Στις 29 Φεβρουαρίου 2008 ο πρόεδρος της Δημοκρατίας Κύριος Κάρολος Παπούλιας και η Κυρία Μαίη Παπούλια δέχτηκαν την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων με αφορμή την καθιέρωση της Πανευρωπαϊκής Ημέρας για Σπάνιες Παθήσεις. H Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) ιδρύθηκε τον Ιούλιο του 2003 και αποτελείται από μια ομάδα εκπροσώπων συλλόγων ασθενών καθώς και διακεκριμένων επιστημόνων με την ηθική υποστήριξη της Eurordis – European Organisation for Rare Diseases – της οποίας αποτελεί μέλος από το 2004.
Η ΠΕΣΠΑ έχει ως αντικειμενικό σκοπό της την φροντίδα, υποστήριξη και ενημέρωση ατόμων που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα, τα οποία μέχρι σήμερα θεωρούντο αθεράπευτα και ως εκ τούτου κυρίως, οι μικροί ασθενείς αφήνονταν εγκαταλελειμμένοι στην αποκλειστική φροντίδα της οικογένειάς τους. Με πολλή προσπάθεια τα τελευταία χρόνια ευαισθητοποιηθήκαν και οι κρατικοί φορείς, ευελπιστούμε δε, ότι μελλοντικά θα έχουμε τη στενότερη υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Η τιμητική πρόσκληση στο προεδρικό Μέγαρο της ΠΕΣΠΑ από τον σεβαστό Πρόεδρο της Δημοκρατίας αποτελεί το καλύτερο εχέγγυο για την μελλοντική μας πορεία, διότι μας θωρακίζει απέναντι σε όλες τις αντιξοότητες που συναντούμε.
Τον ευχαριστούμε θερμά και τον ευγνωμονούμε, καθώς και την αξιότιμη Κυρία Μαίη Παπούλια που μας στηρίζει από την πρώτη στιγμή αποφασιστικά.