Όπως θα διαπιστώσετε, το περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ έχει για μία ακόμη φορά αλλάξει. Είναι το τρίτο τεύχος που εκδίδεται με 84 σελίδες. Από εδώ και στο εξής το περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ θα γίνει ένα περιοδικό για διάβασμα και για μελέτη!
Σε αυτό το τεύχος, θα βρείτε πολλά κείμενα που αφορούν στις νέες θεραπείες και τις νέες ερευνητικές πρωτοβουλίες γύρω από τα ζητήματα της παράλυσης, της παραπληγίας, της τετραπληγίας, των κακώσεων νωτιαίου μυελού και της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Ο λόγος που έχουμε συγκεντρώσει τόσα πολλά κείμενα, είναι επειδή υπήρχε μεγάλη παραπληροφόρηση για τα ζητήματα των πρόσφατων θεραπειών, που πραγματικά είχαν ανησυχήσει εκατοντάδες ανθρώπων με αναπηρίες.
Με αυτό το τεύχος, προσπαθούμε να βάλουμε τα ζητήματα της θεραπείας και της έρευνας στην πραγματική τους βάση, ώστε οι έλληνες αναγνώστες να ενημερωθούν απευθείας από τα πρωτότυπα κείμενα, έτσι όπως αυτά έχουν δημοσιευθεί από τα μεγάλα πρακτορεία ειδήσεων και τις εφημερίδες του εξωτερικού.
Η άλλη μάτια στον κινηματογράφο:
Σε αυτό το τεύχος, θα βρείτε κείμενα για τις νέες κινηματογραφικές ταινίες που έχουν προκαλέσει αναταραχή στο λεγόμενο αναπηρικό κίνημα στο εξωτερικό έχουν συζητηθεί πολύ, και έχουν διχάσει τις οργανώσεις εκτός ελληνικών συνόρων, καθώς επίσης και τους ακτιβιστές. Στις σελίδες που ακολουθούν, θα βρείτε τρία εξαιρετικά κείμενα προβληματισμού και σκέψης, που μας αφορούν.
Σεξ, το τελευταίο μέτωπο:
Βρέθηκαν και μεταφράστηκαν κάποια αξιόλογα κείμενα που αφορούν στο σεξ και τη σεξουαλικότητα. Τα κείμενα αυτά έχουν προκύψει ύστερα από μια έρευνα που έγινε από το περιοδικό Disabilty Now, της Αγγλίας, από την οποία έχουν προκύψει πολύ σημαντικά δεδομένα και συμπεράσματα. Σύμφωνα με τους μελετητές, που στην πλειοψηφία τους ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας, το σεξ και η σεξουαλικότητα είναι το τελευταίο μέτωπο της κοινωνικής μειονότητας των ανθρώπων που ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας, στην αγγλική κοινωνία.
Η επιβίωση είναι τέχνη:
Όπως πάντα, έτσι και σε αυτό το τεύχος, δεν απουσιάζουν τα κείμενα που αφορούν στις κατακλίσεις, τη διαχείριση της ουροδόχου κύστης, τα συστήματα ουροσυλλογής και τις άλλες γνωστές επιπλοκές που προκύπτουν από την παράλυση.
Διαβάστε τα με προσοχή: Πρόκειται για θέματα άμεσα συνδεδεμένα με την επιβίωση, τον τρόπο ζωής και την ανεξαρτησία.
Είναι άδικο (και ανησυχητικό) το 2005 να υπάρχουν ακόμη άνθρωποι που υποφέρουν από κατακλίσεις, που δεν είναι σε θέση να διαχειριστούν την κύστη τους, και που αγνοούν τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να εφαρμόσουν ένα αξιόπιστο σύστημα ουροσυλλογής με απλά μέσα, τη στιγμή μάλιστα που όλα τα συστήματα ουροσυλλογής καλύπτονται από όλα τα ασφαλιστικά ταμεία.
Οι συντελεστές αυτής της ενημέρωσης:
Όλα αυτά δεν προέκυψαν τυχαία: Κάποιοι άνθρωποι, εργάστηκαν εθελοντικά και με συνέπεια για να μεταφραστούν αυτά τα κείμενα από την αγγλική γλώσσα στην ελληνική.
Κάθε εβδομάδα ο Πάνος Ζουρνατζίδης, η Άννα Κουλικούρδη, η Άννα Ευαγγελινού, η Ελένη Στρατή, η Γεωργία Φύκα, η Χριστίνα Μπελαντή και αρκετοί άλλοι, μεταφράζουν από την αγγλική γλώσσα στην ελληνική όλες τις σοβαρές ειδήσεις που προέρχονται από τις ξένες εφημερίδες και περιοδικά, και αφορούν στην παράλυση, τις κακώσεις νωτιαίου μυελού και τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Ψηφιακή ενημέρωση στο www.DISABLED.GR:
Η αλήθεια είναι πως και 100 σελίδες να είχαμε στο περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, δεν θα ήταν επαρκείς για να ενημερώσουμε τους ανθρώπους με αναπηρίες για όλα αυτά που συμβαίνουν σε όλο τον κόσμο, σχετικά με την έρευνα, την τεχνολογία και τις νέες ιατρικές θεραπείες.
Ευτυχώς που έχουμε την ψηφιακή βιβλιοθήκη του www.DISABLED.GR, όπου καθημερινά αναδημοσιεύονται όλες οι ειδήσεις και η αρθρογραφία από τον ημερήσιο και περιοδικό τύπο, τόσο στην ελληνική, όσο και στην αγγλική γλώσσα.
Στην ψηφιακή βιβλιοθήκη του www.DISABLED.GR, υπάρχουν τα πάντα, επί πάσης αναπηρίας!
Με μικρή καθυστέρηση από τη δημοσίευση στα πρωτότυπα μέσα μαζικής ενημέρωσης, αναδημοσιεύονται όλες οι ειδήσεις που αφορούν στους ανθρώπους με αναπηρίες στην Ελλάδα και στο εξωτερικό. Δημοσιεύονται νέα, ανακοινώσεις και ειδήσεις που αφορούν στην παράλυση, την παραπληγία, την τετραπληγία, τις κακώσεις νωτιαίου μυελού, τη σκλήρυνση κατά πλάκας, την πολιομυελίτιδα και την εγκεφαλική παράλυση.
Παράλληλα, δημοσιεύονται όλοι οι νέοι νόμοι, αφού προηγουμένως προσαρμοστούν για να μπορούν να διαβαστούν και από άτομα με περιορισμένη όραση, γιατί το εθνικό τυπογραφείο εκδίδει την Εφημερίδα της Κυβερνήσεως σε απροσπέλαστη μορφή τόσο για τους τετραπληγικούς όσο και για τους τυφλούς.
Σε ειδική περιοχή της ψηφιακής βιβλιοθήκης καλύπτονται και τα ζητήματα της απασχόλησης και της εργασίας: υπάρχει το πλήρες κείμενο από τις προκηρύξεις των νέων θέσεων εργασίας, των νέων ευρωπαϊκών προγραμμάτων και των προγραμμάτων της ελληνικής κυβέρνησης, ειδήσεις και άρθρα για την επιχειρηματικότητα, την επαγγελματική κατάρτιση, την εκπαίδευση, την απασχόληση, τις κοινωνικές ασφαλίσεις, το διαδίκτυο, και όλα τα άλλα που αφορούν άμεσα ή έμμεσα στους ανθρώπους με αναπηρίες.
Τέλος, στην ψηφιακή βιβλιοθήκη υπάρχουν και πολλά κείμενα που μολονότι δεν έχουν άμεση σχέση με τις αναπηρίες, είναι πολύ σημαντικά για την ανάπτυξη των διαπραγματευτικών ικανοτήτων των ανθρώπων με αναπηρίες, και τη βελτίωση της διαπραγματευτικής τους θέσης.
Ένα ψηφιακό σχολείο:
Έτσι όπως έχει εξελιχθεί σήμερα το www.DISABLED.GR, μοιάζει περισσότερο με ψηφιακό σχολείο!
Σε συνδυασμό με το περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, την ψηφιακή βιβλιοθήκη, τον μηχανισμό αναζήτησης, τον κατάλογο των συνδέσμων στο διαδίκτυο και τα χιλιάδες μηνύματα που γράφονται κάθε μήνα στο φόρουμ συζητήσεων από τα εκατοντάδες μέλη της ψηφιακής κοινότητας, έχουν αναδείξει το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ στη μεγαλύτερη ελληνική οργάνωση αναπήρων, με τα περισσότερα ενεργά μέλη.
Δεν είναι απλώς η ενημέρωση και η πληροφόρηση. Είναι η επικοινωνία και η υποστήριξη που προκύπτει μέσα από την επικοινωνία, τα φόρουμ συζητήσεων και το chat, που αντικειμενικά είναι αποτελεσματικά, αφού συγκροτούν ένα περιβάλλον όπου υπάρχουν εκατοντάδες άνθρωποι με κοινά ενδιαφέροντα και κοινές εμπειρίες, μπορούν να δοθούν απαντήσεις σε δύσκολα ερωτήματα, μιας και σίγουρα κάποιος κάπου είχε αντίστοιχο πρόβλημα για το οποίο με κάποιον ειδικό τρόπο βρήκε λύση. Αυτή είναι και η μόνη επιτυχία: Εάν σε κάτι έχει επιτύχει το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ είναι στο ότι κατάφερε να ενθαρρύνει τους ανθρώπους να επικοινωνήσουν μεταξύ τους και να εκφράσουν σε μαζική βάση έναν θησαυρό γνώσης και εμπειρίας, που κατόπιν το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ απλώς καταχωρεί και ταξινομεί, ώστε να μπορεί να είναι διαθέσιμος σε ακόμη μεγαλύτερους αριθμούς ανθρώπων.
Θέλουμε και άλλα. Τα θέλουμε όλα! Εδώ και τώρα!
Το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ δεν είναι ποτέ ικανοποιημένο. Πάντα ήταν ανικανοποίητο. Θέλει και άλλα. Θέλει πολλά. Τα θέλει όλα, εδώ και τώρα!
Τα κενά που υπάρχουν στο δίκτυο κοινωνικής υποστήριξης είναι τεράστια και το χειρότερο είναι πως δεν προβλέπεται χρηματοδότηση για τη δημιουργία αξιόπιστων, σοβαρών και σταθερών μηχανισμών κοινωνικής υποστήριξης. Ότι γίνει θα προκύψει μόνο από την αυτενέργεια των ίδιων των πολιτών που ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας. Πρέπει να δημιουργηθούν σταθερές δομές που να υποστηρίζουν την ανεξάρτητη διαβίωση και τους ανεξάρτητους τρόπους ζωής.
Εδώ, από την κονσόλα του www.DISABLED.GR και του περιοδικού ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ βλέπουμε πως υπάρχουν κάποιες σοβαρές ανάγκες που ιεραρχούνται (με οικονομικούς όρους) ως εξής:
1. Αύξηση της ύλης και της κυκλοφορίας του περιοδικού: Πρέπει οι σελίδες του περιοδικού ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ να αυξηθούν από 84 το λιγότερο στις 100, και η κυκλοφορία του από 8300 συνδρομητές, σε πρώτη φάση στους 10.000, και αργότερα 20.000, ώστε το περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ να μπορεί να διακινείται και από τα περίπτερα και από τα μεγάλα βιβλιοπωλεία.
2. Βελτίωση της ποιότητας της πληροφορίας: Πρέπει να μεταφράζονται περισσότερα κείμενα πολύ πιο γρήγορα και το κυριότερο χρειάζεται να δημιουργηθεί μια ομάδα που θα αναζητεί στο Εθνικό Τυπογραφείο τα νέα νομοθετήματα και να τα τροποποιεί έτσι ώστε να μπορούν να διαβαστούν από ανθρώπους με σοβαρές αναπηρίες. Στην πράξη δηλαδή χρειαζόμαστε να δημιουργήσουμε ένα πρακτορείο ειδήσεων για την αναπηρία.
Πώς μπορείτε να βοηθήσετε;
Δύο είναι οι βασικοί τρόποι για να βοηθήσετε για την βελτίωση της ποιότητας και της ποσότητας της πληροφόρησης:
1. Εθελοντικά στην παραγωγή και στην επιμέλεια της ύλης: κάνοντας μεταφράσεις, κάνοντας την επιμέλεια κειμένων, καταχωρώντας κείμενα, τροποποιώντας κείμενα από PDF σε απλό κείμενο (χρειάζεται για τους νόμους) αναζητώντας υποστηρικτικά κείμενα στο διαδίκτυο και στις άλλες ψηφιακές βιβλιοθήκες του εξωτερικού.
2. Υποστηρίζοντας οικονομικά το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ είτε με ταχυδρομική επιταγή στην διεύθυνση του ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ 3ης Σεπτεμβρίου 30, 54636 Θεσσαλονίκη ή με κατάθεση χρημάτων στην Τράπεζα Πειραιώς, στον αριθμό λογαριασμού 5233-015898-740.