Τελικά, έχουν οι άνθρωποι με αναπηρίες το δικαίωμα να επιλέγουν τα βοηθήματα που θα χρησιμοποιήσουν; Εάν έχουν αυτό το δικαίωμα τότε πώς θα ενημερωθούν ώστε ύστερα, ενημερωμένοι, να κάνουν την επιλογή;
Ποιος είναι ο σωστός τρόπος ενημέρωσης για τα αναπηρικά καθίσματα; Πώς μπορούμε να ενημερωθούμε για τις διαθέσιμες τεχνολογίες αποκατάστασης και για τα βοηθήματα για την ανεξάρτητη διαβίωση;
Πώς μπορούμε να ενημερωθούμε για τα προϊόντα αποκατάστασης και ανεξάρτητης διαβίωσης που είναι διαθέσιμα; Αυτό είναι ένα μεγάλο ερώτημα που, θεωρητικά, απασχολεί πολλούς ανθρώπους με αναπηρίες.
Στις άλλες γλώσσες, πλην της ελληνικής γλώσσας, έχουν βρεθεί κάποιες οι λύσεις, άλλοτε περισσότερο αξιόπιστες και άλλοτε λιγότερο αξιόπιστες, όμως τελικά μέσα από τα διαθέσιμα μέσα ενημέρωσης είναι δυνατόν να διατηρείται ενημερωμένος ο άνθρωπος που ζει κάτω από συνθήκες αναπηρίας για οτιδήποτε αφορά την αναπηρία του.
Έντυπα περιοδικά:
Υπάρχουν περίπου 20 περιοδικά που εκδίδονται σε άλλες γλώσσες και ενημερώνουν όσους μπορούν να διαβάσουν κριτικές, δοκιμές και συγκρίσεις των προϊόντων αποκατάστασης και των εργαλείων για την ανεξάρτητη διαβίωση. Αρκετές φορές μάλιστα, υπερβαίνουν κατά πολύ τα όρια και δίνουν τεχνικές συμβουλές για το πώς μπορεί να γίνουν τροποποιήσεις στα αναπηρικά καθίσματα και στους κινητήρες ώστε να αυξηθεί η τελική ταχύτητα, η σταθερότητα, η αυτονομία ή να μπορέσει να κινηθεί το κάθισμα με ευκολία σε χιόνια ή λάσπες.
Βάσεις δεδομένων:
Παντού σε όλα τα κράτη έχουν δημιουργηθεί οι βάσεις δεδομένων στις οποίες καταχωρούνται όλα τα βοηθήματα και τα προϊόντα αποκατάστασης όπως επίσης και όλη η σχετική νομοθεσία και η νομολογία. Αυτές οι βάσεις δεδομένων είναι πολύ ενημερωτικές, περιλαμβάνουν όλα τα τεχνικά χαρακτηριστικά, καθώς επίσης και ενδεικτικές τιμές. Οι ευρωπαϊκές βάσεις δεδομένων τις περισσότερες φορές είναι μεταφρασμένες σε περισσότερες από δύο γλώσσες.
Ιστοσελίδες στο διαδίκτυο:
Το διαδίκτυο είναι γεμάτο από ιστοσελίδες σχετικές με τα βοηθήματα, πληροφορίες για τον σωστό τρόπο επιλογής των βοηθημάτων, οδηγίες για την τροποποίηση των βοηθημάτων, συμβουλές από έμπειρους χρήστες, δημοσιευμένες εμπειρίες χρηστών αλλά και πολλά ψηφιακά βιβλία, μικρές ταινίες και οτιδήποτε άλλο χρειάζεται ένας χρήστης.
Ηλεκτρονικά καταστήματα:
Το διαδίκτυο είναι γεμάτο από ηλεκτρονικά καταστήματα για κάθε άνθρωπο και για κάθε ανθρώπινη ανάγκη. Σε ό,τι αφορά τους ανθρώπους με αναπηρίες και τα βοηθήματα μπορούμε να πούμε πως υπάρχουν τα πάντα επάνω στο διαδίκτυο.
Ίσως πολλά από αυτά πρώτα να βγαίνουν στο διαδίκτυο και ύστερα να εμφανίζονται στα καταστήματα. Αυτό συμβαίνει σε όλα τα προϊόντα που αφορούν την υψηλή τεχνολογία, τους ηλεκτρονικούς υπολογιστές, το λογισμικό των υπολογιστών αλλά και αρκετές άλλες επινοήσεις που αφορούν τροποποιήσεις των τυποποιημένων διατάξεων των αναπηρικών καθισμάτων και των άλλων βοηθημάτων.
Το μόνο πρόβλημα σε αυτές τις αγορές είναι η σχετικά ακριβή τιμή που έχουν ακόμη και σήμερα τα μεταφορικά. Ελπίζουμε όμως πώς σε μερικά χρόνια τα έξοδα για τις μεταφορές των προϊόντων θα περιοριστούν δραματικά.
Ομάδες αυτοβοήθειας:
Τέτοιες ομάδες είναι πολύ συνηθισμένες ιδιαιτέρως στο internet. Υπάρχουν πολλές ομάδες του βοήθειας από πολύ έμπειρους χρήστες που παρέχουν πληροφόρηση για τα πάντα από την απλή ρύθμιση ενός αναπηρικού καθίσματος μέχρι πληροφορίες για το πουσάρισμα των κινητήρων. Οι ομάδες αυτό βοήθειας αφορούν κυρίως ηλεκτροκίνητα αναπηρικά καθίσματα επειδή είναι πιο πολύπλοκα. Σε ό,τι αφορά τα χειροκίνητα αναπηρικά καθίσματα ακόμη και τα ελαφρού τύπου υπάρχουν κάποιες ομάδες αυτοβοήθειας αλλά το ενδιαφέρον τους κινείται κατά βάση στις ιδιοκατασκευές.
Σε διάφορα άλλα βοηθήματα υπάρχουν πολλοί αναπτυγμένες κοινότητες για την ρομποτική, για τους ηλεκτρονικούς υπολογιστές και τις τεχνολογίες internet, ενώ εννοείτε πως υπάρχουν πολλοί δυναμικές κοινότητας για την παράλυση και τις επιπλοκές της παράλυσης.
Η ενημέρωση στην Ελλάδα, από Έλληνες, στην ελληνική γλώσσα, για την ελληνική αγορά:
Στην Ελλάδα είμαστε ακόμη πολύ δύσκολα. Πίσω από τα βοηθήματα για την ανεξάρτητη διαβίωση και την αποκατάσταση υπάρχει μια ολόκληρη φιλολογία που έχει συνδέσει αυτά τα βοηθήματα με θεραπευτικούς προορισμούς και με επιστημονική γνώση. Αυτό σε μεγάλο βαθμό είναι πραγματικό και αληθινό, όμως τα τελευταία χρόνια η τεχνολογία τείνει να γίνει πολύ φιλική στον χρήστη και γι’ αυτό έχει κοινωνικοποιηθεί στον μεγαλύτερο βαθμό.
Όλα τα νέα τεχνολογικά προϊόντα είναι πολύ απλά στη χρήση κάτι που άλλωστε φαίνεται από το εγχειρίδιο χρήστη που τα συνοδεύει. Οι ίδιες οι εταιρείες που τα κατασκευάζουν ενημερώνουν τους χρήστες για το πώς μπορούν να αντιμετωπίσουν τις διάφορες βλάβες όταν προκύψουν καθώς και για το πώς μπορούν να παρέμβουν ώστε να ρυθμίσουν τα βοηθήματα που χρησιμοποιούν στη δική τους κλίμακα.
Ποιος αποφασίζει τελικά; Ο ίδιος ο ανάπηρος; Ο ειδικός;
Όταν στις αγορές τέτοιων βοηθημάτων δεν μεσολαβούν τα ασφαλιστικά ταμεία ούτε άλλος πληρωτής τότε αποφασίζει ο ίδιος άνθρωπος που πρόκειται να χρησιμοποιήσει.
Όμως δεν είναι πάντα έτσι: Στο βαθμό που η αγορά των βοηθημάτων χρηματοδοτείται από την οικονομική συμμετοχή των ταμείων τότε απαιτείται η γνωμάτευση κάποιου γιατρού. Σε αυτή την περίπτωση εύλογα κάθε γιατρός θέλει να προτείνει αυτό το βοήθημα που γνωρίζει και να κάνει αυτός για τις επιλογές. Όταν όμως πρόκειται για έμπειρους χρήστες τότε οι γιατροί γίνονται πιο επιεικείς.
Πάντως όταν μεσολαβούν τα ασφαλιστικά ταμεία ή κάποιοι άλλοι πληρωτές τότε υπάρχει ενδεχόμενο να αμφισβητηθεί η βούληση του ίδιου του χρήστη. Τόσο υγειονομικές επιτροπές όσο και οι επαγγελματίες της ιατρικής και της αποκατάστασης έχουν το θεσμικό και το επαγγελματικό δικαίωμα να αμφισβητήσουν την προτίμηση του άμεσα ενδιαφερόμενου.
Η τεχνολογία δίνει πρωτοβουλία στον χρήστη:
Από τεχνική άποψη, όλες οι νέες τεχνολογίες αποκατάστασης συνηγορούν υπέρ του χρήστη διότι εκ κατασκευής είναι φιλικές στο χρήστη. Ακόμη και όταν οι προμήθειες των βοηθημάτων γίνονται με τη χρηματοδότηση των ασφαλιστικών ταμείων, τα ασφαλιστικά ταμεία υποχρεώνουν τα καταστήματα να δίνουν τους δικαιούχους και τα εγχειρίδια χρήσης των βοηθημάτων. Αυτό από μόνο του δείχνει πως όλα τα βοηθήματα διαθέτουν εγχειρίδια χρήσης που τις περισσότερες φορές περιλαμβάνουν και οδηγίες για τη ρύθμιση των βοηθημάτων.
Στις ιστοσελίδες των κατασκευαστριών εταιριών συνήθως υπάρχουν σε ηλεκτρονική μορφή ο όλα τα εγχειρίδια των βοηθημάτων που παράγουν. Μάλιστα κάποιες βιομηχανίες απευθύνονται απευθείας στους ίδιους τους χρήστες, και υποστηρίζουν τεχνικά μεγάλες κοινότητες χρηστών με ειδικά ενδιαφέροντα.
Σε ό,τι αφορά την ερευνητική και ακαδημαϊκή δραστηριότητα υπάρχουν πολλά βιβλία και εκδόσεις που αναφέρονται στις νέες τεχνολογίες αποκατάστασης και στο φιλικό περιβάλλον που πρέπει να παρέχουν στον χρήστη.
Πληροφορούν ή παραπληροφορούν οι ομάδες αυτοβοήθειας;
Το ερώτημα από μόνο του εμπεριέχει μια τεράστια αντίφαση: Η πληροφόρηση όταν προέρχεται μόνο από μία πηγή τότε δεν μπορεί να διασταυρωθεί. Αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα και στον κόσμο γενικότερα υπάρχουν πολλοί φορείς που παρέχουν πληροφόρηση. Άλλοι φορείς παρέχουν πληροφόρηση επιτυχημένα και άλλοι φορείς είναι πιο αδέξιοι ή δεν έχουν την τεχνογνωσία. Η επιλογή της πηγής πληροφόρησης βαρύνει τον ίδιο τον πολίτη που ταυτοχρόνως είναι αναγκαστικά και καταναλωτής.
Σίγουρα στην Ελλάδα υπάρχουν πολλές ατέλειες στο δίκτυο πληροφόρησης των καταναλωτών με αναπηρίες. Όμως κάθε καταναλωτής με αναπηρία μπορεί να καταλάβει ποιος γνωρίζει και ποιος δεν γνωρίζει αυτά που λέει και αυτά που γράφει.
Τελικά ποια είναι τα κριτήρια για την αγορά βοηθημάτων;
Τα κριτήρια είναι συνήθως υποκειμενικά. Είναι αναπόφευκτα υποκειμενικά επειδή τελικά ο χρήστης ενδιαφέρεται να χρησιμοποιήσει την τεχνολογία για να βελτιώσει τις συνθήκες ζωής του και τον δικό του προσωπικό τρόπο ζωής.
Υπάρχουν κάποιες ενστάσεις από τη μεριά των ασφαλιστικών ταμείων τα οποία δικαιολογημένα για δικούς τους λόγους χρηματοδοτούν την αγορά θεραπευτικών και απαραίτητων βοηθημάτων. Δυστυχώς ακόμη και σήμερα τα ασφαλιστικά ταμεία είναι προσανατολισμένα προς την κατεύθυνση του ιατρικού μοντέλου και αντιλαμβάνονται τα βοηθήματα ως θεραπευτικά. Πράγματι τα βοηθήματα είναι και θεραπευτικά επειδή η απουσία των βοηθημάτων συνεπάγεται νόσο, ανικανότητα, αναπηρία και εξάρτηση.
Υπάρχει όμως μια τεράστια απόσταση μεταξύ των ιατρικών αντιλήψεων των βοηθημάτων και των πραγματικών.
Κάποιοι άνθρωποι εργάζονται ή έχουν οικογένεια ή έχουν κάποιες άλλες δραστηριότητες και πρέπει τα τεχνολογικά βοηθήματα να μπορούν να ενσωματωθούν οργανικά στον υπαρκτό τρόπο ζωής τους. Είναι αναπόφευκτο να προσπαθήσουν να κάνουν αυτό πρέπει για να εξυπηρετήσουν και να βελτιώσουν τον τρόπο ζωής τους. Αυτό κάνουν οι άνθρωποι. Γιατί να μην το κάνουν και οι άνθρωποι με αναπηρίες;
Είναι πολύ σημαντικό να ξεφύγουμε από την λογική των ασφαλιστικών ταμείων και να μπούμε στη λογική της επιβίωσης, της διαβίωσης και της ανεξάρτητης διαβίωσης. Η ζωή ανήκει στους ίδιους τους χρήστες και δεν εκχωρείται σε κανένα. Πρέπει να το πάρουμε απόφαση. Το έχουν πάρει απόφαση σε όλα τα κράτη και σε όλους τους πολιτισμούς και γι’ αυτό το λόγο δημιουργούν αυτές τις τεχνολογίες. Δεν είναι δυνατόν κανείς να υποτάξει την τεχνολογία και τους προορισμούς της τεχνολογίας για να εξυπηρετήσουν άλλες σκοπιμότητες.