Έπειτα από 15 χρόνια ανασκαφών, οι επιστήμονες του Ινστιτούτου για την Πολιομυελίτιδα έφεραν στην επιφάνεια τις δέκα εντολές για την συμπεριφορά μας προς αυτήν.

1. Ακούστε το σώμα σας

Οι άνθρωποι με πολιομυελίτιδα (Post-Polio Syndrome, PPS) αρκετά συχνά εγκαταλείπουν τις δραστηριότητές τους αμέσως μετά την απόκτησή της. Το πρώτο βήμα για να αντιμετωπιστούν τα συμπτώματα της πολιομυελίτιδας είναι να «ακούτε» το σώμα σας: τι νιώθετε, σωματικά και συναισθηματικά, πότε το νιώθετε και γιατί. Το πιο ισχυρό εργαλείο στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της πολιομυελίτιδας είναι η καθημερινή καταγραφή των δραστηριοτήτων σας, όπου συνδέονται οι δραστηριότητες με την εμφάνιση των συμπτωμάτων.
Κάποιες φορές ίσως ακούτε πολλά: τον πωλητή που ισχυρίζεται πως το τάδε βότανο θα θεραπεύσει την πολιομυελίτιδα, άλλους ανθρώπους με πολιομυελίτιδα που σας λένε πως σύντομα θα έχετε όλα τα πιθανά συμπτώματά της και τους φίλους και συγγενείς –και μαζί με αυτούς και την φωνή της συνείδησής σας- που σας λένε πως έχετε αρχίσει να τεμπελιάζετε. Οι άνθρωποι όμως με πολιομυελίτιδα χρειάζεται να «ακούνε» μόνο το σώμα τους.

2. Δουλέψτε έξυπνα, Όχι σκληρά

Πολλοί άνθρωποι με πολιομυελίτιδα πιστεύουν πως αν τρέχουν καθημερινά 5 φορές γύρω από το τετράγωνο, κάνουν μία ώρα ποδήλατο και επιπλέον ανέβουν και κατέβουν τις σκάλες αρκετές φορές την ημέρα, η αδυναμία των μυών τους θα εξαφανιστεί. Η αλήθεια όμως είναι πως θα συμβεί το αντίθετο. Όσο περισσότερο χρησιμοποιείτε τους μύες σας, τόσο περισσότερη δύναμη χάνετε. Οι μύες που προσβάλλονται από τον ιό της πολιομυελίτιδας χάνουν τουλάχιστον το 60% των κινητικών νευρώνων τους. Ακόμη και τα άκρα που θεωρείτε πως δεν επηρεάζονται από την πολιομυελίτιδα χάνουν περίπου το 40%. Το πιο ενοχλητικό είναι πως όσοι ζουν με πολιομυελίτιδα χάνουν κάθε χρόνο περίπου το 7% των κινητικών νευρώνων τους, ενώ σε πολύ σοβαρές, βαριάς μορφής περιπτώσεις μπορεί να χαθεί και το 50%. Ξεχάστε το «χρησιμοποιείστε το, αλλιώς θα το χάσετε». Χρειάζεται να ακολουθήσετε την επιλογή «προστατέψτε το, για να το διατηρήσετε». Οι διατάσεις ίσως βοηθούν στην ανακούφιση από τον πόνο και κάποιες χαμηλής έντασης ασκήσεις ίσως βοηθήσουν στην μείωση της απώλειας δύναμης που παρατηρείται έπειτα από την χρήση κάποιας υποστήριξης λ.χ. βακτηρία. Όμως οι άνθρωποι με πολιομυελίτιδα χρειάζεται να εργαστούν έξυπνα, όχι σκληρά. Θυμηθείτε τον Χρυσό Κανόνα για την πολιομυελίτιδα: Οτιδήποτε προκαλεί κούραση, αδυναμία ή πόνο αποφύγετέ το. Ή ασχοληθείτε όσο γίνεται λιγότερο με αυτό.

3. Προχωράτε αργά και σταθερά

Συνεχείς μελέτες σε ασθενείς έχουν δείξει πως δύο 15λεπτα διαλείμματα για ανάπαυση στην διάρκεια της ημέρας είναι ο καλύτερος τρόπος αντιμετώπισης των συμπτωμάτων της πολιομυελίτιδας (PPS). Μία ακόμη μελέτη έδειξε πως οι άνθρωποι με πολιομυελίτιδα που ρυθμίζουν την εργασία τους –εργάζονται και κάνουν ενδιάμεσα διαλείμματα ίσου χρόνου για ανάπαυση- μπορούν και κάνουν έως και 240% περισσότερη δουλειά από ότι αν προσπαθούσαν να διεκπεραιώσουν απευθείας την εργασία. Οι άνθρωποι που κάνουν διαλείμματα ανάπαυσης, ακολουθούν σταθερό ρυθμό στην εργασία τους και εξοικονομούν ενέργεια έχουν 22% λιγότερο πόνο, αδυναμία και κούραση. Αυτοί όμως που εγκαταλείπουν ή αρνούνται να ακολουθήσουν πρόγραμμα έχουν 21% περισσότερη κούραση και 76% περισσότερη αδυναμία.

4. Να είστε ευγενικοί με τους νευρώνες σας

Η χρήση βακτηριών ή άλλης υποστήριξης δεν είναι σημάδι αποτυχίας ή παραίτησης. Χρησιμοποιείς το 1/3 της ενέργειας –και δείχνεις και καλύτερα περπατώντας- αν χρησιμοποιείς ένα βοήθημα για το αδύναμο πόδι. Οι μύες και οι σύνδεσμοι πονούν και οι νευρώνες νεκρώνονται έπειτα από δεκάδες επαναλήψεις της ίδιας επίπονης προσπάθειας που απαιτεί μεγάλη προσπάθεια έχοντας στην διάθεσή τους μόνο λίγους νευρώνες. Γιατί να μην χρησιμοποιήσεις ένα βοήθημα ή μία βακτηρία –ακόμη και κάθισμα ή scooter- εάν αυτό βοηθά στην εξάλειψη ή στην υποχώρηση των συμπτωμάτων της πολιομυελίτιδας και τελικά σου δίνει την δυνατότητα να έχεις τις δραστηριότητες που επιθυμείς; Η απάντηση των ανθρώπων με πολιομυελίτιδα είναι συνήθως «θα προσέχω», «θα χρησιμοποιήσω κάθισμα όταν δεν θα έχω άλλη επιλογή». Όμως συνήθως δεν οδηγούμε ένα αυτοκίνητο μέχρι να τελειώσει η βενζίνη του. Γιατί λοιπόν να χρησιμοποιείς το σώμα σου μέχρι να τελειώσουν οι νευρώνες του;

5. Πείτε όχι στα φάρμακα, εκτός κι αν…

Πέντε μελέτες μέχρι σήμερα έχουν αποτύχει να βρουν κάποιο φάρμακο που θεραπεύει την πολιομυελίτιδα. Και καμία μελέτη δεν έδειξε πως η πολιομυελίτιδα θεραπεύεται με βότανα ή με εφαρμογή μαγνητών. Μην νομίζετε πως θα εφαρμόσετε ένα μαγνήτη ή θα πάρετε ένα χάπι και η πολιομυελίτιδα θα εξαφανιστεί. Ο πόνος, η αδυναμία και η κούραση είναι κάποια όχι και τόσο διακριτικά μηνύματα του σώματος που σας λένε πως η ζημιά έχει γίνει. Η κάλυψη των συμπτωμάτων –με μαγνήτες ή μορφίνη- δεν πρόκειται να θεραπεύσει την ζημιά. Παρόλα αυτά, μελέτες έχουν δείξει πως οι άνθρωποι με πολιομυελίτιδα είναι πιο ευαίσθητοι στον πόνο και συνήθως χρειάζονται μεγαλύτερη ποσότητα παυσίπονων και για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα έπειτα από μια εγχείρηση ή έναν τραυματισμό.

6. Κοιμηθείτε καλά όλη νύχτα

Οι περισσότεροι άνθρωποι με πολιομυελίτιδα αντιμετωπίζουν διαταραχές ύπνου, όπως άπνοια ή μυϊκούς σπασμούς. Είναι πολύ πιθανό πως δεν αντιλαμβάνεσαι πως σταματάς να αναπνέεις κατά την διάρκεια του ύπνου ή πως έχεις σπασμούς. Εάν ξυπνάς την νύχτα και νιώθεις πως η καρδιά σου χτυπά πιο γρήγορα, δυσκολεύεσαι να αναπνεύσεις ή αν ξυπνάς το πρωί με πονοκέφαλο ή με αίσθημα κόπωσης τότε χρειάζεται να το αντιμετωπίσεις σε ένα εργαστήριο ύπνου. «Η κόπωση της πολιομυελίτιδας» ίσως τελικά να οφείλεται σε διαταραχές του ύπνου.

7. Αυξήστε την θερμοκρασία του σώματός σας

Οι άνθρωποι με πολιομυελίτιδα έχουν κρύα και μελανά πόδια, επειδή οι νευρώνες που ελέγχουν το μέγεθος των αιμοφόρων αγγείων έχουν νεκρωθεί από τον ιό της πολιομυελίτιδας. Για την ακρίβεια οι μύες και οι νευρώνες συμπεριφέρονται σαν να έχει 20 βαθμούς χαμηλότερη θερμοκρασία από αυτήν που στην πραγματικότητα έχει η ατμόσφαιρα. Η χαμηλή θερμοκρασία είναι το δεύτερο πιο συχνό αποτέλεσμα της αποδυνάμωσης των μυών και είναι το ευκολότερο να αντιμετωπιστεί. Μπορείτε να φορέσετε κάλτσες συνθετικές φτιαγμένες από fiber propylene που αφήνουν το σώμα να αναπνέει αλλά κρατούν την θερμοκρασία του σώματος.

8. Τρώτε πρωινό

Η μαμά είχε δίκιο! Αρκετοί άνθρωποι με πολιομυελίτιδα ακολουθούν δίαιτα τύπου Α: καθόλου πρωινό, καφέ για μεσημεριανό και κρύα πίτσα για το βράδυ. Μία πρόσφατη μελέτη έδειξε πως όσο λιγότερες πρωτεΐνες προσλαμβάνει κάποιος με το πρωινό του τόσο πιο έντονα είναι τα συμπτώματα της κούρασης και της μυϊκής αδυναμίας κατά την διάρκεια της ημέρας. Όταν κάποιος ακολουθεί «δίαιτα υπογλυκαιμίας» δηλαδή 16 γραμμάρια χαμηλών λιπαρών πρωτεΐνες στο πρωινό και μικρή ποσότητα και snacks μη υδρογονωμένου άνθρακα κατά την διάρκεια της ημέρας, τότε παρατηρείται σημαντική μείωση στο αίσθημα κόπωσης. Οι πρωτεΐνες στο πρόγευμα μειώνουν το χασμουρητό στο ενδιάμεσο της ημέρας.

9. Δώστε προσοχή στην αναισθησία στο χειρουργείο

Ο οργανισμός των ανθρώπων με πολιομυελίτιδα είναι ευαίσθητος στα αναισθητικά φάρμακα καθώς το τμήμα του εγκεφάλου που ελέγχει την ικανότητα να μένει κάποιος ξύπνιος έχει καταστραφεί από τον ιό της πολιομυελίτιδας. Επίσης, παραμένουν αναισθητοποιημένοι για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα και αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην αναπνοή κατά την διάρκεια και έπειτα από την αναισθησία. Πριν από μία γενική αναισθησία θα πρέπει να σας γίνουν τεστ λειτουργικότητας των πνευμόνων. Το πλήρες ιατρικό σας ιστορικό και οποιαδήποτε νέα προβλήματα που αφορούν την αναπνοή, τον ύπνο ή την κατάποση θα πρέπει να γνωστοποιηθούν στον χειρούργο και κυρίως στον αναισθησιολόγο καιρό πριν την επικείμενη εγχείρηση.

10. Κάντε για τον εαυτό σας, ότι κάνετε και για τους άλλους

Πολλοί άνθρωποι με πολιομυελίτιδα έχουν κακοποιηθεί λεκτικά από θεραπευτές και μέλη της οικογένειάς τους στην προσπάθεια των τελευταίων να τους κινητοποιήσουν και να τους αναγκάσουν να δραστηριοποιηθούν. Έτσι πολλοί οδηγούνται στην υιοθέτηση συμπεριφοράς «υπεράνθρωπου», που κάνει τα πάντα για όλους, εκτός από τον εαυτό του. Πολλοί κάνουν πράγματα για άλλους και δεν ζητούν καμία βοήθεια για τον εαυτό τους καθώς φοβούνται μήπως «κακοποιηθούν» και πάλι. Μήπως όμως θα έπρεπε πλέον να αρχίσετε να ζητάτε βοήθεια. Η αποδοχή βοήθειας είναι αυτή που θα σας κρατήσει ανεξάρτητους. Το να εμφανίζεστε ως «ανάπηρος» που δεν κάνει πράγματα για τους άλλους και ζητάει βοήθεια για τον εαυτό του ίσως μοιάζει τρομακτικό, όμως είναι ο μόνος τρόπος για να διαχειριστείτε την πολιομυελίτιδα σας.

Των Richard L. Bruno και Nancy M. Frick, New Mobility. Απόδοση στα Ελληνικά: Μαίρη Παπαδοπούλου, Πολιτική Επιστήμων, email maryp@disabled.gr