«La Force Fragile» («Η Εύθραυστη Δύναμη») είναι μία συντόμευση του τίτλου του συμποσίου «Fragilités Interdites? Et pourtant que de vie!» («Απαγορευμένες Αδυναμίες; Κι όμως πόση ζωή!»). Υπογραμμίζει τη φαινομενικά αντιφατική σχέση μεταξύ της δύναμης και της ευθραυστότητας. Αναφέρεται στο σύνθημα ενός Προέδρου «La Force Tranquille» («Η ήρεμη δύναμη»), που συνόψιζε ένα κοινωνικό σχέδιο (project).
Αυτό με παραπέμπει σε μία συνέντευξη τύπου με τον Jean Vanier, σε ένα από τα σπίτια της Κιβωτού[1] στο Παρίσι, πριν από μερικούς μήνες, με αφορμή τη δημοσίευση του μανιφέστου «Όλοι άθικτοι;»[2] (Θα το καταλαβαίνατε ως «Όλοι εύθραυστοι;», με ένα ερωτηματικό για τους τύπους), το οποίο συνυπογράψαμε ο Jean, o Laurent de Cherisey κι εγώ. Παραβρίσκονταν μισή ντουζίνα δημοσιογράφοι, την επομένη της εκλογής του προέδρου François Hollande.
Μετάφραση: Ισαβέλλα Παπαμαντέλλου
Επιμέλεια: Πόλλα Ζαχοπούλου
Νάντη, 9 και 10 Φεβρουαρίου 2013
Συμπόσιο «Απαγορευμένες Αδυναμίες; Κι όμως πόση ζωή!»
Η δύναμη έχει πολλές κυρίαρχες όψεις στην κοινωνία μας, και για να την ασκεί κανείς απαγορεύεται να υπόκειται σε σφάλματα, να είναι εύθραυστος.
Η ευθραυστότητα, που επίσης καλύπτει ποικίλες μορφές και βαθμούς, συχνά θεωρείται ελάττωμα, αδυναμία, βάρος, αναπηρία, κενό, ακόμα και ξεπεσμός, σε κάθε περίπτωση ευπάθεια.
Συχνά άκουσα φίλους να μου λένε: «αν ήμουν στη θέση σου θα τίναζα τα μυαλά μου στον αέρα». Σε αυτή τη συνάντηση, θα επιθυμούσα να αναλύσω το περίγραμμα μιας δύναμης που παραχωρεί όλο το χώρο της στην ευθραυστότητα, δύναμης που ενυπάρχει στη δημιουργία, είτε αυτή αφορά σε ανθρώπους, είτε σε ζώα, φυτά, ορυκτά, ατμόσφαιρα, θάλασσα κλπ. Να αναλύσω επίσης, τις συνθήκες μιας ευθραυστότητας, που δε θα είναι πια στο περιθώριο της κοινωνίας, αλλά πηγή συνοχής, καλύτερης συνύπαρξης, μιας δύναμης στο κέντρο ενός κοινωνικού σχεδίου (project).
Η δύναμη μόνη της είναι καταδικασμένη στην αποτυχία, και ως προς αυτό είναι αδύναμη, και η αδυναμία μόνη της δε μπορεί να συμβάλει στην υγεία μιας κοινότητας. Στην κοινωνία μας πρέπει να συμφιλιώσουμε τους δύο αυτούς ανταγωνιστικούς πόλους.
Σε πρώτη φάση θα ήθελα να μιλήσω για τη προσωπική μου διαδρομή, από την οποία συγκράτησα κάποια πράγματα. Αυτό φυσικά δεν καλύπτει το σύνολο του θέματος, ούτε της ευθραυστότητας ούτε της δύναμης, έχει όμως της αξία του βιώματος.
Σε δεύτερη φάση θα ήθελα να αναλύσω το φαινόμενο Intouchables[3] και τις πολυάριθμες αντιδράσεις, των ΜΜΕ ή του κοινού μέσω διαδικτύου, τις οποίες προκάλεσε η ταινία που βασίστηκε στο βιβλίο μου «Le Second Souffle »[4] και των οποίων μία πρώτη αναφορά έγινε ήδη στο μανιφέστο «Tous Intouchables ?».
Τέλος, αν πάω πίσω στα είκοσι χρόνια τετραπληγίας, στην ανταλλαγή εμπειριών που απέκτησα, στο νοσοκομείο, στο κέντρο αποκατάστασης, στους κόλπους του Συλλόγου των Παραλύτων της Γαλλίας, της Χριστιανικής Ένωσης των Ατόμων με Αναπηρία των Marie-Hélène Mathieu et Philippe de Lachapelle, που γιορτάζει φέτος τα 50 χρόνια από την ίδρυσή της, του συλλόγου Simon de Cyrène του Laurent de Cherisey – που είναι εδώ παρών και ο οποίος ίδρυσε τα κέντρα συμβίωσης ατόμων με μεγάλα κρανιακά τραύματα και αρτιμελών – και την εμπειρία από την περιπέτεια της ταινίας και του βιβλίου, θα ήθελα να σκιαγραφήσω κάποιους δρόμους που μπορεί να προσφέρει η ευθραυστότητα στο να ξεπεραστούν επειγόντως τα επώδυνα αδιέξοδα, στα οποία έχει εμπλακεί η κοινωνία μας.
Για να συνοψίσω: δύο ζωές στην τιμή της μιας!
Αντιπροσώπευα το πρότυπο της επιτυχίας στην κοινωνία μας, κοινωνία των επιδόσεων και του φαίνεσθαι: άνετο οικογενειακό περιβάλλον που με φρόντιζε με τον καλύτερο τρόπο, ανώτατη πανεπιστημιακή εκπαίδευση, ευλογημένο γάμο με την Béatrice και τα δύο παιδιά μας, χρυσή καριέρα, αθλητικός, κομψός, άψογος.
Το στερεότυπο της επιτυχίας της κοινωνία μας. Ωστόσο κατά τη διάρκεια αυτών των χρόνων «δόξας», υπάρχουν δύο κρυφές πληγές:
η πρώτη είναι η μακροχρόνια ασθένεια της Béatrice, που για περίπου 15 χρόνια στάθηκα δίπλα της προσπαθώντας να την κρατώ συνέχεια σε κίνηση και δράση. Όσο η κατάστασή της επιδεινωνόταν, τόσο εγώ επιτάχυνα, αρνούμενος να αντιμετωπίσω το ενδεχόμενο ενός τέλους. Βάλθηκα ακόμη και να τρέχω μία ώρα κάθε πρωί, ένα μαραθώνιο κάθε σαββατοκύριακο, να κάνω αλεξίπτωτο πλαγιάς για να μου κόβει την ανάσα, σαν να ήθελα να εξορκίσω την αδυναμία, τη δική της ορατή αδυναμία και τη δική μου, που ήταν ακόμα κρυμμένη.
Το δεύτερο γεγονός, λιγότερο ζωτικής σημασίας, αλλά που με αναστάτωσε πολύ ως υπεύθυνο αφεντικό, ήταν οι οικονομικές κατευθύνσεις που ελήφθησαν από τον όμιλο όπου εργαζόμουν επί σειρά ετών, κατευθύνσεις που εναρμονίζονταν με το σύνολο του φιλελεύθερου συστήματος που έγινε χρηματοοικονομικό. Βλέπω το ρόλο μου ως μάνατζερ να σκληραίνει, αναγκασμένος να ανταποκριθώ στις όλο αυξανόμενες επιταγές για βραχυπρόθεσμη κερδοφορία, οι οποίες υπαγορεύονται από μία αδηφάγα χρηματοπιστωτική αγορά, και που εγώ πρέπει να επιβάλλω σε μία ομάδα που κατανοεί όλο και λιγότερο τι της ζητείται, διότι οι απαιτήσεις έχουν πλέον αποσυνδεθεί από τη δική της πραγματικότητα και τις δυνατότητές της. Μέχρι τη στιγμή που μου ζητούν να προχωρήσω σε μαζικές απολύσεις, για να ικανοποιηθούν οι υπεύθυνοι μιας ακόμα οικονομικής κρίσης. Συνειδητοποιώ ότι είχα αδικαιολογήτως εναποθέσει την εμπιστοσύνη μου σε αυτό το σύστημα, ότι εγώ έχω χάσει την αξιοπρέπειά μου, τα δε άτομα γύρω μου τη σιγουριά τους ως εργαζόμενοι.
Υπήρχε σύγχυση μεταξύ της καλής μου υγείας ως αθλούμενου, των επιδόσεων που επέδειξα κατά την επαγγελματική μου σταδιοδρομία, και της αποτελεσματικότητας και ποιότητας των ομάδων που είχα υπό την ευθύνη μου. Ήμασταν μέσα σε ένα τέλεια σχηματισμένο καλούπι, χωρίς ανατροπές. Η πραγματικότητα της ανθρώπινης υπόστασής μου θα βρεθεί μπροστά μου βίαια, έχοντας ήδη δώσει δείγματα από τα πλήγματα που αποκάλυπταν τόσο η αρρώστια της Béatrice, όσο και η αυξημένη βαρβαρότητα του συστήματος: συντρίβομαι κάνοντας αλεξίπτωτο πλαγιάς το 1993.
Όντας σε πολύ καλή φυσική κατάσταση, συνηθισμένος στην προσπάθεια και κυρίως με την εξαιρετική υποστήριξη της Béatrice και των παιδιών μου, αποκαθίσταμαι με μία ταχύτητα, που κανένας από τους γιατρούς δεν είχε προβλέψει. Είμαι σακατεμένος, αλλά όχι αποδυναμωμένος. Συνεχίζω το δρόμο μου ανακαλύπτοντας, χάρη στην παρουσία της Béatrice, της οικογένειάς μου και της καταπληκτικής ομάδας ιατρών και νοσηλευτών που έχει αναλάβει τη φροντίδα μου, απροσδόκητα πλούτη που έφερε στην επιφάνεια η κατάστασή μου:
– Ολοκληρωτικά παράλυτος, υποφέροντας από πόνους συχνά δυσάρεστους, ανακαλύπτω, μέσα στο δωμάτιο του νοσοκομείου, όπου θα περνούσα σχεδόν 2 χρόνια, την ησυχία. Είμαστε μία κοινωνία θορύβου και κίνησης, που εμποδίζει την ησυχία και καλύπτει τη συνείδησή μας. Αφέθηκα σε αυτή τη σιωπή. Ξαναβρήκα τον εαυτό μου, ξαναβρήκα την αθωότητα του παιδιού που ήμουν κάποτε και μπόρεσα να εξετάσω τη συνείδησή μου και να αναρωτηθώ σχετικά με την πορεία μου. Πρέπει κανείς να κάνει ησυχία για να ανακαλύψει τον εαυτό του, για να βρει το νόημα. Μέσα στη σιωπή, ακούει τελικά τους άλλους, τον εξαιρετικό πλούτο της πολλαπλότητας και της διαφορετικότητας.
Η φασαρία και η κίνηση χαρακτηρίζουν τη δύναμη. Η σιωπή και η συνείδηση είναι πιθανές πηγές ουσίας της ευθραυστότητας.
– Υποφέρω από δυσάρεστες νευρολογικές διαταραχές, οι οποίες κάποιες φορές εμποδίζουν την επαφή μου με το περιβάλλον. Μόλις ο πόνος υποχωρήσει λίγο, σπεύδω να ζήσω όσο πιο έντονα μπορώ αυτές τις στιγμές ανάπαυλας. Ανακαλύπτω τη σημασία του να ζει κανείς τις στιγμές του παρόντος, μόνος ή με αυτούς που βρίσκονται γύρω του. Δίνοντας έμφαση σε αυτά που μου φαίνονται σημαντικά και διαγράφοντας τα άνευ σημασίας. Πέρασα 40 χρόνια της ζωής μου αγνοώντας το παρόν, για να ασχοληθώ με το αύριο, όπως κάνει και η κοινωνία μας, ζώντας συνεχώς στην προβολή, στην προσμονή. Επενδύω τελικά με βαρύτητα, σοβαρότητα και απόλαυση στη στιγμή.
– Αντιλαμβάνομαι τελικά την πραγματικότητα ενός τέλους, και μέσα από αυτή τη νέα προοπτική οι πράξεις, οι συμπεριφορές και οι προτεραιότητες αναδιοργανώνονται.
– Ήμουν αθάνατος, άπιαστος, και μάλιστα άθικτος, και ξαφνικά η παραμικρή απροσεξία από μέρους μου (να βρεθώ σε ένα ρεύμα αέρα, ένα στήριγμα τοποθετημένο σε λάθος σημείο κλπ) πληρώνεται μετρητοίς και μπορεί να απαιτήσει μήνες αποκατάστασης. Για πρώτη φορά έρχομαι αντιμέτωπος με την υποχρέωση να είμαι πειθαρχημένος με την αδυναμία μου, εξαναγκασμένος σε κάποια λιτότητα, μετριοφροσύνη, ακρίβεια. Είμαι υποχρεωμένος να αναλάβω τον έλεγχο του εαυτού μου, ενώ πίστευα ότι ήμουν ατσάλινος. Το ιερό σώμα γίνεται ξαφνικά ένα αναθεματισμένο σώμα, που μας υποχρεώνει σε μια κάποια ταπεινότητα. Είμαι στα χέρια των άλλων!
– Εντελώς παράλυτος, διδάσκομαι την υπομονή, διότι δε μπορεί κανείς να είναι απαιτητικός όταν είναι εξαρτημένος. Η φρενίτις που με χαρακτήριζε – μου είχαν βγάλει μέχρι και το παρατσούκλι «vibrionnant», που είναι ένας τρόπος να κάνεις θόρυβο με κραδασμούς – δίνει χώρο στην ηρεμία, αφήνοντας μόνο για περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης ένα αίτημα απευθυνόμενο προς τρίτους. Τετραπληγικός, όπως λέει και ο «Φύλακας Διάβολός» μου Abdel[5], είναι αυτός που τον βρίσκουν εκεί που τον άφησαν. Αρκούμαι σ’ αυτή την υπομονετική ακινησία. Από απαιτητικός, ανυπόμονος, κέντρο όλων μου των ανησυχιών και όλου του σύμπαντος, γίνομαι υπομονετικός, προικισμένος με κάποια παθητικότητα, ένας μεταξύ άλλων.
– Αντιλαμβάνομαι ότι δεν είμαι μόνος και ότι το νοσοκομείο στο οποίο βρίσκομαι είναι γεμάτο από εκατοντάδες τραυματισμένους και εύθραυστους. Μέχρι τότε δεν είχα συνειδητοποιήσει αυτήν την πραγματικότητα, που πολύ συχνά καλύπτεται από την κυρίαρχη επικοινωνιακή τρέλα της κοινωνίας.
– Εξαρτώμαι παντελώς από τους άλλους και πολύ γρήγορα συνειδητοποιώ ότι αντί να επαναστατήσω ενάντια σε αυτή την θέση αδυναμίας, είναι πολύ πιο χρήσιμο να αποδεχτώ αυτή την εξάρτηση και να είμαι αγαπητός, ακόμα και θερμός και να δείχνω ενδιαφέρον για αυτόν που με βοηθά. Σε αυτήν την εξάρτηση υπάρχει τελικά η πιθανότητα ανάπτυξης μιας σχέσης με τον άλλον, σχέσης αληθινής.
Μια πρώτη εκτίμηση της δύναμης της αναπηρίας: η σιωπή ξαναδίνει νόημα στην ύπαρξη, η στιγμή είναι πολύτιμη, επαναπροσδιορίζω τις δραστηριότητες και τις συμπεριφορές έχοντας συνείδηση του τέλους, εγώ ορίζω την ευθραυστότητά μου, είμαι υπομονετικός, ένας μεταξύ άλλων, σε μία εξάρτηση που έχω αποδεχτεί, πλούσιος εσωτερικά και αγαπητός. Ακριβώς το αντίθετο από αυτό που ήμουν, σύμφωνα με τα πρότυπα της κοινωνίας: εγωκεντρικός, μέσα στην κίνηση και τον θόρυβο που κρύβουν τον άλλον, στραμμένος πάντα προς το μελλοντικό κέρδος, αθάνατος, σε μία σχέση ισχύος.
Τρία χρόνια αργότερα πεθαίνει η Béatrice, και τότε είναι που γίνομαι ανάπηρος, ευάλωτος. Η απουσία της Béatrice, της αγάπης της, της ματιάς της που με ενθάρρυνε παρά την υπερβολική της κούραση, του απλού της λόγου, της λάμψης της. Βυθίζομαι σε κατάθλιψη. Η ευθραυστότητα, περισσότερο κι από τη σωματική αναπηρία, είναι η μοναξιά. Παρ’ όλες τις δυνάμεις που μου είχαν δώσει τα τρία χρόνια που υποφέραμε από κοινού με την Béatrice, αφήνομαι. Θα μου χρειαστεί χρόνος, η προσοχή της οικογένειάς μου, των φίλων μου, των θεραπευτών και αυτού του διαβόλου του Abdel, για να επανέλθω. Ίσως αυτό που συνέβαλε πολύ ήταν το ότι ανταποκρίθηκα σε μία συμβουλή της Béatrice πριν χαθεί, που μου είπε να βάλω λόγια στους πόνους μου. Δύο χρόνια μετά το θάνατό της, και για σχεδόν δύο χρόνια, γράφω το βιβλίο μου « Second Souffle », που θα οδηγήσει κάποια χρόνια αργότερα στην ταινία «Οι άθικτοι» και σ’ αυτό το κύμα αντιδράσεων που γνωρίζετε.
Άθικτοι, όλοι Άθικτοι;
Κανείς δεν μπορούσε να προβλέψει μία τέτοια παγκόσμια αντίδραση για μια ιστορία, όπου δύο εύθραυστα άτομα, ο ένας σωματικά, ο άλλος κοινωνικά, και οι δύο συναισθηματικά, ξαναβρίσκουν ένα νόημα στη ζωή τους στηριζόμενος ο ένας στον άλλον, με σεβασμό για τις αδυναμίες και τις διαφορές τους. Παραγωγή υψηλής ποιότητας, που ανταποκρίνεται στις προσδοκίες της σύγχρονης κοινωνίας μας. Ο François Cluzet μου το έλεγε, και το διαπίστωσα και μόνος μου από τα χιλιάδες ηλεκτρονικά μηνύματα που έλαβα, ότι για πρώτη φορά δεν του έλεγαν μπράβο, αλλά ευχαριστώ. Στις 5 ή 6 δημόσιες προβολές που παρακολούθησα με τη σύζυγό μου Khadija, παρατηρώ κάθε φορά το ίδιο φαινόμενο: οι θεατές χειροκροτούν όρθιοι καθώς πέφτουν οι τίτλοι του τέλους. Χειροκροτούν την ωραία ιστορία, αλλά πιστεύω ειλικρινά ότι κυρίως εκδηλώνουν μία ανακούφιση: κατάλαβαν ότι δύο εμφανώς εύθραυστοι- και αντιλαμβάνονται ότι κατά κάποιον τρόπο αφορά και τους ίδιους αυτή η ευθραυστότητα– δεν περιορίζονται στο «ο καθένας για τον εαυτό του», που κυριαρχεί στην κοινωνία μας, αλλά αντίθετα βοηθούν και σέβονται ο ένας τον άλλον. Σαν ένα παιδί που επιτέλους κατάλαβε και χειροκροτεί τον εαυτό του. Τους είχαν τόσο πολύ ζαλίσει τα αυτιά λέγοντάς τους τι περιμένουν από τις επιδόσεις τους, τα νιάτα τους, τη φυσική τους κατάσταση, που τώρα νιώθουν ενστικτωδώς, όπως το αντιλήφθηκα κι εγώ, ότι κάτι δεν κολλάει σε αυτήν την εικόνα που αυτοπροβαλλόταν ως ειδυλλιακή. Αντιλαμβάνονται ότι, αν κατ’ εξαίρεση δεν είναι εύθραυστοι σήμερα, θα είναι αύριο λόγω ηλικίας, ανεργίας, ασθένειας, απώλειας κάποιου αγαπημένου προσώπου. Αν λογαριάσουμε τους λιγότερο ή περισσότερο εύθραυστους λόγω αναπηρίας σωματικής, κοινωνικής, αισθητηρίων οργάνων, πνευματικής, ψυχικής, λόγω ασθενείας, ηλικίας, κατάθλιψης, άγχους, αγωνίας, κούρασης, κόμπλεξ λόγω διαφοράς ύψους, βάρους, εμφάνισης, συστολής, δυσκολίας στην επικοινωνία, κακομοιριάς, δεν υπάρχουν παρά εξωγήινοι που ανταποκρίνονται στις απαιτήσεις που έχει καθιερώσει η κυρίαρχη παραπλανητική επικοινωνία. Αυτή η ταινία, όσο κι αν τα δείχνει όλα ελαφρά, αφήνει το θεατή να καταλάβει ότι υπάρχει και άλλος πιθανός δρόμος. Θα πρέπει, ωστόσο, να δημιουργηθούν οι προϋποθέσεις μιας τέτοιας αποκατάστασης.
Πρώτα όμως, λίγα λόγια για το περιεχόμενο των χιλιάδων μηνυμάτων μέσω ηλεκτρονικής αλληλογραφίας που έχω λάβει.
Την ταινία παρακολούθησαν πάνω από 50 εκατομμύρια θεατές, σε περισσότερες από 60 χώρες σε όλον τον κόσμο. Τα μηνύματα, που λαμβάνουμε κατά χιλιάδες στην ήσυχη εξοχή μας στην Essaouira στο Μαρόκο, εκφράζουν μία απύθμενη θλίψη, που πάει πολύ πέρα από το κάταγμα, συχνά μια απελπισία που, απλοποιώντας, θα μπορούσε να τη συνοψίσει κανείς σε μία έλλειψη αγάπης, μία βαθιά μοναξιά, και μία έλλειψη λόγου ύπαρξης, ένα αίσθημα αχρηστίας, του «ποιο το όφελος;». Από τα πολλά γράμματα αναπήρων θα συγκρατήσω ιδιαιτέρως κάποια προβλήματα που αναδεικνύονται:
– Η σωματική ή άλλη αναπηρία συχνά επιβαρύνεται από την οικονομική και κοινωνική μειονεξία. Αισθανόμαστε σαφώς ότι υπάρχει μια απελπισία που οφείλεται στην οικονομική δυσχέρεια και στην αδυναμία εύρεσης ενός αμειβόμενου ρόλου στην κοινωνία. Θα μπορούσαμε να μιλάμε για όλες τις πιθανές δυνάμεις της αναπηρίας, αλλά αν δεν υπάρχουν οι ελάχιστες συνθήκες ασφάλειας, άνεσης και ένταξης, παραμένουμε μόνο στα λόγια.
– Πολλοί φίλοι μου μιλούν για πολύ βαριές περιπτώσεις, παιδιών ή ενηλίκων με πολλαπλές αναπηρίες, πνευματικά ανάπηρων ή ανθρώπων με εγκεφαλικά τραύματα, για την αδυναμία των αναπήρων να επικοινωνήσουν, την απέχθεια στη θέαση κάποιου σοβαρά ανάπηρου, σαν να υπογράμμιζαν ότι υπάρχουν παρουσιάσιμες αναπηρίες και άλλες ανέγγιχτες. Οποιαδήποτε θεραπεία της ευθραυστότητας, για να είναι αποτελεσματική, πρέπει να λαμβάνει υπόψη αυτές τις περιπτώσεις που θεωρούνται ακραίες και πολυάριθμες.
– Πολλοί ομολογούν αμήχανα ότι δεν έχουν κάποια εμφανή αναπηρία, αλλά έχουν επιτέλους την ευκαιρία να εκφράσουν τον ψυχικό τους πόνο. Ποτέ δεν είχαν τολμήσει να εκφράσουν αυτά τα τραύματα, που κάποιες φορές είναι πολύ παλιά, γιατί νομίζουν ότι η κοινωνία δε θέλει να τα ακούσει.
– Πολλά μηνύματα προέρχονται από άτομα, που κάποιος δικός τους έπεσε προσφάτως θύμα σοβαρού ατυχήματος. Αισθάνονταν – αυτοί οι αρτιμελείς – εντελώς ανίδεοι στο να καθοδηγήσουν το αγαπημένο τους πρόσωπο στη νέα του ζωή. Συχνά με ρωτούν αν αυτοί οι πρόσφατα τραυματισμένοι θα μπορούσαν να επικοινωνήσουν μαζί μου, κάτι που θα τους ανακούφιζε από τη στενοχώρια τους.
– Επιπλέον, είναι αρκετές οι μαρτυρίες από άτομα με αναπηρίες που θέλουν να μοιραστούν τη χαρά τους που ζουν, που βοηθούν, που συνεισφέρουν στην κοινωνία, απλά και μόνο επειδή βρήκαν το περιβάλλον και την υποστήριξη, που τους επέτρεψε να βρίσκονται και πάλι στο παιχνίδι.
Ένας πρώτος απολογισμός: η σωματική αναπηρία πρέπει να ενταχθεί οικονομικά και κοινωνικά. Αυτό συμπεριλαμβάνει υποχρεωτικά και την βαριάς μορφής αναπηρία. Η ευπάθεια επιδεινώνεται με την απομόνωση που σχετίζεται με την αδιαφορία των άλλων να ακούσουν τους ανάπηρους, αλλά και την τάση των υγιών να ξεφορτώνονται το θέμα, που για κάποιους ωστόσο αποτελεί μονοπάτι επούλωσης.
Αυτό που μπορώ να καταθέσω από τη δική μου εμπειρία είναι: δύο ζωές στην τιμή της μιας και η δυνατότητα να προσφέρω στους άλλους παρά την κατάστασή μου, χάρη στην αγάπη των δικών μου και τη βοήθεια της Khadija, της συζύγου μου εδώ και 8 χρόνια. Συγκρίνω τις δύο μου ζωές: ήμουν ενεργό μέλος της κοινωνίας, επικεντρωμένο στον εαυτό του, με μόνη σκέψη να διαφυλάξει την ελευθερία του, ενώ εδώ και 20 χρόνια είμαι μέλος της αδελφότητας των εξαιρετικά εύθραυστων, ένας ανάμεσα στους άλλους, αποστασιοποιημένος από αυτόν που ήμουν, συμφιλιωμένος και εν τέλει με αίσθημα ευθύνης. Ας αναλύσουμε σε τι αυτοί οι δύο κόσμοι δεν αποκλείουν ο ένας τον άλλον, αλλά υπό κάποιες προϋποθέσεις, είναι απαραίτητοι ο ένας για τον άλλον και αποτελούν πηγή ενός νέου τρόπου συνύπαρξης.
Το αδιέξοδο της δύναμης του σήμερα:
Δε σκοπεύω να επεκταθώ στα δράματα του κόσμου μας που βασίζεται στη δύναμη, παρά μόνο στους τομείς, όπου η προσοχή στη μεγάλη ευθραυστότητα αποτελεί πηγή επίλυσης των αδιεξόδων που προκύπτουν από τη δύναμη. Εν συντομία, κατά την Αναγέννηση ο Άνθρωπος θα θεωρήσει τον εαυτό του ίσο με το Θεό. Στον πίνακα του καγκελάριου Rolin του Van Eyck, ο πρωθυπουργός του Philippe le Bon απεικονίζεται για πρώτη φορά σε μέγεθος ίδιο με την Παναγία και το Θείο βρέφος. Κατά το Διαφωτισμό και τη Βιομηχανική επανάσταση που ακολουθεί, το άτομο θα θεωρηθεί το κέντρο του κόσμου.
Ο Θεός είχε γίνει Άνθρωπος. Σήμερα ο άνθρωπος έγινε Θεός.
Γίνεται το αντικείμενο της κύριας ανησυχίας του, ανυπομονεί να μεγιστοποιήσει τις ικανοποιήσεις του και υπολογίζει τους άλλους και το σύνολο της δημιουργίας σε συνάρτηση με τη χρησιμότητά τους, που περιορίζεται στην αγοραστική τους αξία. Το δόγμα του αόρατου χεριού λέει ότι επιδιώκοντας τη μεγιστοποίηση των τέρψεών του το άτομο, και όλα τα άτομα, συμβάλλουν στο βέλτιστο μιας κοινωνίας. Η ευτυχία συνοψίζεται στην όλο και αυξανόμενη κατανάλωση, την ικανοποίηση των αισθήσεων και των απολαύσεων.
Ο απολογισμός σήμερα:
– Η απαίτηση για ολοένα και υψηλότερες αποδόσεις σε σύντομο χρονικό διάστημα αποσυνδέει τους νέους ιδιοκτήτες των μέσων παραγωγής από την πραγματικότητα του κύκλου της δημιουργίας πλούτου. Η χρήση του εξαναγκασμού για να ανταμείψει ολοένα και περισσότερο τους χρηματιστές και να αποδυναμώσει όλο και περισσότερο τους εργαζόμενους έχει δημιουργήσει ένα αίσθημα ανασφάλειας και μη-συμμόρφωσης, καθώς και τάση προς την κακοπληρωμένη εργασία.
– Η λεηλασία της ανθρωπότητας με την αυξημένη ατομική ανασφάλεια και έναν όλο και αυξανόμενο αριθμό αποκλεισμένων.
– Η υπερεκμετάλλευση της φύσης, ο πόλεμος για τους πόρους, που τείνουν να εξαφανιστούν λόγω της βουλιμίας, η τυποποίηση της παραγωγής και της κατανάλωσης, συμπεριλαμβανομένης της γεωργίας (αποψίλωση των δασών, βιοενέργεια, λιπάσματα κλπ.) και των καλλιεργειών.
– Η γκανγκστεροποίηση των ιθυνόντων, πέρα από κάθε ηθική, εκτός κι αν είναι αυτή του αποτελέσματος που, υπό το πρόσχημα του ιερού και απαραβίαστου δόγματος της Ελευθερίας, δημιούργησε ανασφάλεια, βία, εξαφάνιση ειδών, κλιματικές αλλαγές, μετακινήσεις πληθυσμών …
Εν συντομία, ο ισχυρός άνθρωπος, ως δρων που ελέγχει και θεωρεί τον εαυτό του σημείο αναφοράς μας οδηγεί σε ένα αδιέξοδο, στην αναδίπλωση στον εαυτό μας, την περιθωριοποίηση των αδύναμων, την αδιαφορία και την καταστροφή.
Η ευθραυστότητα, πηγή αξιών:
Δεν έχω τίποτα εναντίον του φιλελευθερισμού. Ένα σύστημα που λειτουργεί μέσα από τον αυξανόμενο αποκλεισμό έχει τάσεις αυτοκαταστροφής, διότι υπονομεύει τον μηχανισμό ανάπτυξης, που είναι η ζήτηση. Πρέπει να επανενταχθούν οι εύθραυστοι κι αδύναμοι προκειμένου να τροφοδοτηθεί η δημιουργία πλούτου.
Αν έπρεπε να επιστρέψω ως αφεντικό στην επιχείρηση, θα λάμβανα υπόψη την αναπηρία πολύ διαφορετικά:
– Είχαμε όλοι εκπαιδευτεί να αντιδρούμε με τον ίδιο τρόπο. Εισάγοντας τη διαφορετικότητα και την ευθραυστότητα οδηγούμαστε στη δημιουργικότητα.
– Υπεραπλουστεύοντας: ο τυφλός ακούει καλύτερα, ο κωφός βλέπει καλύτερα, ο παράλυτος είναι περισσότερο συγκεντρωμένος στο παρόν, και κυρίως, η αναπηρία – εισάγοντας την αποδοχή της εξάρτησης – δημιουργεί ομαδικό πνεύμα. Παλαιότερα το “ο καθένας για τον εαυτό του” εκμηδένιζε τις ομαδικές προσπάθειες, ενώ η διαφορετικότητα και η ευθραυστότητα σε μία επιχείρηση στρέφονται προς ένα κοινό όραμα, αυτό του κοινού συμφέροντος.
– Ο άνθρωπος μόνος του, επικεντρωμένος στον εαυτό του, καταγράφει όλα τα πονάκια του, τις νευρώσεις, τα ρίσκα. Είναι υποχόνδριος. Αντιμέτωπος με την αναπηρία, στο οικείο περιβάλλον του, σχετικοποιεί και αποδέχεται την ευθραυστότητα, διότι έχει μπροστά στα μάτια του το παράδειγμα ότι μπορεί κανείς να ζει μαζί της και ακόμα περισσότερο, να συμμετέχει και να συνεισφέρει.
Αυτό που ισχύει για την επιχείρηση, ισχύει και για όλη την κοινότητα.
Η αναγκαιότητα της επανένταξης και όχι μόνο της παροχής βοήθειας στους αποκλεισμένους, το άνοιγμα και η διείσδυση του συλλογικού[6] στη πόλη (μία από τις βασικές αρχές της «Κιβωτού» και του Simon de Cyrène), η αρχή της επικουρικότητας, σύμφωνα με την οποία οι πόροι της εθνικής αλληλεγγύης διατίθενται σε αυτούς που είναι πιο κοντά στον τομέα της ευθραυστότητας (συλλόγους κλπ), παρά στην κορυφή του κράτους.
Η κατά το δυνατόν ένταξη αντί για τον αποκλεισμό, η ενίσχυση της δημιουργικότητας που σχετίζεται με τη διαφορετικότητα, η αξιοποίηση των θετικών στοιχείων της αναπηρίας, το να επωφελούμαστε από το ομαδικό πνεύμα που προκύπτει από την εξάρτηση, η σχετικοποίηση της αδυναμίας μέσω της εξοικείωσης με αυτήν, η διαχείριση σε τοπικό επίπεδο, να μερικές ιδέες για μια λογική πολιτική οργάνωση.
Αλλά το πραγματικό ζήτημα είναι αυτό της βαριάς αναπηρίας, της μεγάλης ευθραυστότητας, που αντιπροσωπεύεται από την πνευματική αναπηρία, τα κρανιακά τραύματα, τους πολλαπλά ανάπηρους και άλλες μορφές μεγάλης ευθραυστότητας, των οποίων η άμεση επανένταξη στην παραγωγή του πλούτου εγείρει ερωτήματα.
Από την απάντηση σε αυτό το ερώτημα θα προκύψει ένα νέο πρόγραμμα που θα έχει νόημα για την κοινωνία.
Η μεγάλη ευθραυστότητα ως πηγή μιας νέας συνύπαρξης:
Αυτή η ακραία ευθραυστότητα δεν φαίνεται να έχει θέση σε τούτη την κοινωνία. Ο πειρασμός είναι μεγάλος αυτή να τεθεί στην άκρη, ενώ οι πόροι που διοχετεύονται σε αυτήν ανταγωνίζονται όλο και περισσότερο αυτούς που διοχετεύονται στην πρόνοια, και να ανατεθεί η φροντίδα των ασθενών στη συνεισφορά των γονέων και φίλων βάζοντάς τους θηλιά στο λαιμό.
Η Marie-Hélène Mathieu και ο Philippe Lachapelle για τη Χριστιανική Ένωση των Ατόμων με Αναπηρία, ο Jean Vanier, ο προάγγελος όπως και κάθε προφήτης, για την πνευματική αναπηρία. ο Laurent de Cherisey για το σύλλογο Simon de Cyrène για άτομα με σοβαρές κρανιακές κακώσεις, μας οδηγούν να ανακαλύψουμε τον πλούτο που βρίσκεται στη μεγάλη αναπηρία.
Ο Pozzo του πριν, όπως κι ο κόσμος του σήμερα, επικεντρωμένος στον εαυτό του, δεν βλέπει τον σοβαρά ανάπηρο ή, εάν τον βλέπει, δεν τον καταλαβαίνει. Κάνοντας μια προσπάθεια, από συμπόνια, γενναιοδωρία, ή ακόμα και για να έχουμε ήσυχη τη συνείδησή μας, μπορούμε να προσφέρουμε στους πολύ ευπαθείς. Αλλά σε αυτή την προσέγγιση, που δεν είναι καθόλου αμελητέα, δεν έχω ακόμα την παραμικρή ιδέα του τι ζητάει ο πολύ εύθραυστος.
Με είχε υποδεχτεί η ομάδα του Simon de Cyrène στη Vanves, σε ένα υπέροχο ανακαινισμένο σπίτι, όπου μια πενηνταριά ασθενείς με κρανιακά τραύματα μοιράζονται με επαγγελματίες και νέους που κάνουν την κοινωνική τους θητεία, ένα ευρύχωρο παλιό μοναστήρι, προσαρμοσμένο στις προδιαγραφές για ΑμεΑ και ανοιχτό στην πόλη. Ο Laurent βρίσκεται στο πλάι μου, όπως σήμερα, και μπροστά μου όλοι οι τρόφιμοι. Με εντυπωσιάζουν με τη διαφορετικότητά τους. Μία νεαρή γυναίκα, αφασική, προσπαθεί να επικοινωνήσει μαζί μου. Μη ξέροντας τι να κάνω, γυρνάω προς τον Laurent, ο οποίος με το χαμογελαστό του πρόσωπο ως συνήθως, περνάει το χέρι του γύρω από τους ώμους μου χωρίς να αποστρέψει το πρόσωπό του από τη νεαρή γυναίκα. Καταφέρνω τελικά να κοιτάξω αυτή τη νεαρή γυναίκα που μου μεταδίδει μέσα από όλο της το σώμα και το πρόσωπο, παρά την απουσία των λέξεων, όλη της τη χαρά να βρίσκεται ανάμεσά μας. Μια πραγματική αχτίδα φωτός, που γίνεται αντιληπτή ακόμα και από τον τυφλό που ήμουν μέχρι εκείνη τη στιγμή.
Πρέπει να είναι κανείς σιωπηλός μπροστά στους πολύ εύθραυστους, να είναι διαθέσιμος, να ακούει, να διαβάζει πέρα από τις λέξεις, που συχνά είναι ανεπαρκείς.
Η αποδοχή της βαριάς αναπηρίας είναι η απογύμνωση του εγώ μας, μια ανατροπή των παθών και της καρδιάς, των οποίων ήμουν το κέντρο, και που ξαφνικά τίθενται στη διάθεση του διαφορετικού άλλου. Το να αντιλαμβάνεσαι με τη λογική, τις αισθήσεις, το συναίσθημα, το δρόμο της αξιοπρέπειας του απείρως εύθραυστου και των διαφορών του.
Μέσα από αυτή την εμπειρία έμεινα κατάπληκτος. Κατά κάποιον τρόπο όπως η τέχνη είναι η αγάπη του κόσμου, η μεγάλη αναπηρία ή η ακραία διαφορά, είναι επίσης αγάπη του κόσμου. Πρέπει να βρει κανείς τον τρόπο να καταλάβει, να γνωρίσει, να ερμηνεύσει και να εκπληρώσει τις προσδοκίες των άλλων. Μέσα από αυτή η ανατροπή ανακαλύπτω τον ατελείωτο πλούτο της ευθραυστότητας, την ομορφιά που φέρνει στον κόσμο και την ευθύνη που απαιτεί από μένα.
Είμαι γεμάτος ενδιαφέρον (considération) * (* η λέξη considération έχει διάφορες έννοιες που εμπεριέχουν αυτό που εννοώ: προσεκτική εξέταση, αποδοχή, λόγος που λαμβάνει κανείς υπόψη για να ενεργήσει, εκτίμηση που τρέφει για κάποιον, σεβασμός). Είμαι γεμάτος εκτίμηση, λοιπόν, για όσους με βοήθησαν να βγω από τον καταστροφικό εγκλεισμό μου, και από αφέντης γίνομαι υπηρέτης που «παντρεύεται» (κυριολεκτικά εννοώντας “παίρνει τη μορφή /συγχωνεύεται με”), τη δημιουργία σε όλη της την ποικιλομορφία και τους βαθμούς ευθραυστότητας και ομορφιάς της.
Σήμερα είμαι έτοιμος να εγκαταλείψω την αγάπη του εαυτού μου που απομονώνει και καταστρέφει – και είμαι βέβαιος ότι πολλοί είναι αυτοί που αισθάνονται το ίδιο – για την αγάπη του άλλου και του εντελώς διαφορετικού και εύθραυστου, η οποία με συμφιλιώνει με την ιστορία και το μέλλον του κόσμου. Αντιλαμβανόμαστε ότι η απομάκρυνση του ατόμου από τον εαυτό του καθώς έρχεται αντιμέτωπο με την ευθραυστότητα, το οδηγεί στο να αφουγκραστεί και να λάβει υπόψη την ακραία ύπαρξη, και κάνοντάς το αυτό, θα βρει εκεί την έξυπνη απάντηση στις δυσλειτουργίες των κοινωνικών σχέσεων, της οικολογίας, του πολιτισμού και του μέλλοντος.
Είναι ευθύνη μας!
Βλέπετε ότι τα θέματα που τίθενται ως προς τη μεγάλη αναπηρία, που απαιτούν από το υγιές άτομο να βγει από τον εαυτό του για να καταλάβει και εν συνεχεία ενεργήσει, προκειμένου και ο ασθενέστερος να τυγχάνει σεβασμού και να συμμετέχει στην κοινότητα, αποτελούν πηγή επανάστασης. Βλέπουμε καλά ότι τα δεινά της κοινωνίας μας, που βασίζονται στον εγωισμό του ατόμου που επικεντρώνεται στον εαυτό του, με μόνο στόχο τη σιγουριά του, δεν μπορούν να θεραπευτούν, παρά μόνο όταν βγούμε από τον εαυτό μας, όταν δεχτούμε να γίνουμε ευάλωτοι και να ενδιαφερθούμε για τους πιο εύθραυστους. Εξ ου και η σημασία της θεραπείας της «Κιβωτού» και του συλλόγου «Simon de Cyrène», που χωροθετούν τις εστίες τους στο κέντρο της πόλης, στο κέντρο της ζωής, έτσι ώστε η μεγάλη αναπηρία να βρίσκεται στο κέντρο μιας κοινότητας υγιών. Δεν είναι μια θεραπεία μόνο για τα άτομα με αναπηρίες, αλλά και για τους μη ανάπηρους. Αυτή η απαρχή του ταρακουνήματος της καρδιάς μπορεί στη συνέχεια να εξαπλωθεί και να «μολύνει» αυτόν τον τόσο άρρωστο κόσμο.
Είναι ένα ολόκληρο πρόγραμμα, και προφανώς θα χρειαστούν ώρες ή ακόμα και μια ολόκληρη ζωή, για να χαραχτούν εκείνα τα πολιτικά, πολιτιστικά, φιλοσοφικά, πνευματικά, μονοπάτια που θα οδηγήσουν από την επαρκή αποδοχή στον σεβασμό. Η αναγνώριση του άλλου, είναι ένας τρόπος σωτηρίας για όλους μας, που αναμιγνύει την έκπληξη, τη συναίνεση, την κατανόηση και το σεβασμό. Θα μπορούσαμε να πούμε ευσέβεια, με την έννοια της σύνδεσης, της τρυφερότητας και του σεβασμού.
Οπότε, όχι pitié (οίκτο) για τους εύθραυστους, αλλά piété (ευσέβεια), αποδοχή, αυτό ήταν το νόημα της σύστασης του Jean Vanier: «Μην τους σκοτώσεις!» ως πολιτικό πρόγραμμα, κοινωνικό σχέδιο (project).
Μετάφραση: Ισαβέλλα Παπαμαντέλλου.
Επιμέλεια: Πόλλα Ζαχοπούλου.
[1] L’Arche: είναι μια διεθνής ομοσπονδία, που ιδρύθηκε το 1964 από τον Jean Vanier, και η οποία έχει ως στόχο τη δημιουργία και την ανάπτυξη κατοικιών, προγραμμάτων και δικτύων υποστήριξης ανθρώπων με διανοητικές αναπηρίες. (Σ.τ.Μ.)
[2] Philippe Pozzo di Borgo, Jean Vanier, Laurent de Cherisey, Tous Intouchables?, εκδόσεις Bayard, 2012. (Σ.τ.Μ.)
[3] Αναφέρεται στη γαλλική ταινία «Intouchables» («Οι άθικτοι») των Olivier Nakache και Eric Toledano (2011). (Σ.τ.Μ)
[4] Philippe Pozzo di Borgo, Le Second Souffle, εκδόσεις Bayard, 2001 (νέα επαυξημένη έκδοση το 2011). (Σ.τ.Μ)
[5] Αναφέρεται στον Abdel Sellou, τον επί 10 χρόνια βοηθό του. Για τα χρόνια που πέρασε στο πλευρό του Philippe Pozzo di Borgo και τη φιλία που αναπτύχθηκε μεταξύ των δύο ανδρών, ο Abdel Sellou γράφει στην αυτοβιογραφία του Tu as changé ma vie…, εκδόσεις Michel Lafon, 2012. (Σ.τ.Μ.)
[6] δηλ. των ιδρυμάτων που φιλοξενούν ΑμεΑ (Σ.τ.Μ.)