Μέλη της οργάνωσης παραπληγικών βετεράνων (Ο.Π.Β.) συζήτησαν με τον Dr.Inder Perkash, ο οποίος τα τελευταία είκοσι χρόνια είναι επικεφαλής στο Κέντρο Μυελικών Κακώσεων (Κ.Μ.Κ.), στο Ιατρικό Κέντρο του Palo Alto της Καλιφόρνια.
Από το 1980 είναι και καθηγητής στην έδρα Ιατρικής Κακώσεων Νωτιαίου Μυελού στην Ιατρική σχολή του Πανεπιστημίου του Stanford. Η συνεισφορά του στην Ιατρική των Κ.Ν.Μ. και στην κλινική έρευνα δείχνουν την αφοσίωσή του στην Ο.Π.Β. και στους ανθρώπους με κακώσεις νωτιαίου μυελού.
ΕΡ. Μπορείτε να συνοψίσετε την πρόσφατη εξέλιξη στην ιατρική και την έρευνα όσον αφορά τις Κ.Ν.Μ., αναφέροντας τις προόδους στο Palo Alto; Πού μας οδηγεί η τεχνολογία; Τι μας επιφυλάσσει το μέλλον;
ΑΠ. Εκτός από την παράλυση κάτω από το επίπεδο της κάκωσης οι Κ.Ν.Μ. προκαλούν πολλά προβλήματα. Για παράδειγμα υπάρχουν προβλήματα πήξης του αίματος και προβλήματα οστεοπόρωσης, επειδή τα πόδια δε δέχονται την πίεση του βάρους του σώματος όπως συμβαίνει κατά την βάδιση. Επίσης εξαιτίας της απώλειας της αισθητικότητας οι άνθρωποι με Κ.Ν.Μ. κινδυνεύουν να εμφανίσουν κατακλίσεις. Γενικά, δεν υπάρχει η ικανότητα εύκολου αδειάσματος της κύστης, υπάρχει πρόβλημα αδειάσματος του εντέρου και προβλήματα όσον αφορά τη γονιμότητα. Ολα αυτά τα προβλήματα απασχολούν το κέντρο στο Palo Alto περισσότερο από 15 χρόνια με οργανωμένο τρόπο. Υπάρχουν πολλά παραδείγματα αυτής της προόδου. Με την νέα τεχνολογία της απεικόνισης μαγνητικής αντήχησης έχουμε καλύτερη εικόνα του μυελικού τραύματος, του επιπέδου και του τύπου της κάκωσης. Νέες τεχνολογίες μας βοηθούν για καλύτερες διαγνώσεις προβλημάτων της κύστης και του εντέρου, ανίχνευσης της οστεοπόρωσης και κατά συνέπεια θεραπείας τους. Με τη χρήση του ανασυνδυασμένου D.N.A. παράγονται νέα φάρμακα για την θεραπεία των κατακλίσεων. Επίσης στην οξεία φάση της μυελικής κάκωσης η χρήση σχετικά νέων φαρμάκων ελαττώνει τα επακόλουθα του μυελικού τραυματισμού και κατ’ επέκταση την έκταση της παράλυσης. Αλλωστε είναι εμφανής η βοήθεια της τεχνολογίας για την αύξηση των ικανοτήτων των ανθρώπων με αναπηρίες με τη χρήση των υπολογιστών και των ρομπότ. Η τεχνολογία αναπτύσσεται αργά, αλλά σίγουρα προσπαθεί για την καλυτέρευση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με αναπηρίες.
ΕΡ. Γιατί οι προσπάθειες της τεχνολογίας που γίνονται για να φτάσουμε στην σελήνη δεν εφαρμόζονται για τις κακώσεις νωτιαίου μυελού;
ΑΠ. Το ανθρώπινο σώμα είναι περισσότερο πολύπλοκο. Για παράδειγμα, όταν μιλάμε για αναγέννηση, ουσιαστικά χρειάζεται να επαναδραστηριοποιήσουμε ιστούς οι οποίοι έπαψαν να λειτουργούν. Αν και αυτός είναι δύσκολος στόχος, εμφανίζονται συνεχώς όλο και περισσότερες δυνατότητες, όσο αυξάνονται οι γνώσεις μας στο πεδίο της μοριακής και κυτταρικής νευροβιολογίας. Με τον καιρό, οι νέες τεχνολογίες και εφαρμογές που θα είναι διαθέσιμες θα μας δίνουν διαφορετικές προοπτικές όχι μόνο για την πρόληψη των επακόλουθων της μυελικής κάκωσης αλλά και για την αναγέννηση του νωτιαίου μυελού. Πλησιάζοντας το 2000 ο σκοπός του κέντρου μας είναι να χρησιμοποιήσει όλη τη διαθέσιμη τεςχνολογία για καλύτερη ποιότητα ζωής και φροντίδας για τους ανθρώπους με μυελικές κακώσεις.
ΕΡ. Πείτε μας για την έρευνά σας όσον αφορά την πήξη του αίματος. Γιατί υπάρχει αυτή η επιπλοκή στους ανθρώπους με μυελικές κακώσεις;
ΑΠ. Εξαιτίας της παράλυσης, οι μυς κάτω από το επίπεδο της κάκωσης σταματούν να συνεισφέρουν στην επάνοδο του αίματος στην καρδιά σφίγγοντας τις φλέβες: ως αποτέλεσμα το αίμα ” λιμνάζει” και πήζει. Αυτά τα πήγματα μπορεί να μεταφερθούν στους πνεύμονες και να προκαλέσουν μοιραία πνευμονική εμβολή. Για τους λόγους αυτούς είναι πολύ σημαντικό να δίδεται αντιπηκτική αγωγή κατά τη διάρκεια της οξείας φάσης και να συνεχίζεται σε όσους παρουσιάζουν υπερπηκτικότητα του αίματος. Εάν δεν ελέγχονται επαρκώς όσοι έχουν πρόβλημα υπερπηκτικότητας, οι περιπτώσεις θανάτου οφειλόμενες σε θρομβώσεις και εμβολές μπορούν να φτάσουν το 10% έως 20%. Στο κέντρο μας ελέγχουμε συστηματικά τους ασθενείς μας από την ημέρα της εισαγωγής τους και κατά την αποκατάσταση και έξοδό τους από το κέντρο με αποτέλεσμα τα τελευταία επτά χρόνια να μην έχουμε κανένα θάνατο από προβλήματα υπερπηκτικότητας του αίματος. Επιπλέον ελέγχοντας την πήξη του αίματος ελέγχουμε και το πρήξιμο των ποδιών από θρομβώσεις, κατάσταση που δυσκολεύει την ίαση των κατακλίσεων. Για τον σκοπό αυτό στο εργαστήριό μας καθορίζουμε την κατάλληλη δόση φαρμάκου σε ατομική βάση ούτως ώστε να προλάβουμε τις θρομβώσεις πριν εμφανισθούν. Χορηγούμε αρκετό αντιπηκτικό για να προλάβουμε την θρόμβωση, αλλά όχι τόσο πολύ ώστε να έχουμε αιμορραγία.
ΕΡ. Θα έπρεπε η τακτική σας να εφαρμόζεται παγκοσμίως για τον πληθυσμό με Κ.Ν.Μ.;
Α.Π. Μολονότι είναι αποδεκτή η τακτική ελέγχου της πήξης του αίματος στην οξεία φάση, άλλα κέντρα συχνά σταματούν την αντιπηκτική αγωγή μετά από κάποιο διάστημα. Πιστεύω πως χρειαζόμαστε οδηγίες και πρωτόκολλα για το πότε να σταματάμε την αντιπηκτική αγωγή.
ΕΡ. Προηγουμένως αναφέρατε την οστική πυκνότητα μετά την μυελική κάκωση. Μπορείτε να μας περιγράψετε αυτήν την κατάσταση και πως την αντιμετωπίζετε;
ΑΠ. Με το πέρασμα του χρόνου μετά τη μυελική κάκωση υπάρχει ευκολία στην πρόκληση καταγμάτων των οστών εξαιτίας της ελάττωσης της οστικής πυκνότητας (οστεοπόρωση). Δυστυχώς δε γνωρίζουμε επακριβώς όλους τους παράγοντες οι οποίοι προκαλούν αυτό το πρόβλημα. Για τον σκοπό αυτό δημιουργήσαμε ένα εξειδικευμένο εργαστήριο σχεδιασμένο να ερευνά την ελάττωση της οστικής πυκνότητας στη σπονδυλική στήλη και στα κάτω άκρα και να καθορίζει αν η ελάττωση αυτή είναι στάσιμη ή εξελισσόμενη. Αυτή η εξέταση μπορεί να γίνει σε πέντε λεπτά και είναι αναίμακτη. Προσπαθούμε να αναπτύξουμε συστήματα πρόληψης και θεραπείας.
ΕΡ. Μπορείτε να μας περιγράψετε την τακτική σας όσον αφορά την φροντίδα του ουροποιητικού συστήματος και το ενδεχόμενο της εμφάνισης λίθων;
AP. Τα τελευταία δεκαπέντε χρόνια παρακολουθούμε στενά τους πρώην ασθενείς μας για την εμφάνιση λίθων. Η εμπειρία μας δείχνει ότι καλή παροχέτευση των ούρων και πρόληψη ή έγκαιρη θεραπεία των ουρολοιμώξεων γενικά είναι αρκετές για να αποτρέψουν την εμφάνιση λίθων. Ως αποτέλεσμα των προσπαθειών μας, το μέγεθος του προβλήματος στην Αμερική είναι πιθανώς το μικρότερο στον κόσμο – μόνο επτά ή οκτώ από τους ασθενείς μας σε σύνολο 1500 εμφάνισαν λίθους. Εάν έρθουν σε εμάς με πρόβλημα λίθων ο στόχος μας είναι να μη ξαναεμφανισθούν χρησιμοποιώντας την πείρα του κέντρου και επανεκπαιδεύοντας τους ίδιους. Οι άνθρωποι με Κ.Ν.Μ. έχουν δυσλειτουργία της κύστης και χρειάζεται να την ελέγχουν συχνά. Εμείς χρησιμοποιούμε τους υπερήχους για την εξέταση πιθανής απόφραξης στο άνοιγμα της κύστης. Με τους υπερήχους χωρίς την χρήση καθετήρων ή χρωστικών ουσιών, μπορούμε να δούμε πόσο καλά ανοίγει ο αυχένας της κύστης όταν κάποιος θέλει να ουρήσει. Μπορούμε να δούμε το άνοιγμα από την κύστη μέχρι την ουρήθρα και να παρατηρήσουμε όλη τη διαδικασία της ούρησης. Εάν υπάρχει απόφραξη εντοπίζεται εύκολα. Η όλη διαδικασία δεν είναι αιματηρή, χρησιμοποιούμε ένα μικρό ανιχνευτή στον πρωκτό και όχι στην κύστη, επειδή με οτιδήποτε εισέρχεται στην κύστη υπάρχει ο κίνδυνος εισόδου μικροβίων. Η τεχνολογία των υπερήχων σε άλλα εργαστήρια χρησιμοποιείται κυρίως για προβλήματα προστάτη, ιδιαίτερα καρκίνου, και δεν έχουν εξειδικευθεί τόσο στην απόφραξη της κύστης.
ΕΡ. Μιλείστε μας για τη δουλειά σας που αφορά την γονιμότητα των ανδρών με Κ.Ν.Μ.
ΑΠ. Οι κακώσεις του νωτιαίου μυελού προκαλούν δυσκολίες στη γονιμότητα των ανδρών. Συχνά η εκσπερμάτωση γίνεται προς τα πίσω, στην κύστη, επειδή ο αυχένας της κύστης μετά την κάκωση δεν είναι ικανός να κλείσει κατά τη διάρκεια της σεξουαλικής επαφής. Η λήψη σπέρματος για τεχνητή γονιμοποίηση μπορεί να γίνει με υψηλής τεχνολογίας μηχανήματα, που έχουν ήδη αναπτυχθεί και είναι στη διάθεση των ενδιαφερόμενων.
ΕΡ. Πείτε μας το πρόγραμμά σας για την πρόληψη και θεραπεία των κατακλίσεων.
ΑΠ. Το δέρμα των ανθρώπων με κακώσεις ή παθήσεις νωτιαίου μυελού μπορεί εύκολα να “σπάσει”, ειδικά όταν κάθονται για μεγάλο χρονικό διάστημα στην ίδια θέση χωρίς να σηκώνονται. Αυτό δε δημιουργεί προβλήματα στους ικανούς σωματικά, γιατί συνήθως μετακινούνται χωρίς να το συνειδητοποιούν. Μολονότι επαναλαμβάνουμε συνέχεια στους πρώην ασθενείς μας να ανασηκώνονται στο κάθισμά τους σε τακτά χρονικά διαστήματα, μερικές φορές το ξεχνούν, ίσως επειδή είναι πολύ απασχολημένοι ή επειδή χρειάζονται βοηθό και δεν έχουν. Αν πίνουν ενδέχεται να ξεχαστούν ή, αν καπνίζουν, μπορεί να έχουν ελαττωμένη παροχή αίματος στην καθιστική επιφάνεια. Για θεραπεία, αν εμφανισθεί κατάκλιση, πρέπει να αφήσουν το αναπηρικό τους κάθισμα (και επομένως τις δραστηριότητές τους) και να περάσουν μέρες ή και μήνες στο κρεββάτι. Εμείς εστιάζουμε την προσοχή μας στην πρόληψη και στη θεραπεία. Για την πρόληψη, με την βοήθεια της ομοσπονδίας και της Ο.Β.Π., αναπτύξαμε συστήματα καθισμάτων, ικανών να προσαρμόζονται απολύτως στην καθιστική επιφάνεια του σώματος και να ελατώνουν έτσι τον κίνδυνο εμφάνισης κατακλίσεων. Για την θεραπεία η τεχνολογία του ανασυνδυασμένου D.N.A. μας δίνει νέα φάρμακα. Το κέντρο μας είναι ένα από τα λίγα κέντρα στη χώρα μας που ερευνά αυτό το πεδίο.
ΕΡ. Ασχολείστε πολύ καιρό με τους ηλεκτρονικούς υπολογιστές. Μιλείστε μας γι’αυτή τη δουλειά σας.
ΑΠ. Ως μέρος του προγράμματος αποκατάστασης αναπτύξαμε ένα εργαστήριο ηλεκτρονικών υπολογιστών, για να βοηθήσουμε τους χρήστες μας να μορφώνονται μέσω του υπολογιστή. Επίσης ερευνούμε τη χρήση συστημάτων ρομποτικής και εξοπλισμού προσαρμογής, για να δώσουμε στους ανθρώπους με υψηλές τετραπληγίες περισσότερες επαγγελματικές επιλογές. Για παράδειγμα ένας πρώην ασθενής μας τετραπληγικός εργάζεται στην εταιρία αερίου και ηλεκτρισμού χρησιμοποιώντας συστήματα ρομποτικής. Το σύστημα του δίνει ανεξαρτησία και αισθάνεται ότι κάνει περισσότερη δουλειά γραφείου μόνος του. Αν και τα ρομπότ είναι σήμερα πολύ ακριβή τεχνολογία, προσφέρουν καλές επαγγελματικές δυνατότητες. Δημιουργήσαμε ειδικά προσαρμοσμένο εξοπλισμό ώστε να είναι δυνατός ο χειρισμός υπολογιστών από ανθρώπους που δεν μπορούν να κινήσουν τα χέρια τους.
ΕΡ. Πόσο σημαντική είναι η χρήση των υπολογιστών στο πρόγραμμά σας;
AP. Ζούμε την εποχή των υπολογιστών. Με 200 τηλεοπτικά κανάλια σε σύνδεση με υπολογιστή μπορεί κανείς να κάνει πολλά πράγματα από το σπίτι και να ελέγχει τον χώρο που τον περιβάλλει. Μπορεί να δουλέψει, να κάνει τα ψώνια του και να καλύψει τον ελεύθερο χρόνο του. Πιστεύουμε ότι έχουμε σχετικά λίγα προβλήματα αλκοολισμού και ναρκωτικών, επειδή οι χρήστες μας μπορούν να είναι παραγωγικοί και να ασχολούνται με τους υπολογιστές.
ΕΡ. Περιγράψτε μας το σύστημα όρθωσης και βάδισης που αναπτύξατε.
ΑΠ. Με το σύστημα βάδισης που αναπτύξαμε βοηθάμε παραπληγικούς και μερικούς τετραπληγικούς ανθρώπους να περπατούν μέχρι και 450 μέτρα δίχως να κουράζονται. Αυτό το σύστημα διαφέρει από το σύστημα ανταποδοτικής όρθωσης, (reciprocating-gate orthosis), στην ευκολία με την οποία φοριέται χωρίς αλλαγή των ρούχων καθώς επίσης και στο ενσωματωμένο σύστημα μοχλού που το καθιστά πιό αποτελεσματικό. Είμαστε επιλεκτικοί όσον αφορά το ποιοι θα έπρεπε να χρησιμοποιούν αυτούς τους νάρθηκες επειδή 1) η κινητικότητα είναι μεγαλύτερη σε όσους έχουν συνηθίσει την χρήση αναπηρικού καθίσματος, 2) χρειάζεται προσωπική προσπάθεια για εκπαίδευση και 3) έχει προς το παρόν υψηλό κόστος. Οπωσδήποτε όμως είναι σημαντική επιλογή για την απαραίτητη καθημερινή ορθοστασία, για επαγγελματικούς ή και εκπαιδευτικούς λόγους. Στο μέλλον, είναι πιθανόν με την έρευνα που γίνεται με τον λειτουργικό ηλεκτρικό ερεθισμό των μυών, (Functional Electrical Stimulation – F.E.S.) να δούμε περισσότερα συστήματα συνδυασμού ναρθήκων με F.E.S.
ΕΡ. Τι σημαίνουν όλα αυτά για το μέλλον των ανθρώπων με κακώσεις ή παθήσεις του νωτιαίου μυελού;
ΑΠ. Η νέα τεχνολογία συνεχώς βελτιώνει την ποιότητα φροντίδας και ζωής. Η δουλειά που γίνεται στο κέντρο μας καθώς και σε άλλα κέντρα στη χώρα μας θα βελτιώσει αφάνταστα την ποιότητα ζωής των ανθρώπων με Κ.Ν.Μ. όσον αφορά τα προβλήματα κύστης/εντέρου, πήξης του αίματος, γονιμότητας, οστεοπόρωσης, λειτουργικής βάδισης και πρόληψης τραυματισμού των ιστών. Με το πέρασμα των χρόνων, έχω δει τους πρώην ασθενείς μας να είναι όλο και περισσότερο θετικοί για τη ζωή τους, μια και η τεχνολογία ενίσχυσε τις ικανότητες ενσωμάτωσής τους στην κοινωνία. Περισσότερα άτομα μπορούν και εκπαιδεύονται, έχουμε καλύτερα αναπηρικά καθίσματα, υπολογιστές και με την βοήθεια της τεχνολογίας μπορούν να αποκτήσουν οικογένεια. Αυτό που τους συνέβει ήταν ατυχία, αλλά με τη βοήθεια της τεχνολογίας μπορούν να κάνουν πάρα πολλά πράγματα, να εργάζονται, να μετακινούνται και να φτιάξουν οικογένεια.
Από το περιοδικό Paraplegia News, Μάρτιος 1993. Μετάφραση Βαγγελιώ Καμπιλάκη