Το περασμένο καλοκαίρι, ο ραβίνος Refoel Shmulevitz έγινε ο πρώτος ασθενής με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση, παγκοσμίως, που εμφάνισε σημαντική βελτίωση μετά από θεραπεία που πραγματοποιήθηκε στο πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Hadassah της Ιερουσαλήμ στο Ισραήλ. Η θεραπεία, γνωστή ως NurOwn, βρίσκεται ακόμα σε πειραματικό στάδιο και διεξάγονται συνεχώς έρευνες από την ιατρική ομάδα του Hadassah και την ισραηλινή εταιρεία BrainStorm Cell Therapeutics.
Διαβάστε περισσότερα …
Editorial 088: Η αβεβαιότητα στα κόκκινα
Το καταλάβαμε και το εμπεδώσαμε: Δεν υπάρχει καμία δομή που να υποστηρίζει τους ανθρώπους με παραπληγίες και με τετραπληγίες είτε από κάκωση νωτιαίου μυελού, είτε από σκλήρυνση κατά πλάκας, είτε από μυοπάθεια ή άλλη γνωστή ή άγνωστη παθολογία. Τόσα χρόνια διαμαρτυρόμασταν για την έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων για τις κακώσεις νωτιαίου μυελού, τη σκλήρυνση κατά πλάκας και τις άλλες παραπλήσιες παθολογίες. Σήμερα, αυτές οι διαμαρτυρίες φαίνονται πολυτέλεια.
Διαβάστε περισσότερα …
Η ανεξαρτησία στον καιρό της οικονομικής κρίσης
Η ανεξάρτητη διαβίωση ως ιδέα και ως τρόπος ζωής έχει συγκροτηθεί στη βάση των θεσμιμένων κοινωνικών παροχών που προβλέπονται από το κράτος, από τα ασφαλιστικά ταμεία, από τις κοινωνικές πρόνοιες, από τις πολιτικές για την ίση μεταχείριση. Σε γενικές γραμμές, κάτω από το «ανεξάρτητη διαβίωση» υπάρχει κωδικοποιημένη η πληροφορία, η γνώση και η εμπειρία για τη χρήση των προϊόντων των πολιτικών αναπηρίας, που υποτίθεται ότι υποστηρίζουν την κοινότητα των ανθρώπων με αναπηρίες.
Διαβάστε περισσότερα …
…σαν το σκυλί στ' αμπέλι…
Ας υποθέσουμε ότι κάποιος με παραπληγία ή με τετραπληγία από κάκωση νωτιαίου μυελού ή από σκλήρυνση κατά πλάκας ή από μυοπάθεια βρίσκεται αντιμέτωπος με μια δυσάρεστη επιπλοκή της υγείας του και χρειάζεται κατεπειγόντως νοσηλεία σε νοσοκομείο που να έχει τη στοιχειώδη εξειδίκευση στην αντιμετώπιση της παθολογίας της παράλυσης. Τί επιλογές έχει;
Διαβάστε περισσότερα …
«Προσβασιμότητα στη Θεσσαλονίκη» – prosvasimotita.auth.gr
Το Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης (Α.Π.Θ.) φιλοξενεί στο δίκτυό του μία ιστοσελίδα για την προσβασιμότητα της πόλης σε Άτομα με Αναπηρία. Η δημιουργία της ιστοσελίδας αποτελεί προιόν συνεχιζόμενης προσπάθειας στο πλαίσιο των εκπαιδευτικών και ερευνητικών δραστηριοτήτων του Α.Π.Θ.
Διαβάστε περισσότερα …
Smart-e-Pants: «Ηλεκτρικά» εσώρουχα για τα έλκη κατάκλισης
Επιστήμονες από το Πανεπιστήμιο του Κάλγκαρι στον Καναδά δημιούργησαν εσώρουχα (που ονομάζονται «Smart-e-Pants») τα οποία διαθέτουν ηλεκτρόδια που προκαλούν μικρά ηλεκτροσόκ, προλαμβάνοντας τα έλκη της κατάκλισης σε ανθρώπους που είναι σε κώμα ή αναγκάζονται να παραμένουν κλινήρεις για αρκετό διάστημα.
Διαβάστε περισσότερα …
Άρχισε η υποβολή αιτήσεων για την ένταξη στο Πρόγραμμα Κατ’ Οίκον Φροντίδας Συνταξιούχων
Το Ι.Κ.Α. ανακοίνωσε (εγκύκλιος αρ. 63/4.10.2012) την υποβολή αιτήσεων συνταξιούχων για την ένταξή τους στο «Πρόγραμμα Κατ’ Οίκον Φροντίδας Συνταξιούχων». Οι δικαιούχοι του προγράμματος που έχουν δικαίωμα υποβολής αίτησης είναι:
Διαβάστε περισσότερα …
Καταγραφή φυσικής παρουσίας συνταξιούχων & επιδοματούχων του ΟΓΑ
Ο ΟΓΑ ανακοίνωσε με εγκύκλιό του (αρ. 5, 25/09/2012) ότι από 01/10/2012 μέχρι 30/11/2012 θα εφαρμοστεί το μέτρο της καταγραφής φυσικής παρουσίας των συνταξιούχων και των δικαιούχων οικογενειακών επιδομάτων του ΟΓΑ στα ΕΛ.ΤΑ. ή στις Τράπεζες, απ’ όπου τους καταβάλλεται η σύνταξη ή το οικογενειακό επίδομα. Σημειώνεται πως η καταγραφή φυσικής παρουσίας είναι υποχρεωτική και θα επαναλαμβάνεται κάθε χρόνο.
Διαβάστε περισσότερα …
Μουσικό γάντι βελτιώνει την κινητικότητα σε κακώσεις νωτιαίου μυελού
Ένα ασύρματο μουσικό γάντι που κατασκεύασε η εταιρεία Georgia Τech, όχι μόνο εκπαιδεύει τους χρήστες πώς να παίζουν μουσικά κομμάτια στο πιάνο, αλλά βελτιώνει και την κινητικότητα και αισθητικότητα των χεριών σε ανθρώπους με κάκωση νωτιαίου μυελού.
Διαβάστε περισσότερα …
Πώς να προσαρμόσετε στο αναπηρικό σας κάθισμα το καροτσάκι του μωρού σας [Video]
Το να γίνεσαι γονέας είναι από μόνο του μια μεγάλη πρόκληση. Πόσο μάλλον όταν χρησιμοποιείς αναπηρικό κάθισμα και το μωράκι σου είναι ακόμα λίγων μηνών. Ακούγεται σχεδόν τρομακτικό. Αυτή ακριβώς την πρόκληση έρχεται να υποστηρίξει μια νεαρή σχεδιάστρια από τη Σουηδία, η Cindy Sjöblom, με τη διπλωματική της εργασία κατά την αποφοίτησή της από το Umeå Institute of Design.
Διαβάστε περισσότερα …
Η Air Berlin αρνήθηκε την επιβίβαση σε μια ομάδα επιβατών με αναπηρία [Video]
Πιλότος της Air Berlin δεν επέτρεψε την επιβίβαση στο αεροπλάνο σε μΙα ομάδα επιβατών με αναπηρία που ταξίδευαν από τη Μόσχα στο Ντίσελντορφ (Γερμανία), παρόλο που είχαν κλείσει τα εισιτήριά τους και είχαν λάβει επιβεβαίωση από την αεροπορική εταιρεία ένα μήνα νωρίτερα.
Οι επιβάτες ήταν μέρος μιας αντιπροσωπείας που ταξίδευε στη Γερμανία για την παρακολούθηση ενός σεμιναρίου – στο οποίο, κατά ειρωνία της τύχης, θα μελετούσαν την εμπειρία της Γερμανίας στη δημιουργία μιας προσβάσιμης κοινωνίας για τους ανθρώπους με αναπηρία.
Διαβάστε περισσότερα …
Charcot αρθροπάθεια – Αίτιο Δυσαντανακλαστικότητας του αυτόνομου νευρικού συστήματος σε Κακώσεις Νωτιαίου Μυελού
Με την πρόοδο στην έρευνα και διαχείριση στο πεδίο των μυελικών κακώσεων (κακώσεις νωτιαίου μυελού / ΚΝΜ) οι άνθρωποι με ΚΝΜ ζουν περισσότερα χρόνια και πολύ πιο ενεργείς ζωές.
Αυτό οδηγεί σε μεγαλύτερη συχνότητα εμφάνισης της λεγόμενης «Charcot αρθροπάθειας» στη σπονδυλική στήλη (Charcot Joints of the spine) ή και σε άλλες αρθρώσεις, ως όψιμη επιπλοκή της κάκωσης 10 με 30 χρόνια μετά.
Διαβάστε περισσότερα …
«Με τα Μάτια της Ψυχής» (του Παναγιώτη Σκούρτη)
Η παρουσίαση των διηγημάτων του Παναγιώτη Σκούρτη στο βιβλίο του με τίτλο «Με τα Μάτια της Ψυχής» πραγματοποιήθηκε τον περασμένο Απρίλιο, στο Ινστιτούτο Θερβάντες, στην Αθήνα. Πρόκειται για την πρώτη απόπειρα του συγγραφέα να εκδώσει το έργο του.
Διαβάστε περισσότερα …
Νέα υπηρεσία για προσβάσιμα ταξί στη Νέα Υόρκη [Video]
Υπάρχουν 13.000 κίτρινα ταξί στη Νέα Υόρκη, αλλά μόνο τα 233 είναι προσβάσιμα για επιβάτες με αναπηρικά αμαξίδια. Η νέα υπηρεσία Accessible Dispatch δίνει λύση σ’αυτό το πρόβλημα, συνδέοντας τον επιβάτη με αναπηρία με εκείνα τα οχήματα που διαθέτουν πρόσβαση και μπορούν να τον μεταφέρουν με άνεση και ασφάλεια.
Διαβάστε περισσότερα …
Πάρτε μέρος στην έρευνα για τη χρήση Υποστηρικτικών Τεχνολογιών!
Πάρτε μέρος στην έρευνα!
Αφιερώστε λίγα λεπτά και μπείτε στη διαδικτυακή πλατφόρμα: http://tinyurl.com/atlec-survey
Αφιερώστε λίγα λεπτά και μπείτε στη διαδικτυακή πλατφόρμα: http://tinyurl.com/atlec-survey
Το έργο ATLEC (Assistive Technology Learning Through a Unified Curriculum / Κατάρτιση στις Υποστηρικτικές Τεχνολογίες μέσω ενιαίου Εκπαιδευτικού Προγράμματος – www.atlec-project.eu) πραγματοποιεί Πανευρωπαϊκή έρευνα στην εκπαίδευση και χρήση των Υποστηρικτικών Τεχνολογιών (ΥΤ).
Διαβάστε περισσότερα …
Sex talks – Συσκευές & βοηθήματα σεξουαλικών στάσεων
Μια χρόνια αναπηρία, είτε πρόκειται για ακρωτηριασμό είτε για παρα/τετραπληγία από κάκωση νωτιαίου μυελού, μπορεί να περιπλέκει την ερωτική ζωή, αλλά σε καμία περίπτωση δεν αποδυναμώνει την ερωτική διάθεση! Είναι αλήθεια ότι στο παρελθόν, η βιβλιογραφία, οι ομάδες υποστήριξης και τα προϊόντα που ήταν διαθέσιμα στους ανθρώπους με αναπηρία, ήταν περιορισμένα, λόγω των κοινωνικών προκαταλήψεων και της ανεπαρκούς ενημέρωσης από τους ειδικούς.
Διαβάστε περισσότερα …
Οριστικοποίηση σύνταξης αναπηρίας ασφαλισμένων που υπήχθησαν στην ασφάλιση από 1/1/1993
Με εγκύκλιο του ΙΚΑ (αρ. 45/29.5.2012) κοινοποιήθηκαν οι διατάξεις του Ν. 3863/2010 σχετικά με τη συνταξιοδότηση λόγω αναπηρίας των εργαζομένων που υπήχθησαν για πρώτη φορά στην ασφάλιση από 1/1/1993 και μετά. Σύμφωνα με τις κοινοποιούμενες διατάξεις, διαφοροποιούνται οι προϊσχύουσες διατάξεις ως εξής:
Διαβάστε περισσότερα …
«Περπατώντας με τον Anthony»: ο μακρύς δρόμος της αποκατάστασης [Video]
Χρειάζεται μόνο ένα κλάσμα του δευτερολέπτου για να σου αλλάξει τη ζωή η Κάκωση Νωτιαίου Μυελού (ΚΝΜ). Ο Anthony Anthony Purcell, 24 ετών το ξέρει καλά. Στο καταδυτικό του ατύχημα το 2010 τραυματίστηκε στον αυχένα στο ύψος των Α5-Α6 σπονδύλων. Δεν του πήρε πολύ καιρό να καταλάβει ότι δεν έχει καμία ιδέα τί να κάνει από εκεί και πέρα ή πού να στραφεί. Ήταν στην εντατική για 5 εβδομάδες και μετά σε κέντρο αποκατάστασης για λιγότερο από 30 μέρες…πριν τον «ξεφορτωθούν».
Διαβάστε περισσότερα …
Προσδεθείτε: Στα 2,5 δισ. το έλλειμμα του ΕΟΠΥΥ για το 2012
Λίγες μέρες πριν το τέλος του Σεπτεμβρίου, το υπουργείο Οικονομικών υπολόγισε πως το έλλειμμα του ΕΟΠΥΥ εκτιμάται στα 2,4 με 2,5 δισεκατομμύρια ευρώ και γι’ αυτό εξετάζεται εξοικονόμηση 700 εκατομμυρίων ευρώ μέσα στο 2013. Οι υπουργοί έχουν ανακοινώσει πως ως μέσο εξοικονόμησης θα αποζημιώνεται άμεσα το φθηνότερο φάρμακο και, εάν κάποιος ασφαλισμένος επιθυμεί άλλο φάρμακο, θα πληρώνει τη διαφορά.
Διαβάστε περισσότερα …
Απόδοση δαπάνης καθετήρων-ουροσυλλεκτών & υλικών αυτοκαθετηριασμού
Διαβάστε την εγκύκλιο του ΕΟΠΥΥ στις 3/9/2012 σχετικά με την απόδοση δαπάνης καθετήρων-ουροσυλλεκτών και υλικών αυτοκαθετηριασμού. Παρακάμπτεται (επιτέλους!) ο όρος «αισθητική παραπληγία» που ήταν προαπαιτούμενο για τη χορήγηση των καθετήρων. Ωστόσο, νέο πρόβλημα προέκυψε με την παρούσα εγκύκλιο, καθώς στο τέλος της πρώτης παραγράφου γράφει: «…και την προσκόμιση (μια φορά κατ’ έτος) ουροδυναμικής μελέτης, από την οποία προκύπτει ο αριθμός κενώσεων της κύστης».
Όλοι γνωρίζουμε βέβαια πως μετά από μεγάλη ταλαιπωρία των παραπληγικών και τετραπληγικών, η ουροδυναμική μελέτη ΚΑΤΑΡΓΗΘΗΚΕ με εγκύκλιο του ΕΟΠΥΥ στις 26 Ιουνίου 2012!
Φαίνεται όμως πως ο/η υπάλληλος που έγραψε την παρούσα εγκύκλιο, στις 3 Σεπτεμβρίου, παρέβλεψε την εγκύκλιο του Ιουνίου που γράφει για κατάργηση της ουροδυναμικής μελέτης, με αποτέλεσμα να γίνεται πάλι(!) αναφορά στην ουροδυναμική μελέτη, και οι υπάλληλοι των Παροχών του ΕΟΠΥΥ να εξακολουθούν να μην δίνουν τους καθετήρες στους ασφαλισμένους! Διαβάστε προσεχτικά για να είστε σε ετοιμότητα όταν επισκέπτεστε τον ΕΟΠΥΥ! Μόνο αν είστε διαβασμένοι θα επιβιώσετε σ’ αυτόν τον πόλεμο!