Η κυστική ίνωση είναι πολυσυστηματική νόσος. Πρόκειται, για την πιο συχνή κληρονομική πάθηση στη λευκή φυλή, που επηρεάζει κυρίως το αναπνευστικό και το πεπτικό σύστημα, ενώ επιφέρει το θάνατο σε νεαρή ηλικία.

Κύριο χαρακτηριστικό, η παραγωγή πυκνής βλέννας η οποία φράσσει τα διάφορα όργανα και τους πόρους του σώματος, με αποτέλεσμα τη βαριά παγκρεατική ανεπάρκεια από μικρή ηλικία και την εμφάνιση σοβαρών χρόνιων αναπνευστικών λοιμώξεων, που σταδιακά οδηγούν σε αναπνευστική ανεπάρκεια.

Ο αριθμός των παιδιών που υπολογίζεται ότι γεννιούνται στην Ελλάδα με κυστική ίνωση ανέρχεται στα 50.

Για την περίθαλψη και νοσηλεία των ασθενών χρειάζεται να υπάρχουν ειδικά κέντρα, ειδική υποδομή και εξειδικευμένο προσωπικό εξειδικευμένο ώστε να παρέχεται η απαραίτητη φροντίδα. Δυστυχώς κάτι τέτοιο δεν υπάρχει στην Ελλάδα.

Σύμφωνα με μαρτυρίες στην χώρα μας υπάρχουν μόνο δύο πνευμονολόγοι που ασχολούνται με την κυστική ίνωση και εργάζονται σε διαφορετικά νοσοκομεία της Αθήνας ενώ στη βόρεια Ελλάδα δεν υπάρχει ούτε ένας εξειδικευμένος γιατρός για τους ενηλίκους,

Σύμφωνα με δηλώσεις της πρόεδρου του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση Αγγελική Πρεφτίτση, εκτός από την επιτακτική ανάγκη για δημιουργία κέντρων για την φροντίδα ανθρώπων με κυστική ίνωση, ο προγεννητικός έλεγχος είναι απαραίτητος.
Μεγάλος ο αριθμός παιδιών θα μπορούσε να αποφευχθεί, γιατί η κυστική ίνωση κληροδοτείται με τον ίδιο ακριβώς τρόπο όπως η μεσογειακή αναιμία. «Οι φορείς στην Ελλάδα υπολογίζονται σε 500.000. Μπορεί να μη νοσήσουν ποτέ, όμως είναι πιθανό να γεννήσουν παιδιά με τη βαριά αυτή νόσο».

ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ 15-11-2007