Μάλλον ναι! Έχουμε το δικαίωμα να αυτοκαθοριστούμε και να αυτοκαθοριζόμαστε. Πιθανόν να έχουμε και την υποχρέωση. Πώς όμως μπορεί να γίνει κάτι τέτοιο εφικτό όταν στην πατρίδα μας δεν υπάρχει κανενός είδους υποδομή που να λειτουργεί και για τους ανθρώπους με αναπηρίες και όταν υπονομεύεται η αναπηρία ως συνθήκη ζωής;
Πρέπει να πάρουμε την αναπηρία στα σοβαρά: Πρέπει να αποκατασταθεί τάχιστα η προσπελασιμότητα των μαζικών μεταφορών. Πρέπει να βρεθεί ένας τρόπος ορθολογικοποίησης του επιπλέον οικονομικού κόστους που προκύπτει εξαιτίας της αναπηρίας, δηλαδή πρέπει να βρεθεί ένας αξιόπιστος και σοβαρός τρόπος για την προμήθεια τεχνολογικών βοηθημάτων για την ανεξάρτητη διαβίωση και για την υποστήριξη των ανθρώπων με αναπηρίες από προσωπικούς βοηθούς.
Η προσωπική βοήθεια και η τεχνολογία είναι δύο τεράστια ζητήματα που στην ουσία είναι ένα. Όσο καλύτερη τεχνολογία χρησιμοποιούν οι άνθρωποι με αναπηρίες τόσο λιγότερες ώρες υποστήριξης έχουν ανάγκη.
Η επιβίωση κάτω από συνθήκες αναπηρίας δεν είναι μία απλή υπόθεση που θα μπορούσε να περιγραφεί με απλοϊκά σχήματα. Υπάρχει πρόβλημα κυρίως πολιτικό δεδομένου ότι οι φορείς που εμπλέκονται στο δίκτυο υποστήριξης ανήκουν σε διαφορετικά υπουργεία και η χρηματοδότησή τους γίνεται από διαφορετικούς λογαριασμούς.
Εάν, για παράδειγμα, υπήρχε ένας χρηματοδότης, όπως συμβαίνει σε πολλά άλλα κράτη ιδιαιτέρως της Βόρειας Ευρώπης, τότε τα πράγματα θα ήταν απλά: τα ζητήματα της ανεξάρτητης διαβίωσης θα μπορούσαν να τεθούν υπό διαπραγμάτευση επειδή η ανεξάρτητη διαβίωση μπορεί να εγγυηθεί χαμηλότερο οικονομικό κόστος παραγωγής και τεράστια αποτελεσματικότητα.
Για να γίνει πιο σαφές θα αναφέρουμε το παράδειγμα των Βόρειων ευρωπαϊκών κρατών: σε αυτά τα κράτη ιδιοκτήτης των ιδρυμάτων είναι η Τοπική Αυτοδιοίκηση. Η Τοπική Αυτοδιοίκηση είναι αρμόδια να αποφασίσει για το εάν κάποιος άνθρωπος με αναπηρία θα βρεθεί σε ίδρυμα ή θα πάρει οικονομική ενίσχυση για να μπορεί να προσλαμβάνει τους προσωπικούς βοηθούς του και να ζει ανεξάρτητος στην κανονική κοινωνία. Σε αυτά τα κράτη η διαπραγμάτευση ήταν απλή: το κόστος της ανεξάρτητης διαβίωσης είναι κατά πολύ χαμηλότερο από το κόστος των ιδρυμάτων.
Εδώ όμως στην Ελλάδα έχουμε πολλά προβλήματα: δεν υπάρχουν πολλοί άνθρωποι με αναπηρίες που να είναι τρόφιμοι στα ιδρύματα. Στην πλειοψηφία τους οι άνθρωποι με αναπηρίες ζουν με τις οικογένειές τους και κατά συνέπεια δε γίνεται εύκολα αντιληπτή η προτεραιότητα της ανεξάρτητης διαβίωσης. Όταν γίνεται αντιληπτή γίνεται επειδή πράγματι υπό τις παρούσες συνθήκες η μόνη συνειδητοποιημένη προτεραιότητα είναι η οικονομική ενίσχυση των οικογενειών. Υπό τις παρούσες συνθήκες αποδέκτες των οικονομικών ενισχύσεων μπορούν να είναι μόνο οι οικογένειες, αφού οι άνθρωποι με αναπηρίες κατέχουν ρόλο παθητικών αποδεκτών υπηρεσιών υποστήριξης που προκύπτουν από τις οικογένειες.
Το πρόβλημα όμως δεν είναι οι οικογένειες. Το πρόβλημα είναι οι ανάπηροι. Η υποστήριξη από την οικογένεια προέκυψε ως ένα μεταβατικό στάδιο έστω και αν αυτό το μεταβατικό στάδιο έχει μονιμοποιηθεί από τη σύσταση του ελληνικού κράτους.
Σήμερα, το 2004, είναι κρίσιμο να ανακαλυφθεί η μειονότητα που για 190 χρόνια αρνείται ο ελληνικός πολιτισμός να ανακαλύψει. Είναι η μειονότητα των ανθρώπων με αναπηρίες. Χονδρικά αυτή η μειονότητα δεν υπερβαίνει το 2 ή 3% του πληθυσμού.
Οι προτεραιότητες της μειονότητας των ανθρώπων με αναπηρίες γίνονται αντιληπτές. Μάλιστα, οι πολιτικοί δηλώνουν σε όλους τους τόνους πως είναι ευαίσθητοι για τα άτομα με τις λεγόμενες αναπηρίες. Το πρόβλημα όμως δεν είναι η ευαισθησία. Το πρόβλημα είναι η υπευθυνότητα.
Χρειαζόμαστε υπεύθυνες πολιτικές που να υποστηρίζουν την ανεξάρτητη διαβίωση: εάν γίνει αντιληπτό πως αυτή η μειονότητα ούτως ή άλλως έχει ένα υπαρκτό οικονομικό κόστος επιβίωσης άλλοτε φανερό (επιδόματα, παροχές, κοινωνικές υπηρεσίες, κοινωνική ασφάλιση, παροχές σε είδος κ.ά.) κι άλλοτε αφανές όταν υπολογιστεί η εργασία των χιλιάδων μητέρων και γιαγιάδων που απασχολούνται άτυπα στην υποστήριξη αυτών των ανθρώπων τότε εύκολα μπορούμε να προχωρήσουμε στην κατανόηση του προβλήματος.
Υπάρχει πρόβλημα: το 3% του πληθυσμού εμποδίζεται. Τα εμπόδια προκύπτουν από λανθασμένους τρόπους κοινωνικής οργάνωσης, από εσφαλμένους τρόπους κοινωνικών επενδύσεων και γενικότερα από την παραγωγή μίας κοινωνίας που αγνοεί την ύπαρξη αυτού του πληθυσμού. Από αυτό το 3% μόνο ένα πολύ μικρό ποσοστό που δεν υπερβαίνει το 1% έχει σημαντικά σοβαρές ανάγκες που χρειάζονται επιπλέον υποστήριξη. Όλο το υπόλοιπο ποσοστό μπορεί να επιβιώσει, αρκεί να μην εμποδίζεται.
Χρειάζεται να γίνει συνείδηση η άρση των εμποδίων και ταυτοχρόνως η δημιουργία αξιόπιστων υποστηρικτικών μηχανισμών και αξιόπιστων πολιτικών επαναπροσανατολισμού των κοινωνικών δαπανών από τα υπάρχοντα μονοπώλια στους ίδιους τους πολίτες που ούτως ή άλλως είναι αποδέκτες υπηρεσιών κοινωνικής υποστήριξης.
Χρειάζεται να γίνει πολύ δουλειά: Το πρώτο και πιο βασικό είναι να βρεθεί ένας τρόπος παροχής των τεχνολογικών βοηθημάτων που έχουν ανάγκη οι άνθρωποι με αναπηρίες επειδή μόνο με αυτόν τον τρόπο μπορεί να καθοριστεί με σαφήνεια το κενό που υπάρχει στην υποστήριξή τους με στόχο την επιβίωσή τους. Στην πράξη πρέπει να υπάρξει μεταρρύθμιση όλων των πολιτικών που αφορούν τις παροχές σε είδος των ασφαλιστικών ταμείων. Μόνο όταν η μειονότητα των ανθρώπων που ζει κάτω από συνθήκες αναπηρίας αποκτήσει πρόσβαση στη χρήση και στην κατανάλωση τεχνολογικών βοηθημάτων, μόνο τότε θα μπορέσουμε να συλλογιστούμε τα υπαρκτά κενά στο δίκτυο κοινωνικής υποστήριξης.
Είναι απαραίτητη η θέσπιση πολιτικών επαναπροσανατολισμού των κοινωνικών δαπανών: αυτή τη στιγμή όλες οι κοινωνικές δαπάνες γίνονται υπέρ μονοπωλιακών δομών (λ.χ. ιδρύματα, φιλανθρωπικοί φορείς κ.ά.). Σίγουρα οι δαπάνες που γίνονται για αυτούς τους μονοπωλιακούς φορείς είναι πολύ λιγότερες από τις δαπάνες που γίνονται σε άλλα κράτη για τους ίδιους φορείς. Το ζήτημα δεν είναι η διακοπή της λειτουργίας ή της χρηματοδότησης αυτών των φορέων.
Το ζήτημα είναι η άρση των μονοπωλίων. Εάν δοθεί προτεραιότητα στη χρηματοδότηση των ίδιων των χρηστών τότε δε θα αρθούν μόνο τα μονοπώλια αλλά ταυτοχρόνως θα αυξηθεί η ανταγωνιστικότητα τόσο των ιδρυμάτων και των φιλανθρωπικών φορέων όσο και των φορέων που θα προκύψουν στο πλαίσιο μίας απελευθερωμένης πλέον αγοράς προϊόντων και υπηρεσιών αποκατάστασης.
Βέβαια, στην Ελλάδα επικρατεί χάος: με ποιον μπορούμε να διαπραγματευτούμε; Προφανώς με κανέναν. Είναι πολλοί οι φορείς και πολλά τα ασφαλιστικά ταμεία που πληρώνουν τελικά το οικονομικό κόστος της επιβίωσης των ανθρώπων με αναπηρίες. Τα πράγματα θα ήταν απλά εάν ο πληρωτής ήταν ένας. Θα ήταν απλά γιατί θα μπορούσαμε να του πούμε πως για 200.000 ανθρώπους με σοβαρές αναπηρίες πληρώνει μισθούς σε περισσότερους από 200.000 υπαλλήλους και σε περισσότερα από 2.500 ιδρύματα και φιλανθρωπικούς φορείς. Ας αναλογιστούμε μόνο πως αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα λειτουργούν περισσότερα από 2.500 φιλανθρωπικά ιδρύματα και φορείς και πως μόνον τα μεγαλύτερα έχουν περίπου από 45.000 εργαζόμενους. Θα ήταν πολύ πικρό να αναφερθούμε πως υπάρχει φορέας με 45.000 υπαλλήλους, αρκετές εκατοντάδες παραρτήματα σε όλη την Ελλάδα για μόνο 1.200 χρήστες. Είναι υπερβολικά υπερβολικό.
Χρειαζόμαστε νοικοκύρεμα. Το νοικοκύρεμα μπορεί να ξεκινήσει από τον επαναπροσανατολισμό των κοινωνικών δαπανών. Εάν παραδεχθούμε πως ο λόγος γίνεται για τους ανθρώπους με αναπηρίες, τότε είναι εύκολο να βρούμε λύσεις. Το μόνο που χρειάζεται είναι να πάρουμε στα σοβαρά την αναπηρία.