Ο Ριτς Χολλ είχε μια συνηθισμένη ζωή, ολοκληρωμένη με ένα διώροφο σπίτι, μια εργασία μηχανικού στην πόλη, τρία παιδιά και μια όμορφη σύζυγο.
Ο Χολλ προπονούσε τις ομάδες των παιδιών του, ήταν δεινός αναγνώστης και γενικά απλώς χαιρόταν τη ζωή. Μια μέρα παρατήρησε ότι τα μπράτσα του γίνονταν αδύναμα. Όταν η φυσικοθεραπεία δε βοήθησε, ο Χολλ πήγε σε έναν νευρολόγο, για να διαγνωστεί με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση.
Η ΑΠΣ, επίσης γνωστή σαν “ασθένεια του Λου Γκέριγκ”, είναι μια νευροεκφυλιστική ασθένεια που “τρώει” με αργό ρυθμό τα νεύρα, τα οποία ελέγχουν σωματικές λειτουργίες όπως η κατάποση, η αναπνοή, η ανύψωση ενός χεριού και το περπάτημα. Δεν υπάρχει ίαση γι’ αυτή την ασθένεια.
Διαγνώστηκε στον Χολλ τον Απρίλη του 2004. Από τότε, ο 49χρονος κάτοικος του Redwood Shores έχασε σταδιακά την κίνηση των χεριών και των ποδιών του.
Εδώ κι έξι μήνες, άρχισε να χρειάζεται αναπηρική πολυθρόνα. Όλα τώρα είναι διαφορετικά, ακόμη και οι καθημερινές κοινότοπες ασχολίες, όπως το διάβασμα ή το ξύσιμο όταν υπάρχει φαγούρα.
“Μικροπράγματα με τρελαίνουν, όπως όταν με φαγουρίζει η μύτη μου. Πρέπει να κάθομαι και να περιμένω ώσπου να περάσει κάποιος. Τις προάλλες [η κόρη μου] η Έιμι πέρασε και ήθελε να ξύσει τη μύτη της. Είπα “Θέλεις να ξέρεις πώς είναι; Μην την ξύσεις.” Σε λίγα δευτερόλεπτα άρχισε να ρουθουνίζει”, λέει ο Χολλ.
Το τελευταίο εξάμηνο, τρεις φοιτητές της μηχανικής στο Πανεπιστήμιο Στάνφορντ ετοιμάστηκαν να δημιουργήσουν μια μηχανή που θα γύριζε σελίδες – μια φαινομενικά μικρή ενέργεια που στέκεται ανάμεσα στον Χολλ και στην ικανότητά του να διαβάζει κάτι μόνος του.
Κάθε τελειόφοιτος εργάζεται σε μια ομάδα για να φτιάξει μια εργασία που λύνει ένα συγκεκριμένο πρόβλημα. Η σχολή συνεργάζεται με διάφορες εταιρείες και παρέχει στους φοιτητές έναν κατάλογο πιθανών εργασιών. Οι φοιτητές ιεραρχούν τις επιλογές και αναλαμβάνουν τις εργασίες ανάλογα. Οι τελειόφοιτοι Νικ Μάνοβ, Κέιτλιν Ντόνχαου και Μάικ Λόφερ λάτρεψαν την ιδέα ενός “σελιδογυριστή”, αφού η επίπτωση της εργασίας θα ήταν κάτι που μπορούσαν να δουν.
” Ήταν πράγματι ικανοποιητικό και αυτό που καταφέραμε δεν πρόκειται να φέρει σε μια εταιρεία λίγα περισσότερα χρήματα, πρόκειται να αλλάξει τη ζωή κάποιου”, λέει ο Μάνοβ.
Η ομάδα συναντήθηκε με τρεις διαφορετικούς υποψήφιους, συμπεριλαμβανομένου και του Χολλ, στην αρχή της εργασίας. Ο Μάνοβ μπόρεσε να δει από πρώτο χέρι τη ματαίωση και την προσπάθεια που απαιτούνταν από τον Χολλ για να βάλει το χέρι του σε ένα διακόπτη. Η συνάντηση ενέπνευσε την ομάδα να δημιουργήσει κάτι που θα του παρείχε ανεξαρτησία.
Σα θερμός αναγνώστης, ο Χολλ κατάφερε να διαβάζει μόνος του για ένα διάστημα. Καθόταν και στήριζε το βιβλίο κατά συγκεκριμένο τρόπο που θα του επέτρεπε να χρησιμοποιεί τον αντίχειρά του για να γυρίζει τις σελίδες. Καθώς συνέχιζε να χάνει τον έλεγχο των χεριών του, ακόμη και αυτή η λύση έπαψε να έχει αποτέλεσμα. Ο Χολλ δεν έχει διαβάσει τίποτα μόνος του για τους περασμένους έξι μήνες.
Η εργασία κόστους 800 δολαρίων παραδόθηκε στον Χολλ την περασμένη εβδομάδα. Αυτά τα είδη μηχανών είναι διαθέσιμα αλλά κοστίζουν από 1500 ως 10.000 δολάρια. Ο Χολλ μπορεί να χρησιμοποιεί έναν μικρό διακόπτη για να ελέγχει το σελιδογυριστή. Προς το παρόν είναι ρυθμισμένος για να ελέγχεται από το χέρι του, αλλά ο Χολλ, μηχανικός κι ίδιος, πρόκειται να βάλει το διακόπτη στο μαξιλάρι κεφαλής της πολυθρόνας του.
Ο Χολλ έβαλε ήδη και του έφεραν ένα βιβλίο για να διαβάσει μόλις αποκτήσει τον έλεγχο. Ο προπονητής της ομάδας μπάσκετ στο λύκειό του έγραψε ένα βιβλίο για τις μάχες του με τη σκλήρυνση κατά πλάκας και έστειλε στον Χολλ ένα αντίτυπο όταν άκουσε για την αρρώστια του.
Καθώς ο έλεγχος του σώματός του γινόταν πιο δύσκολος, ο Χολλ άρχισε να χρησιμοποιεί πολλές διαφορετικές τεχνολογίες. Έχει ακουστικά που ενεργοποιούνται με τη φωνή, εργαλεία που συγκρατούν το χέρι του όταν χρησιμοποιεί τον υπολογιστή στη δουλειά και έναν ανελκυστήρα αναπηρικής πολυθρόνας που του επιτρέπει να ανεβαίνει στο δεύτερο όροφο του σπιτιού του.
Βέβαια, αφού η ασθένεια εξελίσσεται συνεχώς, ο Χολλ και η οικογένειά του πρέπει ήδη να μπουν σε μια ρουτίνα.
Αν και ο ίδιος και η σύζυγός του Κάρεν αποφάσισαν να μείνουν στο διώροφο σπίτι τους στο Redwood Shores, έγιναν ένα πλήθος από αλλαγές. Ο Χολλ έχει τρία παιδιά, την Έιμι, τη Σάρα, και τον Σπένσερ. Για πολλά χρόνια ο ίδιος προπονούσε την ομάδα σόφτμπολ της Έιμι. Κατάφερε να συνεχίσει τις προπονήσεις για ένα διάστημα. Τώρα βοηθά όσο μπορεί.
“Είμαι ακόμα εκεί έξω. Προφανώς δε δείχνω τεχνικές, αλλά είμαστε σε όλα τα παιχνίδια”, λέει.
Η μετακίνηση με αναπηρική πολυθρόνα βαθμιαία γίνεται φυσιολογική. Ο Χολλ δε μπορεί να οδηγήσει, αλά η οικογένεια έχει ένα φορτηγάκι προσβάσιμο με αναπηρική πολυθρόνα. Ο Χολλ ακόμα εργάζεται με πλήρες ωράριο σα μηχανικός για την Pacific Gas and Electric στο Σαν Φρανσίσκο. Η δουλειά είναι λίγο δίκοπο μαχαίρι για τον Χολλ, γίνεται όλο και πιο δύσκολη, αλλά δε θα μπορούσε να αντέξει οικονομικά τις ιατρικές του ανάγκες χωρίς την εργασία του.
Ο Χολλ προσεγγίστηκε αρκετές φορές από μέλη της κοινότητας που προσφέρθηκαν να οργανώσουν έναν έρανο για να τον βοηθήσουν. Ήταν ευγνώμων, αλλά τους απέρριψε – ως τώρα. Η μεγαλύτερη κόρη του, Έιμι, θα παραθέσει ένα μπάρμπεκιου κι έναν αγώνα σοφτμπολ στο Συγκρότημα Αθλημάτων του Μπέλμοντ, στις 10 Σεπτεμβρίου. Η διοργάνωση είναι επίσης μέρος της προσπάθειας της Έιμι να κερδίσει το Χρυσό Βραβείο της Προσκοπίνας, το μεγαλύτερο βραβείο για ένα κορίτσι πρόσκοπο.
Από την αρχή, η οικογένεια ήταν ανοιχτή στην ασθένεια του Χολλ. Ο ίδιος εκτιμά την υποστήριξη και προσπαθεί να ζήσει τη ζωή.
“Το να είσαι σε αναπηρική πολυθρόνα και να μη μπορείς να κινήσεις τα πόδια και τα χέρια σου τρομάζει τους ανθρώπους.Πάντα έσφιγγα το χέρι των ανθρώπων [πριν]. Το εκτιμώ όταν οι άνθρωποι σηκώνουν το χέρι μου και το σφίγγουν. Μπορώ ακόμα να κλείσω το χέρι μου. Με κάνει να αισθάνομαι άνετα. Εκτιμώ μικροπράγματα σαν αυτό”, λέει. “Οι περισσότεροι θέλουν να έχουν όση ίση μεταχείριση είναι δυνατό”.
Η εκδήλωση είναι την Κυριακή 10 Σεπτεμβρίου, από το μεσημέρι ως τις 5 μ.μ. στο Συγκρότημα Αθλημάτων του Μπέλμοντ, στην οδό Island Parkway 550, στο Μπέλμοντ. Θα γίνει ένα τουρνουά οχτώ ομάδων του σοφτμπολ, μπάρμπεκιου με ορχήστρα και λοταρία. 20 δολάρια για τους ενήλικες, 10 για τα παιδιά.
Heather Murtagh
(μετάφραση: Ζαφειρία Κωστοπούλου)