Τον Δεκέμβριο του 2007 ο χειρουργός John Hobby έγραψε ένα ενημερωτικό άρθρο για την «Χειρουργική επέμβαση στα Άνω Άκρα στην Τετραπληγία», το οποίο δημοσιεύσαμε κι εμείς στο 63ο τεύχος του περιοδικού ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ. Το άρθρο ανέφερε -εκτός των άλλων- πως μελέτες σε ανθρώπους με τετραπληγία έχουν δείξει ότι στην ερώτηση για το ποια λειτουργία θα προτιμούσαν να αποκαταστήσουν, το 80% απαντά «τη λειτουργία των χεριών».
Τον Μάιο του 2008 η Ένωση για τις Κακώσεις Νωτιαίου Μυελού (Spinal Injuries Association – SIA) φιλοξένησε στη Μ. Βρετανία ένα συνέδριο για την επέμβαση στα άνω άκρα. Σε συνέχεια αυτού του συνεδρίου, 5 άτομα με τετραπληγία (από κάκωση νωτιαίου μυελού) περιέγραψαν την εμπειρία τους μετά από μια τέτοια επέμβαση.
Alan Evans, Α5/6
Τί είδους επέμβαση έκανες;
Μου επανέφεραν τους τένοντες και τον μυ του αντίχειρά μου. Όταν προσπαθούσα να κινήσω τον αντίχειρά μου έκλεινε. Αυτή η επέμβαση μου έχει δώσει περισσότερη δύναμη για να πιάνω πράγματα με το δεξί μου χέρι. Μπορώ να κρατήσω μια κούπα και να πιω τσάι, να κρατήσω και να σηκώσω πράγματα, όπως ένα πιρούνι, χαρτί ή ακόμα μεγαλύτερα πράγματα. Παλιότερα δεν είχα καλή συλληπτική ικανότητα και οι φυσικοθεραπευτές και εργοθεραπευτές δεν μπορούσαν να με βοηθήσουν σε αυτό.
Πώς έμαθες για την επέμβαση στα άνω άκρα;
Ο λόγος που διάλεξα τον γιατρό Hobby στο Salisbury ήταν επειδή τον είδα σε ένα πρόγραμμα του BBC1. Τον έδειξε να κάνει μια επέμβαση όπου έβαζε έναν μηχανισμό σε έναν ώμο. Αυτό με έκανε να ψάξω περισσότερες πληροφορίες στο κέντρο Κακώσεων Νωτιαίου Μυελού του Salisbury. Όταν επισκέφτηκα τον γιατρό νόμιζα ότι χρειαζόμουν ένα εσωτερικό μηχανικό μέλος, αλλά ο Hobby μου εξήγησε ότι χρειαζόμουν μεταφορά τενόντων. Ήθελε να κάνω την επέμβαση και στα δυο χέρια ταυτόχρονα. Ήταν πολύ ενθουσιασμένος όταν είδε τί μπορεί να κάνει με τα χέρια μου και την έκταση του καρπού μου!
Ανάρρωση
Μπήκα στο νοσοκομείο την Τρίτη, έκανα την επέμβαση την Τετάρτη και γύρισα σπίτι την Παρασκευή το βράδυ. Είχα γύψο μέχρι τον αγκώνα μου, και στα δυο χέρια. Μετά από ένα μήνα μου αφαίρεσαν τον γύψο και δεν μου επιτρεπόταν να κινώ το αμαξίδιό μου. Έπρεπε να βάζω και να βγάζω το χέρι μου σε ζεστό νερό, να προσπαθώ να κινώ τα δάχτυλά μου, και να πιάνω σφουγγάρια για να εξασκήσω τους τένοντες και τους μυς. Μου έδωσαν να κάνω μικρές ασκήσεις, όπως πχ. να προσπαθώ να πιάνω ένα κέρμα από το τραπέζι και να το κρατάω. Μια άλλη άσκηση που θυμάμαι ευχάριστα ήταν το να προσπαθώ να πιάσω ένα λεπτό κουτάλι για να φάω ένα παγωτό. Έπιασα το κουτάλι και άρχισα να τρώω το παγωτό! Πέρασαν τρεις μήνες μέχρι να μπορώ να κινώ εντελώς το αμαξίδιό μου. Έκανα μόνος μου τις ασκήσεις και έκανα κάποιες επισκέψεις στο γιατρό για να δει πώς τα πάω. Όταν πήγα στο πρώτο ραντεβού για το ένα μου χέρι νόμιζα ότι η επέμβαση δεν είχε αποτέλεσμα. Ο γιατρός μού είπε να τεντώσω το χέρι μου και να πιάσω με τον αντίχειρά μου και το δάχτυλό μου, το χέρι του. Και όντως κατάφερα να τον τραβήξω!
Τί αλλαγές πρόσεξες μετά από αυτή την επέμβαση;
Το σημαντικότερο πράγμα ήταν το ότι μπορούσα πια να αδειάζω τον ουροσυλλέκτη μου. Επίσης, όσον αφορά στο φαγητό, τώρα όλα μου τα δάχτυλα -και στο αριστερό μου χέρι- ανοίγουν και κλείνουν, και μπορώ να τρώω και να πίνω μαζί. Επιπλέον, τώρα που έχω καλύτερη λαβή μπορώ να οδηγήσω και αυτοκίνητο. Με το δεξί μου χέρι μπορώ να χειριστώ το φρένο και το γκάζι χειρός.
Μια φορά ήμουν σε μια εκπαιδευτική ημερίδα που μιλούσε για την επέμβαση στα άνω άκρα. Υπήρχε μια μεγάλη κανάτα νερό στο τραπέζι. Την έπιασα και τη σήκωσα και δεν έχυσα ούτε μια στάλα νερό. Μετά μια γυναίκα που δεν είχε αναπηρία σήκωσε την ίδια κανάτα και έχυσε λίγο νερό. Αυτό δείχνει ακριβώς πόσο δυνατά είναι τώρα τα χέρια μου.
Τί συμβουλή θα δίνατε σε κάποιον που σκέφτεται να κάνει επέμβαση στα άνω άκρα;
Η συμβουλή μου θα ήταν να δυναμώσουν τα χέρια τους και να σηκώνουν ακόμα και βάρη αν είναι δυνατό, ώστε να αποκτήσουν τη δύναμη που χρειάζεται για την αποκατάσταση. Μετά να επισκεφτούν έναν χειρουργό και να συζητήσουν. Ψάξτε πρώτα πληροφορίες για τον χειρουργό και ιδιαίτερα την προηγούμενη εμπειρία του σε τέτοιου είδους επεμβάσεις. Ελέγξτε τα ποσοστά επιτυχίας του αν μπορείτε. Είναι πολύ λυπηρό ότι ο Hobby, που έκανε την επέμβασή μου, έχει τώρα βγει στη σύνταξη, γιατί κατά τη γνώμη μου είναι πιθανώς ο καλύτερος χειρουργός άνω άκρων στη Μεγάλη Βρετανία.
Deborah Graham, Α5/6
Είδος επέμβασης
Έκανα μεταφορά τενόντων και στα δυο μου χέρια. Πρώτα έκανα την επέμβαση στο δεξί μου χέρι, πριν από 7 χρόνια, σε συνδυασμό με την εμφύτευση του συστήματος Freehand. Μετά από 3 χρόνια έκανα μεταφορά τένοντα και στο αριστερό μου χέρι. Προσωπικά δεν το είχα ψάξει καθόλου, ο πατέρας μου τυχαία έμαθε γι’ αυτή την επέμβαση και μου το είπε. Μια μέρα είδε έναν άντρα σε αναπηρικό αμαξίδιο, άρχισε την κουβέντα και του είπε γι’ αυτή την επέμβαση, και ότι ήταν το καλύτερο πράγμα που είχε κάνει ποτέ. Ο πατέρας μου κανόνισε να έρθει να με δει το ίδιο παλικάρι, και όταν είδα τί μπορούσε να κάνει, σκέφτηκα: «Θέλω κι εγώ αυτή τη λαβή!» Δεν ήμουν κατάλληλος υποψήφιος για τη μεταφορά τένοντα στο χέρι μου, αλλά μετά από μια εξέταση μου πρόσφεραν τον μηχανισμό Freehand μαζί με την μεταφορά τένοντα που θα αποκαθιστούσε τον τρικέφαλό μου.
Ο χρόνος στο νοσοκομείο
Ήμουν στο κέντρο Κακώσεων Νωτιαίου Μυελού του Salisbury για 3-4 μέρες. Ο John Hobby ήταν ο χειρουργός. Μετά, όταν πήγα σπίτι, έπρεπε να έχω συνέχεια το χέρι μου ανυψωμένο. Ήταν λίγο δύσκολο όταν έπρεπε να κάνω μεταφορές και μπάνιο, αλλά τα καταφέραμε και δεν θυμάμαι να ήταν ιδιαίτερα επώδυνο. Ο οργανισμός INSPIRE πλήρωσε για μένα την εμφύτευση του μηχανισμού Freehand System.
Μετά την επέμβαση
Μετά την επέμβαση μπορώ να κινώ το αμαξίδιο μου πιο εύκολα. Μπορώ να κρατήσω ένα βιβλίο για να διαβάζω στο κρεβάτι και να το ισορροπώ στην κοιλιά μου, που είναι υπέροχη αίσθηση – πριν την επέμβαση τα χέρια μου έπεφταν κάτω. Μπορώ να χτενίσω τα μαλλιά μου. Μπορώ να ανοίξω και να κλείσω το παράθυρο: δεν μπορούσα να τα κάνω αυτά πριν την επέμβαση. Μπορώ πλέον να φτάσω πράγματα που είναι ψηλά. Υπάρχουν πάρα πολλά πράγματα που μπορώ να κάνω τώρα και επειδή δεν χρειάζεται να σκέφτομαι πλέον για τον τρικέφαλό μου, δεν συνειδητοποιώ όλα όσα μπορώ να κάνω πλέον. Δεν μετανιώνω για τίποτα, δεν μπορώ να δω τίποτα αρνητικό στην επέμβαση. Κανένας ο οποίος έχει περάσει από αποκατάσταση δεν θέλει να ξαναγυρίσει στο νοσοκομείο, αλλά η παραμονή στο νοσοκομείο είναι ασήμαντη σε σύγκριση με το να μη μπορείς να χρησιμοποιήσεις τα χέρια σου όπως θες. Θα πρότεινα αυτή την επέμβαση σε οποιονδήποτε.
Peter Adams, Α6
Τί είδους επέμβαση έκανες;
Έκανα μεταμόσχευση τένοντα. Το δεξί μου χέρι δούλευε μέχρι ενός σημείου, αλλά το αριστερό μου δεν είχε καμία επιδεξιότητα. Δεν μπορούσα να το λυγίσω ή να το κλείσω, και δεν μπορούσα να πιάσω τίποτα με αυτό. Όντας Α6, και τα δυο μου χέρια είχαν επηρεαστεί από την κάκωση.
Πώς έμαθες για την επέμβαση στα άνω άκρα;
Μίλησα στον κύριο Sett, ιατρικό σύμβουλο στο Κέντρο κακώσεων νωτιαίου μυελού στο Southport, ο οποίος συζήτησε μαζί μου τη δυνατότητα επέμβασης, και πραγματοποίησε ο ίδιος την επέμβαση για τη μεταμόσχευση τένοντα, ώστε το χέρι μου να γίνει πιο εύχρηστο.
Ανάρρωση
Έπαθα το ατύχημά μου πριν από 18 χρόνια. Η επέμβαση έγινε 5 χρόνια μετά από την αρχική μου αποκατάσταση, κι εκείνη την εποχή έμπαινα στο νοσοκομείο πολλές φορές. Γινόμουν καλά και πήγαινα σπίτι για μια βδομάδα, και μετά ξαναπήγαινα στο νοσοκομείο για ασκήσεις και εργοθεραπεία. Το τμήμα εργοθεραπείας ενδιαφερόταν πολύ και μου έφτιαχνε διάφορους νάρθηκες για το χέρι. Το μεγαλύτερο πρόβλημα ήταν ότι ήμουν δεξιόχειρας, και για 5 χρόνια χρησιμοποιούσα μόνο το δεξί μου χέρι. Προσπαθούσα λοιπόν να εκπαιδεύσω το αριστερό μου χέρι για να μπορώ να κάνω περισσότερα πράγματα.
Τί αλλαγές παρατηρήσατε μετά την επέμβαση;
Με την επέμβαση μπορώ πλέον να χρησιμοποιήσω και το αριστερό μου χέρι. Η μεταμόσχευση τένοντα με βοήθησε να έχω καλύτερη λαβή για να χειρίζομαι καλύτερα το προσαρμοσμένο τιμόνι του αυτοκινήτου, όπως επίσης και να κρατάω πιρούνι χωρίς βοήθεια. Επιπλέον, μπόρεσα να ασχοληθώ περισσότερο με το χόμπι μου την κηπουρική, καθώς τώρα μπορώ να κρατήσω καλύτερα τα εργαλεία και με τα δυο μου χέρια.
Τί συμβουλή θα έδινες σε κάποιον που σκέφτεται να κάνει επέμβαση στα άνω άκρα;
Εξαρτάται από το επίπεδο κάκωσης και τις φιλοδοξίες του καθενός. Η μεταμόσχευση τένοντα έδωσε νέα πνοή στη ζωή μου και με βοήθησε να κάνω πολλά περισσότερα πράγματα. Το μόνο που με στενοχωρεί είναι ότι το αριστερό μου χέρι δεν κάνει τόσα πολλά όσα θα ήθελα. Στο κέντρο του Southport μού πρότειναν να δούμε το ενδεχόμενο να κάνω άλλη μια επέμβαση, για να γίνει το χέρι μου ακόμα πιο ευλύγιστο.
Jonathan Fogerty, Α5/6
Τί είδους επέμβαση έκανες;
Η επέμβαση που έκανα ήταν μεταφορά του δελτοειδή στον τρικέφαλο.
Πώς έμαθες για την επέμβαση στα άνω άκρα;
Ο ιατρικός μου σύμβουλος, ο κύριος Sett, μου ανέφερε αυτού του είδους την επέμβαση. Με ρώτησε αν είχα σκεφτεί ποτέ το ενδεχόμενο επέμβασης και μου έδωσε περισσότερες πληροφορίες. Μέσα στις επόμενες 6 εβδομάδες μού έκαναν αξιολόγηση στο Κέντρο κακώσεων νωτιαίου μυελού του Southport. Πριν από αυτό δεν γνώριζα τίποτα για την επέμβαση στα άνω άκρα.
Ανάρρωση
Έκανα την επέμβαση τον Μάιο του ’95. Ήμουν στο νοσοκομείο για περίπου 10 μέρες μετά την επέμβαση. Μετά επέστρεψα σπίτι και είχα γύψο σχεδόν για 3 εβδομάδες. Στη συνέχεια επέστρεψα στο νοσοκομείο για δυο εβδομάδες για να εκπαιδευτώ σε περισσότερες ασκήσεις. Μετά τον οριστική επιστροφή μου στο σπίτι, συνέχισα για λίγο καιρό να πηγαίνω στο νοσοκομείο μια φορά την εβδομάδα.
Στην αρχή, αφού κάνεις την επέμβαση, δεν μπορείς να κάνεις τίποτα: δεν μπορείς να οδηγήσεις, να πιάσεις ή να σηκώσεις βάρος. Από τη στιγμή που έκανα την επέμβαση μέχρι να μπορώ να λειτουργήσω κανονικά τα χέρια μου πέρασαν 12 με 14 εβδομάδες.
Τί αλλαγές παρατηρήσατε μετά την επέμβαση;
Δεν υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορώ να κάνω τώρα και τα οποία δεν μπορούσα να κάνω πριν. Αυτό που μπορώ να πω είναι ότι γι’ αυτά που μπορώ να κάνω, τα κάνω με περισσότερη σταθερότητα, σιγουριά και δύναμη. Το χέρι μου είναι πολύ πιο σταθερό. Όταν δεν έχεις τρικέφαλο αισθάνεσαι το χέρι σου πολύ αδύναμο. Όταν προσπαθώ να φτάσω κάτι με το αριστερό μου χέρι, τρέμει. Το δεξί μου χέρι είναι πολύ πιο δυνατό. Την επέμβαση δεν την έκανα στα χέρια μου αλλά στον ώμο μου. Το χέρι μου ήταν ήδη αρκετά λειτουργικό. Έκαναν διάφορες εξετάσεις στην αρχή και αποφάσισαν ότι η επιδεξιότητα του χεριού μου ήταν ήδη αρκετά ικανοποιητική. Τώρα βλέπω ότι οι βραχίονές μου ανταποκρίνονται περισσότερο: ό,τι μπορούσα να κάνω πριν, τώρα το κάνω καλύτερα – όπως το να σπρώχνω και να σηκώνω αντικείμενα.
Τί συμβουλή θα έδινες σε κάποιον που σκέφτεται να κάνει επέμβαση στα άνω άκρα;
Θα έλεγα να το σκεφτούν προσεχτικά. Να σκεφτούν τα πρακτικά πλεονεκτήματα μετά την επέμβαση και το πώς θα χρησιμοποιήσουν την πρόσθετη κίνηση και λειτουργία. Η επέμβαση και η ανάρρωση παίρνουν αρκετό καιρό και η επέμβαση μπορεί να είναι κάπως δυσάρεστη. Να είστε προετοιμασμένοι να χρειαστείτε περισσότερη βοήθεια από άλλους, κάποια πράγματα γίνονται δύσκολα και πρέπει να σκεφτείτε πώς θα έχετε κατάλληλη προσωπική βοήθεια.
Είμαι ευχαριστημένος που έκανα αυτή την επέμβαση, τα αποτελέσματα ήταν ωφέλιμα και ευχάριστα. Έκανα επέμβαση μόνο στο δεξί μου χέρι, γιατί μετά επέστρεψα στο πανεπιστήμιο και ήταν δύσκολο να βρω άλλους τρεις ελεύθερους μήνες για μια ακόμη επέμβαση. Ήθελα μόνο να συνεχίσω με τη ζωή μου. Είμαι δεξιόχειρας και έχω συνηθίσει να έχω βοήθεια από ένα πρόσωπο μόνο. Μετά την επέμβαση χρειαζόμουν δυο βοηθούς για λίγο καιρό. Το μειονέκτημα είναι η δέσμευση χρόνου. Συνολικά, ωστόσο, είμαι πολύ ευχαριστημένος και είχα πραγματικά πολύ θετικά αποτελέσματα, αλλά είναι μια σοβαρή επέμβαση και πρέπει να το σκεφτεί κανείς πολύ.
Becky Mason, A5/6
Τί είδους επέμβαση έκανες;
Έκανα μεταφορά τένοντα στον βραχίονα/τρικέφαλο και στον καρπό/παλάμη μου.
Πώς έμαθες για την επέμβαση στα άνω άκρα;
Επισκέφτηκα εξωτερικό ιατρείο του Κέντρου κακώσεων νωτιαίου μυελού του Salisbury. Ο χειρουργός ήταν ο John Hobby.
Ανάρρωση
Στην αρχή η ανάρρωση μετά την επέμβασή μου κράτησε μια εβδομάδα. Μετά, 2 εβδομάδες αργότερα, χρειάστηκε να κάνω άλλη μια επέμβαση, καθώς παρουσιάστηκε αιμάτωμα και μόλυνση, και έπρεπε να ανοιχτεί η πληγή, να καθαριστεί και να ξανακλείσει. Αυτό σήμαινε άλλες 2 εβδομάδες ανάρρωσης. Μετά από 2 χρόνια εμφανίστηκε ξανά πρόβλημα και δεν ήμουν καλά για δυο ή τρεις εβδομάδες. Έμεινα ανενεργή για τρεις μήνες συνολικά. Δεν μπορούσα να κάνω τις απαραίτητες φυσιοθεραπείες. Το χέρι μου ήταν σε νάρθηκα για έξι εβδομάδες και δεν μπορούσα να το χρησιμοποιήσω. Έπρεπε να χρησιμοποιώ ηλεκτροκίνητο κάθισμα και γερανάκι για τη μεταφορά μου στο κρεβάτι. Αργότερα, οι φυσιοθεραπείες κράτησαν για ένα χρόνο, με συχνές επισκέψεις στο κέντρο του Salisbury.
Απογοητεύτηκα που έπαθα τη μόλυνση η οποία εμπόδισε την ανάρρωσή μου και την δυνατότητα να ξεκινήσω νωρίς φυσιοθεραπεία ώστε να μεγιστοποιήσω τα οφέλη της επέμβασης. Αυτό σημαίνει ότι δεν ωφελήθηκα από την επέμβαση όσο θα έπρεπε.
Τί αλλαγές παρατηρήσατε μετά την επέμβαση;
Ένιωσα περισσότερη δυσκαμψία στην παλάμη μου και είχα περισσότερα σημάδια. Παρόλο που η συλληπτική μου ικανότητα δεν είναι σπουδαία, είχα κάποια οφέλη και μπορώ να πιάσω καλύτερα από ό,τι προηγουμένως.
Συνολικά, δεν βελτιώθηκε το επίπεδο ανεξαρτησίας μου όσο ήλπιζα, αλλά τώρα μπορώ να ανοίγω πχ. μπουκάλια πιο εύκολα και μπορώ να πιάνω τις λαβές του σκι καλύτερα από ό,τι πριν.
Τί συμβουλή θα έδινες σε κάποιον που σκέφτεται να κάνει επέμβαση στα άνω άκρα;
Επιβεβαιωθείτε πρώτα ότι ξέρετε ακριβώς γιατί θέλετε να κάνετε την επέμβαση. Ποιες πτυχές της ζωής σας θα βελτιώσει; Βεβαιωθείτε ότι γνωρίζετε όλες τις επιπλοκές μετά την επέμβαση και ότι είστε προετοιμασμένοι για ένα πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα ανάρρωσης.
Απόδοση: Ελένη Στρατή, Κοινωνιολόγος