Βρισκόμαστε σε μια κρίσιμη καμπή της οικονομίας, της κοινωνίας και της ιστορίας, που επαναπροσδιορίζονται τα πάντα: Ανθρώπινοι ρόλοι, συστήματα (ασφαλιστικά, εκπαιδευτικά, υγείας), κοινωνικές ταυτότητες, δικαιώματα, υποχρεώσεις, συναλλαγές, πρότυπα, σχέσεις, εξαρτήσεις. Διεθνώς, έχουν αλλάξει πολλά και μεταξύ αυτών είναι και η ταυτότητα των ανθρώπων με σοβαρές αναπηρίες. Αυτό που ξέραμε ως ΑμεΑ, ως παραπληγία ή ως τετραπληγία σε μεγάλο βαθμό δεν υπάρχει πλέον, αφού δεν υπάρχει το πλαίσιο μέσα στο οποίο απέκτησε νόημα. Ομοίως, αμφιβάλλουμε για την ύπαρξη όρων και πρακτικών, όπως η «ανεξάρτητη διαβίωση», «αποκατάσταση», «παροχές», «κίνημα» κ.ο.κ., και κατά συνέπεια αμφιβάλλουμε για τους βασικούς κοινωνικούς, οικονομικούς και πολιτικούς μας ρόλους.
Δεν υπάρχει αμφιβολία πως η ρετσινιά του «ΑμεΑ» δεν έχει γίνει ποτέ αποδεκτή από τους αναπηρικούς κύκλους. Αναγκαστικά ήταν ανεκτή, επειδή πίσω από τον όρο ΑμεΑ υπήρχαν θεσμιμένες παροχές και διευκολύνσεις, που για να χρησιμοποιηθούν έπρεπε να γίνει ανεκτή έστω και βιαίως η υιοθέτηση του τίτλου «ΑμεΑ» τουλάχιστον για όσο χρόνο ήταν απαραίτητο.
Στο εξωτερικό, ο όρος «ανεξάρτητη διαβίωση» επεβλήθη για την απλοποίηση της εφαρμογής πολιτικών που αφορούσαν τα direct payments, τη χρηματοδότηση της ίδρυσης και της λειτουργίας κάποιων κέντρων για την ανεξάρτητη διαβίωση, τη δημιουργία κερδοσκοπικών εταιρειών που απορροφούν τα direct payments, το άνοιγμα κάποιων θέσεων εργασίας σε νέους τομείς, την προνομιακή απασχόληση ΑμεΑ από κέντρα, εταιρείες και επιχειρήσεις, και την δημιουργία ενός νέου επιχειρηματικού, επαγγελματικού και ακαδημαϊκού κλάδου.
Το ίδιο συνέβη και με τον όρο «Αποκατάσταση»: Πίσω από το γενικό χαρακτηρισμό «αποκατάσταση» δημιουργήθηκαν νέοι κλάδοι της επιχειρηματικής, της επαγγελματικής και της ακαδημαϊκής δραστηριότητας, δημιουργήθηκαν και λειτούργησαν δομές, επιχειρήσεις, τεχνολογίες, βιομηχανίες που δημιουργούν θεωρίες, πρακτικές, τεχνολογίες κ.ά. αποκατάστασης. Από μόνος του, ο όρος «αποκατάσταση» δεν σήμαινε ποτέ απολύτως τίποτα. Σημαίνει πολλά σε οποιονδήποτε άνθρωπο μόνο για όσο χρειάζεται τη χρηματοδότηση του ασφαλιστικού ταμείου για να χρησιμοποιήσει και να καταναλώσει υπηρεσίες αποκατάστασης σε κάποιο κέντρο αποκατάστασης της Ελλάδας ή του εξωτερικού, και σημαίνει ακόμη περισσότερα για όποιον θέλει να δημιουργήσει, να λειτουργήσει και να εκμεταλλευτεί οικονομικά ένα κέντρο αποκατάστασης ή να παρέχει υπηρεσίες αποκατάστασης και βέβαια να δημιουργήσει κάποια βιομηχανία προϊόντων αποκατάστασης, κάποιο τμήμα σπουδών σε κάποιο πανεπιστήμιο με αντικείμενο την αποκατάσταση, εξειδικευμένα εκπαιδευτικά τμήματα σε εκπαιδευτικά ιδρύματα, επιστημονικά περιοδικά κ.ο.κ.
Κάπως έτσι έγινε και με τον όρο «αναπηρικό κίνημα», που θεωρητικά και πολιτικά δεν παρουσιάζει χαρακτηριστικά κινήματος – έτσι όπως έχει οριστεί ο όρος «κίνημα» από τις γνωστές πολιτικές και κοινωνικές θεωρίες. Δεν είναι τυχαίο ότι ο όρος «αναπηρικό κίνημα», συμβατικά, χρησιμοποιείται ευρύτατα στην Ελλάδα και στη νότια Ευρώπη, λιγότερο στη βόρεια Ευρώπη και σχεδόν καθόλου στη βόρεια Αμερική και την Αυστραλία. Σε ό,τι αφορά στην Ελλάδα, πίσω από τον όρο «αναπηρικό κίνημα» προσπαθήσαμε με όλους τους τρόπους να υπονοήσουμε φορείς, άτομα, δραστηριότητες, φορείς φορέων που αντιπροσωπεύουν κάτι που παραπέμπει σε ΑμεΑ και διεκδικούν τη βαθμίδα του πολιτικού και θεσμικού λόγου ή επιδιώκουν να αποτελέσουν μέρος της εξουσίας.
Σήμερα, μετά την κρίση πολλές από αυτές τις έννοιες είναι χωρίς αντίκρισμα: Η ανεξάρτητη διαβίωση δεν φαίνεται πως θα χρηματοδοτηθεί, ούτε φαίνεται να υπάρχει η πρόθεση από τη μεριά της εξουσίας για τη θέσπιση πολιτικών για direct payments – κάτι που θα άνοιγε νέες αγορές κυρίως στον ιδιωτικό τομέα. Η αποκατάσταση χρηματοδοτείται δύσκολα και πάντα με καθυστέρηση. Το «αναπηρικό κίνημα» βρίσκεται πίσω από τις περικοπές και προσπαθεί να τις ματαιώσει χωρίς να υπάρχει ο πολιτικός χρόνος για να προτείνει νέες πολιτικές (κάτι που δεν έγινε, ούτε καν στις καλές εποχές). Τα ασφαλιστικά ταμεία συμμετέχουν με πολύ μικρότερα οικονομικά ποσά στις δαπάνες που έχουν ανάγκη οι ασφαλισμένοι με πολύ σοβαρές αναπηρίες (κυρίως παραπληγίες και τετραπληγίες), που αντικειμενικά έχουν απαγορευτικό κόστος. Οι δημόσιες δομές, οι κοινόχρηστοι χώροι, τα μέσα μαζικών μεταφορών με δυσκολία μπορούν να αντεπεξέλθουν στα προβλήματα, πόσο μάλλον να βρουν το διαχειριστικό και διοικητικό χρόνο για να ασχοληθούν με την ποιοτική βελτίωση μέρος της οποίας είναι και η αποκατάσταση της προσπελασιμότητας.
Έτσι, από το 2013 έχει γίνει καθαρό πως η σοβαρή αναπηρία, η παραπληγία και η τετραπληγία είναι προσωπική υπόθεση του κάθε διαφορετικού παραπληγικού ή τετραπληγικού. Το κράτος, τα ασφαλιστικά ταμεία, το σύστημα υγείας και οι δομές αποκατάστασης δεν απασχολούνται πλέον με την ειδική προβληματική των πολιτών ή καταναλωτών που είναι υποχρεωμένοι να επιβιώσουν όπως-όπως, με τις δικές τους δυνάμεις, αξιοποιώντας αυτά που βρίσκονται πρόχειρα μπροστά τους.
Δεν έχει νόημα πλέον να καταφεύγουμε σε βαριές εκφράσεις και όρους όπως «ανεξάρτητη διαβίωση», «αποκατάσταση», «κίνημα», αφού όλα πια έχουν συρρικνωθεί και δεν έχουν πλέον υλικό αντίκρισμα.
Το μόνο που υπάρχει είναι τα υποτυπώδη αναπηρικά επιδόματα, που την ύπαρξή τους χρωστάμε στην πλύση εγκεφάλου που είχαμε υποστεί τα τελευταία 30 χρόνια, και δύσκολα οι εξουσίες μπορούν να τα καταργήσουν, χωρίς πριν να έχουν καταργήσει την ίδια τους την ύπαρξη. Όμως, όλοι μας καταλαβαίνουμε πως τα επιδόματα του μέλλοντος θα είναι πολύ διαφορετικά.
Έτσι, βρισκόμαστε μόνοι αντιμέτωποι με την επιβίωσή μας και το μόνο χρήσιμο εργαλείο που έμεινε για να θυμίζει τον αστικό πολιτισμό είναι τα επιδόματα – και ίσως κάποια υπολείμματα των λιγοστών παροχών του ΕΟΠΥΥ.
Είμαστε υποχρεωμένοι να οργανώσουμε την επιβίωση, αφού πρώτα ξεχάσουμε τα δόγματα του παρελθόντος. Χωρίς αμφιβολία, πρέπει να ξεκινήσουμε από την αρχή, με μόνη υποστήριξη αυτά που υπάρχουν, και δύσκολα θα καταργηθούν.
Δεν έχει νόημα πλέον ούτε η ανεξάρτητη διαβίωση, ούτε η αποκατάσταση. Όταν και εάν χρειαστούμε υπηρεσίες αποκατάστασης ή υγείας ή ανεξάρτητης διαβίωσης, θα πρέπει να καταβάλουμε το αντίτιμο και τις περισσότερες φορές χωρίς τη συμμετοχή του κράτους.
Εάν ό,τι είναι να γίνει θα γίνει χωρίς τη συμμετοχή του κράτους, για ποιο λόγο να το ονομάσουμε; Μας χρειάστηκε ποτέ να δώσουμε ονομασία στον τουρισμό εάν δεν υπήρχε ο θεραπευτικός τουρισμός; Μας χρειάστηκε ποτέ να δώσουμε ονομασία στα χιλιάδες χόμπι εάν δεν υπήρχε ο θεσμιμένος πρωταθλητισμός; Μας χρειάστηκε ποτέ να δώσουμε τίτλο στη γνώση εάν δεν θεωρείτο «τυπικό προσόν»;
Έτσι και σήμερα, δεν χρειάζεται να ορίσουμε την ανεξάρτητη διαβίωση αφού είναι προσωπική μας υπόθεση. Το ίδιο προσωπική μας υπόθεση είναι η αποκατάσταση, όπως και όλα τα άλλα αγαθά του πολιτισμού και της τεχνολογίας.
Πλέον, η παραπληγία και η τετραπληγία, αποτελούν ένα απλό ανθρώπινο χαρακτηριστικό. Τα ζητήματα που αφορούν στην επιβίωση είναι προσωπικά ζητήματα, και τουλάχιστον για όσο διαρκεί η οικονομική κρίση, η επιβίωση είναι προσωπική υπόθεση και κανείς δεν ενδιαφέρεται για τα εμπόδια που δημιουργούνται εξαιτίας της αναπηρίας.
Πρέπει να πάρουμε απόφαση πως είμαστε μόνοι – και για τα επόμενα αρκετά χρόνια θα συνεχίσουμε να είμαστε μόνοι και δεν έχουμε να περιμένουμε τίποτα από την πατρίδα και από τον πολιτισμό. Κανείς δεν ενδιαφέρεται για την αναπηρία, την παραπληγία και την τετραπληγία, ούτε για τις συνέπειες που προκύπτουν εξαιτίας της παράλυσης. Το μόνο που έχει νόημα είναι η επιβίωση. Όλα τα άλλα είναι απλώς θόρυβος!
Περιοδικό Αυτονομία (πρώην περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ), www.disabled.gr, Μάιος 2013.