Η Επιβίωση είναι Τέχνη: Γι’ αυτό είναι σημαντικό να ενημερωθούμε για την Ανεξάρτητη Διαβίωση.
Χρειάζεται διάβασμα …και το διάβασμα δεν αποτελεί συνθήκη ανεξαρτησίας και απελευθέρωσης… Όρος επιβίωσης είναι ο επαναπροσδιορισμός και ο επανακαθορισμός της αναπηρίας και της ανικανότητας.
Γι’ αυτό ΞΕΧΑΣΤΕ ΟΤΙ ΞΕΡΕΤΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΑΠΗΡΙΑ, κάντε ένα διανοητικό και εγκεφαλικό reset. Ένα πρωτόγονο low level format στη συλλογική σας μνήμη. Ύστερα θα χρειαστούν λιγότερα από 5 λεπτά για να διαπιστώσετε την ανεπάρκεια του ορισμού, επειδή όρος ανεξαρτησίας και απελευθέρωσης είναι η αποκατάσταση της έννοιας της αναπηρίας ως συνθήκης και όρου ζωής και κατά συνέπεια, ως αξίας διακοσμητικής…
Δώστε στην αναπηρία και την ανικανότητα την ευκαιρία να αποκατασταθούν ως μεγέθη σχετικά…
Τί ΔΕΝ είναι η Ανεξάρτητη Διαβίωση
Η Ανεξάρτητη Διαβίωση ΔΕΝ έχει καμία σχέση ούτε με ιδρύματα, ούτε με μονάδες συγκατοίκησης, ούτε με μονάδες αυτόνομης ή ημιαυτόνομης διαβίωσης. Δεν έχει σχέση ούτε με προστασία ούτε με ευαισθησία.
Τί είναι η Ανεξάρτητη Διαβίωση
Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι η ικανότητα και η δυνατότητα για την δημιουργία των προϋποθέσεων που οδηγούν ή μπορούν να οδηγήσουν σε ένα παραγωγικό και ανεξάρτητο τρόπο ζωής, όπου οι άνθρωποι με ανικανότητες και με αναπηρίες έχουν την ελευθερία να επιλέγουν μεταξύ των ίδιων επιλογών όπως συμβαίνει και με τους ικανούς σωματικά.
Ανεξάρτητη Διαβίωση σημαίνει η ικανότητα υιοθέτησης εναλλακτικών τρόπων ζωής και η υλοποίηση ενημερωμένων επιλογών ζωής και ανεξαρτησίας. Αυτή η ικανότητα προαπαιτεί τη διαθεσιμότητα εξειδικευμένων πληροφοριών, τη δυνατότητα σταθερής χρηματοδότησης, τη δημιουργία των συνθηκών και των όρων για την οικονομική αυτοδυναμία και την υποστήριξη από υπηρεσίες συμβουλευτικής ομοτίμων (peer support).
Η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι μία ιδέα, είναι ένα πολιτικό κίνημα και είναι ένας τρόπος ζωής.
Από τί Συγκροτείται η Ανεξάρτητη Διαβίωση
Βασικοί άξονες που κινείται η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι η προσπελασιμότητα των κοινόχρηστων χώρων, η προσπελασιμότητα των μαζικών μεταφορών, τα ζητήματα που συνδέονται με την βοήθεια στο σπίτι από επαγγελματίες βοηθούς, η συμβουλευτική ομοτίμων, τα ζητήματα που συνδέονται με τον επαναπροσανατολισμό των κοινωνικών δαπανών, τη χρηματοδότηση και τη συμμετοχή των ασφαλιστικών ταμείων στο κόστος της Ανεξάρτητης Διαβίωσης με ανάλογο τρόπο όπως συμβαίνει με τα ιδρύματα, καθώς επίσης με την ενημέρωση και με τις υποστηρικτικές τεχνολογίες.
Η Αρχή του Social Model
Η Ανεξάρτητη Διαβίωση συγκροτήθηκε στη βάση του Κοινωνικού Μοντέλου.
Η Αναπηρία και η Ανικανότητα δεν είναι παθήσεις και ούτε είναι ερμηνεύσιμες με όρους ιατρικούς.
Η Αναπηρία και η Ανικανότητα αποτελούν προϊόν σύγκρουσης της ανθρώπινης κανονικότητας και του περιβάλλοντος εντός του οποίου πραγματώνεται αυτή.
Η Αρχή του Cross Disability
Η Ανεξάρτητη Διαβίωση συγκροτείται πάνω στην αρχή του Cross Disability. Δηλαδή, στο πλαίσιο της Ανεξάρτητης Διαβίωσης οι αναπηρίες και οι ανικανότητες δε γίνονται αντιληπτές ως ομογενοποιημένες κατηγορίες «παθήσεων».
Στο πλαίσιο της Ανεξάρτητης Διαβίωσης γίνονται αντιληπτές μόνο οι ανάγκες και οι φορείς των αναγκών.
Οι υποχρεώσεις της Πολιτείας
Ο πολιτικός μας πολιτισμός έχει αναγνωρίσει την αναγκαιότητα της κεντρικής ρύθμισης και αντί να αγνοεί τις ανθρώπινες ανάγκες, έχει οργανώσει μηχανισμούς ρύθμισης και ικανοποίησης αυτών των αναγκών. Συγκεκριμένα για την Ελλάδα προβλέπονται οι εξής πολιτικές :
1. Εξωϊδρυματικό επίδομα, το οποίο αντιστοιχεί σε 12 περίπου ωκτάωρα υποστήριξης.
2. Επίδομα Βενζίνης, του οποίου δικαιούχοι είναι μόνο οι ιδιοκτήτες των λεγομένων αναπηρικών αυτοκινήτων.
3. Καταβολή των τροφείων από τα ασφαλιστικά ταμεία στα ιδρύματα για κάθε τρόφιμο ξεχωριστά.
4. Η τακτική χρηματοδότηση των ιδρυμάτων και των γηροκομείων από τον κρατικό προϋπολογισμό.
Δικαιούχοι των παραπάνω πολιτικών είναι όλοι οι έλληνες με κινητικές αναπηρίες ανεξαρτήτως από το αν ζουν κάτω από συνθήκες τετραπληγίας ή παραπληγίας. Ο έλληνας νομοθέτης δεν αναγνωρίζει καμία διαφορά ούτε ως προς το κόστος ζωής ούτε ως προς το επιπλέον κόστος που συνεπάγεται τόσο η σοβαρότητα όσο και η έκταση της αναπηρίας. Κάτω από τον όρο άτομα με ειδικές ανάγκες και πολίτες με αναπηρίες ομογενοποιούνται συνθλιβόμενες όλες οι αναπηρίες.
Ζήτημα ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΩΝ
Με τεχνικούς πολιτικούς όρους τα δικαιώματα των ελλήνων και των ελληνίδων με αναπηρίες προκύπτουν από τις υποχρεώσεις του κράτους, των ασφαλιστικών ταμείων και των άλλων τρίτων πληρωτών (third payers).
Στο βαθμό που ο πολιτικός και ο νομικός μας πολιτισμός αναγνωρίζει ως υποχρέωση της κοινωνίας να συμμετέχει στο επιπλέον κόστος που συνεπάγεται η αναπηρία και η ανικανότητα, τότε αντικειμενικά οι πολίτες με αναπηρίες έχουν δικαίωμα στη χρήση των διευκολύνσεων και στην κατανάλωση των παροχών που προβλέπονται από τα ασφαλιστικά ταμεία, τα υπουργεία και την Ευρωπαϊκή Ένωση.
Το πρόβλημα βρίσκεται στο ότι το ελληνικό κράτος προβλέπει τα δικαιώματα των πολιτών με αναπηρίες, ενώ ταυτοχρόνως επιδιώκει να προσανατολίσει την κατανάλωση προς τις εκάστοτε επιθυμητές κατευθύνσεις, που αλλάζουν όσο αλλάζει η βαθμίδα του πολιτισμού. Σήμερα λ.χ. η κατανάλωση προσανατολίζεται μόνο προς τα κρατικά ή τα φιλανθρωπικά ιδρύματα και βεβαίως μόνο στα νοσοκομεία του ΕΣΥ που και ακριβότερα είναι και γραφειοκρατικά οργανωμένα.
Μείζον ζήτημα πολιτικό είναι ο επαναπροσανατολισμός των κοινωνικών δαπανών και η αποκατάσταση των πολιτών με αναπηρίες ως καταναλωτών με βούληση, επιθυμίες και καταναλωτική διάθεση. Είναι ζήτημα εφαρμογής της δικαιοσύνης ο επαναπροσανατολισμός των κοινωνικών δαπανών χωρίς να επιβάλλεται και η αναγκαστική κατανάλωση υπηρεσιών και προϊόντων από συγκεκριμένους παραγωγούς, λ.χ. ιδρύματα και γηροκομεία.
Οι πολίτες με αναπηρίες πρέπει να έχουν πάνω από όλα το δικαίωμα και την ελευθερία της διαρκούς επιλογής των συνθηκών και των όρων ζωής τους. Είναι δε υποχρέωση του κράτους να μην υποχρεώνει τον πληθυσμό να υιοθετεί στερεότυπους κοινωνικούς ρόλους και καταναλωτικές συμπεριφορές, ανάλογα με την ανθρωπομετρική τους κλίμακα.
Φόρος Μισθωτών Υπηρεσιών
Στην Ελλάδα συμβαίνουν πολλά παράδοξα: ενώ επιδοτείται η υποστήριξη των ελλήνων και ελληνίδων με αναπηρίες από τα μέλη των οικογενειών τους, αποθαρρύνεται η υποστήριξη των πολιτών από επαγγελματίες βοηθούς.
Η απασχόληση νοσηλευτών ή προσωπικών βοηθών στο σπίτι φορολογείται από ειδικό φόρο μισθωτών υπηρεσιών, κάτι που δεν ισχύει για τους άλλους εργοδότες. Θεωρείται δε και ως τεκμήριο που επίσης κάτω από ειδικές συνθήκες φορολογείται.
Αυτό σημαίνει πως η επιβίωση και η πρόσληψη βοηθών και νοσηλευτών θεωρείται και φορολογείται ως πολυτέλεια.
Ζήτημα ΔΙΚΑΙΟΣΥΝΗΣ
Η ευημερία των πολιτών με αναπηρίες, των εξωτερικών ασθενών και των γερόντων αποτελούν ένδειξη δημοκρατίας και ισοτιμίας. Η ελευθερία για την επιλογή των συνθηκών και των όρων ζωής αποτελούν αναγκαία συνθήκη για τη διατήρηση των μηχανισμών αυτορρύθμισης της δημοκρατίας και της αγοράς.
Η δικαιοσύνη πρέπει να γίνει αντιληπτή με της ευρύτερη έννοιά της και να δωθεί η πρωτοβουλία στους χρήστες να έχουν τη δυνατότητα της διαρκούς επιλογής των συνθηκών και των όρων ζωής τους, αφού προμηθεύονται με την εξειδικευμένη πληροφόρηση που θα τους καθιστά ικανούς να κάνουν ενημερωμένες επιλογές ανεξαρτησίας.
Δεν είναι επαρκής απλώς ο επαναπροσανατολισμός των κοινωνικών δαπανών. Οι χρήστες πρέπει να έχουν τη δυνατότητα και την ελευθερία της διαρκούς επιλογής, της ποσότητας και της ποιότητας των υπηρεσιών που πρόκειται να καταναλώσουν. Ο χαρακτήρας αυτών των υπηρεσιών είναι καθοριστικός για τη διατήρηση του επιθυμητού τρόπου ζωής. Κατά συνέπεια, ο προσανατολισμός της κατανάλωσης και της χρήσης σε στερεότυπες υπηρεσίες που παρέχονται από στερεότυπους φορείς (θα) παράγει στερεότυπα ζωής και διαβίωσης και κατά συνέπεια υποπροϊόντα μαζικών συμπεριφορών.
Από την Οικογένεια στην Ανεξαρτησία
Η μόνη γνωστή εκδοχή υποστήριξης που εφαρμόζεται στη Ελλάδα είναι η υποστήριξή των ανθρώπων με αναπηρίες από τις οικογένειές τους και ιδιαιτέρως από τα θηλυκά μέλη των οικογενειών τους.
Χωρίς να αναφερθούμε στο σεξιστικό χαρακτήρα της υποστήριξης και της καταπίεσης που υφίσταται ο γυναικείος πληθυσμός στην Ελλάδα, υπάρχει σοβαρό πρόβλημα πολιτικό και οικονομικό: για όσο διάστημα ένα μεγάλο μέρος του γυναικείου πληθυσμού ζει αγκυλωμένο, είναι πολύ δύσκολο να εκπονηθούν και να υλοποιηθούν αναπτυξιακά προγράμματα, επειδή, αντί να ενθαρρύνεται η κινητικότητα του εργατικού δυναμικού, αυτή υπονομεύεται.
Τόσο οι οικογένειες όσο και οι πολίτες με αναπηρίες είναι όμηροι των συνθηκών. Πίσω από την πυρηνική οικογένεια συγκαλύπτονται πολλά και δυσάρεστα και αν δεν υπήρχε ο εξωραϊσμός της επιδοματικής πολιτικής θα είχαμε φτάσει στα πιο ακραία σημεία έκρηξης της δυσαρέσκειας.
Θα πρέπει να επαναπροσδιοριστεί ο ρόλος της οικογένειας. Τα αλλεπάλληλα κύματα αστυφιλίας και η εσωτερική μετανάστευση έχουν αλλοιώσει τα υποστηρικτικά δίκτυα και σήμερα τουλάχιστον στις μεγάλες πόλεις δεν υφίστανται. Το δράμα είναι πως δεν υφίστανται ούτε ορθολογικά οργανωμένοι μηχανισμοί συλλογικής κατανάλωσης.
Ορθολογική Διαχείριση της Ανθρώπινης Ανάγκης
Ας αντιληφθούμε την υποστήριξη ως προς το κάθε οικοδομικό τετράγωνο, ως προς την κάθε γειτονιά, ως προς το κάθε δημοτικό διαμέρισμα κ.ο.κ. και τότε θα μπορέσουμε να αντιληφθούμε την ευκολία κάλυψης των αναγκών στον τόπο όπου εκδηλώνονται.
Εάν αντιληφθούμε την κάθε περιοχή ως μια ολοκληρωμένη περιοχή από άποψη ανθρώπινης ενέργειας, τότε μπορούν να οργανωθούν υποστηρικτικές δομές με τεράστια χρηστική αξία και αξιοπρόσεκτα χαμηλό κόστος παραγωγής.
Συστηματοποίηση της Υποστήριξης
Η υποστήριξη πρέπει να συστηματοποιηθεί και κάθε αναπαραγωγή της πρέπει να είναι τυποποιημένη και να εξυπηρετεί έναν συνεκτικό σύστημα αντιλήψεων και στόχων. Είναι κρίσιμη ανάγκη στην Ελλάδα να δημιουργηθεί:
– ένα υπεράνω υποψίας δημοσίου δικαίου κέντρο αποκατάστασης, που αν μη τι άλλο να εκδίδει προδιαγραφές υποστήριξης και επιβίωσης του πληθυσμού που ζει κάτω από συνθήκες αναπηρίας.
– Ένα Ινστιτούτο για την Ανεξάρτητη Διαβίωση διαρθρωμένο σε κέντρα για την ανεξάρτητη διαβίωση, όχι μόνο ανά γεωγραφική περιοχή, αλλά και ανά κοινότητα αναγκών ή συμφερόντων.
– Υπηρεσίες υποστήριξης και νοσηλευτικής κατ’ οίκον με εξειδίκευση στη νοσηλευτική αναπηρίας και στη νοσηλευτική αποκατάστασης.
– Υπηρεσίες συμβουλευτικής ομοτίμων, συνηγορίας και αυτοσυνηγορίας.
Είναι αυτονόητο πως η υποστήριξη μπορεί να πραγματωθεί μόνο εφόσον αποκατασταθεί η προσπελασιμότητα των κοινόχρηστων χώρων και των μαζικών μεταφορών.
Πρωτοβουλία στους χρήστες
Εάν πραγματικά επιδιώκουμε να υλοποιηθεί η ανεξάρτητη διαβίωση τότε θα πρέπει να δωθεί πρωτοβουλία στους χρήστες, στις ομάδες και στις οργανώσεις των χρηστών.
Θα πρέπει να υπάρξει εξομοίωση των κρατικών ιδρυμάτων και των γηροκομείων με τις οργανώσεις των χρηστών και ιδιωτικές επιχειρήσεις που έχουν όμοιους σκοπούς. Στην πράξη θα πρέπει να αποκατασταθεί η δημοκρατία στο επίπεδο της παραγωγής της υποστήριξης και να τεθούν αυστηρές προδιαγραφές όχι μόνο στο επίπεδο της παραγωγής αλλά και του ελέγχου της ποιότητας και της ποσότητας, καθώς επίσης και της διαμεσολάβησης μεταξύ προσωπικών βοηθών και εργοδοτών με αναπηρίες.
Ζήτημα ΕΞΟΥΣΙΑΣ
Η Ανεξάρτητη Διαβίωση είναι ζήτημα εξουσίας και δύναμης που προκύπτει από την αντικειμενική δύναμη του υποκειμένου, του προσώπου ή του πολίτη ΑΦΟΥ αφαιρεθεί από αυτή η «αδυναμία» ή η «ανικανότητα» ή η «αναπηρία» εφόσον βεβαίως ΟΛΑ αποτελέσουν μετρήσιμα μεγέθη.
Η αναπηρία και η ανικανότητα αποτελούν αντικειμενική αφαίρεση… ΑΛΛΑ το ερώτημα που προκύπτει είναι: ΠΟΣΟ ΤΟ ΚΙΛΟ ή ΠΟΣΟ ΤΟ ΚΑΘΕ ΤΕΤΡΑΓΩΝΙΚΟ παράλυτης σάρκας;
ΝΑΙ, η κοινωνία πρέπει να αποζημιωθεί από τα όποια δεινά προεκάλεσε η έμπρακτη αμφισβήτηση του ορθολογισμού, της κανονικότητας, της ανεξαρτησίας και των λοιπών υποπροϊόντων του λαθραίου πολιτισμού…
Η αναπηρία ως διαφορά συνθηκών και όρων ζωής είναι αυτή που πρώτη «πετά το γάντι» και επιβάλει τη διαπραγμάτευση και την αυτορύθμιση.
Εάν η διαπραγμάτευση για την αυτορύθμιση του πολιτισμού δεν γίνει αποδεκτή τότε η σύγκρουση (των πολιτισμών) γίνεται αναπόφευκτη.
Η εξουσία δεν εκχωρείται. Ιστορικά καταλαμβάνεται. Όταν όμως πρόκειται για αναπηρίες και ανικανότητες τα ζητήματα εξουσίας είναι και ζητήματα αισθητικής μιας αισθητικής νίκης και θριάμβου επί των κατεστημένων συμβολικών συστημάτων επειδή αντικειμενικά οι φορείς αναπηρίας υπολείπονται.
Πρόκειται για σύγκρουση της ευφυίας με την ανοησία. Μολονότι η ευφυία είναι περατή ενώ η ανοησία είναι ιστορικά αήτητη, αυτή η σύγκρουση αξίζει μόνο για τη σύγκρουση και για το θέαμα… Ας γίνει η εκδίκηση της κανονικότητας αναδρομικά στη ρύθμιση της Ιστορίας. Ας δώσουμε στην ανοησία την ευκαιρία να εκφραστεί με όρους δημοκρατίας και πολιτισμού για να αυτοκαταργηθεί!
Ζήτημα ΑΙΣΘΗΤΙΚΗΣ
Το ζήτημα δεν είναι ο Ανάπηρος. Το ζήτημα είναι η Αναπηρία και η αποενοχοποίηση της Αναπηρίας ως διαφοράς συνθηκών και όρων ζωής.
Το ζήτημα είναι ζήτημα Αισθητικής: Να μην επιτρέψουμε να επικρατήσει η ασχήμια επί της αυτορύθμισης του πολιτισμού και της δημοκρατίας. Επειδή αυτοί που τελικά θίγονται πρώτοι είναι οι ίδιοι οι φορείς της ασχήμιας…
Ο ρόλος του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ
Το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ μπορεί να βοηθήσει επειδή εκ κατασκευής αποτελεί προϊόν και πρεσβευτή μίας αξιοβίωτης και απελευθερωτικής αναπηρίας. Το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ είναι φορέας αναπηρίας, αποκατάστασης και ανεξαρτησίας.
Από το 1993 δημιούργησε σημαντικά και χρήσιμα εργαλεία:
1. Το έντυπο περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ με 8.200 συνδρομητές από όλη την Ελλάδα και την Κύπρο.
2. Το WWW.DISABLED.GR που είναι η μεγαλύτερη ψηφιακή κοινότητα αναπήρων με περισσότερα από 250 μέλη και 3.500 συνδρομητές.
3. Τη μεγαλύτερη (ψηφιακή) βιβλιοθήκη με χιλιάδες τίτλους βιβλίων και άρθρων για όλες τις αναπηρίες.
Στην Ελλάδα υπάρχουν πολλοί φορείς (με την έννοια των οργανώσεων). Όμως μόνο το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ είναι φορέας ανεξαρτησίας και επιβίωσης επειδή αποτελεί εικόνα και ομοίωση ανεξαρτησίας και επιβίωσης και επειδή οι άνθρωποι που συγκροτούν το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ αποτελούν φορέα και έμπρακτη απόδειξη των όσων ισχυρίζονται.