Αρχικές αναφορές το ονόμασαν «καρδιακή ανεπάρκεια». Κάποιοι το παρεξήγησαν και το ονόμασαν καρδιακή προσβολή. Μετά ήταν «επιπλοκές από κατάκλιση», η οποία σταδιακά οδήγησε σε μόλυνση του αίματος.
Μια παρουσιάστρια στη τηλεόραση προσπάθησε να κάνει μια γενίκευση η οποία δεν θα θόλωνε περισσότερο τα νερά: «Στη τελική», είπε, «η κάκωσή του στο νωτιαίο μυελό ήταν απλά πολύ σοβαρή».
Τελικά (σχεδόν) όλοι συμφώνησαν στο ότι η αιτία του θανάτου του ήταν σήψη, σηπτικό σοκ και ανεπάρκεια οργάνων (Uncle Spine, έντυπη έκδοση), αλλά το ερώτημα παρέμεινε: Πώς μπορεί να συνέβη αυτό σε έναν άνθρωπο που είχε τα καλύτερα μέσα- την καλύτερη ιατρική φροντίδα, το πιο ολοκληρωμένο δικό του προσωπικό, την υποστήριξη μιας αφοσιωμένης συζύγου, οικογένειας και φίλων, καθώς και λίγους, εάν όχι καθόλου, περιορισμούς στο να τα πληρώνει όλα αυτά;
Οι περισσότεροι από εμάς είχαμε φτάσει στο σημείο να θεωρούμε τον Christopher Reeve ως άτρωτο- ξεχάσαμε ότι ήταν ένας τετραπληγικός εξαρτώμενος από αναπνευστήρα που είχε μόλις επιζήσει από τη χειρότερη δυνατή κάκωση νωτιαίου μυελού και ήταν επιρρεπής σε σοβαρές μολύνσεις. Τον θεωρούσαμε ως τον πιο πιθανό να σπάσει όλα τα ρεκόρ μακροζωίας τετραπληγικών, ίσως ακόμα και να σηκωθεί και να περπατήσει μια μέρα. Μας έκανε να το πιστέψουμε με τη απλή δύναμη της θέλησης. Και φυσικά υπήρχε και ο μύθος- η σκιά της κάπας- που τον ακολουθούσε όπου και να πήγαινε. Αλλά το πιο αξιοσημείωτο κατόρθωμά του ήταν στο να δημιουργήσει κάτι από το τίποτα- δημιούργησε μια κουλτούρα ελπίδας, ίσως σαν ένα τρόπο να αντιμετωπίσει αυτό που είχε χάσει- και ήταν μεταδοτικό.
Εξάπλωσε ελπίδα συγκεντρώνοντας παγκόσμια προσοχή στην ανάγκη για μια θεραπεία της παράλυσης και δίνοντας έμφαση σε αυτό που θα μπορούσε να είναι παρά σε αυτό που δεν είχε γίνει ακόμα, κάνοντας πρότυπο την σκληρή δουλειά και την ελπίδα σε οτιδήποτε προσπαθούσε, και κάνοντας οτιδήποτε του ήταν δυνατό να κάνει για να μαζέψει λεφτά και να ενθαρρύνει μια ελπιδοφόρα προσέγγιση στην έρευνα, την αποκατάσταση και σε ζητήματα που αφορούν την ποιότητα ζωής. Αλλά αντίθετα με τη δημόσια εικόνα του, η ελπίδα του δοκιμάστηκε σκληρά τον τελευταίο χρόνο της ζωής του.
Ο μεταβαλλόμενος Reeve
Μετά από μια αξιοσημείωτη πρόοδο στη γενική υγεία και παραγωγικότητα του Reeve που ξεκίνησε το 1999, προβλήματα άρχισαν να παρουσιάζονται τον Δεκέμβριο του 2003. Η σύζυγος του Reeve, Dana, σε ένα ντοκιμαντέρ του BBC που γυρίστηκε ένα μήνα πριν το γύρισμα του «The Brooke Ellison Story», μίλησε για αυτόν τον Δεκέμβριο ως «πάρα πολύ σκληρό». Εκείνος ο μήνας, είπε, «ήτανε μόνο νοσοκομεία και προσπάθειες να γίνει καλύτερα. Και στο νοσοκομείο απέκτησε περισσότερες σοβαρές πληγές, που είναι πολύ δύσκολο να τις ξεφορτωθείς, κατακλίσεις, κατάπτωση του δέρματος, και αυτό μπορεί να σου αλλάξει εντελώς την ποιότητα ζωής, και αυτό συνέβη σε αυτόν» είπε.
Ο Dr. John McDonald, του οποίου η δουλειά με τον Reeve ανακοινώθηκε το 2002 ως σημαντική συμμετοχή στην μερική αποκατάσταση της αίσθησης και της λειτουργικότητάς του, είπε ότι ο Reeve εισήλθε στο νοσοκομείο με πνευμονία και ανέπτυξε κατακλίσεις όντας εκεί, και ότι οι πληγές ξαναεμφανίστηκαν τον Ιούνιο. Ο ίδιος ο Reeve μιλώντας τον Οκτώβριο σε μια συνέντευξη του Reader’s Digest που έλαβε χώρα μετά το γύρισμα του «The Brooke Ellison Story», δίνει περισσότερες λεπτομέρειες: «Είχα τρεις άσχημες, απειλητικές για τη ζωή μου μολύνσεις αυτόν τον χρόνο. Η πιο πρόσφατη ήταν μια μόλυνση του αίματος που προκλήθηκε από ένα γδάρσιμο στον αριστερό μου γοφό που πιθανώς να έπαθα μια μέρα όταν ήμουνα στο ποδήλατο γυμναστικής. Δεν φαινόταν άσχημο αλλά αναπτύχθηκε σε στρεπτόκοκκο. Μετά, πολλά μείζονα όργανα άρχισαν να σταματούν. Προσπαθούμε να καταλάβουμε τι συμβαίνει. Πριν από αυτό, έπαθα μια σοβαρή μόλυνση στη Νέα Ορλεάνη μόλις μερικές μέρες πριν γυρίσουμε την ταινία. Ήμουν πολύ ενοχλημένος: «Δεν είναι δίκαιο. Ας μην καταρρεύσω, έχω φτάσει πολύ μακριά».
Ο Reeve τόνισε επίσης όχι μόνο ότι έπασχε από συνεχείς κατακλίσεις και μολύνσεις, αλλά και ότι τα οφέλη τα οποία αυτός και ο Dr. John McDonald ανέφεραν το 2002 είχαν φτάσει στα όριά τους. Η συνέντευξη στο Reader’s Digest μας δίνει μια ματιά στην μεταβαλλόμενη ψυχική κατάσταση του Reeve:
RD: Έχει υπάρξει αλλαγή στην αισιοδοξία σας;
Reeve: Η ελπίδα για μένα πρέπει να είναι βασισμένη- τώρα που ξέρω όσα ξέρω- σε στέρεα στοιχεία. Αλλά, ναι, έχει υπάρξει μεταβολή στην ψυχική μου κατάσταση, γιατί τον Μάιο του χρόνου θα είναι δέκα χρόνια από το ατύχημα, και αμφιβάλλω εάν μέχρι τότε θα υπάρξει μια διαδικασία κατάλληλη για μένα. Στα 52 μου χρόνια, ξέροντας ότι μια ασφαλής δοκιμή μπορεί να είναι ακόμα χρόνια μακριά, έχει αλλάξει η οπτική μου γωνία. Δεν περίμενα ότι θα έπαιρνε τόσο καιρό.
Οι ελπίδες του Reeve πρέπει να κλονίσθηκαν σοβαρά όταν επιπλοκές από κατακλίσεις και μολύνσεις άρχισαν να παρουσιάζονται τον Δεκέμβριο του 2003. Η υγεία του βελτιωνόταν για πολλά χρόνια πριν, έπειτα από ένα ξεκίνημα με επιρρέπεια σε επιπλοκές. Κατά τη διάρκεια των πρώτων τεσσάρων χρόνων της παράλυσής του, από το 1996 μέχρι το 1999, έπαθε συνολικά 57 μολύνσεις που απαιτούσαν θεραπεία με αντιβίωση, περισσότερο λόγω ουρολοιμώξεων και πνευμονικών επιπλοκών. Προβλήματα στην επιδερμίδα προκάλεσαν 10 από αυτές τις μολύνσεις εκείνη την περίοδο. Αλλά από το 2000 μέχρι το 2002, μια περίοδο εντατικής εξάσκησης και δραστηριότητας στο FES (ποδήλατο που λειτουργεί με ηλεκτρική διέγερση των ποδιών) ο συνολικός αριθμός μολύνσεων έπεσε στο εννέα, και καμία από αυτές δεν όφειλαν σε προβλήματα της επιδερμίδας. Όταν μολυσμένες κατακλίσεις άρχισαν να ξαναεμφανίζονται στο τέλος του 2003, και συνεχίστηκαν κατά τη διάρκεια του 2004, πρέπει να άρχισε να ανησυχεί για αυτή την απρόσμενη αλλαγή προς το χειρότερο.
Αλλά θα ήταν λάθος να σκεφτούμε ότι αυτή η μεταβαλλόμενη ψυχική κατάστασή του κατέληξε σε κατάθλιψη ή σε μείωση της φιλοδοξίας του ή της ενέργειάς του. Αντιθέτως, ο τελευταίος του χρόνος ήταν τόσο γεμάτος από ασχολίες όσο ποτέ, ίσως- δεδομένου των συνεχόμενων προβλημάτων του- κακώς τόσο γεμάτος.
Ο κινητοποιημένος Reeve
Κάποιος θα σκεφτότανε ότι οι συνεχείς επιπλοκές από τις κατακλίσεις θα περιόριζαν σημαντικά το γεμάτο πρόγραμμα του Reeve, ειδικά δεδομένου του χρόνου που χρειάζονται να θεραπευτούν εντελώς. Αλλά το 2004 ήταν ένας χρόνος που είδε τον Reeve να βάζει σημαντικό χρόνο και ενέργεια στη ηθοποιία και στην παραγωγή έργων, συγχρόνως με το να κρατάει το γεμάτο του πρόγραμμα από δημόσιες εμφανίσεις και ομιλίες.
Η λιγότερο απαιτητική του δέσμευση ήταν πιθανότατα η επιστροφή του στο Smallville ως Dr. Virgil Swann- που γυρίστηκε σε μια μέρα, στις 19 Ιανουαρίου, στη Νέα Υόρκη, όχι πολύ μετά την παραμονή του στο νοσοκομείο τον Δεκέμβριο. Τα πιο χρονοβόρα έργα του ήταν η σκηνοθεσία του «The Brooke Ellison Story» και του «Yankee Liberty», τα οποία του πήραν όλο το καλοκαίρι. Εκείνος ήταν και ο καιρός που είχε τις επαναλαμβανόμενες επιπλοκές. «Ο Christopher είχε προβλήματα με μολύνσεις κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού και εργάζονταν επίσης πολύ σκληρά,» λέει ο Wise Young, ερευνητής στις κακώσεις νωτιαίου μυελού και φίλος του Reeve, στην ιστοσελίδα του carecure.org.
Στις 9 Ιουλίου η Brooke Ellison και η μητέρα της έφτασαν στα σκηνικά της Νέα Ορλεάνης, παραγωγή της A&E. Τα γυρίσματα είχαν ξεκινήσει τον Ιούνιο αφού η έξαρση των κατακλίσεων του Reeve είχε προκαλέσει μια καθυστέρηση. Αλλά ο Reeve δούλευε πολλές ώρες για περίπου έξι εβδομάδες από τη στιγμή που ξεκίνησε το γύρισμα. «Ήταν πραγματικά τόσο γεμάτος από ζωή και τόσο γεμάτος από ενέργεια όλη την ώρα που κανένας δεν θα μπορούσε να ξέρει πραγματικά ότι συνέβαινε κάτι κακό,» λέει η Ellison. «Έβαζε πραγματικά τόσο χρόνο στο έργο κάθε μέρα, ξυπνώντας νωρίς και μένοντας στο σκηνικό μέχρι τις 7 μ.μ. και δουλεύοντας και μετά από αυτό. Ήταν απλά τόσο αφοσιωμένος που δεν θα μπορούσες ποτέ να καταλάβεις ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.»
Έχει αναφερθεί ευρέως ότι το The Brooke Ellison Story ήταν το τελευταίο έργο του Reeve. Αλλά υπήρχαν και άλλα. «Ξέρω ότι είχε πολλά έργα στα οποία δούλευε, και νομίζω ότι είχε και άλλα τρία που ερχόντουσαν,» λέει η Ellison.. «Ξέρω ότι είχε ένα έργο κινουμένων σχεδίων που θα σκηνοθετούσε τους επόμενους τρεις μήνες (μετά τα γυρίσματα στη Νέα Ορλεάνη), και άλλα δυο έργα μετά από αυτό. Κι έπειτα προωθούσε και την ταινία μας, μιλώντας εκ μέρους μας.»
Το «Yankee Liberty»- που θα κυκλοφορήσει το 2006- ήταν η ταινία κινουμένων σχεδίων που σκηνοθέτησε ο Reeve μετά το The Brooke Ellison Story. Ένα απόσπασμα από τον Rob Kurtz, που έγραψε το σενάριο, είναι σε ένα άρθρο στο ίντερνετ που εμφανίστηκε στο E! Online στις 12 Οκτωβρίου: “Ο Kurtz εξέφρασε τον θαυμασμό του για την αφοσίωση του παράλυτου σκηνοθέτη στην ταινία, παρά το πολυάσχολο πρόγραμμά του για την προώθηση της έρευνας στις κακώσεις νωτιαίου μυελού».
«Δούλευε ώρες και ώρες κάθε μέρα,» είπε ο Kurtz στο Star-Ledger [New Jersey]. «Ήταν αποφασισμένος να το κάνει κάτι ιδιαίτερο.»
Εκτός από αυτά τα μεγάλα σκηνοθετικά έργα, ο Reeve επίσης παρήγαγε, σκηνοθέτησε και διηγήθηκε ένα σύντομο βίντεο το οποίο ήταν σχεδιασμένο να συνοδεύσει την ομιλία αποδοχής του βραβείου Lifetime Achievement Award (Κατορθώματα μιας ζωής) που παρουσιάστηκε στις 5 Νοεμβρίου ως το κορυφαίο σημείο των βραβείων των Διεθνών Μέσων Υγείας και Ιατρικής 2004 (2004 International Health and Medical Media Awards (the “Freddies”).
Η έκρηξη δημιουργικής ενέργειας του Reeve σχεδόν συνέπεσε με μια περίοδο 10 μηνών στην οποία υπέφερε από τέσσερεις σοβαρές μολύνσεις. Ήξερε ο Reeve για τον κίνδυνο των επαναλαμβανόμενων μολύνσεων του αίματος; Μπορούμε μόνο να υποθέσουμε, αλλά ήταν ένας άνθρωπος που καταλάβαινε τις επιπλοκές των κακώσεων νωτιαίου μυελού καλύτερα από τους περισσότερους γιατρούς. Ίσως, η επιστροφή του στην υποκριτική και τη σκηνοθεσία ήταν μέρος μιας συνειδητής απόφασης να απομακρυνθεί από το εξουθενωτικό πρόγραμμα των ταξιδιών του που συνόδευε τις πολλές υποχρεώσεις του για ομιλίες και εμφανίσεις στη τηλεόραση: «Σκέφτηκα ότι θα ήταν καλό για μένα να πω μια πραγματικά καλή ιστορία (την ιστορία της Brooke) για μια οικογένεια,» είπε σε συνέντευξη της A&E. «Η ιστορία, πιστεύω, θα επηρεάσει περισσότερους ανθρώπους από το να δώσω 55 ομιλίες ή να βγω στην εθνική τηλεόραση 20 φορές.»
Σύμφωνα με την εκπρόσωπο τύπου του Ιδρύματος Παράλυσης CRPF (Christopher Reeve Paralysis Foundation) Maggie Goldberg,
μια πληγή μολύνθηκε περίπου μια εβδομάδα πριν τον θάνατο του Reeve. Υπάρχουν αναφορές ότι έλαβε νοσοκομειακή περίθαλψη στις 26-27 Σεπτεμβρίου, προφανώς στο νοσοκομείο του Northern Westchester στο Mount Kisco περίπου δέκα μίλια από το κτήμα του στο Pound Ridge – όπου επέστρεψε αφού είχε πέσει σε κώμα. Παρόλα αυτά στις 5 Οκτωβρίου, μόλις μέρες πριν σταματήσει η καρδιά του, πέταξε στο Σικάγο για να δώσει την βασική ομιλία στο γεύμα για την 50στη Επέτειο του Ινστιτούτου Αποκατάστασης του Σικάγο. Την τελευταία του μέρα, άφησε ένα τηλεφωνικό μήνυμα για τον γερουσιαστή Kerry, πήγε στον αγώνα χόκεϊ του γιου του Will, μίλησε με την Dana στο τηλέφωνο, είδε τον αγώνα των Yankees στη τηλεόραση με τον γιο του Will, και έφαγε το αγαπημένο του γεύμα. «Παρόλο που ανέφερε ότι η κατάκλισή του ήταν αρκετά άσχημα και ότι θα έπρεπε πιθανώς να περάσει την επόμενη
μέρα στο κρεβάτι,» γράφει η Dana στην ιστοσελίδα του CRPF, «δεν παραπονέθηκε.»
Τις πρώτες ώρες της 10ης Οκτωβρίου- μετά από αυτό που φαινότανε ως ένα κανονικό Σάββατο- η καρδιά του σταμάτησε. Αλλά χωρίς αυτοψία και χωρίς προφανείς ενδείξεις, δεν υπάρχει απόδειξη ότι ήταν από σηπτικό σοκ. Ο McDonald πιστεύει ότι μια πιο πιθανή αιτία της καρδιακής ανεπάρκειάς του μπορεί να ήταν η αυτόνομη δυσρεφλέξια (autonomic dysreflexia )- ίσως προκαλούμενη από μια αντίδραση σε ένα αντιβιοτικό που ξεκίνησε εκείνη την ημέρα. «Δεν είναι καθόλου ξεκάθαρο ότι ήταν σήψη,» λέει.
Η κληρονομιά του Reeve
Θα ήταν εύκολο να συμπεράνουμε ότι ο Reeve ήταν απρόσεκτος με τη ζωή του κατά τη διάρκεια των τελευταίων μηνών. Αλλά η κινητοποίησή του τον καιρό των επιπλοκών είναι πιο πιθανά το αποτέλεσμα από τον τρόπο που έβλεπε τον εαυτό του παρά από αμέλεια για τη δική του ζωή. Απλά μιλώντας, είχε φτάσει να θεωρεί τον εαυτό του ως κάποιον που μπορούσε να ξεπεράσει οποιοδήποτε εμπόδιο αντιμετώπιζε. Τα πάντα από αυτά που έκανε και έλεγε έστελναν αυτό το μήνυμα.
Το 1998, όταν παράλυτα ποντίκια ανέκτησαν την ικανότητά τους να «περπατήσουν» μετά από θεραπεία με αντιβιοτικά L1, το είδε ως απόδειξη θεραπείας για την ανθρώπινη παράλυση που θα ξεκινούσε με μια σειρά ενέσεων ή με μια εμφυτευμένη αντλία. Άλλες πιθανές θεραπείες ακολούθησαν- πάντα υπήρχε μια υποσχόμενη διαδικασία. Όταν τα εμβρυϊκά βλαστοκύτταρα ανήλθαν ως μια πιθανή «θαυματουργή» θεραπεία, πιάστηκε από αυτήν την ελπίδα. Όταν αυτή η ελπίδα μετριάστηκε λόγω της ιερότητας του ζωτικού ιστού, πιάστηκε από την εξάσκηση στο FES. Το ιδιαίτερο είδος αβάσιμης ελπίδας του- που έψαχνε και δενόταν στην πιο υποσχόμενη θεραπεία της μέρας- ήταν ευλογία και κατάρα μαζί.
Οι κριτικοί του στην κοινότητα αναπηρίας αξίωσαν ότι τα σχόλιά του συχνά έτρεφαν την στερεότυπη προκατάληψη ότι οι άνθρωποι με αναπηρίες ήταν λιγότερο από ολοκληρωμένοι, και ότι ο μόνος τρόπος να ξαναγίνουν ολοκληρωμένοι ήταν να θεραπευτούν από τις αναπηρίες τους. Αυτό προκαλούσε τον θυμό ιδιαιτέρως σε αυτούς που είχαν ανακαλύψει μια πηγή περηφάνιας στην αναπηρία- εξοργιζόντουσαν στο υπονοούμενο ότι έπρεπε να «διορθωθούν». Άλλοι είδαν ότι αυτή η υπερβολική έμφαση στην θεραπεία διαιώνιζε το ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας και αγνοούσε το κοινωνικό μοντέλο, που εστίαζε στις καθημερινές έγνοιες της ζωής και την ανάγκη για κοινωνική αλλαγή. Γι αυτούς, ο Reeve απέστρεφε την προσοχή- και ίσως και τα δολάρια- μακριά από τα πραγματικά προβλήματα των πραγματικών ανθρώπων με πραγματικές αναπηρίες, λες και το είδος τετραπληγίας του Reeve δεν ήταν κατά κάποιο τρόπο πραγματικό. Αλλά ήταν πραγματικό, και μέσα σε αυτά τα χρόνια η ποιότητα ζωής έγινε όλο και πιο σημαντική για αυτόν.
Οι περισσότεροι άνθρωποι ξέρουν ότι το Ίδρυμα Παράλυσης του Christopher Reeve ανέπτυξε μια διεθνή κοινοπραξία έρευνας από νευροεπιστήμονες και μάζεψε και διάνειμε δεκάδες εκατομμύρια δολάρια για έρευνα πάνω στην παράλυση, αλλά λίγοι έχουν αναγνωρίσει την σταθερή αύξηση σε επιχορηγήσεις για την ποιότητα ζωής που διανεμήθηκαν από το CRPF. Το 1999, το πρώτο χρόνο του προγράμματος, μόνο 10 επιχορηγήσεις σύνολο 128.000 δολαρίων απονεμηθήκαν. Στο δεύτερό του χρόνο, όμως, 71 επιχορηγήσεις αξίας 621.444 δολαρίων διανεμήθηκαν. Τον τρίτο χρόνο, το 2001, η χορηγία για την Ποιότητα Ζωής κορυφώθηκε στο 1 εκατομμύριο δολάρια, με 104 επιχορηγήσεις που απονεμήθηκαν. Κάθε χρόνο, γίνεται δραματική αύξηση στις επιχορηγήσεις για την Ποιότητα Ζωής και στα δολάρια που απονέμονται.
Τώρα, υπάρχουν δύο κύκλοι επιχορήγησης για την Ποιότητα Ζωής κάθε χρόνο. «Λάβαμε 268 αιτήσεις το 2004 και δώσαμε 126 επιχορηγήσεις,» λέει η Donna Valente, συντονίστρια των επιχορηγήσεων για την Ποιότητα Ζωής του CRPF. «Για τον δεύτερο κύκλο του 2004, λάβαμε 269 αιτήσεις. Πιστεύω ότι το ποσό που απονέμουμε θα αυξηθεί, ειδικά στην κατηγορία προώθησης της υγείας.» Από τις 126 επιχορηγήσεις που απονεμήθηκαν κατά τη διάρκεια του πρώτου κύκλου του 2004, 50 έπεσαν στην κατηγορία της προώθησης της υγείας. Αυτές οι επιχορηγήσεις απονέμονται σε μη-κερδοσκοπικούς οργανισμούς που εξυπηρετούν ανθρώπους με παράλυση προκαλούμενη από κάκωση νωτιαίου μυελού, εγκεφαλικό, δισχιδής ράχη, πολλαπλή σκλήρυνση, εγκεφαλική παράλυση, αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση και άλλες ασθένειες και σύμφυτες καταστάσεις. Υπάρχουν άλλες 10 κατηγορίες επιχορηγήσεων εκτός από την προώθηση υγείας.
Υπολογίζοντας τις απονομές του πρώτου κύκλου για την Ποιότητα Ζωής του 2004, το CRPF έχει δώσει 5.6 εκατομμύρια δολάρια σε 641 λήπτες από την έναρξη του προγράμματος. Αυτό το ποσό εύκολα θα φτάσει στα 6 εκατομμύρια δολάρια μέχρι το τέλος του 2004. Η σημασία αυτών των επιχορηγήσεων δεν μπορεί να τονιστεί επαρκώς,» λέει η Valente. «Παρέχουν ουσιαστική χορηγία για προγράμματα που μπορεί να αλλάξουν την ζωή για άτομα και οικογένειες. Η ονομαστική αναγνώριση του CRPF επίσης διευκολύνει τους οργανισμούς να ενδυναμώσουν τη χορηγία ακόμα και με μικρές επιχορηγήσεις- και αυτή η επιρροή θα συνεχίσει να μεγαλώνει όσο το πρόβλημα επεκτείνεται.»
Η επιρροή του Reeve στο μέλλον δεν επιβεβαιώνεται μόνο από τα κατορθώματά του στο παρελθόν, την φήμη του και τα προγράμματα του CRPF που συνεχίζονται. Είναι αδιάσπαστα συνδεδεμένη με νομοθεσία που υπόσχεται σημαντικά οφέλη στη κοινότητα αναπηρίας, ειδικά σε αυτούς με παράλυση. Το νομοσχέδιο Christopher Reeve Paralysis Act εισάχθηκε στο Κογκρέσο τον Μάιο του 2003. Επανεισάχθηκε το 2004 (HR 5213) και τον Οκτώβριο πέρασε με ομοφωνία στο 418-0. Το νομοσχέδιο προοριζότανε για έγκριση από τη Γερουσία, αλλά ένας ανώνυμος Ρεπουμπλικανός γερουσιαστής το καθυστέρησε, εμποδίζοντας την θεώρησή του. Πιθανότατα, θα επανεισαχθεί το 2005 και θα εγκριθεί. Έχει δυνατή διακομματική υποστήριξη, αλλά η ξεκάθαρη υπεράσπιση της έρευνας πάνω στα εμβρυϊκά βλαστοκύτταρα του Reeve έχει προκαλέσει πολιτικές σπασμωδικές κινήσεις που έχουν καθυστερήσει την πρόοδο του νομοσχεδίου. Ειρωνικά, το νομοσχέδιο δεν έχει καθόλου να κάνει με την έρευνα σε εμβρυϊκά βλαστοκύτταρα.
«Είναι μια τεράστια εκπαιδευτική διαδικασία εκ μέρους του σκοπού μας να εξηγήσουμε ότι αυτό δεν είναι ένα νομοσχέδιο για την έρευνα στα εμβρυϊκά βλαστοκύτταρα.- αυτό είναι ένα νομοσχέδιο για την έρευνα/ αποκατάσταση/ ποιότητα ζωής για ανθρώπους που ζουν με παράλυση,» λέει η Tricia Brooks, διευθύντρια κυβερνητικών σχέσεων του CRPF. Το νομοσχέδιο χωρίζεται σε τέσσερα μέρη: ο Τίτλος Ι- Έρευνα για την Παράλυση- εγκαθιδρύει κοινοπραξίες με πρότυπο το πρόγραμμα του CRPF, αλλά σε μεγαλύτερη κλίμακα, χρησιμοποιώντας τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας. Ο Τίτλος ΙΙ- Αποκατάσταση και Φροντίδα της Παράλυσης- εγκαθιδρύει ένα δίκτυο δοκιμών που θα σχεδιάζει και θα μαζεύει στοιχεία πάνω σε πρωτόκολλα αποκατάστασης. Προτίθεται να υπερασπίσει την περίπτωση χορηγίας από την Medicaid/Medicare και την βιομηχανία ασφάλισης για τις πιο καινούριες πρακτικές αποκατάστασης.
Ο Τίτλος ΙΙΙ- Ποιότητα Ζωής- αναπτύσσει προγράμματα και υπηρεσίες ώστε να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ανθρώπων με παράλυση και άλλες σωματικές αναπηρίες και παρέχει επιχορηγήσεις σε μη-κερδοσκοπικούς οργανισμούς. Ο Τίτλος ΙV- εγκαθιδρύει την έρευνα στην παράλυση, την εκπαίδευση και τα κέντρα και τις κοινοπραξίες κλινικής φροντίδας μέσα στο Τμήμα Υποθέσεων Παλαίμαχων.
Ενώ το νομοσχέδιο ζητάει 300 εκατομμύρια δολάρια και εστιάζει στη παράλυση, η Brooks πιστεύει ότι η μακρά υπεράσπιση του Reeve για την έρευνα θα ωφελήσει την κοινότητα αναπηρίας στο σύνολό της. «Εννοώ, ότι ήταν σκληρός υπερασπιστής όλων των ερευνών που προχωρούν μπροστά», λέει. «Πίστευε ότι όσο πιο ψηλά ήταν τον νερό, τόσες περισσότερες βάρκες θα επέπλεαν. Ελπίζουμε ότι αυτή θα είναι η διαχρονική κληρονομιά από αυτόν.»
Όσο για το αποτέλεσμα που είχε ο θάνατος του Reeve στο CRPF, όπως και σε εμάς τους υπόλοιπους, κανείς δεν το περίμενε. Αντιθέτως με όλους εμάς, αυτοί παίρνουν πολλές συμβουλές τώρα τελευταία: «Είμαι σίγουρη ότι μπορείς να φανταστείς ότι έχουμε καταποντιστεί από τηλεφωνήματα με το τι πιστεύουν οι άνθρωποι ότι θα μπορούσε να είχε γίνει ή θα έπρεπε να γίνει,» λέει η Brooks. «Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι οι κατακλίσεις και η κατάπτωση του δέρματος είναι τεράστιες δευτεροβάθμιες επιπλοκές υγείας για τους ανθρώπους που ζουν με παράλυση. Και δεν υπάρχει αμφιβολία ότι από τη στιγμή που μολυνθούν είναι πολύ δύσκολες, και προφανώς ο Chris έκανε αυτό που αισθανότανε ότι χρειαζότανε να κάνει για να θεραπεύσει την κατάκλιση, αλλά έκανε επίσης και αυτό που αισθανότανε ότι χρειαζότανε να κάνει για να ζήσει τη ζωή του. Θα σας πω σαν ένας άνθρωπος που δούλευε για αυτόν, ότι είχε κατακλίσεις στο παρελθόν όπου θα συνέχιζε να δουλεύει και θα τις ξεπερνούσε, κι έτσι ήμασταν όλοι έκπληκτοι με τον θάνατό του, όχι επειδή δεν ξέραμε ότι πολεμούσε προβλήματα υγείας, αλλά περισσότερο επειδή τον είχαμε μάθει να επανέρχεται πάντα από αυτά.»
Τον Christopher Reeve θα τον θυμούνται ως έναν άνθρωπο που ήταν παράδειγμα ελπίδας, που ξεπέρασε τα όρια της αποκατάστασης και επαναπροσδιόρισε το τι είναι δυνατό στον κόσμο των κακώσεων νωτιαίου μυελού. Σε λιγότερα από 10 χρόνια ως τετραπληγικός, κατόρθωσε πολλά περισσότερα από ότι οι περισσότεροι σωματικά ικανοί άνθρωποι κάνουν σε μια ολόκληρη ζωή. Και παρόλο που μερικοί θα το θεωρήσουν κρίμα που πέθανε πριν κατορθώσει το όνειρό του να περπατήσει ξανά, πολλοί από εμάς γνωρίζουν μια μεγαλύτερη αλήθεια: Ξεκίνησε το ταξίδι του με την απελπισμένη κραυγή του να θέλει να πάρει πίσω τη ζωή του, και μέχρι την ώρα της τελευταίας του ανάσας, ήταν ξεκάθαρο ότι είχε κάνει ακριβώς αυτό- και το έκανε χωρίς να περπατήσει ούτε ένα βήμα.
Tim Gilmer
Μετάφραση anna http://forum.disabled.gr