Στο βιβλίο “Σεξουαλικότητα μετά από μια κάκωση νωτιαίου μυελού”, οι συγγραφείς Stanley H. Duchurme και Kathleen M. Gill αναφέρουν τρεις βασικούς προβληματισμούς: “Μπορώ να είμαι καλή μητέρα;”,
“Πως μπορώ να είμαι καλός πατέρας όταν κάθομαι σε αναπηρικό κάθισμα;”, “Θα προσαρμοστούν τα παιδιά μου;”. Οι συγγραφείς Stanley H. Duchurme και Kathleen M. Gill καταλήγουν ότι η αναπηρία δεν παρεμποδίζει την μητρότητα ή την πατρότητα, ούτε επηρεάζει την ικανότητα ανατροφής των παιδιών. Τα παιδιά δεν ενδιαφέρονται για τη δική σας προσωπική αναπηρία.
Οι γονείς με αναπηρίες ίσως συναντήσουν δυσκολίες σε απλά πράγματα όπως να πάρουν αγκαλιά τα βρέφη, να τα ταΐσουν, να τα αλλάξουν ή να τα κάνουν μπάνιο. Όπως και να’ χει όμως, τέτοιου είδους προβλήματα είναι απλό να ξεπεραστούν, απασχολώντας κάποιον βοηθό, χρησιμοποιώντας κάποια ειδικά βοηθήματα, ή με την βοήθεια κάποιου μέλους της οικογένειας.
Η χρήση αναπηρικού καθίσματος ίσως εμποδίζει κάποιες φυσικές δραστηριότητες, δεν είναι όμως ζωτικής σημασίας για την ανατροφή των παιδιών. Είναι πολύ πιο σημαντικό για τα παιδιά, να τους προσφέρουμε αγάπη και κατανόηση.
Οι άνθρωποι που απέκτησαν παιδιά πριν την αναπηρία τους, πρέπει να γνωρίζουν ότι τα παιδιά τους ίσως περάσουν δύσκολες στιγμές προσπαθώντας να προσαρμοστούν στον καινούριο τρόπο ζωής. Να ξοδεύεται περισσότερο χρόνο με τα παιδιά σας!. Αφήστε τα να σας κάνουν ερωτήσεις και δίνετε ειλικρινείς απαντήσεις. Δώστε τους την ευκαιρία να συμμετέχουν σε οτιδήποτε συμβαίνει. Δώστε στα παιδιά την ασφάλεια που χρειάζονται, λέγοντάς τους πόσο πολύ τα αγαπάτε.
Η διαθεσιμότητά σας παίζει καθοριστικό ρόλο στην καλή προσαρμογή των παιδιών στις νέες συνθήκες ζωής. Ίσως δοκιμάσουν την εξουσία τους για να βεβαιωθούν ότι είστε ψύχραιμος και σταθερός. Ίσως γίνουν πιο εξαρτώμενα και πιο απαιτητικά. Παρ’ όλα αυτά οι συγγραφείς Duchurme και Gill υποστηρίζουν ότι: “Ευτυχώς τα παιδιά είναι πιο ήπιοι κριτές από τους ενήλικους και προσαρμόζονται πιο γρήγορα και πιο εύκολα στις νέες συνθήκες”.
Αντιστροφή ρόλου;
Ο Mark Novak απόστρατος του αμερικάνικου ναυτικού, διατηρούσε μονογονεϊκή οικογένεια όταν απέκτησε την τετραπληγία του από ένα ατύχημα κατάδυσης. Ο γιος του ο Ben ήταν μόλις 7 ετών και πήρε μέρος στην εκπαίδευση του πατέρα του στο κέντρο αποκατάστασης του Σικάγου. Το αγόρι έγινε ο κύριος βοηθός του πατέρα του και ουσιαστικά ανέλαβε το ρόλο του πατέρα. “Ο Ben ήταν περισσότερο υπεύθυνος από τα άλλα παιδιά της ηλικίας του”, λέει ο Novak. Η συμμετοχή του Ben στην εκπαίδευση του πατέρα του είχε σαν αποτέλεσμα να αναπτύξει ο Ben μια πιο υγιή στάση απέναντι σε ανθρώπους που ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας. Ο Ben 16 ετών τώρα, θέλει να ασχοληθεί με την αποκατάσταση και να γίνει φυσικοθεραπευτής.
Προσαρμογή και αυτοσχεδιασμός
Η Nellie Daniels είναι μητέρα ενός 31χρονου γιου του Kerry, γιαγιά τριών εγγονών και θετή μητέρα δύο δίδυμων αγοριών του Leo και Cleo. Όταν η Daniels έμαθε ότι υπάρχει μεγάλη κοινωνική ανάγκη για θετούς γονείς, έκανε όλες τις απαραίτητες γραφειοκρατικές διαδικασίες για να αποκτήσει τη δυνατότητα να γίνει θετή μητέρα.
“Είχα κάποιες αμφιβολίες με το να γίνω θετή μητέρα στην ηλικία μου”, λέει, “Οι άνθρωποι στο δικό μου στάδιο ζωής -ανεξάρτητα από το αν ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας ή όχι-έχουν ήδη ολοκληρώσει το ρόλο τους ως γονείς και έχουν ξανά- προγραμματίσει το σύνολο της ζωής τους. Από την άλλη πρέπει κανείς να υπολογίζει και τη φυσική φθορά”.
Η Daniels ανεξάρτητα από τους περιορισμούς της ήξερε ότι είχε πολλά να προσφέρει. “Δεν μπορώ να περπατήσω, αλλά μπορώ ακόμη να είμαι καλή μητέρα και να παρέχω φροντίδα και καθοδήγηση”.
Η Daniels απέκτησε την κάκωση νωτιαίου μυελού από έναν πυροβολισμό όταν ο Kerry ήταν 7 ετών. Η ίδια παραδέχεται ότι ο γιος της έχασε κάποιες δραστηριότητες. “Είναι πολύ δύσκολο για ένα παιδί που προέρχεται από μονογονεϊκή οικογένεια, ο γονιός του να αποκτά αναπηρία”. Για να αντισταθμίσει τις φυσικές δραστηριότητες στις οποίες δεν μπορούσε να συμμετέχει, η Daniels φρόντιζε να περνάει πολύ χρόνο με τον Kerry σε άλλες δραστηριότητες, όπως συζητώντας ή παίζοντας παιχνίδια στο σπίτι και φρόντιζε να γνωρίζει ο Kenny ότι ήταν αγαπητός.
Πως η Daniels φρόντιζε την πολύ μικρή εγγονή της; “Προσαρμογή και αυτοσχεδιασμός!”, λέει. Ιδιαίτερα προτείνει τη χρήση ενός front- pouch carrier και ενός πάρκου για τα παιδιά. Όπως παραδέχεται η ίδια “Ήταν σωτήριο!”.
“Μερικές φορές πρέπει να προγραμματίζεις σε βάθος”, λέει η Daniels. “Για παράδειγμα, η μεταφορά μπορεί να είναι πρόβλημα. Δεν δυσκολευόμουν να βάζω τη μικρή στο αυτοκίνητο, αλλά έπρεπε πάντα να μας περιμένει κάποιος στον προορισμό μας για να βγάζει τη μικρή από τη θέση του αυτοκινήτου”.
“Κάποιοι ικανοί σωματικά γονείς ίσως έχουν επιφυλάξεις για τους γονείς με αναπηρίες”, λέει. “Αναρωτιούνται αν μπορούμε να αναλάβουμε τις ευθύνες για την ανατροφή παιδιών, αφού συχνά φαίνεται να δίνουμε όλη μας την ενεργητικότητα στη φροντίδα του εαυτού μας. Αλλά η αλήθεια είναι ότι η λύση βρίσκεται στον σωστό προγραμματισμό και στην καλή θέληση”.
Έμφαση στο παιδί
Η Ann Ford προσβλήθηκε από πολυομελίτιδα όταν ήταν 5 ετών. Αυτή τη στιγμή διευθύνει ένα κέντρο ανεξάρτητης διαβίωσης. Ποτέ δεν σκέφτηκε ότι η αναπηρία της θα της στερούσε την μητρότητα, αφού και η μητέρα της είχε προσβληθεί από πολυομελίτιδα στην περίοδο της εφηβείας. Η Ford έχει αποκτήσει μια κόρη την Erin. “Θα πρέπει να εστιαζόμαστε στο παιδί και όχι στην αναπηρία”, υποστηρίζει.
Οι ικανοί σωματικά γονείς αναρωτιούνται για ζητήματα όπως η πειθαρχία και η ασφάλεια. Η Ford λέει ότι η Erin πάντα ήταν πρόθυμη να την ακούει και πρόσεχε να μην απομακρύνεται από κοντά της.
“Θυμάμαι μια χαρακτηριστική περίπτωση”, αναπολεί η Ford, “που έγινε όταν η Erin ήταν 3 ετών. Είχαμε βγει για ψώνια και επιστρέφαμε στο σπίτι, τότε μέναμε στον 10ο όροφο. Όταν φθάσαμε, η Erin πετάχτηκε από το αυτοκίνητο και εξαφανίστηκε μέσα στο κτίριο. Μου πήρε βέβαια πολύ περισσότερο χρόνο να βγω από το αυτοκίνητο και όταν βγήκα δεν μπορούσα να τη βρω σε ολόκληρο το κτίριο. Μετά από αρκετή ώρα, όταν εγώ και ο άνθρωπος που κουβαλούσε τα ψώνια φθάσαμε στο διαμέρισμα, η Erin ήταν εκεί!. Είχε πατήσει το σωστό κουμπί στο ανσασέρ και είχε φθάσει φυσικά πολύ πριν από εμάς. Όταν έφυγε ο άνθρωπος που με βοηθούσε με τα ψώνια, κάθισα και έκανα μια πολύ ειλικρινή συζήτηση με την Erin. Πολύ ήρεμα της εξήγησα γιατί ήταν τόσο επικίνδυνο γι’ αυτήν που έφυγε από κοντά μου. Από τότε η Erin δεν απομακρύνθηκε ξανά.
Πως η Ford ενστάλαξε αυτήν ην υπακοή στην κόρη της; Και η ίδια δεν ξέρει με σιγουριά. Ίσως να ήταν απλά τυχερή. “Ίσως κάποιο άλλο παιδί να συμπεριφερόταν διαφορετικά”, λέει η Ford, “συχνά ακόμη και τα αδέλφια δεν έχουν την ίδια συμπεριφορά”.
Από πολύ μικρή ηλικία η Erin έμαθε πως να μοιράζεται ευθύνες και να είναι πιο υπεύθυνη. “Ήμασταν πολύ δεμένες. Αυτό ίσως οφειλόταν στο γεγονός ότι ήμασταν μόνο οι δυο μας και δεν υπήρχε
ανταγωνισμός”, λέει η Ford. “Προσπαθούσα να μην την κάνω να αισθάνεται ότι έχει να κάνει μικροδουλειές στο σπίτι. Ήταν περισσότερο μια μορφή συνεργασίας και καθόλου προσωπική ευθύνη της Erin. Για παράδειγμα, το πλύσιμο των ρούχων ήταν μια διαδικασία που μοιραζόμασταν, η Erin μεγάλωσε παίρνοντας μέρος σ’ αυτό. Τα παιδιά στις περισσότερες οικογένειες έχουν αναλάβει συγκεκριμένες δουλειές στο σπίτι. Αυτό είναι μέρος της οικογενειακής ζωής. Εγώ ήμουν πολύ προσεκτική να μην επιβαρύνω την Erin με μικροδουλειές.”
“Έχει μεγάλη διαφορά να αποκτήσεις παιδιά όταν ήδη ζεις κάτω από συνθήκες αναπηρίας, από το να έχεις παιδιά και ξαφνικά να αποκτήσεις αναπηρία”, παραδέχεται η Ford, “όταν δεν μπορείς να αντεπεξέλθεις πλέον στις υποχρεώσεις σου και το παιδί σου πρέπει να αναλάβει όλες τις εργασίες που έκανες εσύ, αυτό ενδέχεται να φορτίσει το παιδί και να το κάνει να αισθανθεί ασφυκτικά”.
Βοήθεια για υποψήφιους γονείς
Η Daniels, η Novak και η Ford, αντεπεξήλθαν επιτυχώς στην πρόκληση της μητρότητας. Αλλά τι γίνεται αν απέκτησες πρόσφατα την αναπηρία σου και σκέφτεσαι να κάνεις παιδιά;
Υπάρχει ένα κέντρο βοήθειας για γυναίκες το RIC’s Health Resource Center, που σύμφωνα με την διευθύντριά του Judy Panko Reis, το κέντρο αυτό έχει υπηρεσίες που παρέχουν βοήθεια για διάφορα ιατρικά ζητήματα που αντιμετωπίζουν συγκεκριμένα οι γυναίκες, όπως γυναικολογικά προβλήματα και ζητήματα αναπαραγωγής και υγείας. Ασχολούνται επίσης και με ζητήματα συνηγορίας και έρευνας.
“Δεν πρόκειται όλες οι γυναίκες να είναι τελείως ανεξάρτητες και να εκτελούν μόνες τους όλα τα γονεϊκά καθήκοντα”, λέει η Panko, “αλλά μπορούμε να αυτοκαθορίσουμε τις δυνατότητές μας και να είμαστε εμείς αυτοί που παίρνουν τις τελικές αποφάσεις. Καθώς μεγαλώνει ένα παιδί, οι ανάγκες του μεγαλώνουν. Όλοι μας πρέπει να προσαρμοζόμαστε στην πορεία αυτή”.
Τα ζευγάρια που επιθυμούν να αποκτήσουν παιδιά έρχονται σε επαφή με τον παθολόγο του κέντρου που εκτιμά την κατάσταση και τους συμβουλεύει. Αμέσως μετά συναντούν την εργοθεραπεύτρια του κέντρου, την Christine Jasch, που τους αντιμετωπίζει σαν μελλοντικούς και νέους γονείς και τους βοηθάει να λύσουν μερικά φυσικά προβλήματα που θα συναντήσουν όσον αφορά την φροντίδα των παιδιών.