Πάνε χρόνια, πολλά χρόνια, μαζεύονται δεκατέσσερα κιόλας, από τότε που απέκτησα τον πιο πιστό μου σύντροφο, μια τετραπληγία Α5 όλη δικιά μου.
Μέρες που ‘ναι τώρα (πλησιάζει η επέτειος του ατυχήματος), συνηθίζω να κάνω ένα μικρό απολογισμό της «νέας» ζωής μου, της ζωής με την αναπηρία (δεν είναι ερωμένη, μην πάει ο νους σας). Μερικές φορές έχω, μάλιστα, μοιραστεί τέτοιες σκέψεις με καλούς φίλους, φέτος είπα να τα πω και σ’ εσάς μιας και, οι κακές γλώσσες λένε ότι, ενδιαφέρουν κι άλλους εκτός από τους κολλητούς μου. Τέλος πάντων, εσείς ξέρετε.
«Η ζωή με την αναπηρία». Σαν τίτλος ταινίας δεν ακούγεται; Όχι, όχι, μην φανταστείτε: δεν την έχω ούτε γκόμενα, ούτε ερωμένη, ούτε σύζυγο, ούτε καν κόρη μου δεν είναι. «Απλώς», ζούμε μαζί απ’ το Δεκέμβρη του ’87. Ας πούμε ότι, «συζούμε».
Δυσκολεύτηκα στην αρχή (ούτε για εκείνην ήταν εύκολο). Της πρότεινα και να χωρίσουμε –δε δέχτηκε. Στην αρχή «το ‘παιξα» αναίσθητος: σαράντα μέρες σε κώμα. Τι φυσικοθεραπείες, τι εγχειρίσεις μετά, τίποτα: αυτή εκεί. Φοβερό πείσμα. Μου το ανταπέδωσε πάντως –μη στενοχωριέστε: (με έκανε και) κλείστηκα για χρόνια στο σπίτι, όπου το μόνο που έκανα ήταν να συνωμοτώ εναντίον της –απέτυχα. Ούτε καινούργιες γνωριμίες μπορούσα να κάνω, ούτε καινούργια πράγματα –ήταν η τιμωρία μου.
Ώσπου κάποτε το τόλμησα: βγήκα, προσπάθησα, έμαθα. Ήταν το ’92. Έμαθα προγραμματισμό Η/Υ. Όχι πολύ σπουδαίο αλλά, έβαζα ξανά το μυαλό μου σε λειτουργία.
Πέρασαν πολλά. Αρρώστησα, πήγα νοσοκομεία (καλά ε, όποιος νομίζει πως έχει επισκεφθεί πολλά, πάμε και κόντρα: έχω πάει σε περισσότερα… ως ασθενής). Διάβασα, «ξύπνησα», μπήκα στο Ιντερνετ. Μετά, μεταγραφή Θεσ/νίκη-Αθήνα, πανεπιστήμιο ξανά, «ρολάριζα». Γνώρισα και κόσμο, έκανα και φίλους –μερικοί, από τους καλύτερούς μου. Γνώρισα και ανθρώπους με αναπηρία -με γνώρισαν κι εκείνοι, τι κατάλαβαν;
Έμαθα να ζω με την αναπηρία, ούτε υπό, ούτε δίπλα, ούτε μέσα αλλά, μαζί της. Κατάλαβα έτσι, τι θα πει «να χρειάζεσαι βοήθεια». Ζώντας καθηλωμένος στο αμαξίδιό (κομψή έκφραση για το καρότσι) μου, χρειαζόμουν βοήθεια. Βοήθεια για να φάω, βοήθεια για να ντυθώ, να γδυθώ, να ξαπλώσω, να πλυθώ, να πάω τουαλέτα, για όλα, ακόμη και για τα πιο απλά. Δεν ντρεπόμουν πια, ζήταγα. Τι άλλο να κάνω;
Βέβαια, πήρε καιρό για να τα καταλάβω όλα αυτά. Τον πρώτο καιρό η αμηχανία ήταν μεγάλη και έκδηλη. Τελικά, το συνειδητοποίησα: ήταν ανοησία, εγωισμός. Η αναπηρία μού το έμαθε αυτό: σε όλη τη ζωή μας, ο τρόπος που «διαπλεκόμαστε» με τους άλλους έχει ξεφύγει ακόμα και από το «δίνω-παίρνω». Ισχύει πλέον το «δίνω για να πάρω». Ο κανόνας λέει πως, δεν ζητώ τίποτε, αν δεν έχω κάτι να δώσω για αντάλλαγμα. Κι εγώ ένοιωθα πως δεν είχα κι έτσι, δεν ήθελα και να ζητάω. Ανοησία, θα πείτε. Ίσως.
Όμως, το έβλεπα παντού, ακόμη το βλέπω: ανθρώπους να θρησκεύουν για να «εισπράξουν» σωτηρία. Άλλους να «συνδικαλίζονται» και να «πολιτεύονται» επικαλούμενοι το «κοινό καλό», «το συνάνθρωπο» και άλλα ηχηρά παρόμοια: απλώς, κοιτάνε την πάρτη τους. Πώς το έχει γράψει η κα Μαίρη Ζέη στο απολαυστικό κείμενό της: «οι Έλληνες με αναπηρίες ως μέσον αποκατάστασης των “αρτιμελών”». Έτσι είχα γαλουχηθεί και του λόγου μου. «Πρέπει να κατατροπώσω τον (ψευτο-)εγωισμό μου», σκέφθηκα, «να αναζητήσω την αληθινή αξιοπρέπεια». Αυτό έκανα και δεν έχασα.
Ας με αντιμετωπίζουν όπως θέλουν. Τους έχω δει: οι καλοί να με βοηθούν γιατί, έτσι αποκτά κάποιο νόημα η «αρτιμέλειά» τους. Τους αφήνω. Κάποιοι άλλοι καθηγητάδες να αναρωτιούνται (και να με ρωτούν!) «γιατί πηγαίνω στο Πανεπιστήμιο» κ.ά. όπερ μεθερμηνευόμενα σημαίνουν «γιατί δεν κάθεσαι στο σπίτι σου». Τι να τους πω; Απλώς, τους σιχαίνομαι. Ευτυχώς που υπάρχουν και οι άλλοι, οι φίλοι μου, που με ξέρουν ως Παναγιώτη με τα χαρίσματά του και τα πολλά ελαττώματά του, ένας σαν και αυτούς. Κι είναι «μαύρα πουλιά» οι φίλοι μου, όπως τραγουδάει κι η Κατερίνα από το βάθος.
Διότι, είναι περιθώριο η αναπηρία. Ένα περιθώριο ιδιόρρυθμο, αν μη τι άλλο. Ένα περιθώριο που δεν το αναζήτησες, ούτε και πήγες γυρεύοντας για αυτό. Σου (μου) έτυχε. Δε με νοιάζει όμως, ανέκαθεν μου άρεσε η κίνηση στις παρυφές της κυρίαρχης σκέψης. Είναι όμορφα τα περίχωρα της κοινωνίας, όπου κι αν βρίσκονται αυτά, ακόμη και στο κέντρο. Σας μπέρδεψα; Χμ…
Ας δούμε ποια είναι η κυρίαρχη σκέψη. Εμπόριο, μεταπρατισμός σε όλα τα επίπεδα: οικονομικές δομές; Εισαγόμενες. Πνευματική ζωή; Αντιγραφή και πιθηκισμός. Καθημερινότητα; Σπίτι, αμάξι, γραφείο, σουπερμάρκετ και πάλι από την αρχή. Τέχνη; Η χαρά των «σκύλων». Ο έρωτας; Δεν πάει πάρκο πια, βλέπει μπιγκ μπράδερ. Αμ, η αναπηρία; Οι ίδιοι οι άνθρωποι που τη φέρουν να προσπαθούν να σε πείσουν ότι, «είσαι ανάπηρος», «πρέπει να τους ακολουθήσεις» ενώ, οι ίδιοι την έχουν εκμεταλλευτεί στυγνά εξαργυρώνοντάς την στο χρηματιστήριο της πολιτικής προς ίδιον όφελος και προς δόξα του κομματι(α)σμού των ονείρων και του αιτήματός μας για ζωή με ποιότητα. Κάτι τύποι που με δυσκολία τους ξεχωρίζεις από τα γουρούνια. Ευχαριστώ, δε θα πάρω. Προτιμώ τη μοναξιά μου, τους κολλητούς μου, το αειθαλές ροκ μου: ο Παύλος να κραυγάζει: «κατά τ’ άλλα εσείς, που ’σαστ’ υγιείς, κι αξιοπρεπείς, βοηθείστε μας και λίγο. Δώστε μας πνοή, κέφι για ζωή, μια ιδέα στεγανή, που να μη μπάζει κρύο». «Άκου μάνα, για όλους έχει ο Θεός. Άκου μάνα…», απαντούν οι Άκτιβ Μέμπερ από την άλλη. Κι ο Μάνος να επιμένει: «Κι αν είμαι ροκ, μη με φοβάσαι».
Κι έχω και βοηθό, εδώ και οκτώ μέρες. Περιθωριακός με… μπάτλερ, καλό ε;
Πολλή απογοήτευση, θα πείτε, πολλή μαυρίλα. Ε, όχι λοιπόν, κάνετε λάθος. Ίσα-ίσα περνάω μια χαρά. Γιατί, εξακολουθούν να υπάρχουν και οι άλλοι, που μιλούν με το έργο τους και την οντότητά τους. Είναι οι Δάσκαλοι αλλά και κάποιοι συμφοιτητές στο πανεπιστήμιο, είναι οι καλλιτέχνες που μοχθούν για την τέχνη τους και μου προσφέρουν κάθε τόσο τα ανεκτίμητα δώρα τους, είναι οι φίλοι με αναπηρία που αρνήθηκαν να «πετάξουν τη ζωή τους στα σκυλιά» και οι άλλοι, χωρίς τέτοια, που σε κάνουν να γελάς και να σκέφτεσαι και να αισθάνεσαι και να οργίζεσαι και να ζεις. Σου δίνουν δύναμη επειδή μπορούν και παίρνουν από τη δική σου. Μέθεξις. Με αυτούς (θέλω να) κάνω παρέα. Κι είμαστε πολλοί, κι ας είμαστε στην πλάτη του κυρίαρχου ρεύματος.
Τώρα, βέβαια, εσείς θα νομίζετε ότι χαίρομαι που έχω αναπηρία και οφείλω εξηγήσεις: πρώτον, χαίρομαι για ό,τι μου έχει συμβεί, μιας και αυτό σημαίνει πως ήμουν εκεί, ζούσα. Τούτο, όμως, δε σημαίνει ότι θα το επέλεγα κιόλας. Όχι, είναι δύσκολη η αναπηρία, δεν τη γουστάρω. Είναι σαν το τσιγάρο, «που δεν το γουστάρω κι όλο το φουμάρω». Την αγαπάω, τη σέβομαι και προσπαθώ να της ξεφύγω: τόσο από τα προβλήματα που έχει επιφέρει (δεν έφταιγε για όλα), όσο και από αυτήν την ίδια: φυσικοθεραπεία καθημερινά εδώ και δεκατρία συναπτά έτη, μιας και αρκετούς μήνες τους πέρασα κλινήρης. Εγχειρήσεις και κόντρα εγχειρήσεις –μέχρι και πειραματικές έχω υποστεί. Δεν κατάφερα να απαλλαγώ από την τετραπληγία μου, έχω βελτιωθεί όμως εντυπωσιακά. Ποιος θα το περίμενε, μέχρι πριν λίγα χρόνια, ότι θα μπορούσα να έχω τέτοια δραστηριότητα –ούτε… ακίνητος δεν μπορούσα να μείνω στο αμαξίδιό μου χωρίς να δεθώ, έπεφτα. Ας όψονται οι «γιατροί» του ΚΑΤ, που με χειρούργησαν. Γιατί μου το έκαναν αυτό, δεν ξέρω. Τα δώρα τους τούς είχαν δοθεί στο άρτιο… Προσβλέπω λοιπόν, στη μέρα που θα ξεπροβάλει η οριστική λύση: η θεραπεία. Δε θ’ αργήσει πολύ, τα μαντάτα από τους επιστήμονες είναι καλά.
Παρ’ όλ’ αυτά νοιώθω νικητής. Ξεπέρασα τις δυσκολίες της βαριάς αναπηρίας μου, ακύρωσα το στόχο της να με εξουθενώσει, προχώρησα, προχωρώ, τη νίκησα. Λίγα βήματα μου απομένουν ακόμα: η πλήρης ανεξαρτησία μου, το βασικότερο. Πρέπει να αποκτήσω όλα εκείνα τα μέσα και τα βοηθήματα, που κάποιοι λειτουργοί της επιστήμης (μιλούσαμε πρωτύτερα για αυτούς) μας προσφέρουν για να ξεπερνάμε τα εμπόδια και να αντιμετωπίζουμε τους κινδύνους της αναπηρίας.
Το κυριότερο πρόβλημα: η λύση του βιοποριστικού. Να εξασφαλίσω το εκατομμύριο δρχ. (3.000 € για να μην ξεχνιόμαστε) μηνιαίως, που υπολογίζω ότι, θα χρειαστώ για την υποστήριξη της ανεξάρτητης διαβίωσής μου, ποσόν δυσθεώρητο για τα δικά μου δεδομένα. Θα το παλέψω. Αξίζει τον κόπο.
Μετά, θα της τραγουδώ: «Σ’ αγαπάω κι αδιαφορώ». Κι αυτή, εκεί. Κι εγώ, εδώ.
Παναγιώτης Τσίγκανος, internet: www.netlab.gr