«Ω! Τί θαυμαστό έργο είναι ο άνθρωπος!» όπως λέει ο Άμλετ. «Στη λογική του τί ευγενής! Στην ικανότητά του ανεξάντλητος! …Και στη διάνοιά του κάτι σαν Θεός»!
Συνήθως σκέφτομαι με λιγότερο ενθουσιασμό για το ανθρώπινο είδος, αλλά μερικές φορές παρασύρομαι από τις ανακαλύψεις των ανθρώπων και κυρίως των επιστημόνων.
Την προηγούμενη εβδομάδα Βρετανοί επιστήμονες ανακοίνωσαν μια επαναστατική διαδικασία ανίχνευσης κληρονομικών ασθενειών στα έμβρυα. Αυτή είναι πολύ πιο γρήγορη και ακριβής από τις υπάρχουσες μεθόδους και μπορεί να ανιχνεύσει αρκετές χιλιάδες περισσότερες γενετικές ανωμαλίες.
Περίπου 200 κληρονομικές ασθένειες μπορούν να ανιχνευθούν με τη διαδικασία της προ- εμφύτευσης στην εξωσωματική γονιμοποίηση ώστε μόνο τα υγιή έμβρυα να εμφυτευτούν στη μήτρα ή να καταψυχθούν. Η νέα μέθοδος επιτρέπει τη διάγνωση περίπου 6000 ανωμαλιών και ασθενειών. Όπως υποστηρίζει ένας από τους Βρετανούς επιστήμονες «αυτό θα αλλάξει τα πάντα». Κάποιος θα μπορούσε να υποστηρίξει ότι σχεδόν αγγίζουμε τον Θεό.
Αυτό σημαίνει ότι χιλιάδες γονείς που γνωρίζουν ότι βρίσκονται σε κίνδυνο μετάδοσης κάποιων διαταραχών και ασθενειών τώρα θα μπορούν να γεννήσουν υγιή παιδιά. Αυτά τα νέα είναι ό,τι καλύτερο έχω ακούσει εδώ και χρόνια.
Όσοι δεν γνωρίζουν, πολύ δύσκολα μπορούν να φανταστούν το πόσο υποφέρουν όσοι πάσχουν από τη νόσο του Huntington ή τη μυϊκή δυστροφία Duchenne ή το σύνδρομο Prader-Willi ή το εύθραυστο Χ, και το πόσο επηρεάζουν αυτούς και τις οικογένειές τους έως ο θάνατος να δώσει ένα τέλος σε όλα αυτά. Η φύση είναι κάποιες φορές φοβερά σκληρή. Η επιστήμη, αντιθέτως, μπορεί να δείξει οίκτο. Κάποιος μπορεί να μείνει μόνο έκθαμβος από την ευρηματικότητα και τη συμπόνια που υποκίνησαν τους επιστήμονες στη διαγνωστική αυτή ανακάλυψη – «Και στις πράξεις του» όπως λέει ο Άμλετ, «κάτι σαν άγγελος!» Η γενετική επιλογή θα σημαίνει ότι τα έμβρυα που φέρουν ανωμαλίες και ασθένειες θα απορρίπτονται. Είναι άκομψο ωστόσο να χρησιμοποιούμε τους όρους «εξοντώνονται» ή «σκοτώνονται», καθώς η μέθοδος εφαρμόζεται σε έμβρυα που είναι ηλικίας μόλις τριών ημερών. Και το πιο σημαντικό γι’ αυτήν την έγκαιρη προληπτική διάγνωση είναι ότι προσφέρει τη δυνατότητα, στο εγγύς μέλλον, οι αμβλώσεις που γίνονται για να αποφευχθούν σοβαρές διαταραχές και αναπηρίες να μειωθούν στο ελάχιστο.
Θα είναι ευκολότερο και καλύτερο από κάθε άποψη να μπορούμε να απαλλαχθούμε από μια απειροελάχιστη ποσότητα κυττάρων. Όντως κάτι τέτοιο μοιάζει σαν να προσπαθούμε να μιμηθούμε τον Θεό όπως πολλοί πρόλαβαν να δηλώσουν. Αλλά αλήθεια πού είναι το πρόβλημα; Είμαι υπέρ αυτής της μεθόδου από τη στιγμή δε που ο Θεός δεν έχει κάνει τίποτα ώστε να μην υπάρχει πόνος και ασθένειες. Εξάλλου, ό,τι κι αν σκεφτόμαστε σχετικά με τον Θεό και το τί προκαλούμε στη φύση, ήδη έχουμε παρέμβει σε πολλούς άλλους τομείς επάνω της και δεν το αναγνωρίζουμε, απλά το αποδεχόμαστε ως έχει.
Για παράδειγμα, υπάρχουν άνθρωποι που λόγω της φύσης θα πεθάνουν πριν μεγαλώσουν και κάνουν οικογένεια. Μπορεί να πάσχουν από κληρονομικές ασθένειες της καρδιάς ή του αίματος που θα τους οδηγήσουν στο θάνατο αν δεν τους γίνει μεταμόσχευση ή άλλη επέμβαση. Μπορεί να έχουν αναπηρίες που θα τους προκαλέσουν το θάνατο στη βρεφική τους ηλικία εάν δεν υπάρχει θεραπεία. Εάν αντιμετωπιστούν κατάλληλα ίσως μπορέσουν να αποκτήσουν αργότερα παιδιά που κι αυτά με τη σειρά τους θα κληρονομήσουν προβλήματα, τα οποία, εν συνεχεία, θα κληρονομηθούν στις επόμενες γενιές.
Οι επιστήμονες της ευγονικής συχνά δηλώνουν δημοσίως ότι κάτι τέτοιο είναι πολύ κακό για τις γονιδιακές μας δεξαμενές. Ακόμα κι έτσι, φαντάζομαι ότι κανείς δεν πιστεύει ότι σε αυτούς τους ανθρώπους δεν θα πρέπει να παρασχεθεί κάποια θεραπευτική παρέμβαση. Είναι σκληρό και παράλογο να προτείνεται στα άτομα που κινδυνεύουν να μεταδώσουν κληρονομικές ασθενείς να μην τεκνοποιούν. Είναι δύσκολο να φανταστούμε τη διανοούμενη Marie Stopes να αποθαρρύνει τον γιο της να παντρευτεί και να κάνει οικογένεια γιατί μπορεί να κληρονομήσει στα παιδιά του προβλήματα όρασης.
Σίγουρα ο βασικός στόχος της σύγχρονης ιατρικής είναι να ανακουφίσει από τον πόνο και να θεραπεύσει, ώστε ο άνθρωπος να βιώσει μια όσο το δυνατόν πληρέστερη ζωή. Εάν κάποιος θα ήθελε να φανεί αναίσθητος και οπαδός των θεωριών του Δαρβίνου (πράγμα που εγώ δεν θέλω) θα μπορούσε να υποστηρίξει ότι η διάσωση αυτών των ανθρώπων θα σήμαινε αυτομάτως και τη διάσωση της αναπηρίας.
Τόση είναι η δύναμη του ανθρώπου που κι αυτό το πρόβλημα κοντεύει να λυθεί – με τις νέες διαγνωστικές μεθόδους που ανακοινώθηκαν την προηγούμενη εβδομάδα. Ο τρόπος να επέμβουμε στη δουλειά του Θεό ισορροπεί με μια από τις πιο ευφυείς παρεμβάσεις του ανθρώπου. Αυτό κάνει η επιστήμη! Με εκπλήσσει που τόσοι άνθρωποι αντιτάσσονται σε αυτήν.
Πάντα θα υπάρχουν απολυταρχικοί άνθρωποι που θα υποστηρίζουν το δικαίωμα στη ζωή ακόμα και της πιο μικροσκοπικής μορφής ιστού. Υπάρχουν όμως κι άλλοι που αντιτάσσονται στις διαγνωστικές μεθόδους έχοντας μάλλον παράλογα επιχειρήματα.
Η Simone Aspis του British Council of Disabled People δήλωσε την προηγούμενη εβδομάδα ότι βασικά είναι αντίθετη στη διαγνωστική αυτή μέθοδο γιατί περνά στον κόσμο το μήνυμα ότι το να γεννηθείς με μια αναπηρία είναι κακό πράγμα. Όλα αυτά τα χρόνια έχω συνηθίσει σε τέτοιες απόψεις από μερίδα της κοινότητας των ατόμων με αναπηρία, έτσι δεν μου φάνηκε ιδιαίτερα περίεργη η αντίδραση αυτή, όμως θα έπρεπε να ήταν σαφώς προφανές ότι είναι καλύτερο το να μην πάσχεις από κάποια αναπηρία από το να πάσχεις.
Είναι πολύ καλύτερο το να μπορείς να περπατάς ή να ακούς από το να μην μπορείς. Είναι πολύ καλύτερο να μην πάσχεις από νόσο του Huntington ή εύθραυστο X. Σε έναν πολιτισμό όπου τα κορίτσια για παράδειγμα έχουν εμμονή μέχρι στο σημείο της διαταραχής ακόμα και για τις πιο μικρές τους ατέλειες, είναι σίγουρα καλύτερο το να μην έχεις κάποια σοβαρή αναπηρία. Κάτω από αυτήν την έννοια λοιπόν είναι άσχημο το να γεννηθείς με κάποια αναπηρία.
Για κάποιους λόγους η κοινότητα των ατόμων με αναπηρία δείχνουν μιαν άρνηση στο να το κατανοήσουν αυτό, ίσως διότι υπάρχει κάποια σύγχυση όσον αφορά τις έννοιες. Η Apsis αποτελεί ένα τυπικό παράδειγμα όταν εκφράζει την άποψη ότι οι νέες διαγνωστικές μέθοδοι των κληρονομικών παθήσεων θα σημαίνει ουσιαστικά την εξόντωση των ατόμων με αναπηρίες. Δηλώνει δε ότι το μήνυμα που περνάει ιδιαίτερα στα νεαρά άτομα που πάσχουν από κάποια αναπηρία είναι ότι η ζωή τους δεν έχει καμία αξία. Σε αυτό το σημείο γίνεται σύγχυση της έννοιας «άτομο με αναπηρία» με την έννοια της αναπηρίας. (Πολλά άτομα με αναπηρίες αγανακτούν με αυτήν την σύγχυση και δικαιολογημένα).
Το να πιστεύουμε ότι η αναπηρία είναι κάτι μη επιθυμητό δεν σημαίνει ότι ένα άτομο με αναπηρία είναι ανεπιθύμητο ή ότι η ζωή του αξίζει λιγότερο από κάποιου άλλου. Η αναπηρία δεν έχει σχέση με το άτομο. Απλά σημαίνει ότι η ζωή ενός ατόμου χωρίς αναπηρία θα ήταν καλύτερη. Και λέγοντάς το αυτό θεωρούμε ότι ένα άτομο που ζει στον κόσμο αυτό, δημιουργώντας οικογένεια και φίλους, δεν είναι ισότιμο με την συλλογή ενός μικροσκοπικού συνόλου από ελαττωματικά κύτταρα μέσα σε έναν δοκιμαστικό σωλήνα. Το πρώτο είναι απαραίτητο το δεύτερο περιττό.
Τί θαυμαστό έργο είναι τελικά ο άνθρωπος και, εν μέρει τώρα πια, πόσο μπορεί η ανθρωπότητα να παρέμβει στην δουλειά του Θεού.
Της Minette Marrin
Μετάφραση: Πάνος Ζουρνατζίδης, Εργοθεραπευτής, panos@disabled.gr