Το καταλάβαμε και το εμπεδώσαμε: Δεν υπάρχει καμία δομή που να υποστηρίζει τους ανθρώπους με παραπληγίες και με τετραπληγίες είτε από κάκωση νωτιαίου μυελού, είτε από σκλήρυνση κατά πλάκας, είτε από μυοπάθεια ή άλλη γνωστή ή άγνωστη παθολογία. Τόσα χρόνια διαμαρτυρόμασταν για την έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων για τις κακώσεις νωτιαίου μυελού, τη σκλήρυνση κατά πλάκας και τις άλλες παραπλήσιες παθολογίες. Σήμερα, αυτές οι διαμαρτυρίες φαίνονται πολυτέλεια.
Το ΕΣΥ δεν λειτουργεί και δεν υπάρχει νοσοκομείο για τη νοσηλεία παραπληγικών ή τετραπληγικών στην περίπτωση κάποιας επιθετικής επιπλοκής. Ο ΕΟΠΥΥ έχει απολέσει το στόχο του. Οι φιλότιμοι γιατροί (που ευτυχώς υπάρχουν αρκετοί και σε αυτούς χρωστάμε τις ζωές μας) είναι ανεπαρκείς και αντιμέτωποι με τη χρεοκοπία.
Πού πάμε; Τί μπορούμε να κάνουμε πριν χτυπήσει την πόρτα μας ο κίνδυνος κάποιας επιπλοκής; Ποια είναι η πρόταση της κοινότητας των ανθρώπων με παραπληγίες, με τετραπληγίες και με ακρωτηριασμούς; Προφανώς καμία!
Η Ελλάδα είναι οργανωμένη για να δίνει απαντήσεις σε ερωτήματα του παρελθόντος. Δεν μπορεί να δώσει απαντήσεις για την επιβίωση, την υποστήριξη, την αντιμετώπιση των επιπλοκών, τις τεχνολογίες για την αποκατάσταση και για την ανεξαρτησία.
Οι πολιτικοί ισχυρίζονται πως μέσα στο 2013, το αργότερο 2014, η κρίση θα τελειώσει – αλλά δεν τους πιστεύει κανένας. Όλοι μας αισθανόμαστε πως αυτή η κρίση δεν είναι μόνο οικονομική. Είναι μια κρίση ενός κράτους και ενός πολιτισμού που έχει καταρρεύσει προ πολλού, αλλά τώρα φαίνονται τα πρώτα δείγματα της κατάρρευσης. Όλοι μας διαισθανόμαστε πως το κακό θα συνεχίσει για πολλά χρόνια – και δεν έχουμε άδικο.
Πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε τις συνέπειες της κατάρρευσης του κράτους-πατερούλη;
Πριν από 20 χρόνια θα απαντούσα με μια λέξη: Αυτοδιαχείριση! Σήμερα, η απάντηση είναι ίδια: Αυτοδιαχείριση!
Τα χρόνια της κατά φαντασία ευημερίας είχαμε παραλείψει να σκεφτούμε και να δράσουμε ορθολογικά, συγκροτημένα τεχνικά, επιχειρησιακά και πολιτικά. Τότε μπορούσαμε. Τώρα είναι πολύ πιο δύσκολα επειδή απουσιάζει ο βασικός όρος για την επιβίωση που είναι τα χρήματα και η οικονομική ανεξαρτησία. Είναι σαν να ξεκινάμε από την αρχή γύρω στα 1980, όταν κανείς δεν ήξερε τίποτα περί αναπηρίας, παραπληγίας, τετραπληγίας και ακρωτηριασμού.
Δεν υπάρχουν άλλες επιλογές και ο χρόνος που βρίσκεται μπροστά μας δεν θα με διαψεύσει. Η μόνη λύση είναι η αυτοδιαχείριση των αναγκών μας και των όρων της επιβίωσής μας με τη χαμηλότερη δυνατή δαπάνη ανθρώπινης ενέργειας και οικονομικών πόρων.
Η Ελλάδα δεν φημίζεται για το ενδιαφέρον της για τις μειονότητες. Σε όλες τις εθνικές περιπέτειες οι γέροντες, οι ασθενείς και οι ανάπηροι αφέθηκαν πίσω στις μακρινές πατρίδες – και ύστερα τους αναζητούσε ο Ερυθρός Σταυρός! Σε αυτήν την περιπέτεια, οι άνθρωποι με σοβαρές αναπηρίες θα βρεθούν μόνοι τους. Ήδη βρίσκονται μόνοι τους και κάποιοι από αυτούς κακοποιούνται.
Ας προετοιμαστούμε να υποδεχθούμε αυτό το μέλλον της αφόρητης μοναξιάς και της ενδεχόμενης εγκατάλειψης.
Νίκος, www.disabled.gr, Οκτώβριος 2012.