Στα πλαίσια της προσπάθειας θέσπισης νόμου για την Προσωπική Βοήθεια (Personal Assistance law), πολλοί άνθρωποι με αναπηρίες στην Ευρώπη κινητοποιούνται δυναμικά σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο, διεκδικώντας την επικύρωση της σύμβασης για τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία. Ακολουθεί η πρόσφατη τοποθέτηση της Elena Pecaric, πρόεδρο του οργανισμού YHD της Σλοβενίας, η οποία πρωτοστατεί στις περισσότερες κινητοποιήσεις της χώρας της, έχοντας η ίδια πολύ σοβαρή τετραπληγία.
Διαβάστε περισσότερα …
Σπίτι με «ανέσεις»
Η εξωτερική όψη της ροζ μονοκατοικίας στον ήσυχο δρόμο με τα δέντρα, δεν διαφέρει σε τίποτα από όλα τα άλλα σπίτια στα προάστια της Νότιας Φλόριντα. Αλλά όταν κανείς περάσει τις διπλές γυάλινες πόρτες, τότε είναι εμφανές: Αυτό το σπίτι είναι διαφορετικό.
Διαβάστε περισσότερα …
Επιπλοκές από τα βλαστοκύτταρα: κάτι που θα έπρεπε να μας προβληματίσει προληπτικά
Σχεδόν ποτέ δεν διαβάζουμε για τις επιπλοκές που μπορούν να συνεπάγονται οι «θεραπείες» με τα βλαστοκύτταρα, έστω και εάν είμαστε σίγουροι πως όντως υπάρχουν κάποιες επιπλοκές. Μια δημοσίευση στην εφημερίδα «Καθημερινή» είναι αρκετή για να μας βάλει σε σοβαρές σκέψεις, αν αναλογιστεί κανείς πως ακόμη και η ασπιρίνη συνοδεύεται από ανεπιθύμητες παρενέργειες – πόσο μάλλον μια δυναμική εισβολή βλαστοκυττάρων στο κεντρικό νευρικό σύστημα του ανθρώπου, σημαντικότατα μέρος του οποίου αποτελεί ο νωτιαίος μυελός.
Διαβάστε το δημοσίευμα:
Διαβάστε περισσότερα …
Η Οπτογενετική στη μελέτη και θεραπεία της κάκωσης νωτιαίου μυελού
Η οπτογενετική αποτελεί συνδυασμό της οπτικής με την γενετική μηχανική. Είναι μια νέα τεχνική μελέτης των νευρωνικών κυκλωμάτων που βασίζεται σε φωτοευαίσθητες πρωτεΐνες οι οποίες απομονώνονται από διάφορους μικροοργανισμούς.
Διαβάστε περισσότερα …
Η Οστεοπόρωση στο άτομο με Κάκωση Νωτιαίου Μυελού
Κατανοώντας τα βασικά χαρακτηριστικά της νόσου για την κάκωση νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ).
Η οστεοπόρωση αποτελεί το πιο συχνό μεταβολικό νόσημα στη σύγχρονη κοινωνία. Χαρακτηρίζεται από προοδευτική απώλεια οστικής μάζας, διαταραχή της μικροαρχιτεκτονικής του οστού και αυξημένο κίνδυνο κατάγματος.
Διαβάστε περισσότερα …
Απλουστεύονται οι διαδικασίες για τη χορήγηση άδειας παραμονής στους οικονομικούς μετανάστες
Η πλειοψηφία των Ελλήνων και Ελληνίδων με αναπηρίες που χρειάζονται κάποια μορφή υποστήριξης από επαγγελματίες βοηθούς αντλεί αυτή την υποστήριξη από οικονομικούς μετανάστες, άλλοτε επειδή οι οικονομικοί μετανάστες έχουν χαμηλότερες αποδοχές και άλλοτε επειδή η εργασία με τους ανθρώπους με αναπηρίες θεωρείται μια όχι και τόσο αποδεκτή εργασία για τους συμπατριώτες μας και την αποφεύγουν.
Διαβάστε περισσότερα …
Internet cafe «Ο Άγγελός Μου»
Από τον Δεκέμβριο του 2007 λειτουργεί στα Καμίνια του Πειραιά το internet cafe «Ο Άγγελός Μου». Και δεν θα είχε καμία διαφορά από όλα τα υπόλοιπα internet cafe, αν οι εμπνευστές του δεν αποφάσιζαν να μεταμορφώσουν αυτό το cafe σε ένα φιλόξενο στέκι για τα παιδιά που μένουν στα Καμίνια και έχουν κάποια αναπηρία.
Διαβάστε περισσότερα …
Άδεια περιπτέρου και σε ανάπηρους πολίτες της ΕΕ
Στην εφημερίδα Έθνος στις 20/12/2008 δημοσιεύθηκε το παρακάτω κείμενο που θα πρέπει να μας βάλει σε σοβαρές σκέψεις, για τα «προνόμια» των αναπήρων και για την αντοχή τους στο χρόνο. Πρέπει πλέον να σκεφτούμε σοβαρά το γεγονός πως αυτά τα προνόμια δεν είναι τόσο ανθεκτικά στο χρόνο και αυτό που σήμερα φαίνεται ως προνόμιο σε λίγο γίνεται νόμος που ισχύει για όλο τον πληθυσμό.
Η είδηση έχει ως εξής:
Διαβάστε περισσότερα …
Σιμ – το κρυμμένο ΣΥΜΒΟΛΟ
Ο Σιμπόυ είναι ένας πολύ ξεχωριστός Μποτσβάνα (κάτοικος της Δημοκρατίας της Μποτσουάνα), όχι επειδή απέκτησε την τετραπληγία του μετά από αυτοκινητικό δυστύχημα, αλλά επειδή κατάφερε να επιβιώσει και να κατακτήσει μια πολλά υποσχόμενη και δημιουργική ζωή μετά το ατύχημά του. Τώρα πλεόν, δεν τον απασχολεί μόνο το δικό του μέλλον. Το όραμά του είναι να προκαλέσει ραγδαίες αλλαγές στον τομέα της αναπηρίας στη χώρα του.
Διαβάστε περισσότερα …
Φάρμακα… Life-Style
Η ελληνική πραγματικότητα και τα παράλογά της καθρεφτίζονται χαρακτηριστικά στο ακόλουθο κείμενο που λάβαμε από την κα Ιωάννα Μυρίλλα, πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΑΣΠΑΜΑ). Ο τρόπος με τον οποίο αντιλαμβάνονται οι γραφειοκράτες τις ανάγκες των Ελλήνων πολιτών με χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες, είναι περισσότερο από τρομακτικός:
Διαβάστε περισσότερα …
Αντανακλαστική Δυσλειτουργία του Αυτόνομου Νευρικού Συστήματος (Autonomic Dysreflexia)
Οι άνθρωποι με κάκωση νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ) άνω του 6ου θωρακικού μυελοτομίου είναι δυνατόν να παρουσιάσουν ένα επεισόδιο το οποίο ονομάζεται αντανακλαστική δυσλειτουργία του αυτόνομου νευρικού συστήματος (ΑΔΑΝΣ) ή «αυτόνομη δυσρεφλεξία» (Autonomic Dysreflexia).
Η αυτόνομη δυσρεφλεξία αποτελεί ως επί το πλείστον άγνωστη λέξη για τους επαγγελματίες του γενικότερου νοσοκομειακού χώρου, ενώ η άγνοια -όσον αφορά αυτό το θέμα- στην ευρύτερη κοινωνία που σχετίζεται άμεσα ή έμμεσα με άτομα με τετραπληγία, είναι αποστομωτική.
Διαβάστε περισσότερα …
Η Προσωπική Βοήθεια στη Σουηδία
Της Susanne Berg, Ινστιτούτο Ανεξάρτητης Διαβίωσης (ILI)
Παρουσίαση στο συνέδριο με θέμα «Προσωπική Βοήθεια στην Πράξη», που διοργάνωσε η Ελβετική Ένωση για την Κοινωνική Πολιτική, Βέρνη, Ελβετία 20/5/2003
«Τις δυο τελευταίες δεκαετίες της ζωής μου χρειάζομαι βοήθεια για τις περισσότερες καθημερινές δραστηριότητες, που ένας ικανός σωματικά άνθρωπος μπορεί κάνει χωρίς καν να το σκεφτεί. Έχω περάσει μήνες σε νοσοκομεία και κέντρα αποκατάστασης κι έχω ζήσει σε διαμέρισμα με την υποστήριξη από μια υπηρεσία που μου επέτρεπε ωστόσο ελάχιστη δυνατότητα ιδιωτικής ζωής. Ωστόσο, από το 1994 υποστηρίζομαι από προσωπική βοήθεια μέσω του συστήματος «άμεσων πληρωμών» (direct payments).
Διαβάστε περισσότερα …
Τα νέα Προγράμματα της «Αγροτικής Εστίας» του ΟΓΑ για το έτος 2009
Νέος κύκλος παροχών της «Αγροτικής Εστίας» και του ΟΓΑ για το 2009 ανακοινώθηκε και το πλήρες κείμενο της εγκυκλίου παρατίθεται αυτούσιο χωρίς αλλαγές και είναι διαθέσιμο στις παρακάτω γραμμές:
Διαβάστε περισσότερα …
Προσθετικό Εμφύτευμα μετατρέπει τις Σκέψεις σε Λέξεις
Φανταστείτε πώς είναι να ξυπνάτε ένα πρωί και να μην μπορείτε να μιλήσετε. Το μυαλό σας θα εξακολουθεί να σκέφτεται ακατάπαυστα, προσπαθώντας να σχηματίσει λέξεις, αλλά δεν θα μπορείτε να προφέρετε ούτε μια συλλαβή.
Διαβάστε περισσότερα …
Έγκριση νέου Διαφραγματικού Βηματοδότη από την FDA
Το 2003 ο Christopher Reeve δοκίμασε με επιτυχία ένα πειραματικό διαφραγματικό βηματοδότη για να περιορίσει την εξάρτησή του από τον μηχανικό αναπνευστήρα. Από το 2003 κύλησε πολύ νερό στο αυλάκι, πραγματοποιήθηκαν πολλές επεμβάσεις, και μόλις πρόσφατα η FDA στις ΗΠΑ ενέκρινε την κυκλοφορία ενός νέου διαφραγματικού βηματοδότη του NeuroRx από την Synapse Biomedical, Inc. Η συσκευή απευθύνεται σε ανθρώπους με κάκωση νωτιαίου μυελού και άλλες παθήσεις, όπως πλάγια μυατροφική σκλήρυνση (ALS).
Διαβάστε περισσότερα …
Αγώνας Δρόμου προς την Κοινωνική Ένταξη
Ο Dick και ο Rick Hoyt, πατέρας και γιος από τη Μασαχουσέτη, συμμετέχουν μαζί ως ομάδα σχεδόν σε κάθε διοργάνωση Μαραθωνίου. Και αν όχι σε Μαραθώνιο, τότε σε Τρίαθλο – σε αυτόν τον τρομακτικό, σχεδόν υπεράνθρωπο συνδυασμό αγώνα δρόμου 26,2 μιλίων, ποδηλασίας 112 μιλίων, και κολύμβησης 2,4 μιλίων. Έχουν ανέβει μαζί ακόμα και σε βουνά, και μια φορά έκαναν πεζοπορία 3,735 μιλίων κατά μήκος της Αμερικής.
Διαβάστε περισσότερα …
Χαρτογραφώντας τη σχέση νευρώνων-συμπεριφοράς στο σύνδρομο Rett
Το σύνδρομο Rett είναι μια γενετική νευρολογική πάθηση που συνδέεται με έλλειψη της πρωτείνης MeCP2, η οποία είναι σημαντική για την λειτουργία των νευρώνων. Μια πρόσφατη μελέτη αποδεικνύει ότι η έλλειψη αυτή συνδέεται με στοιχεία συμπεριφοράς των ανθρώπων με σύνδρομο Rett.
Διαβάστε περισσότερα …
Έλεγχος συσκευών περιβάλλοντος από ανθρώπους με αναπηρία
Αναρωτηθήκατε ποτέ πόσο ευκολότερη θα ήταν η καθημερινότητά σας αν με το πάτημα ενός κουμπιού στο τηλεχειριστήριό σας άνοιγε η τηλεόραση, το DVD, το Home-Cinema για στερεοφωνικό ήχο, αν χαμήλωναν τα φώτα στο σαλόνι σας και ξεκινούσε η προβολή της αγαπημένης σας ταινίας; Κι όμως, το πιο πάνω σενάριο, είναι όντως εφικτό.
Διαβάστε περισσότερα …
Ανύπαρκτοι οι χώροι για περπάτημα
Ναι! Και οι πεζοί έχουν υποχρεώσεις. Σε ένα περιβάλλον με αξιοπρεπή πεζοδρόμια και ανεμπόδιστες διαβάσεις, οι πεζοί οφείλουν να σέβονται τη σήμανση και να περνούν από τη διάβαση, με το πράσινο φανάρι.
Δυστυχώς δεν είναι πάντα έτσι τα πράγματα.
Διαβάστε περισσότερα …
Θερινοί Παραολυμπιακοί Αγώνες 2008
Με 24 μετάλλια στις αποσκευές τους επέστρεψαν οι αθλητές της Ελληνικής Παραολυμπιακής αποστολής από το Πεκίνο!
Οι Θερινοί Παραολυμπιακοί Αγώνες 2008, η 13η διοργάνωση στην ιστορία του θεσμού των Παραολυμπιακών Αγώνων, πραγματοποιήθηκαν στο Πεκίνο της Κίνας από τις 6 έως τις 17 Σεπτεμβρίου 2008, αμέσως μετά τους Ολυμπιακούς Αγώνες.
Διαβάστε περισσότερα …