Η ζωή κάτω από συνθήκες μιας σοβαρής τετραπληγίας ή ενδεχομένως και μιας υψηλής παραπληγίας είναι άθροισμα και διαδοχή μικρών ή μεγαλύτερων διαπραγματεύσεων. Συχνά ακόμη και ο αέρας που αναπνέουμε τίθεται υπό διαπραγμάτευση…
Διαβάστε περισσότερα …
ΚΕΠΑ: Τα μνημονιακά ΚΤΕΟ ανθρώπων
Για να γράψω αυτό το κείμενο πληκτρολογώ με το αριστερό μου χέρι μόνο, όπως έχω μάθει να κάνω εδώ και 5 χρόνια, όταν το δεξί σταμάτησε εντελώς να λειτουργεί εξ αιτίας της σκλήρυνσης κατά πλάκας με την οποία συν κατοικώ από το 2002.
Διαβάστε περισσότερα …
Μετρώντας ολημερίς κεραμίδια
Έχουμε ένα άθλιο σύστημα υγείας, που καταδικάζει ολικά ανάπηρους ανθρώπους να είναι ολημερίς καθηλωμένοι σ’ ένα κρεβάτι χωρίς δυνατότητα επικοινωνίας.
Διαβάστε περισσότερα …
Oικογένειες φιλοξενίας ατόμων με άνοια
Φροντίδα ασθενών με άνοια στο σπίτι ακόμη κι αν δεν πρόκειται για συγγενείς; Για κάποιους είναι αδιανόητο. Άλλοι πάλι πρόθυμα δέχονται να τους φροντίσουν.
Ο Κλάους Νιλ εργάζεται στη Διακονία της Ευαγγελικής Εκκλησίας του Ντίσελντορφ. Η θέση που έχει δεν είναι σαν όλες τις άλλες. Είναι υπεύθυνος ενός νέου πιλοτικού προγράμματος που έχει ως στόχο τη φιλοξενία και φροντίδα ανθρώπων που πάσχουν από γεροντική άνοια από οικογένειες που τους δέχονται στο σπίτι τους.
Διαβάστε περισσότερα …
Ποιος φροντίζει αυτούς που φροντίζουν τους άρρωστους συγγενείς τους;
Είναι πολύ σημαντικό να στηρίζονται με κάθε τρόπο αυτοί που φροντίζουν άρρωστους συγγενείς τους.
Οι άνθρωποι που φροντίζουν ένα άρρωστο συγγενή τους που μπορεί να είναι το παιδί, ο γονιός ή ένα άλλο συγγενικό τους πρόσωπο, μπορεί να αντιμετωπίζουν σημαντικά συναισθηματικά, σωματικά, οικογενειακά και οικονομικά προβλήματα.
Διαβάστε περισσότερα …
Αμοιβή οικιακών και οικόσιτων μισθωτών, άδεια και καταγγελία
Ένα νέο νομοθέτημα προσπαθεί να ξεκαθαρίσει τις συνθήκες και τους όρους της εργασίας των οικόσιτων βοηθών και προφανώς των προσωπικών βοηθών που απασχολούνται στα σπίτια των ανθρώπων με αναπηρίες για την υποστήριξη των καθημερινών τους αναγκών. Διαβάστε το με προσοχή:
Διαβάστε περισσότερα …
Οι ΑμεΑ οικότροφοι της βελγικής πόλης Geel
Για πολλούς αιώνες μια μικρή, ήσυχη πόλη του Βελγίου χρησιμοποιεί μερικές πολύ ιδιαίτερες μεθόδους για τη θεραπεία των ψυχικά αρρώστων. Οι κάτοικοι της βελγικής αυτής πόλης φιλοξενούν εδώ και περισσότερα από 700 χρόνια τους ψυχικά αρρώστους και ανάπηρους στα σπίτια τους ως «επισκέπτες», ή αλλιώς «οικότροφους». «Για ποιο λόγο άραγε είναι οι… μεσαιωνικές μέθοδοι που χρησιμοποιούν οι κάτοικοι της περιοχής τόσο επιτυχημένες;» αναρωτιέται ο Mike Jay σε πρόσφατο κείμενό του στο Aeon Magazine.
Διαβάστε περισσότερα …
Ανεξάρτητη Διαβίωση: Από τον ασθενή στον πολίτη καταναλωτή
Έχει τελικά νόημα να μιλάμε για ανεξαρτησία όταν αναφερόμαστε σε θέματα αναπηρίας; Δεν είναι η αναπηρία, στο μυαλό των περισσότερων ανθρώπων, συνδεδεμένη με την έννοια της εξάρτησης; Εξάρτηση από την οικογένεια, εξάρτηση από δωρεές και φιλανθρωπία, εξάρτηση από ιατρικούς επαγγελματίες και άλλους ειδικούς, που μας λένε πώς να ζήσουμε την ζωή μας; Δεν είναι αλήθεια ότι οι άνθρωποι με αναπηρία χρειάζονται φροντίδα, και θα είμαστε πάντα εξαρτημένοι από άλλους;
Διαβάστε περισσότερα …
Επαναπροσδιορισμός όρων και ταυτότητας
Βρισκόμαστε σε μια κρίσιμη καμπή της οικονομίας, της κοινωνίας και της ιστορίας, που επαναπροσδιορίζονται τα πάντα: Ανθρώπινοι ρόλοι, συστήματα (ασφαλιστικά, εκπαιδευτικά, υγείας), κοινωνικές ταυτότητες, δικαιώματα, υποχρεώσεις, συναλλαγές, πρότυπα, σχέσεις, εξαρτήσεις. Διεθνώς, έχουν αλλάξει πολλά και μεταξύ αυτών είναι και η ταυτότητα των ανθρώπων με σοβαρές αναπηρίες. Αυτό που ξέραμε ως ΑμεΑ, ως παραπληγία ή ως τετραπληγία σε μεγάλο βαθμό δεν υπάρχει πλέον, αφού δεν υπάρχει το πλαίσιο μέσα στο οποίο απέκτησε νόημα. Ομοίως, αμφιβάλλουμε για την ύπαρξη όρων και πρακτικών, όπως η «ανεξάρτητη διαβίωση», «αποκατάσταση», «παροχές», «κίνημα» κ.ο.κ., και κατά συνέπεια αμφιβάλλουμε για τους βασικούς κοινωνικούς, οικονομικούς και πολιτικούς μας ρόλους.
Διαβάστε περισσότερα …
Ρομποτικοί βοηθοί της Google
Λίγες μέρες μετά την υπόσχεση της Amazon ότι θα προσφέρει στο μέλλον υπηρεσία παράδοσης προϊόντων με drone, οι New York Times αποκαλύπτουν ότι η Google αναπτύσσει ρομποτικούς εργάτες και κούριερ θα αυτοματοποιήσουν τμήματα της αλυσίδας παραγωγής και διανομής, από το εργοστάσιο μέχρι την πόρτα του πελάτη.
Διαβάστε περισσότερα …
Άρειος Πάγος: Δεν ισχύουν οι υπερωρίες και οι προσαυξήσεις για οικόσιτους βοηθούς
Οικόσιτοι Οικιακοί μισθωτοί. Η εργασιακή τους σχέση δεν διέπεται από τις ειδικές διατάξεις για το χρόνο εργασίας των μισθωτών, για εργασία κατά τις Κυριακές, αργίες, ημέρες αναπαύσεως, υπερεργασία και υπερωριακή εργασία και επιπλέον δεν ισχύουν γι’ αυτούς τα κατώτατα όρια μισθών και ημερομισθίων των εκάστοτε ΕΓΣΣΕ, αλλά ο μισθός τους ρυθμίζεται με συμφωνία και σε περίπτωση που δεν συμφωνήθηκε, οφείλεται ο συνηθισμένος μισθός.
Διαβάστε περισσότερα …
Άδεια διαμονής για όσους εργάζονται ως συνοδοί ατόμων με αναπηρία ≥ 80%
Δημοσιεύθηκε η εγκύκλιος του υπουργείου Εσωτερικών (αρ.πρωτ: οικ.43574/2013) για τις προϋποθέσεις χορήγηση ή/και ανανέωσης άδειας διαμονής για εργασία στην Ελλάδα σε πολίτες τρίτων χωρών που εργάζονται ως συνοδοί και προσωπικοί βοηθοί ατόμων με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 80%. Διαβάστε αναλυτικά την εγκύκλιο:
Διαβάστε περισσότερα …
Πώς είναι να εξαρτάσαι από άλλους; Η Jess το έκανε τραγούδι!
Η νεαρή Jess Kapuscinski-Evans, που έχει τετραπληγία και χρησιμοποιεί ηλεκτρικό αναπηρικό κάθισμα, έγραψε και τραγουδάει το αυτοσαρκαστικό τραγούδι για την υποστηριζόμενη ζωή από προσωπικούς βοηθούς, με τίτλο “Welcome”! Ακούστε το στο βίντεο της ταινίας μικρού μήκους που δημιούργησε ο videographer Carl Thompson:
Αυτοδιαχειριζόμενες μονάδες συγκατοίκησης Reloaded!
του Νίκου Βουλγαρόπουλου.
Όταν το 1985 βρέθηκα ως νέος τετραπληγικός από την πρώτη στιγμή αντιμετώπισα και το πρόβλημα της προσπελάσιμης στέγης και της υποστήριξης από επαγγελματίες βοηθούς. Τότε ως νέος καταλάβαινα πως λύση δεν υπήρχε σε καμία από τις διαθέσιμες εκδοχές για την προσπελάσιμη στέγη και για την υποστήριξη, αλλά είχα (και ενδεχομένως να έχω) την ψευδαίσθηση πως θέλω να επιδιώξω να αλλάξουν τα πράγματα.Διαβάστε περισσότερα …
Πώς να κάνετε προσβάσιμη την κουζίνα σας [video]
Μας αρέσει το μαγείρεμα, μας αρέσουν οι στυλάτες κουζίνες, αλλά χρειαζόμαστε και λειτουργικότητα στο χώρο όταν κάνουμε τα πάντα από το ύψος του αναπηρικού μας καθίσματος. Βρήκαμε λοιπόν τον τρόπο! Πάρτε ιδέες!
Αυτόνομη οδήγηση μηχανής από οδηγό με παραπληγία [2 videos]
Για τους λάτρεις των μηχανών, ποστάρουμε τα πιο κάτω videos! Οδηγός με παραπληγία από κάκωση νωτιαίου μυελού παρουσιάζει τις μετατροπές που έκανε σε μηχανή μεγάλων κυβικών, ώστε να την οδηγεί μόνος του. Στο 1ο βίντεο παρουσιάζονται αναλυτικά όλες οι τροποποιήσεις, ενώ στο 2ο βίντεο έχει προσαρμόσει την κάμερα στη μηχανή του και βιντεοσκοπεί τη διαδρομή (πολύ καλές λήψεις που μεταφέρουν κυριολεκτικά την αίσθηση της οδήγησης).
ΜΕΡΟΣ 1ο
Διαβάστε περισσότερα …
Λύσεις αυτόνομης οδήγησης για οδηγούς με τετραπληγία [video]
Ο φίλος Doug Shippee από τις ΗΠΑ δείχνει πώς έχει τροποποιήσει το αυτοκίνητό του ώστε να το οδηγεί ο ίδιος και βιντεοσκοπεί μια σύντομη διαδρομή με κάμερα που έχει προσαρμόσει με ειδικό ιμάντα στο κεφάλι του. Ο Doug έχει τετραπληγία από κάκωση νωτιαίου μυελού (Α5-Α6).
Νεαρή με τετραπληγία μιλά για την αναπνευστική υποστήριξη μετά από κάκωση νωτιαίου μυελού [video]
Η 26χρονη Jenni Taylor από τη Minnesota των ΗΠΑ, περιγράφει σε πολύ λίγα λεπτά τις μεγαλύτερες δυσκολίες και προκλήσεις της ζωής με υψηλή κάκωση νωτιαίου μυελού (Α1-Α2) και την 24ωρη εξάρτησή της από αναπνευστικό μηχάνημα. Στο βίντεο που ακολουθεί παρουσιάζονται στιγμιότυπα της καθημερινότητάς της, στα οποία οι προσωπικές της βοηθοί την υποστηρίζουν να διεκπεραιώσει τις βασικές της καθημερινές ανάγκες.
Ν. 4144/2013: Παράταση αναπηρικής σύνταξης σε καθυστερήσεις ΚΕ.Π.Α. – Στο 25% οι ασφαλιστικές εισφορές εργοσήμου
Με τον συγκεκριμένο νόμο (ΦΕΚ Α’ 88/18-04-2013) παρατείνεται η καταβολή των συντάξεων κατά 6 μήνες, όταν ο ασφαλισμένος βρίσκεται στη λίστα αναμονής των ΚΕΠΑ (άρθρο 66), ενώ αυξάνονται οι ασφαλιστικές εισφορές του εργόσημου κατά 25% (άρθρο 74). Για ενημέρωση των αναγνωστών, αρκεί να αναφέρουμε πως οι προσωπικοί βοηθοί των ανθρώπων με αναπηρίες αμείβονται με εργόσημο, ενώ ο συγκεκριμένος νόμος δεν προβλέπει τη συνέχιση της καταβολής των αναπηρικών επιδομάτων.
Διαβάστε περισσότερα …
Cough Assist Machine: Συσκευή για τη διευκόλυνση του βήχα [video]
Με αφορμή μια συζήτηση που ξεκίνησε μεταξύ των φίλων στη σελίδα του περιοδικού Αυτονομία στο facebook (facebook.com/disabled.gr) ανακαλύψαμε ένα μηχάνημα που χρησιμοποιείται όπως φαίνεται σε αρκετά νοσοκομεία και κέντρα αποκατάστασης στο εξωτερικό, ειδικά σε περιπτώσεις παιδιών και ενηλίκων με νωτιαία μυϊκή ατροφία, μυϊκή δυστροφία, υψηλές κακώσεις νωτιαίου μυελού, νόσο κινητικού νευρώνα (ALS), μυασθένεια Gravis, κ.ά., που χρειάζονται βοήθεια για να βήξουν.