Από τον Απρίλιο, οχτώ υποψήφιοι έχουν περάσει τη διαδικασία και επέστρεψαν στο Ινστιτούτο Αποκατάστασης του Μίσιγκαν για θεραπεία. Ακόμα 10 εξετάζονται αυτή τη στιγμή ως υποψήφιοι. Συνολικά 43 άνθρωποι από διαφορετικές χώρες έχουν περάσει τη διαδικασόα στη Λισαβώνα. Μέχρι σήμερα ο Lima έχει χειρουργήσει μόνο σε αυτούς που οι κακώσεις τους είναι ολόκληρες και λιγότερο από 10 χρόνια ηλικίας, και των οποίων η ηλικία είναι μικρότερη των 40. Η παραγωγή των οσφρητικών βλεννών μειώνεται με την ηλικία.
Η καινούρια συνταγή θεραπείας: Μείνετε σε φόρμα καθώς περιμένετε. Τα ηλεκτρικά ποδήλατα διέγερσης κίνησης όπως το Ergys2 μπορούν να σας βοηθήσουν να διατηρήσετε τη μυική σας δύναμη, που είναι σημαντικό εάν σκέφτεστε να κάνετε χειρουργική επέμβαση και απαραίτητο αν έχετε κάνει μια ήδη. Η σύνδεση Ντιτρόιτ- Πορτογαλία δεν είναι η μοναδική εναλλακτική στο Ινστιτούτο Αποκατάστασης του Μίσιγκαν. Ακόμα τέσσερεις υποψήφιοι αποκατάστασης έχουνε σταλεί στον Dr. Huang στο Beijing, Κίνα, για εμφύτευση κυττάρων από έμβρυα. Ο Huang έχει κάνει τη διαδικασία του σε περισσότερους από 400 ανθρώπους με μικρό περιορισμό τη χρονική στιγμή του τραυματισμού. Τα αποτελέσματα είναι παρόμοια με αυτά του Lima. Παρόλα αυτά, ο Hinderer λέει ότι το Ινστιτούτο κρατάει μια πιο απόμακρη στάση απέναντι στη διαδικασία του Huang. Εκτός από τον ηθικό ενδοιασμό για την χρήση εμβρυικών κυττάρων, ο Hinderer ανησυχεί για την αβεβαιότητα της ποιότητας των κυττάρων.
“Δεν ξέρουμε εάν αυτά τα κύτταρα που καλλιεργούνται από τα έμβρυα εξετάζονται για τον ιό HIV. Δεν ξέρουμε εάν εξετάζονται για γενετικές ασθένειες. Και ενώ αυτά τα κύτταρα δεν μπορούν να μεταδώσουν μια ασθένεια ή το DNA τους στον παραλήπτη, ο τρόπος με τον οποίον λειτουργούν αυτά τα κύτταρα είναι με το να παράγουν παράγοντες ανάπτυξης και χημικά που διευκολύνουν την αλλαγή. Και αν ένας γενετικός κωδικός είναι παθολογικός, μπορεί να μην λειτουργήσουν σωστά”.
Οι ανησυχίες του Hinderer για την ποιότητα των κυττάρων και τις εξετάσεις δεν έχουν λάβει απάντηση. Δεν ξέρει εάν αυτό είναι ένα θέμα κρατικής λογοκρισίας ή είναι ένα καλά φυλαγμένο μυστικό, αλλά λέει ότι ακόμα και ο Dr. Wise Young, καταξιωμένος ερευνητής καώσεων νωτιαίου μυελού από το Rutgers- για τον οποίο δούλευε ο Huang για δυο χρόνια- δεν έχει καταφέρει να πάρει απαντήσεις.
Ο Hinderer πιστεύει ότι η καλύτερη και ασφαλέστερη διαδικασία αποκατάστασης που είναι τώρα διαθέσιμη είναι η εμφύτευση OEC του Lima σε συνδυασμό με την μετέπειτα εντατική θεραπεία του Ινστιτούτου. Σχεδιάζει να κάνει αίτηση στο FDA για κλινικές δοκιμές στο ίδιο το Ινστιτούτο, ώστε να ξεκινήσουν σε 12 με 18 μήνες. Και να έχετε στο νου σας τη περίπτωση της Erica Nader. Η αποκατάστασή της- μερική προς το παρόν- συνεχίζεται ακόμα.
Erica Nader, Α6, Πρωτοστάτης στην εμφύτευση OEC
Από την επέμβασή μου, η πρόοδός μου είναι αργή και σταθερή. Αλλά τα πράγματα συνεχίζουν να αλλάζουν, κάτι το οποίο υποτίθεται ότι δεν συμβαίνει. Υπήρχαν κάποιες άμεσες αλλαγές, νομίζω απλά και μόνο από την απομάκρυνση του τραυματισμένου ιστού που γίνεται κατά τη διάρκεια της επέμβασης. Μέσα σε έξι μήνες, παρατήρησα λίγο περισσότερη κίνηση στους μυς, πολύ περισσότερη δύναμη, και κάπως αυξημένη αίσθηση.
Δεν νομίζω ότι ανέκτησα αρκετή κίνηση μέχρι τον τελευταίο χρόνο- στους άνω κοιλιακούς μου, στους μυς της μέσης μου και σε κάποιους μυς που συνδέονται με τους γοφούς μου. Έχω περισσότερη σπαστικότητα σε όλο μου το σώμα. Μπορώ να σταθώ όρθια με σίδερα στα πόδια και να μην πέφτω- δεν μπορούσα να το κάνω αυτό πριν- λόγω του ελέγχου του κορμού που έχω τώρα. Έχω περισσότερη κίνηση στα χέρια και τα δάχτυλα τώρα από ότι πριν. Μπορώ επίσης να πιάνω κάποια συγκεκριμένα πράγματα.
Ήμουν σε ηλεκροκίνητο κάθισμα για τους πρώτους εννιά μήνες μετά τον τραυματισμό μου. Τώρα χρησιμοποιώ ένα κάθισμα TiLite με σκελετό από τιτάνιο. Στις μεγάλες κλίσεις χρειάζομαι ακόμα βοήθεια, αλλά τις περισσότερες φορές μπορώ και οδηγώ μια χαρά.
Ψυχολογικά, ένα πράγμα που έχει βοηθήσει πρόσφατα ήταν η υποστήριξη του Dr. Hinderer. Νομίζω ότι όλα αυτά τα προγράμματα που ξεκίνησαν με βάση την γυμναστική και προσπαθούν να μεταδώσουν στους ανθρώπους το μήνυμα της ανάκτησης των λειτουργιών, παρά της παραδοσιακής αποκατάστασης, είναι πολύ σημαντικό, και με έχει βοηθήσει πολύ. Η συνεχιζόμενη βελτίωση σίγουρα με βοηθάει να συνεχίζω κι εγώ την προσπάθεια.
Συνήθως κάνω τρεις ώρες θεραπείας, κάποιου είδους οργανωμένης προπόνησης με φυσικοθεραπευτή ή προπονητή. Αυτό συμπεριλαμβάνει οτιδήποτε από θεραπεία στο νερό μέχρι γονατισμούς και εξάσκηση σε στάσεις με τα χέρια και τα γόνατα στο πάτωμα, κάμψεις, καθίσματα, να στέκομαι όρθια με σίδερα στα πόδια, να κάθομαι και να ισορροπώ σε μια μεγάλη μπάλα γυμναστικής. Κάνω μερικά μαθήματα Pilates (όπως η γιόκγα, έτσι και οι Pilates επικεντρώνονται στον συντονισμό των μυών και στη ρύθμιση της κίνησης). Εξασκούμαι περιστασιακά και στους βηματισμούς, αλλά αυτό δεν είναι και μεγάλο μέρος της ρουτίνας μου. Στο νερό είναι πιο εύκολο λόγω της ισορροπίας και της υποστήριξης.
Είναι εξίσου σημαντικό να είσαι ευέλικτος και δημιουργικός γιατί αλλάζεις συνεχώς ρουτίνα. Είναι καλό να είσαι ανοιχτός στο να αλλάζεις αυτό που κάνεις κάθε τρεις με έξι μήνες- έτσι σημειώνεις πρόοδο. Αλλά μπορεί να είναι δύσκολο να βρεις φυσικοθεραπευές και εκπαιδευτές που σκέφτονται έτσι, δημιουργικά, για να συνεργαστείς.
Πριν αποφασίσετε να περάσετε μια διαδικασία, να είστε προσεχτικοί και να το ερευνήσετε το θέμα πραγματικά, παίρνετε λογικές αποφάσεις, και να έχετε ένα γιατρό
και θυσικοθεραπευτή για υποστήριξη. Και να είστε ψυχολογικά προετοιμασμένοι. Είναι πολύ μεγάλη αλλαγή. Το μεγαλύτερο εμπόδιο στην αποκατάσταση είναι η πνευματική σας στάση, η δέσμευση που χρειάζεται. Είναι τρόπος ζωής, όπως με κάθε αθλητή. Είναι επίσης μια σπουδαία ευκαιρία- είναι υπό τον έλεγχό σας, πρόκειται για το τι μπορείτε να κάνετε.
www.centerforscirecovery.org