Η Μαρία Σφακιωτάκη σπουδάζει Ιατρική στο Πανεπιστήμιο Κρήτης και έχει Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Ως απόρροια της νόσου αυτής, η κινητικότητά της είναι σημαντικά ελαττωμένη και η αναπηρία της ισοδυναμεί με τετραπληγία.
Με το άρθρο αυτό, στόχος της είναι να ενημερώσει την κοινότητα των Ελλήνων με αναπηρία αναφορικά με την προσπάθεια που έχει ξεκινήσει, διεκδικώντας από το κράτος τη διεύρυνση των ανεπαρκών διατάξεων που ισχύουν μέχρι και σήμερα για τα αναπηρικά αυτοκίνητα στη χώρα μας.
Πλάγια πύλη εισόδου & ράμπα για το αναπηρικό αμαξίδιο
«Με αφορμή την ολοκλήρωση των σπουδών μου στο προσεχές μέλλον και υπερασπιζόμενη το δικαίωμά μου για μετέπειτα ισότιμη ένταξη στην αγορά εργασίας, διεκδικώ από το κράτος τις παρακάτω μεταρρυθμίσεις δεδομένου ότι οι νέες συνθήκες εργασίας συνδέονται με αυξημένες ανάγκες μετακίνησης που δεν είναι δυνατό να καλυφθούν από τις τοπικές συγκοινωνίες της Κρήτης -όπου και διαμένω-, καθώς αυτές είναι εντελώς απροσπέλαστες για πολίτες που μεταχειρίζονται αναπηρικά αμαξίδια.
Τα κύρια αιτήματα αφορούν στους εξής 3 άξονες:
1. Έγκριση τύπου οχήματος προηγμένης τεχνολογίας, κατάλληλου για οδηγούς με τετραπληγία
Πρόκειται για όχημα που έχω οδηγήσει σε κέντρο αξιολόγησης αναπήρων οδηγών στη Μεγάλη Βρετανία (MAVIS: υπηρεσία αντίστοιχη του ΗΝΙΟΧΟΥ) και έχει τα εξής χαρακτηριστικά:
• Όχημα τύπου mini van
• Ο οδηγός εισέρχεται στο όχημα μαζί με το αναπηρικό του αμαξίδιο
• Αυτόματη διάνοιξη πύλης εισόδου με τηλεχειριστήριο
• Αυτόματη ανάκληση ράμπας διέλευσης με τηλεχειριστήριο
• Αυτόματο σύστημα ακινητοποίησης αναπηρικού αμαξιδίου εντός του οχήματος
• Εναλλακτικά συστήματα οδήγησης μέσω joystick και εύχρηστων, επικουρικών ηλεκτρονικών συστημάτων υψηλής τεχνολογίας
Χώρος στάθμευσης αναπηρικού αμαξιδίου για οδηγό με αναπηρία
2. Κάλυψη του πρόσθετου κόστους των ειδικών διασκευών και των εναλλακτικών συστημάτων οδήγησης για πολίτες με αναπηρία 80% και άνω
Το συνολικό κόστος ενός τέτοιου οχήματος ανέρχεται στα 100.000 ευρώ.
Στη Μ. Βρετανία οχήματα της κατηγορίας αυτής διατίθενται στους δικαιούχους μέσω ειδικά θεσπισμένου φορέα, εταιρικής ευθύνης (MOTABILITY Scheme: www.motability.co.uk). Με βάση το βρετανικό μοντέλο, ο δικαιούχος ανταλλάζει το εκεί «επίδομα κίνησης» (Higher Rate Mobility Component of D.L.A.: www.patient.co.uk/pdf/pilsL337.pdf) με ειδικό συμβόλαιο περιορισμένου χρόνου (3 ετών) που του δίνει το δικαίωμα να αποκτήσει μέσω leasing και για όσο διαρκεί η σύμβαση, το αυτοκίνητο που αντιστοιχεί στο δικό του τύπο αναπηρίας.
Αφού λήξει η σύμβαση, το όχημα περνά στην διακριτική ευχέρεια του φορέα, ο οποίος μπορεί να το εκμεταλλευτεί πουλώντας το ως μεταχειρισμένο σε ιδιώτες, με ή χωρίς τον ειδικό εξοπλισμό, λαμβάνοντας μέρος της αξίας του πίσω.
Ο δε δικαιούχος μπορεί να ανανεώσει τη σύμβαση λαμβάνοντας ένα νέο όχημα ή αν δεν ενδιαφέρεται για κάτι τέτοιο, μπορεί να αρχίσει ξανά να εισπράττει το «επίδομα κίνησης» που δικαιούται, βάσει του νόμου. Η λογική της αντικατάστασης ανά τριετία απορρέει από το γεγονός ότι μετά την περίοδο αυτή, το κόστος συντήρησης ενός τέτοιου οχήματος -που αποτελεί ευθύνη του φορέα- υπερβαίνει το κόστος αντικατάστασής του, ενώ παράλληλα, τη δεδομένη στιγμή η γενική κατάσταση του οχήματος είναι ικανοποιητική για να προσελκύσει αγοραστές με το μέγιστο δυνατό κέρδος για το φορέα (του οποίου και περιουσιακό στοιχείο αποτελεί εξ’ αρχής).
Εναλλακτικά συστήματα οδήγησης υψηλής τεχνολογίας
3. Μέριμνα για επιμέρους σχετικά ζητήματα:
Τα ζητήματα αυτά αφορούν στα εξής πεδία:
a) Καθορισμός πλαισίου για την έκδοση άδειας και διπλώματος οδήγησης
– κατ’ αντιστοιχία με τα ευρωπαϊκά πρότυπα
b) Οδική ασφάλιση οχήματος:
– προσαρμογή ισχύοντος πλαισίου ασφαλιστικών εταιρειών ώστε να συμπεριλαμβάνει και αυτά τα οχήματα
c) Τεχνική υποστήριξη μετά την πώληση:
– επιχειρηματική δραστηριοποίηση ξένων εταιρειών διασκευής αναπηρικών αυτοκινήτων στην Ελλάδα ή μεταφορά τεχνογνωσίας σε εγχώριες επιχειρήσεις που ήδη δραστηριοποιούνται στο χώρο του αναπηρικού αυτοκινήτου στην Ελλάδα
d) Κρατική πρόνοια σε περίπτωση βλάβης:
– κάλυψη του κόστους των ανταλλακτικών και εργασιών επιδιόρθωσης
e) Μετεκπαίδευση των Ελλήνων δασκάλων οδήγησης για ΑμεΑ
– εξοικείωση με τις νέες τεχνολογίες
Όλες αυτές οι παράμετροι στη Μ. Βρετανία έχουν διευθετηθεί μέσω του ειδικά θεσπισμένου φορέα MOTABILITY -για τον οποίο έχει ήδη γίνει λόγος- σε συνεργασία με το επίσημο κράτος. Έτσι, το ίδιο πρόβλημα της αυτόνομης μετακίνησης των πολιτών με σοβαρές κινητικές αναπηρίες, προσεγγίστηκε με τρόπο σφαιρικό και συντονισμένο, παρέχοντάς τους μια ολοκληρωμένη λύση χωρίς γραφειοκρατία, επιπλέον άγχη και αγωνίες γι’ αυτούς.
Για την υπόθεση αυτή μέχρι σήμερα έχω απασχολήσει εγγράφως τα αρμόδια υπουργεία και το ιδιαίτερο γραφείο του πρωθυπουργού. Η προσέγγισή μου είναι σε βάση ορθολογική και μέσα στο πνεύμα της λήψης μέτρων για την προστασία των ευάλωτων κοινωνικών ομάδων ενόψει της ευρύτερης οικονομικής κρίσης.
Η επαγγελματική ένταξη των πολιτών με αναπηρία αποτελεί το πρώτο βήμα για την οικονομική τους ανεξαρτησία και επομένως την ουσιαστική τους αυτονόμηση.
Ακόμα, μια τέτοια πολιτική ρύθμιση συμφέρει και άλλες κοινωνικές ομάδες, αφού οδηγεί στη δημιουργία επιπλέον θέσεων εργασίας για αρτιμελείς πολίτες, καθώς οι άνθρωποι με τόσο σοβαρές αναπηρίες, κατά κανόνα χρειάζονται καθημερινά βοήθεια για τη διεκπεραίωση διαφόρων δραστηριοτήτων, με αποτέλεσμα να απασχολούν αρτιμελή άτομα επί πληρωμή – εφόσον έχουν εξασφαλιστεί τα απαραίτητα χρήματα για αυτό το σκοπό. Τα εξω-ιδρυματικά επιδόματα αναπηρίας σπανίως επαρκούν για κάτι τέτοιο, οπότε τα χρήματα θα πρέπει να διασφαλιστούν μέσω της εργασίας όταν αυτό είναι δυνατό.
Οι επιστολές μου συνοδεύονται από επίσημα σχετικά έγγραφα, αξιόπιστο πληροφοριακό υλικό και παραδείγματα από άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Στη φάση αυτή δείχνει να υπάρχει κάποια κινητικότητα γύρω από την υπόθεση και μια πρώτη επικοινωνία μεταξύ των υπουργείων. Έχω τη διάθεση να δείξω καλή πίστη σε αυτές τις ενδείξεις, παρ’ όλ’ αυτά όμως αντιλαμβάνομαι ότι είναι πολύ εύκολο διακριτικά να παρακαμφθεί ένα τέτοιο ζήτημα μεταξύ πολλών άλλων, ειδικά εάν αυτό αποτελεί διεκδίκηση ενός μεμονωμένου πολίτη.
Πρόσβαση αναπηρικού αμαξιδίου από την πίσω πλευρά του οχήματος
Για το λόγο αυτό, και επειδή γνωρίζω ότι υπάρχουν αρκετοί νέοι άνθρωποι με αναπηρία στην Ελλάδα που έχουν την ίδια αγωνία και την ίδια λαχτάρα με εμένα να δημιουργήσουν κάτι στη ζωή τους και να ζήσουν όσο γίνεται πιο ανεξάρτητοι -ενώ την ίδια στιγμή, καθημερινά αντιμετωπίζουν τα ίδια αδιέξοδα στον τομέα των μετακινήσεων, που εν τέλει κυριολεκτικά τους ακινητοποιούν και τους αποθαρρύνουν να διεκδικήσουν τη ζωή που θέλουν να ζήσουν-, μέσα από αυτό το άρθρο, κάνω ανοιχτή έκκληση για βοήθεια.
Μια φωνή εύκολα χάνεται μες στο πολύβουο σύστημα. Περισσότερες όμως, ακόμα και αδύναμες φωνές μαζί που διεκδικούν το ίδιο αίτημα είναι πιο πιθανό να κερδίσουν την προσοχή αυτών που πρέπει.
Σήμερα είμαι 30 ετών και έχω ζήσει ολόκληρη τη ζωή μου κάτω από συνθήκες σοβαρής αναπηρίας. Πολλές φορές τα πράγματα υπήρξαν πολύ δύσκολα και σκέφτηκα «να τα παρατήσω» γιατί «δεν πάει άλλο». Σύντομα όμως κατάλαβα ότι η ζωή εξακολουθεί να κυλά με ή χωρίς τον κάθε ένα από εμάς -ανεξαρτήτως αναπηρίας ή αρτιμέλειας- και γι’ αυτό κάθε φορά που γονατίζουμε πρέπει να βάζουμε τα χέρια μας μπροστά και να σηκωνόμαστε πάλι όρθιοι. Η αγάπη των οικογενειών μας και των φίλων μας έχει ανυπολόγιστη αξία. Όμως όταν δεν είμαι αυτόνομη αισθάνομαι να τους κρατάω πίσω και να τους πνίγω. Κατανοώ ότι με το δικό μου βαθμό αναπηρίας, ποτέ δεν θα είμαι απολύτως αυτόνομη. Αλλά ακόμα κι έτσι, ο βαθμός της δικής μου εξάρτησης μπορεί να έχει διαβαθμίσεις. Και ετούτη η προσπάθεια ακριβώς σε αυτό στοχεύει. Στην ελαχιστοποίηση της δικής μου εξάρτησης από τους άλλους και στη βελτίωση του τρόπου ζωής μου, της ζωής της οικογένειάς μου και άλλων ανθρώπων με παρόμοιες αναπηρίες στην Ελλάδα.
Θα χαρώ να λάβω μηνύματα από οποιονδήποτε ενδιαφέρεται γι’ αυτό το θέμα και έχει κάποια πρόταση, ιδέα ή σκέψη για κάποια επόμενη συντονισμένη κίνηση από τη μεριά πια, της κοινότητας των Ατόμων με Αναπηρία.»
E-mail επικοινωνίας: Maria.Sfakiotaki@gmail.com