Η Ελλάδα θα μπορούσε να είναι τελείως διαφορετική και απείρως πιο προσπελάσιμη εάν εμείς οι Έλληνες χρησιμοποιούσαμε στοιχειωδώς τη λογική και τον ρεαλισμό.

Έχουν γίνει πολλά λάθη σε όλα όσα αφορούν τα ζητήματα των ανθρώπων που ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας.

Το μεγαλύτερο λάθος είναι πως το συγκρότημα που αναπτύχθηκε από το 1981 μέχρι σήμερα και ονομάστηκε «κοινωνική υποστήριξη», είναι βαθιά παραστρατημένο, αφού ποτέ δεν στηρίχθηκε στην απλή κοινή λογική και στον κοινό νου.

Παντού σε όλους τους πολιτισμούς και σε όλα τα κράτη οι άνθρωποι οργανώνονται για να μπορέσουν να δώσουν λύσεις σε υπαρκτά και καθημερινά προβλήματα που τους αφορούν άμεσα. Για τον λόγο αυτό δημιουργούνται ομάδες αυτοβοήθειας, ομάδες συνηγορίας και αυτοσυνηγορίας με πολύ συγκεκριμένη στόχευση που δεν παρεκκλίνουν ποτέ από τον στόχο.

Και είναι απορίας άξιο πώς είναι δυνατόν η Ελλάδα που υποτίθεται πως γέννησε τη Δημοκρατία και υπήρξε η πρώτη χώρα που κατέγραψε στο Σύνταγμά της το δικαίωμα του «συνέρχεσθαι» και «συνεταιρίζεσθαι», να έχει παραστρατίσει τόσο βαθιά και να μην μπορεί να το συνειδητοποιήσει.

Το κατοχυρωμένο δικαίωμα των Ελλήνων πολιτών με αναπηρίες να οργανώνονται σε ομάδες με σκοπό να δημιουργήσουν τις προϋποθέσεις και τους όρους για τη δική τους επιβίωση και να αρθρώσουν συλλογικό πολιτικό -αλλά και τεχνικό- λόγο υπέρ των συμφερόντων τους και υπέρ της κανονικότητάς τους στην Ελλάδα, μπορεί και περνά μόνο από τον συνδικαλισμό. Κανείς δεν μπαίνει στον κόπο να σκεφτεί πως ζητήματα όπως αυτά της παράλυσης, της αποκατάστασης και της ανεξάρτητης διαβίωσης είναι αυστηρά τεχνικά, και οφείλουν να εξειδικευτούν στην κάθε διαφορετική παθολογία, γιατί διαφορετικά δεν μπορούν να υπηρετήσουν τον στόχο που είναι η ευημερία των πολιτών.

Τί κοινό μπορεί να έχει η τραυματική κάκωση νωτιαίου μυελού, με την σκλήρυνση κατά πλάκας, την μυοπάθεια, την εγκεφαλική παράλυση, την πολιομυελίτιδα και την κρανιοεγκεφαλική κάκωση; Κάθε μία από τις παραπάνω αναπηρίες έχει τελείως διαφορετική παθολογία, και κατ’ επέκταση εφαρμόζονται τελείως διαφορετικά θεραπευτικά πρωτόκολλα. Χρησιμοποιούνται μεν οι ίδιες προσαρμοσμένες τεχνολογίες, αλλά με διαφορετικό τρόπο και με διαφορετικές προσαρμογές, μιας και υπάρχουν διαφορετικές επιπλοκές που οφείλονται στις διαφορετικές ανικανότητες, διαφορετικούς τρόπους διαχείρισης των επιπλοκών, και το κυριότερο, οι άνθρωποι που ζουν κάτω από συνθήκες της κάθε μίας διαφορετικής ανικανότητας έχουν τελείως διαφορετικό τρόπο συγκρότησης.

Το μόνο κοινό που μπορούν να έχουν οι παραπάνω αναπηρίες είναι πως όλες ενδεχομένως να συνεπάγονται παραπληγία ή τετραπληγία και όλες χρησιμοποιούν κάποια μορφή βοηθημάτων. Όμως πόσοι άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν έχουν ούτε παραπληγία ούτε τετραπληγία; Οι περισσότεροι από τους ανθρώπους που έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας δεν έχουν ούτε παραπληγία ούτε τετραπληγία, ούτε θα αποκτήσουν ποτέ, μολονότι έχουν ή θα μπορούσαν να έχουν αντίστοιχες οδυνηρές εμπειρίες. Έχουν όμως διαφορετικές εμπειρίες που τους απασχολούν ή φοβούνται πως θα αποκτήσουν αυτές τις διαφορετικές εμπειρίες κάποτε στο μέλλον.

Ποιας ομάδας τα συμφέροντα εκπροσωπούνται; Προφανώς καμιάς, αφού τα πάντα έχουν ομογενοποιηθεί σε μείζονες κατηγορίες αναπηριών υπό το όνομα «ΑμεΑ» και πιο σπάνια υπό τους όρους παραπληγία ή τετραπληγία.

Αυτό που τελικά συμβαίνει στην Ελλάδα είναι ότι δεν υπηρετούμε μια Δημοκρατία της ετερότητας, αλλά την οργανωμένη και την συγκεντρωτική εξουσία της ομοιομορφίας, όπου οι διαφορετικές παθολογίες ομογενοποιούνται σε μείζονες κατηγορίες ανικανοτήτων – λες και η αυτοβοήθεια και η αυτοσυνηγορία θα πρέπει να χρησιμοποιούν λογικές ποσόστωσης Ι.Κ.Α. και να αυτοκαθοριστούν με βάση τα ποσοστά που εγκρίνει το Ι.Κ.Α. και το κάθε Ι.Κ.Α.

Μακάρι να μπορούσαν να ερμηνευτούν οι αναπηρίες και οι ανικανότητες με τη λογική της μεζούρας και της διαλεκτικής των ποσοστώσεων. Δυστυχώς, όμως, οι περισσότερες αναπηρίες είναι κάτι πολύ περισσότερο και πολύ διαφορετικό από το ποσοστό ανικανότητας που τους καταλογίζεται.

Έχουμε μήπως μπει στον κόπο να πληροφορηθούμε και να αντιληφθούμε τις ετερότητες που συνεπάγεται η κάθε διαφορετική αναπηρία και ανικανότητα; Έχουμε μπει στον κόπο να πληροφορηθούμε για το τί γίνεται στους άλλους πολιτισμούς, όπου οι ανάπηροι με πολύ χαρακτηριστικές αναπηρίες ευημερούν;

Έχουμε μπει στον κόπο να ενημερωθούμε για όσα έγιναν και τα οποία οδήγησαν τις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες στο να εισάγουν την προσπελασιμότητα στον τρόπο ζωής τους, την προσπελασιμότητα στα κλειστά περιβάλλοντα και στα μέσα μαζικών μεταφορών; Έχουμε μήπως ψάξει την αιτία πίσω από το γεγονός πως παντού στην Ευρώπη υπάρχουν -εκτός από τα συμβατικά κέντρα αποκατάστασης- εξειδικευμένα κέντρα για την κάθε διαφορετική παθολογία ξεχωριστά;

Η αλήθεια είναι πως, στους άλλους πολιτισμούς, έχουν γίνει πολλά τα τελευταία χρόνια και έχουν οργανωθεί πολυάριθμα αποτελεσματικά λόμπι αναπήρων, που μεθοδικά και στοχευμένα προσπάθησαν να θέσουν υπό διαπραγμάτευση ζητήματα που αντιστοιχούν σε συγκεκριμένες υλικές ανάγκες ομάδων του πληθυσμού. Θέτοντας υπό διαπραγμάτευση συγκεκριμένες ανάγκες ομάδων του πληθυσμού -άλλοτε αργότερα και άλλοτε πιο γρήγορα- κατόρθωσαν και εισήγαγαν στις νομοθεσίες αυτά τα οποία διεκδικούσαν.

Μάλιστα, συχνά βρέθηκαν σε αντιπαράθεση με άλλες ομάδες του πληθυσμού, όμως πάντα το επίπεδο του διαλόγου παρέμενε στο επίπεδο του δημόσιου και πολιτικού λόγου. Δεν ήταν ωστόσο λίγες οι φορές που υπέστησαν και τις ποινικές συνέπειες των πράξεών τους: Πόσες φορές έχουν συλληφθεί και έχουν φυλακιστεί τα μέλη της ADAPT ή της DAN; Πολλές φορές, αλλά συνέχισαν να προμηθεύουν τα νομοθετικά σώματα των κρατών τους και των πολιτισμών τους με επιχειρήματα τόσο πολιτικά όσο και ουσιαστικά, με εξειδίκευση στις διαφορετικές ανθρώπινες ανάγκες.

Υπάρχουν τέτοια λόμπι στην Ελλάδα; Και βέβαια υπάρχουν, και είναι τα συνδικαλιστικά σωματεία, οι ομοσπονδίες και η συνομοσπονδία. Ένα ακόμη λόμπι είναι εκείνο των φιλανθρωπικών σωματείων. Προσφάτως δημιουργήθηκε και ένα καινούργιο λόμπι, των λεγόμενων ΜΚΟ.

Αυτά όμως τα λόμπι περιορίζονται στο να προσπαθούν να πάρουν ευρωπαϊκά προγράμματα και επιχορηγήσεις για υπηρεσίες ειδικής εκπαίδευσης, θεραπείας, κ.λπ. Σε ό,τι αφορά στα συνδικαλιστικά αναπηρικά σωματεία, εκεί το λόμπι προσπαθεί ανάλογα με την εξειδίκευσή του να επιτύχει κάποιες νομικές, θεσμικές και οικονομικές αλλαγές που θεωρεί πως θα συμβάλλουν στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των μελών τους. Σαφέστατα υπάρχουν τεράστιες διαφορές μεταξύ των λόμπι των ΜΚΟ, του λόμπι των φιλανθρωπικών σωματείων και βέβαια του λόμπι των συνδικαλιστικών αναπηρικών σωματείων – που τελικά είναι και τα μόνα τα οποία προωθούν και ζητήματα ιδεολογικά που έχουν να κάνουν με την αναπηρία.

Μεταξύ αυτών των τριών κατηγοριών οργανωμένων συμφερόντων δεν υπάρχουν ιδιαίτερες τριβές και αντιπαλότητες, αφού ο κάθε «κλάδος» έχει τα δικά του χαρακτηριστικά ενδιαφέροντα και συμφέροντα.

Όμως, αυτό που ονομάζουμε ομάδες «συνηγορίας» και «αυτοσυνηγορίας» (ή αλλιώς «Advocacy groups») δεν εξειδικεύεται στη διαφορετικότητα της κάθε διαφορετικής αναπηρίας και παθολογίας.

Εάν εξαιρέσουμε το συνδικαλιστικό αναπηρικό κίνημα και το νέο ρεύμα που συγκροτείται πέριξ των νέων ΜΚΟ, δεν υπάρχει πρόσβαση των οργανωμένων ομάδων στο νομοθετικό περιεχόμενο και σε όσους νομοθετούν.

Όμως η σύγχυση στη νομοθέτηση έχει ήδη συντελεστεί: Όλοι αυτοί οι φορείς, συνδικαλιστικοί, φιλανθρωπικοί και επιχειρηματικοί (ΜΚΟ), προώθησαν νομοθεσίες για ΑμεΑ, και πραγματικά οι κυβερνήσεις του παρελθόντος έχουν νομοθετήσει δομές υπέρ των ΑμεΑ.

Από την άλλη, σήμερα θα ήταν υπερβολικό να πούμε πως δεν υπάρχουν κέντρα αποκατάστασης, αφού έχουν πληρωθεί και δημιουργηθεί σε κάθε περίπου νομό της Ελλάδας το λιγότερο ένα κέντρο αποθεραπείας και αποκατάστασης για ΑμεΑ. Ομοίως, δεν θα μπορούσαμε να πούμε πως δεν υπάρχει σχετικό περιεχόμενο στο διαδίκτυο αφού οι κυβερνήσεις του παρελθόντος έχουν χρηματοδοτήσει τη δημιουργία τέτοιου περιεχομένου. Όπως και δεν μπορούμε να πούμε πως δεν υπάρχει κοινοτική υποστήριξη και υποστήριξη των φυσικών αναγκών των ΑμεΑ, τη στιγμή που υπάρχουν τα «Βοήθεια στο Σπίτι», τα «Ψυχαργώς», και άλλα πολλά ιδρύματα που παρέχουν τέτοιες υπηρεσίες.

Υπάρχει όμως μια μεγάλη διαφορά: Άλλο «κέντρα αποθεραπείας και αποκατάστασης» και άλλο «κέντρο για τις κακώσεις νωτιαίου μυελού» (Spinal Cord Injuries Centers ή Spinal Units), όπως και άλλο «κέντρο αναφοράς για την σκλήρυνση κατά πλάκας» ή «για την πολιομυελίτιδα» ή «την μυοπάθεια».

Και εδώ βρίσκεται η μεγάλη σύγχυση… Οι υποδομές που δημιουργήθηκαν -και πραγματικά δημιουργήθηκαν- αφορούν ΑμεΑ και όχι τις προαναφερθείσες «κατηγορίες» αναπηριών που -πολύ μεταξύ μας- παρουσιάζουν τεράστιες διαφορές από αυτό που θεωρούμε ως «ΑμεΑ».
Πώς είναι δυνατόν σήμερα να ασκηθούν πιέσεις στις κυβερνήσεις για εξειδικευμένα κέντρα όταν ήδη έχουν δημιουργηθεί δεκάδες κέντρα αποθεραπείας και αποκατάστασης σε όλη την Ελλάδα;

Πώς είναι δυνατόν να ασκηθεί πίεση όταν συγκεκριμένες παθολογίες και εξίσου συγκεκριμένες κανονικότητες δεν μπορούν να βρουν έκφραση σε συνδικαλιστικά σωματεία παραπληγικών και κινητικά αναπήρων;

Ήρθε η ώρα για να συνειδητοποιήσουμε πως εκτός από τον συνδικαλισμό υπάρχει και η επιβίωση, και για να εξασφαλιστεί η επιβίωση θα πρέπει να εξειδικευτούν οι διεκδικήσεις στην κάθε διαφορετική παθολογία και στην κάθε διαφορετική κανονικότητα.

ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΩΡΑ, Σεπτέμβριος 2008