Στις 4 και 5 Ιουνίου του 2004 το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ διοργανώνει Διημερίδα για τις κακώσεις νωτιαίου μυελού, την αποκατάσταση και την ανεξάρτητη διαβίωση.
Η Διημερίδα διοργανώνεται σε συνεργασία με το Rehab Station, που είναι ένα από τα μεγαλύτερα κέντρα αποκατάστασης της Στοκχόλμης, με τη Stockholm Care, που είναι η εταιρία που ανήκει στο Δήμο Στοκχόλμης και διαχειρίζεται τα νοσοκομεία και τα κέντρα αποκατάστασης της Στοκχόλμης και με το Σύλλογο Φυσικοθεραπευτών της Βόρειας Ελλάδας.
Με την ευκαιρία της Διημερίδας πρόκειται να γίνει και η συνάντηση της παρέας που βρίσκεται πέριξ του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, που είναι μεγάλη παρέα.
Τα θέματα:
Στο πλαίσιο της Διημερίδας, πέρα από τις παρουσιάσεις που θα γίνουν από τα στελέχη του Rehab Station και θα αφορούν καθαρά τεχνικά ζητήματα που έχουν να κάνουν με την αποκατάσταση και την επιβίωση των ανθρώπων με κακώσεις νωτιαίου μυελού και άλλες κινητικές αναπηρίες, θα συζητηθούν κι άλλα ζητήματα που έχουν να κάνουν με την οργάνωση και τη λειτουργία:
– Ομάδων αυτοβοήθειας για τα κρίσιμα ζητήματα που απασχολούν τους ανθρώπους με αναπηρίες, όπως λ.χ. η διαχείριση της νευρογεννούς ουροδόχου κύστης και οι επιπλοκές της παράλυσης, η σεξουαλικότητα και το σεξ, ο τρόπος ζωής, οι τεχνολογίες με την ευρύτερη έννοια και άλλα που αφορούν την κοινότητα των ανθρώπων με κινητικές αναπηρίες.
– Την ανάγκη για δημιουργία ευφυών πληροφοριακών εργαλείων για την εκπαίδευση και την επανεκπαίδευση των ανθρώπων με κινητικές αναπηρίες.
– Τη δυνατότητα να δημιουργηθεί ένα κέντρο για τις κακώσεις νωτιαίου μυελού στην Ελλάδα.
Το πρόγραμμα:
Το πρόγραμμα της Διημερίδας διευρύνεται συνεχώς. Ωστόσο είναι πλέον βέβαιο πως στην ημερίδα θα βρίσκονται οι:
Claes Hultling, M.D, PhD, Spinalis Clinic
Johan M?llborg, physiotherapist, Team Leader Cerebrala
Agneta Markstr?m, M.D, PhD, Respiratory Unit, Danderyd Hospital
Johanna Ellstr?m, Εργοθεραπεύτρια, Cerebrala Team
Ανέστης Διβάνογλου, φυσικοθεραπευτής, Spinala – Cerebrala Team
Magnus Hansson, rehabilitation instructor, Spinala Team
Και μία από τις νοσηλεύτριες του Spinala Team
Ψηφιακός συντονισμός:
Μέσα στις δύο ημέρες υπάρχει πολύς χρόνος για να συζητηθούν τα πάντα. Αλλά και κατ επέκταση της Διημερίδας είναι δυνατό ο προβληματισμός του κάθε ανθρώπου που έχει αντίστοιχο ενδιαφέρον να δημοσιεύεται τόσο στο έντυπο περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ όσο και στο http://portal.disabled.gr όπου όλα μπορούν να δημοσιευθούν εγκαίρως και να έχουν εξίσου μεγάλη αναγνωσιμότητα όση έχουν και στο έντυπο περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ. Ταυτόχρονα, οι συζητήσεις μπορούν να συνεχιστούν και στα φόρουμ του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ στο http://forum.disabled.gr όπου υπάρχει τεράστια συμμετοχή και μέσα σε τρεις μήνες έχουν ήδη γραφτεί 4.500 μηνύματα από ανθρώπους από όλη την Ελλάδα και την Κύπρο.
Κέντρο για τις κακώσεις νωτιαίου μυελού:
Το Σαββάτο, στις 6 το απόγευμα, θα γίνει συζήτηση για τις δυνατότητες που υπάρχουν για να ξεκινήσει στην Ελλάδα μία πρωτοβουλία για τη δημιουργία ενός εξειδικευμένου κέντρου για τις κακώσεις νωτιαίου μυελού. Από εμάς εξαρτάται
Ας γίνει αυτή η Διημερίδα η αρχή για να ξεκινήσει ο διάλογος αλλά και τα έργα για τη δημιουργία ενός σοβαρού κέντρου με εξειδίκευση τις κακώσεις νωτιαίου μυελού. Είναι απαραίτητο να γίνει ένα εξειδικευμένο κέντρο για τις κακώσεις νωτιαίου μυελού επειδή δυστυχώς στην Ελλάδα, ακόμη και σήμερα, έχουμε τους λιγότερους τετραπληγικούς από όλα τα υπόλοιπα κράτη και δυστυχώς πολλοί άνθρωποι με κακώσεις νωτιαίου μυελού πεθαίνουν πριν προλάβουν να ζήσουν.
Πρέπει κάτι αυθεντικό, αξιόπιστο και εξειδικευμένο να γίνει. Ας ξεκινήσουμε τη συζήτηση από το www.disabled.gr και το έντυπο περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ.
Το πρόβλημα δε βρίσκεται μόνο στις εκατοντάδες ανθρώπων που αποκτούν μία κάκωση νωτιαίου μυελού κάθε χρόνο και σύμφωνα με τις εκτιμήσεις του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ πρέπει να είναι περίπου 200 ή 250 κάθε χρόνο. Το πρόβλημα βρίσκεται και σε όλους όσους κατόρθωσαν να επιβιώσουν με επιτυχία ή με λιγότερη επιτυχία σε ένα κράτος που δεν προβλέπει τίποτα για την υποστήριξη και τη διαχείριση των υγειονομικών τους αναγκών.
Ίσως για κάποιες άλλες αναπηρίες τα προβλήματα που προκύπτουν να είναι κατεξοχήν κοινωνικά και πολιτικά προβλήματα. Όταν όμως πρόκειται για κακώσεις νωτιαίου μυελού, για σκλήρυνση κατά πλάκας, για πολιομυελίτιδα, για μυοπάθεια και για οποιαδήποτε ανικανότητα βρίσκεται κάτω από το γενικό όρο «παράλυση», τότε το πρόβλημα δεν είναι μόνο κοινωνικό και πολιτικό, είναι ταυτοχρόνως και πρόβλημα ιατρικό, που πολλές φορές χρειάζεται επείγουσα εξειδικευμένη ιατρική και νοσηλευτική μεταχείριση από εξειδικευμένους επαγγελματίες με εξειδικευμένο μηχανολογικό εξοπλισμό, ένταξη σε εξειδικευμένα θεραπευτικά και διαγνωστικά πρωτόκολλα που δεν υπάρχουν στα συμβατικά νοσοκομεία.
Αλήθεια, γνωρίζουμε πως δεν είμαστε πολλοί όλοι όσοι ζούμε κάτω από συνθήκες παράλυσης. Είμαστε μία μικρή μειοψηφία από τη μεγάλη πλειοψηφία των «πολιτών με αναπηρίες». Αλλά, η Ελλάδα είναι και δική μας πατρίδα και διεκδικούμε το δικαίωμα να αποκαθιστόμαστε από Έλληνες επαγγελματίες, σε ελληνικό κέντρο, με ελληνικές τεχνολογίες αποκατάστασης που προορίζονται να χρησιμοποιηθούν μέσα στην Ελλάδα και να μη ζητάμε υγειονομικό άσυλο σε κάποια άλλα κράτη.
Η πατρίδα μας δεν έχει λόγο να μας εξαναγκάζει να μεταναστεύουμε και να αυτοεξοριζόμαστε στο εξωτερικό επειδή αμέλησε να δημιουργήσει τις προϋποθέσεις και τους όρους για να μπορούμε να συγκρατηθούμε στη ζωή.
Μπορούμε;
Υπάρχουν πολλές αντιλήψεις για το σχεδιασμό, την οργάνωση και τη λειτουργία των δομών αποκατάστασης στην πατρίδα μας. Δεν είμαστε σε θέση να αξιολογήσουμε αυτές τις αντιλήψεις, διότι δεν έχουμε τη βασική γνώση. Όμως, γνωρίζουμε πολύ καλά πως στα κράτη εκείνα στα οποία μπορούν και ζουν οι άνθρωποι, ακόμη και ύστερα από μία παράλυση, ζουν υποστηριζόμενοι από εξειδικευμένα κέντρα για την κάθε διαφορετική παράλυση. Γνωρίζουμε πως οι εξειδικευμένες οργανώσεις αυτοβοήθειας δεν απευθύνονται ποτέ στα συμβατικά νοσοκομεία και πως πάντα απευθύνονται στο κέντρο αναφοράς που πάντα είναι υπεράνω υποψίας και η αποτελεσματικότητά του δεν εξαρτάται ούτε από αλλαγές κυβερνήσεων, ούτε από την οικονομική λιτότητα. Δε χρειάζονται μόνο χρήματα για να δημιουργηθεί ένα εξειδικευμένο κέντρο για τις κακώσεις νωτιαίου μυελού. Χρειάζεται κοινωνική συναίνεση που μπορεί να προκύψει μόνο από τη βαθιά συνείδηση ότι κάθε χρόνο έχουμε 200 ή 250 νέους ατυχηματίες με κακώσεις νωτιαίου μυελού, χωρίς να υπολογίζουμε τις άλλες αναπηρίες, που έχουν αντίστοιχη παθολογία και γι αυτό απαιτούν αντίστοιχα θεραπευτικά πρωτόκολλα, διαδικασίες και μεθοδολογίες.
Μπορούμε. Και βέβαια μπορούμε. Όλα τα σοβαρά κέντρα αποκατάστασης ξεκίνησαν από το μηδέν. Και το Stoke Madeville Hospital ξεκίνησε από παράγκα.
Από εμάς και την αυτενέργειά μας εξαρτάται αυτό που μπορεί να γίνει. Αφού κανείς άλλος δεν ενδιαφέρεται να το ξεκινήσει, ας το ξεκινήσουμε εμείς οι ίδιοι που έχουμε και την εμπειρία της παράλυσης. Όταν δεν υπάρχει λύση και διέξοδος, τότε πρέπει να εφεύρουμε τη λύση και τη διέξοδο.
Σας περιμένουμε, αφού πριν σας πούμε κάτι που ήδη ξέρετε: η μόνη επιλογή είναι η επιβίωση και η οργάνωση της υποστήριξης της επιβίωσης. Δεν υπάρχει άλλη επιλογή.