Από το 2010 που ξεκίνησαν οι περικοπές των παροχών των ασφαλιστικών ταμείων, η μειονότητα των ασφαλισμένων και των ανασφάλιστων με τετραπληγίες, των εξαρτημένων από αναπνευστικές συσκευές και των κατάκοιτων βρίσκεται στο απόλυτο κενό υποστήριξης. Είναι αλήθεια πως ποτέ οι πολύ σοβαρές αναπηρίες δεν ήταν αποδεκτές στην κοινωνία και στην οικογένεια. Πάντα υπήρχαν κάποια άλλοθι που προσωρινά εκλογίκευαν την εξάρτηση και την βία που εκλύεται από την εξάρτηση.
Δεν είναι εύκολο για μια οικογένεια να έχει στη φροντίδα της ένα άτομο με πολύ σοβαρή αναπηρία και να έχει την ευθύνη της υποστήριξης των βιολογικών του αναγκών. Επειδή ωστόσο υπήρχαν κάποιες «παροχές» άχρηστες μεν για τους τετραπληγικούς, χρησιμότατες δε για τα ικανά σωματικά μέλη της οικογένειας, η παραμονή του τετραπληγικού συγγενούς ήταν σε κάποιο βαθμό ανεκτή.
Όμως αμέσως μετά τις περικοπές, τα πρώτα περιστατικά βίας σε βάρος των τετραπληγικών άρχισαν να ακούγονται από τα τηλέφωνα του περιοδικού Αυτονομία, που είναι ιδιαίτερα ευαίσθητο για τα ζητήματα των τετραπληγικών (ίσως επειδή είναι γέννημα-θρέμμα τετραπληγίας και μπορεί να καταλάβει αυτά που ακούγονται από εκατοντάδες τετραπληγικούς αλλά και από παραπληγικούς).
Το Μάιο του 2010, όταν έγιναν περικοπές στα αναλώσιμα, και κυρίως στα υποσέντονα και στα υλικά για την περιποίηση των τραχειοτομών, τα τηλέφωνα από απελπισμένους τετραπληγικούς και παραπληγικούς άρχισαν να πυκνώνουν – και στο βάθος ακούγονταν πάντα οι οργισμένες φωνές των οικείων.
Από το 2011 τα πράγματα έχουν δυσκολέψει ακόμη περισσότερο. Με το ΚΕΒΑ του 2011, που αναθεωρήθηκε το 2012, δεκάδες τετραπληγικοί δεν δικαιούνται πλέον ούτε το στοιχειώδες εξωιδρυματικό επίδομα ή το επίδομα μετακίνησης. Αυτό από μόνο του δημιουργεί ένα τεράστιο πρόβλημα σε κάθε οικογένεια που έχει στην ευθύνη της τη φροντίδα ενός τετραπληγικού, επειδή αμέσως μετά τις περικοπές θα πρέπει άλλοτε λιγότερο, άλλοτε περισσότερο και άλλοτε πολύ περισσότερο να πληρώνει πολλά λεφτά για τα αναλώσιμα που δεν χρηματοδοτεί ο ΕΟΠΥΥ.
Από τη στιγμή που καταργήθηκαν οι φοροαπαλλαγές, δυσκόλεψε η διαδικασία για την προμήθεια μεγάλου κυβισμού αναπηρικών αυτοκινήτων, και από τη στιγμή που η οικογένεια φορολογείται κανονικά έχει χαθεί το βασικό κίνητρο φετίχ, που είχε κάθε οικογένεια για να διατηρεί ένα μέλος με τετραπληγία στη ζωή.
Πρέπει να παραδεχθούμε πως ως πολιτισμός δεν φημιζόμαστε για την ανοχή μας ούτε για την ανιδιοτέλειά μας.
Είμαστε ένα κράτος που διεκδικούμε πλήρως στελεχωμένα νοσοκομεία, κέντρα υγείας, παιδικούς σταθμούς, σχολεία, πανεπιστήμια, ΚΑΠΗ, ιδρύματα κ.ά. και ταυτοχρόνως διεκδικούμε τη χρηματοδότησή μας από το κράτος για να χρησιμοποιούμε αυτές τις υπηρεσίες. Διεκδικούμε οι μισοί πολίτες να εργάζονται σε κρατικές δομές για να εξυπηρετούν τους άλλους μισούς που θα επιδοτούνται για να κάνουν δωρεάν ή επιδοτούμενη χρήση των κρατικών δομών.
Ο εθελοντισμός, η αυτοδιαχείριση, η αυτοοργάνωση, η αυτοβοήθεια, η αλληλεγγύη, η αλληλοϋποστήριξη, δεν είναι μέρος του πολιτισμού μας, της οικονομίας μας, της κοινωνίας μας και του κράτους μας. Τα θέλουμε όλα έτοιμα, δωρεάν και επιδοτούμενα.
Τριάντα χρόνια που κρατά η «μεταρρύθμιση» του συστήματος υγείας, παιδείας και υποστήριξης, ό,τι έγινε έγινε με τη χρηματοδότηση της Ε.Ε. και τώρα που καταλήξαμε καταχρεωμένοι πάλι περιμένουμε την έξωθεν βοήθεια.
Ένα τέτοιο κράτος πώς να αντέξει τετραπληγικούς μέσα στο σπίτι του τη στιγμή που χρειάζονται και δουλειά (για την υποστήριξη των άμεσα βιοτικών αναγκών) και λεφτά (για να καλυφθούν τα κενά του ΕΟΠΥΥ);
Δεν υπάρχει αμφιβολία πως το σύνολο των παροχών νοσούσε από το 1981, όταν δηλαδή άρχισε να συγκροτείται το σύστημα παροχών.
Όλοι μας καταλαβαίνουμε πως τα εξωιδρυματικά επιδόματα δόθηκαν σε όλους τους ανθρώπους με κινητικές αναπηρίες, ανεξαρτήτως της σοβαρότητας και της έκτασης της παράλυσής τους. Μολονότι το εξωιδρυματικό επίδομα φαίνεται να προορίζεται για τη χρηματοδότηση της επιβίωσης κάποιων ανθρώπων με παραπληγίες ή τετραπληγίες εκτός ιδρυμάτων, δεν υπήρξε διάκριση στα ποσά και αντίστοιχη εξειδίκευση των δικαιούχων. Ακόμη και σήμερα, δεν δικαιούνται το εξωιδρυματικό επίδομα κατάκοιτοι άνθρωποι.
Έτσι φτάσαμε στο 2013, όπου τα χρήματα από το εξωιδρυματικό επίδομα και από το επίδομα μετακίνησης δεν αντιστοιχούν σε τίποτα, και δεν μπορούν να καλύψουν το επιπλέον κόστος που έχει η επιβίωση έξω από το ίδρυμα, αλλά δεν υπάρχει ούτε και η επιλογή του ιδρύματος.
Είμαστε μάλλον το μόνο κράτος στην Ευρώπη που έχουμε εξωιδρυματική επιδοματική πολιτική, αλλά δεν έχουμε ιδρυματική, επειδή δεν έχουμε ιδρύματα. Τα λιγοστά κρατικά ιδρύματα που υπάρχουν είναι πλήρη από τροφίμους, άθλια και βλέπουν την δημοσιότητα μόνο για σκάνδαλα, κακοδιαχείριση, βασανισμούς τροφίμων ή για κάποια προγράμματα της Ε.Ε. που υλοποιούν.
Η οικογένεια είναι η μόνη επιλογή!
Απουσία εναλλακτικών οι Έλληνες και οι Ελληνίδες με τετραπληγίες κινδυνεύουν από βία και από θάνατο από εγκατάλειψη.
Ο καθένας μπορεί να αμφισβητήσει την προηγούμενη πρόταση, αλλά με βεβαιότητα δεν γνωρίζει τετραπληγικούς. Το χειρότερο είναι πως το περιοδικό Αυτονομία και το www.disabled.gr γνωρίζουν όλους τους τετραπληγικούς.
Το κακό με την τετραπληγία είναι ότι δεν έχει καμία επιλογή για να οργανώσει την απελευθέρωσή της. Οι άνθρωποι με τετραπληγίες βρίσκονται στο σπίτι τους παγιδευμένοι και δεν έχουν καμία επιλογή – εάν και εφόσον δεν έχουν τη συναίνεση και τη συμπαράσταση της οικογένειάς τους.
Το ακόμη χειρότερο με τους τετραπληγικούς είναι πως δεν μπορούν να γνωστοποιήσουν αυτά που συμβαίνουν στο σπίτι τους και στο σώμα τους, επειδή ακόμη και σήμερα υποκριτικά θεωρούμε πως η οικογένεια βρίσκεται στο απυρόβλητο.
Πρέπει να μας κάνει εντύπωση η υποκρισία της πατρίδας, που το Δεκαπενταύγουστο του 2013 ετοιμάζεται να στείλει στην Αίγυπτο το ναυτικό για να… διασωθεί η ελληνική παροικία της Αιγύπτου, αλλά δεν κάνει τίποτα για την απελευθέρωση των λιγοστών χιλιάδων τετραπληγικών και παραπληγικών που βρίσκονται στην Ελλάδα αποθηκευμένοι στα πιο υποβαθμισμένα δωμάτια των κατοικιών, με την οσμή της εγκατάλειψης να πνίγει την ατμόσφαιρα (όταν ανοίγει η πόρτα).
Αυτή η μειονότητα των αποθηκευμένων δεν είναι μεγάλη σε απόλυτους αριθμούς, εάν και εφόσον δεν «τραβηχτούν» τα νούμερα από τα ΚΕΠΑ. Το οικονομικό κόστος της επιβίωσης αυτών ανθρώπων είναι ίσο με τα επιδόματα που εισπράττουν, συν ένα 20%. Οι παροχές που έχουν ανάγκη από τον ΕΟΠΥΥ είναι τόσο λίγες που δεν θα μεταβάλουν το συνολικό προϋπολογισμό του ΕΟΠΥΥ.
Αλλά, όπου μπαίνει το κράτος, με κάποιο μαγικό τρόπο οι αριθμοί των δικαιούχων μεγαλώνουν, οι προϋπολογισμοί χτυπούν τα κόκκινα, ενώ η ποιότητα χάνει κάθε νόημα.
Οι Έλληνες και Ελληνίδες με τετραπληγίες είναι η μοναδική μειονότητα του πληθυσμού που δεν μπορεί να κάνει τίποτα απολύτως για να οργανώσει την επιβίωσή της. Όλες οι άλλες μειονότητες μπορούν κάτι να κάνουν ή τέλος πάντων να προσπαθήσουν να επιβιώσουν. Οι τετραπληγικοί και οι πολύ σοβαρές παραπληγίες δεν μπορούν ούτε να ξυστούν χωρίς βοήθεια…
Εάν μας έχει μείνει έστω και στο ελάχιστο λίγη ανθρωπιά, θα πρέπει κάτι να κάνουμε ως άνθρωποι, αλλιώς θα πεθάνουν (ή θα πεθάνουμε) εν κρύπτώ…
Περιοδικό Αυτονομία (πρώην περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ)
www.disabled.gr – Αύγουστος 2013