Rare disease day- «Μια Σπάνια Ημέρα για ξεχωριστούς ανθρώπους»
Για πρώτη Φορά Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε την 29η Φεβρουαρίου 2008 γιατί είναι μια σπάνια ημέρα που συμβαίνει κάθε 4 χρόνια κι’ έτσι συμβολίζει την ιδέα της σπανιότητας. Τα επόμενα χρόνια η ημέρα Σπάνιων παθήσεων θα είναι την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.
1. Γιατί Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων;
– Διότι με την κοινή δράση μας μπορούμε να δυναμώσουμε τη φωνή των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στην Ευρώπη.
– Διότι οι Σπάνιες Παθήσεις είναι προτεραιότητα της δημόσιας υγείας στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
– Διότι μια ημέρα αφιερωμένη στις Σπάνιες Παθήσεις μπορεί να φέρει ελπίδα και πληροφόρηση στα άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις, σε όσους τα φροντίζουν και τις οικογένειές τους.
– Διότι η πληροφόρηση είναι το κλειδί για την βελτίωση των συνθηκών ζωής για τον ασθενή σπανίων παθήσεων, γι’ αυτό η ενημέρωση είναι ένας από τους πρωταρχικούς στόχους.
– Διότι επιζητούμε ισότητα στην παροχή φροντίδας και θεραπευτικής αγωγής για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις.
– Διότι χρειάζεται να συνεχίσουμε τον αγώνα ενωμένοι σε Ευρωπαϊκό επίπεδο και να συντονίσουμε την δράση μας σε Εθνικό επίπεδο ώστε να εξασφαλίσουμε ένα καλύτερο μέλλον.
– Διότι χρειαζόμαστε ενίσχυση της χρηματοδότησης για έρευνα.
2. Σπάνιες Παθήσεις: Μια από τις προτεραιότητες της Δημόσιας Υγείας
– Ο ασθενής με Σπάνια Πάθηση είναι ο ορφανός του συστήματος υγείας, συχνά χωρίς διάγνωση, χωρίς θεραπευτική αγωγή, χωρίς επαρκή έρευνα, δηλαδή χωρίς ελπίδα.
– Οι Σπάνιες παθήσεις απειλούν ζωές ή προκαλούν χρόνια αδυναμία, και ενώ εμφανίζονται με χαμηλή συχνότητα έχουν υψηλό επίπεδο πολυπλοκότητας. Έχουν καταγραφεί περίπου 8.000 παθήσεις που αφορούν βάση στατιστικών στοιχείων 30.000.000 πολίτες της Ευρώπης.
– Η έλλειψη ειδικής πολιτικής υγείας και η έλλειψη εξειδίκευσης μεταφράζεται σε καθυστέρηση στη διάγνωση και δυσκολία στην φροντίδα. Οι εθνικές υπηρεσίες υγείας για την διάγνωση, αγωγή και φροντίδα των ασθενών με Σπάνιες παθήσεις διαφέρουν σημαντικά ως προς την πρόσβαση και την ποιότητά τους.
– Οι πολίτες της Ευρώπης έχουν άνισες ευκαιρίες πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας καθώς και σε ορφανά φάρμακα.
– Αρκετά κράτη – μέλη της Ε.Ε έχουν αναπτύξει και ήδη εφαρμόζουν εθνικά προγράμματα υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις. Επίσης άλλα κράτη, όπως και η Ελλάδα, βρίσκονται στο στάδιο δημιουργίας παρόμοιων προγραμμάτων.
3. Ποιος είναι ο σκοπός της ημέρας;
– Να δώσει ελπίδα, πληροφόρηση και βοήθεια στους ασθενείς που πάσχουν από χρόνιες Σπάνιες Παθήσεις και γενικά να ευαισθητοποιήσει τον επιστημονικό κόσμο και το ευρύτερο κοινό.
– Να γίνει το σημείο εκκίνησης για μια πιο μεγάλη, με παγκόσμια εμβέλεια, Ημέρα Σπανίων παθήσεων.
– Να διατεθούν χρηματικά ποσά από την Ευρωπαϊκή Ένωση και τον Εθνικό κρατικό προϋπολογισμό ώστε να καλυφθούν τα κενά και οι ανάγκες ενός τόσο ξεχωριστού τομέα της υγείας .
– Για να σπάσουμε την απομόνωση των ασθενών που αυξάνει την αγωνία τους, για να τους ακούσουμε, να τους δώσουμε πληροφορίες, προσανατολισμό, και συμπαράσταση
«Σπάνιος Ναι… Μόνος όχι»
H ημέρα αυτή οργανώθηκε από την EURORDIS (Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις) και τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων των κρατών μελών της Ευρώπης όπως η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
τηλ: 210 7660989 fax: 210 7660991
Τιμοθέου 99-101, 162 32 Αθήνα
E-mail: gr-pespa@otenet.gr
www.pespa.gr