Φάκελος Τετραπληγία, Πληροφόρηση

Στην Ελλάδα εκδίδονται 10 περίπου περιοδικά για τους ανθρώπους με αναπηρίες. Από αυτά μόνο η Ισοτιμία, ο Ορίζοντας, το Ενημέρωση MS και το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ προορίζονται για τους ανθρώπους με κινητικές αναπηρίες.

Με εξαίρεση το ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, όλα τα άλλα περιοδικά είναι αυστηρώς συνδικαλιστικά ή φιλανθρωπικά. Όμως οι κινητικές αναπηρίες που προέρχονται από κάκωση νωτιαίου μυελού ή σκλήρυνση κατά πλάκας ή πολυομυελίτιδα ή μυοπάθεια κ.ο.κ. συνοδεύονται και από κάποιες «επιπλοκές» που κάνουν αναπόφευκτη την ανάγκη της επανεκπαίδευσης των ίδιων των ανθρώπων που ζουν με τέτοιες σοβαρές αναπηρίες.
Όσο πιο σοβαρή είναι η αναπηρία όσο πιο «υψηλή» είναι η τετραπληγία τόσο μεγαλύτερη είναι η ανάγκη για εξειδικευμένη γνώση της παράλυσης από τον ίδιο τον άνθρωπο και το περιβάλλον του. Αυτή η εξειδικευμένη γνώση δεν παρέχεται από κανένα συνδικαλιστικό ή φιλανθρωπικό έντυπο.
Τα μόνα μέσα που ως ένα βαθμό δημοσιεύουν πληροφορίες για τους πρακτικούς τρόπους προσέγγισης, μεταχείρισης και ικανοποίησης των πρακτικών αναγκών του παράλυτου μέρους του σώματος είναι:
1. Το έντυπο περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ που μέχρι τον Απρίλιο του 2002 έχει εκδώσει 29 τεύχη με 1.856 σελίδες συνολικά.
2. η βιβλιοθήκη του www.disabled.gr που μέχρι τον Απρίλιο του 2002 έχει διαθέσιμους online 2.500 τίτλους βιβλίων και άρθρων για την παραπληγία, την τετραπληγία, τις κακώσεις νωτιαίου μυελού, την σκλήρυνση κατά πλάκας, την πολιομυελίτιδα, την μυοπάθεια, την ανεξάρτητη διαβίωση κ.ο.κ.
Βέβαια υπάρχουν και κάποιες οργανώσεις που στο πλαίσιο κάποιων Κοινοτικών Προγραμμάτων συγκρότησαν λ.χ. τη νομοθεσία, αλλά επειδή έληξαν οι χρηματοδοτήσεις έχουν καιρό να ανανεώσουν το υλικό τους.
Σε ό,τι αφορά την πληροφόρηση οι Έλληνες μάλλον υποτιμούν την αξία της, αφού υποτιμήσουν πρώτα την ίδια την αναπηρία. Πρώτο στάδιο υποτίμησης είναι η παραδοχή ότι η αναπηρία είναι μία τραγωδία για την οποία δεν υπάρχει καμία λύση. Τα υπόλοιπα στάδια υποτίμησης της αναπηρίας προκύπτουν ως αυτονόητα.
Αυτό που χαρακτηρίζει την ελληνόγλωσση πληροφόρηση είναι η κακή αναπαραγωγή (και η κάκιστη μετάφραση) όλων των κειμένων. Κάθε συνεπής αναγνώστης μπορεί να συγκρίνει τα δημοσιεύματα των εφημερίδων με τα πρωτότυπα δημοσιεύματα των ξενόγλωσσων εφημερίδων από τα οποία προκύπτουν τα ελληνόγλωσσα δημοσιεύματα. Το αποτέλεσμα είναι μία γλωσσοκοινωνική τραγωδία. Παράδειγμα τραγωδίας είναι η παρουσίαση των paralympic games από τα ελληνικά Μέσα. Ενώ όταν διαβάζουμε για τα paralympic games στο CNN μπορούμε να αισθανόμαστε μέχρι και υπερήφανοι, όταν διαβάζουμε τις ελληνικές μεταφράσεις αισθανόμαστε παγιδευμένοι επειδή ακόμη και στην περίπτωση που κρυβόμαστε, φοβόμαστε πάντα πως εάν μας ανακαλύψει κάποιος Έλληνας δημοσιογράφος και μας πιάσει στο πληκτρολόγιό του λίαν επιεικώς θα μας ντροπιάσει.
Το πρόβλημα της ενημέρωσης είναι κρίσιμο. Η τετραπληγία είναι δύσκολη. Χρειάζεται ενημέρωση, πληροφόρηση και μελέτη για όλα αυτά που την συγκροτούν. Αμέσως μετά την παράλυση όλα αλλάζουν και όλα υλοποιούνται με διαφορετικό τρόπο.
Στόχοι της πληροφόρησης είναι:
1. Η επανεκπαίδευση των ανθρώπων με αναπηρίες για να μάθουν το παράλυτο μέρος του σώματός τους, τις υλικές του αντοχές και τους πρακτικούς τρόπους ικανοποίησης των αναγκών τους.
2. Η εισαγωγή των ανθρώπων με αναπηρίες στο νέο τρόπο ζωής ώστε να μπορέσουν να συνδέσουν οργανικά το διαφορετικό τρόπο ζωής στην καθημερινή τους ρουτίνα χωρίς αυτό να επηρεάζει δραματικά τον τρόπο ζωής τους.
3. Την ενημέρωση των ανθρώπων με αναπηρίες με πρακτικούς τρόπους επίλυσης των προβλημάτων, των επιπλοκών, που προκύπτουν αμέσως μετά την παράλυση.

Είναι πλέον βέβαιο πως μία τέτοια πληροφόρηση δεν μπορεί να γίνει ούτε από ένα βιβλίο, ούτε από ένα περιοδικό, ούτε από μία οργάνωση, ούτε από ένα συγγραφέα, ούτε από ένα εκδότη. Χρειάζεται πολλούς συγγραφείς, πολλούς εκδότες, πολλά βιβλία, πολλά περιοδικά, κ.ο.κ.
Η αναπηρία ποτέ δεν είναι η ίδια. Αλλάζει από άνθρωπο σε άνθρωπο, από δραστηριότητα σε δραστηριότητα, από περιβάλλον σε περιβάλλον, από τεχνολογία σε τεχνολογία, από πόλη σε πόλη. Είναι πολύ σπάνιο να βρούμε την ίδια αναπηρία σε διαφορετικούς ανθρώπους και είναι απολύτως αδύνατο να βρούμε τους ίδιους τρόπους προσέγγισης των αναπηριών σε διαφορετικές δραστηριότητες και περιβάλλοντα.
Για να μπορέσουμε να συμβάλλουμε στην επανεκπαίδευση και στην πληροφόρηση των ανθρώπων με αναπηρίες και ιδιαιτέρως των ανθρώπων με τετραπληγίες θα πρέπει να ξεπεράσουμε το κόμπλεξ της μελέτης και να ανακαλύψουμε τη δύναμη της ενημέρωσης ακόμη και από τα προϊόντα φλύαρων συγγραφέων. Αμέσως μετά την τετραπληγία δεν μας ενδιαφέρει το τι κάνει κάποιος αλλά το πώς το κάνει.
Στην Ελλάδα υπάρχει ένα τεράστιο κενό ενημέρωσης. Ούτε το έντυπο περιοδικό ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ είναι επαρκές, ούτε το www.disabled.gr
Χρειάζονται πολλά. Χρειάζονται αναπηρογράφοι που θα έχουν την ικανότητα να αναπαραστήσουν την αναπηρία σε κάθε δραστηριότητα και σε κάθε περιβάλλον.

ΟΙ ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ

Δραστήριοι και στα γεράματα

Λένε πως οι δραστηριότητες και οι ενασχολήσεις συχνά συνδέονται με τη μακροζωία και την ευτυχία. Στο άρθρο αυτό θα γνωρίσουμε τρεις ηλικιωμένους «ροδάτους», των οποίων η ζωή επιβεβαιώνει αυτόν τον …

Το πεπρωμένο είναι ανόητο

Ο Philippe Pozzo di Borgo, η ιστορία του οποίου γυρίστηκε ταινία (“Οι άθικτοι“), και ο Samuel Koch που έπαθε ατύχημα κατά τη διάρκεια τηλεοπτικού reality (“Πάμε στοίχημα;”) στη Γερμανία, συζητούν για …

Κατακλίσεις του βαθέως ιστού (Συρίγγια)

Τα συρίγγια είναι ύπουλες κατακλίσεις που ταλαιπωρούν τους παραπληγικούς και τετραπληγικούς που δεν παρακολουθούν υπερβολικά σχολαστικά τις αλλαγές στο χρώμα του δέρματος. Διαβάστε ένα πληροφοριακό …

Η υπεύθυνη χρήση των αντιβιοτικών

Η κατάχρηση των αντιβιοτικών είναι μια κακή συνήθεια όλων των παραπληγικών και των τετραπληγικών σε όλο τον κόσμο. Δεν είναι εύκολο να σταματήσει αυτή η συνήθεια όμως αυτό το κείμενο είναι αρκετά …

Είμαστε αδέλφια

Η ιστορία του έγινε γωστή από την ταινία “Οι Άθικτοι”. Τώρα ο τετραπληγικός Philippe Pozzo di Borgo συζητώντας με την Elisabeth von Thadden, μιλάει για το πώς η ταινία άλλαξε τη ζωή του. Μιλάει για …

Δρόμος-μαρτύριο για 53χρονο τετραπληγικό

Μπορεί η εβδομάδα των Παθών του Κυρίου να τελείωσε, αλλά ο «Γολγοθάς» για τη Σοφία Νικολοπούλου και τον γιο της Γιώργο από το Χελιδόνι κρατά 22 ολόκληρα χρόνια, όσα χρόνια ο 53χρονος άνδρας βρίσκεται …

ΔεδΙΚΑίωται αλλά χάνει το σπίτι

Το ΙΚΑ κατάσχεσε το διαμέρισμα πρώην πρωταθλητή ποδηλασίας, που έμεινε τυφλός και τετραπληγικός έπειτα από τροχαίο ατύχημα, για νοσήλια ύψους 47.530 ευρώ. Ο Β. Κιουρκτσής δικαιώθηκε και στο Εφετείο …

Τα ρομπότ δίνουν ελπίδα σε παραπληγικούς

Ένα ρομπότ που θα λειτουργεί ως πρόσθετος εξωτερικός σκελετός δίνει ελπίδα σε άτομα με αναπηρία ότι θα ξαναπερπατήσουν. Οι έρευνες για το ρομπότ που ελέγχεται με τη σκέψη βρίσκονται σε προχωρημένο …

Η απόφαση του Φάνη Παπαδημητρίου για Κομοτηνή

Ένα άτομο με κινητικά προβλήματα, που έζησε στην Αθήνα βρήκε το δικό του παράδεισο στην Κομοτηνή, τον βρήκε στους ανθρώπους του συλλόγου Περπατώ, αλλά και στον Ραφαέλο και την Ασούντα, σε όλους αυτούς …