Μετά το κολέγιο, δούλευα στο μάρκετ, και πήγαινα καλά. Όταν ήμουν γύρω στα 30, άρχισα να έχω συμπτώματα σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Έγινε ακόμη πιο δύσκολο να φέρνω εις πέρας απλά καθήκοντα, όπως το να καταφέρνω γραφική εργασία και να είμαι εμπρόθεσμη. Πρωτοξεκίνησε από τα πόδια μου, και το καλοκαίρι του 1999, η διάγνωση ήταν δευτερογενής προοδευτική πολλαπλή σκλήρυνση κατά πλάκας. Τώρα είμαι σε ένα αναπηρικό καροτσάκι, ανίκανη να προχωρήσω και δεν δουλεύω πλέον. Το 2000, άρχισε να επηρεάζει και τον έλεγχο του χεριού μου και τις κινητικές ικανότητές μου.
Έχω ήδη πέντε χρόνια σκλήρυνση. Γυμνάζομαι στην έδρα του συλλόγου τρεις με τέσσερις φορές την εβδομάδα. Είναι σημαντικό να παραμένω δραστήρια με κολύμβηση ή άσκηση. Έχω τέσσερις στενούς φίλους με σκλήρυνση, και ξέρω πολλούς περισσότερους.
Χρειαζόμουν να γνωρίσω κάποιον που να με δεχτεί γι’ αυτό που είμαι και να μην βρίσκει την αναπηρία μου εμπόδιο στη σχέση μας.
Τον περασμένο χρόνο, γνώρισα τον έρωτα της ζωής μου μέσα από μια υπηρεσία ραντεβού για άτομα με αναπηρίες στο Διαδίκτυο. Ήμουν μόνη και ήξερα πως θα έπρεπε να ήμουν δραστήρια αν ήθελα να γνωρίσω αυτόν τον «ξεχωριστό».
Ξεκίνησα με τις υπηρεσίες γνωριμιών. Αυτή ήταν η πρώτη μου προσπάθεια, και δόξα τω Θεώ δεν ήταν δύσκολο. Έλαβα πέντε απαντήσεις σύμφωνα με το προφίλ μου. Κανείς από όσους μίλησα δεν με ενδιέφερε πραγματικά.
Ήμουν έτοιμη να τα παρατήσω, όταν κάλεσα τον Matthew Warmbir τον περασμένο Ιούνιο. Αγάπησα την αίσθηση του χιούμορ του και το ότι είναι επίσης ένα πολύ έξυπνος άντρας. Μετά την αποφοίτησή του από το Πανεπιστήμιο του Connecticut, το 1985, με πτυχίο πανεπιστημίου στη Φυσική, και μη βρίσκοντας καμία δουλειά, του ζητήθηκε να διδάξει Επιστήμες της Γης, στην έβδομη και όγδοη τάξη ενός λυκείου, γιατί ο τότε καθηγητής θα έλειπε για επτά μήνες περίπου. Τότε ανακάλυψε πως αγαπούσε τη διδασκαλία, και έγινε μόνιμος αναπληρωτής καθηγητής.
Το Μάρτιο του 1987, σε ηλικία 23, οδηγούσε προς το σπίτι του, πάνω στη μηχανή του, όταν ένα αυτοκίνητο τον έβγαλε από τον δρόμο και τον άφησε τετραπληγικό, εξαρτώμενο από αναπνευστήρα, παράλυτο από τους ώμους και κάτω.
Το να αποκτήσεις αναπηρία μπορεί να είναι μια πολύ τραυματική εμπειρία. Το να μπορούμε να μοιραστούμε τις εμπειρίες μας ο ένας με τον άλλο ήταν πολύ ωφέλιμο και για τους δυο μας.
Έχουμε μεγαλύτερη κατανόηση και είμαστε πιο υπομονετικοί ο ένας με τον άλλο. Είμαστε πολύ ερωτευμένοι και αρραβωνιαστήκαμε τον περασμένο χρόνο, την ημέρα των Ευχαριστιών, και ελπίζουμε να παντρευτούμε την άνοιξη ή το φθινόπωρο του 2006
Ο Matthew έχει δουλέψει σκληρά για τα προς το ζην, και έχει εργαστεί στο παρελθόν στην Kraft Foods και στην IBM ως προγραμματιστής υπολογιστών. Έχει επίσης παρακολουθήσει αρκετά κολέγια παίρνοντας μαθήματα με αντικείμενο την εκπαίδευση, και την κατάρτιση στην Ισπανική γλώσσα, αλλά δυστυχώς δεν έχει βρει δουλειά από το 1999. Από τη στιγμή που είμαστε και οι δυο παράλυτοι, επωφελούμεθα από την Κοινωνική Ασφάλεια και χρειαζόμαστε οικιακό σύστημα περίθαλψης.
Θαυμάζω τον Matthew, γιατί, παρόλη την αναπηρία του, έχει μια θετική ματιά για τη ζωή, και πάντα προσπαθεί να επιτύχει περισσότερα. Παίρνει ακόμη μαθήματα, και θέλει να πάρει το μεταπτυχιακό του στην κοινωνική εργασία. Αισίως, μπορεί να παίρνει χρηματοδοτήσεις ή περισσότερη οικονομική βοήθεια, ώστε να συνεχίσει προς αυτόν τον σκοπό.
Είναι ικανός, μέσω αυτών των ωφελειών, να νοικιάζει ένα δωμάτιο και να ζει με τη μητέρα του στη Νέα Υόρκη. Εγώ μένω εδώ στο Barnegat, το οποίο είναι πολύ μακριά για εμάς ώστε να βλεπόμαστε τόσο όσο θα θέλαμε. Λείπει ο ένας στον άλλο, αλλά βλεπόμαστε κάθε λίγους μήνες, όταν μπορούμε. Θα θέλαμε να εξοικονομήσουμε χρήματα για τον γάμο μας, έτσι ώστε να μπορέσουμε να παντρευτούμε και να ζήσουμε μαζί πιο σύντομα.
Νιώθω τυχερή και ευλογημένη που τον συνάντησα. Από τότε που γνώρισα τον Matthew, είμαι πιο ευτυχισμένη από ποτέ, και πολύ ερωτευμένη!
Δημοσιευμένο στο Asbury Park Press 05/15/05
Από τον JILL JANDRIS
BARNEGAT
Μετάφραση: Άννα Κουλικούρδη, Βιβλιοθηκονόμος-Αρχειονόμος,
akou@ait.edu.gr