Το 1993 διαγνώστηκα με ΣΚΠ. Την ώρα του σοκ, έβλεπα μπροστά μου μόνο δυο λύσεις: η μια, να αυτοκτονήσω. Είχα σκεφτεί και τον τρόπο. Η άλλη, να ζήσω, καθηλωμένη, όπως νόμιζα, σε αναπηρικό καρότσι, κι από μια γωνιά παράμερα να παρακολουθώ τις κόρες μου να μεγαλώνουν.
Έτσι φανταζόμουν τη ζωή ενός ανθρώπου με αναπηρία. Και διάλεξα τη δεύτερη λύση. Μόνο και μόνο γιατί τα παιδιά μου ήταν πολύ μικρά.
Ένα χρόνο αργότερα, γνώρισα τον Γιάννη. Είχαμε ραντεβού μια Κυριακή απόγευμα, σε μια έκθεση αγιογραφίας.
Έφτασα νωρίτερα και τον περίμενα. Ήταν ο πρώτος άνθρωπος με κινητική αναπηρία που θα συναντούσα κι είχα μεγάλη αγωνία. Δεν άναψα όμως τσιγάρο, γιατί θα συναντούσα έναν άρρωστο, όπως νόμιζα. Και ξαφνικά, άνοιξε η πόρτα και μπήκε, φορτωμένος αναψυκτικά, για να κεράσει όλο τον κόσμο. Ήταν καθισμένος, και όχι καθηλωμένος στο φούξια καρότσι του, πρόσχαρος και φωνακλάς και … κάπνιζε!!! Τι έκπληξη! Αν και ανάπηρος, ήταν άνθρωπος σαν όλους. Μπορούσες να τον συμπαθήσεις (εγώ τον λάτρεψα) ή να τον αντιπαθήσεις. Μπορούσες να περάσεις καλά μαζί του ή και να τσακωθείς. Μπορούσες να τον διαλέξεις για φίλο σου, να τον ερωτευθείς ή και να μην τον ξαναδείς ποτέ σου.
Και τότε, ένα χρόνο μετά τη διάγνωσή μου, μετά από δεκάδες συνεδρίες με την ψυχολόγο μου και μετά από χιλιάδες ώρες σκέψης και συλλογισμών, σε ένα πεντάλεπτο (και τσάμπα) ξεπέρασα τον τρόμο για την αναπηρία, γνωρίζοντας απλά έναν άνθρωπο που μου κατέρριψε το μύθο της.
Όλα τα ευτυχισμένα χρόνια που ακολούθησαν εκείνο το απόγευμα είχα την τύχη να δουλέψω και να κάνω παρέα με πολλούς ανθρώπους με αναπηρίες.
Σήμερα, που το θέμα του συνεδρίου μας είναι η αποκατάσταση, είμαι σε θέση να σας πω πως ναι, ο Έλληνας με αναπηρίες είναι το καλύτερο μέσον αποκατάστασης των «αρτιμελών».
Φροντίζει για την επαγγελματική, οικονομική και ψυχική τους αποκατάσταση, χρησιμεύει ως μέσον αξιοποίησης του κενού χρόνου των «αρτιμελών» και, το σπουδαιότερο, αποτελεί μέσον εξασφάλισης μιας θέσης στον Παράδεισο. Αποκαθιστά, δηλαδή, και τη μετά θάνατον ζωή των «αρτιμελών».
Και εξηγώ αναλυτικά:
1) Οι Έλληνες με αναπηρίες ως μέσον αποκατάστασης των «ειδικών»
Προγράμματα επαγγελματικής κατάρτισης, κέντρα αποκατάστασης, επιτροπές υπουργείων, γραφεία για ΑμΕΑ, ευρωπαϊκά προγράμματα: πόσα από τα παραπάνω δουλεύουν για τους ανθρώπους με αναπηρίες σε συνεργασία με αυτούς; Οι διάφοροι «ειδικοί» δεν έχουν ανάγκη τη γνώμη τους, παρά μόνον την ύπαρξή τους, για να δικαιολογούν το μισθό τους.
2) Οι Έλληνες με αναπηρίες ως μέσον αποκατάστασης των «σωτήρων»
Ο ανθρώπινος πόνος κι η αγωνία στέκονται η αφορμή για ιάφορους «ευαίσθητους» ανθρώπους να χρησιμοποιούν θεραπευτικά ματζούνια, παραϊατρικές μεθόδους ή, ακόμα, και ανεξέλεγκτες φαρμακευτικές θεραπείες, χρήσιμες για την τσέπη τους, αλλά όχι και για τους ενδιαφερόμενους. Στα γραφεία τους οι πελάτες στέκονται υπομονετικά σε ουρές, ξοδεύοντας χρήματα και ελπίδα, ενώ το επίσημο κράτος σπάνια επεμβαίνει.
3) Οι Έλληνες με αναπηρίες ως μέσον αποκατάστασης των υπαλλήλων των Υγειονομικών Επιτροπών
Οι άνθρωποι με ΣΚΠ, για τους οποίους γνωρίζω καλύτερα, όταν ζουν σε συνθήκες παρα- ή τετραπληγίας, είναι υποχρεωμένοι να εξετάζονται, το λιγότερο κάθε δυο χρόνια, από επιτροπές «ειδικών», για την ανανέωση του παραπληγικού τους επιδόματος. Οι παραπάνω επιτροπές αποτελούν υπόδειγμα αισιοδοξίας, γιατί, παρόλο που είναι παγκοσμίως γνωστό ότι οι βλάβες στους νευράξονες δεν αποκαθίστανται, εκείνοι επιμένουν να εξετάζουν τους παρα- ή τετραπληγικούς, σε απροσπέλαστα συνήθως κτίρια, μήπως τυχόν κι έγινε κάποιο θαύμα και περπάτησαν. Έτσι, η αναπηρία εξασφαλίζει και σ’ αυτούς ένα μηνιαίο εισόδημα.
4) Οι Έλληνες με αναπηρίες ως μέσον αποκατάστασης των επιχειρηματιών
Πολλά χρήματα ξοδεύονται στο όνομα της εξυπηρέτησης των Ελλήνων με αναπηρίες. Στην πράξη, όμως, μόνο εξυπηρέτηση δεν προσφέρουν στους αποδέκτες τους. Για παράδειγμα τα λεωφορεία, που διαθέτουν ράμπες, αλλά δεν μπορούν να πλευρίσουν στα πεζοδρόμια, για να τις ανοίξουν, ή που, απλώς, αυτές δεν ανοίγουν. Οι «σκάφες» που δημιουργήθηκαν σε κάποια πεζοδρόμια, ιδιαίτερα χρήσιμες για να ανεβαίνουν τα μηχανάκια ή να παρκάρουν ακίνδυνα τα αυτοκίνητα. Οι προσπελάσιμες τουαλέτες στις πλαζ του ΕΟΤ, οι οποίες δεν συνοδεύτηκαν και με ράμπες για πρόσβαση στη θάλασσα. Πιο απλά, οι ταμπέλες «Τα ΑμΕΑ εξυπηρετούνται κατά προτεραιότητα», αναρτημένες σε απροσπέλαστα κτίρια, ή οι πινακίδες για το παρκάρισμα αναπηρικών αυτοκινήτων, όπου οι θέσεις καταλαμβάνονται από τον οποιοδήποτε.
Στην περίπτωση των επιχειρηματιών συμβαίνει κάτι αντιφατικό: ενώ έχει γίνει αντιληπτό ότι οι Έλληνες με αναπηρίες συγκροτούν μεγάλη αγοραστική δύναμη, παρόλα αυτά, οι περισσότερες ελληνικές επιχειρήσεις αγνοούν τους ιδιώτες καταναλωτές με αναπηρίες. Δεν έχουν ασχοληθεί με το να βρουν τρόπους για να τους προσεγγίσουν και να τους εξυπηρετήσουν.
5) Οι Έλληνες με αναπηρίες ως μέσον ψυχικής αποκατάστασης των «αρτιμελών»
Ανοίξτε την τηλεόρασή σας στις 3 Δεκεμβρίου, την ημέρα των ΑμΕΑ, τα Χριστούγεννα ή το Πάσχα, και θα καταλάβετε τι θέλω να πω: βουλευτές, δήμαρχοι, καλλιτέχνες και διάφοροι επώνυμοι, θυμούνται τους τουλάχιστον 1 εκατομμύριο Έλληνες με αναπηρίες. (Κανείς δεν ξέρει και πόσοι ακριβώς είναι, μια και μας αγνόησε η επίσημη απογραφή). Όλοι οι παραπάνω, λοιπόν, με τρυφερό χαμόγελο, χαϊδεύουν τα κεφαλάκια των καημένων ανάπηρων παιδιών, κάνουν «ταπ-ταπ» στις πλάτες των αναξιοπαθούντων, βγάζουν λόγους συμπόνιας και κατανόησης, και εξασφαλίζοντας, όπως νομίζουν, τη θέση τους στον Παράδεισο, παράλληλα με τις ψήφους των ευαίσθητων ψηφοφόρων, επιστρέφουν ικανοποιημένοι στην ηρεμία του σπιτιού τους.
Όσο για τα ΜΜΕ, θα ξαναθυμηθούν τους Έλληνες με αναπηρίες, όταν κάποιος από αυτούς τους δύσμοιρους κάνει «υπέρβαση» και πάρει κάποιο μετάλλιο στους Ολυμπιακούς ή διεκδικήσει να κρατήσει την ελληνική σημαία στην παρέλαση. Και τότε, θα ακουστούν πάλι λόγια θαυμασμού και αγάπης για τα άτομα με ειδικές ικανότητες, όπως τα ονομάζουν τότε. Θα τους υπερτιμήσουν, γιατί απλούστατα η επίδοσή τους είναι αντίθετη με τις περιορισμένες προσδοκίες που έχουν γι’ αυτούς κι έτσι θα ικανοποιήσουν και τις ευαίσθητες ψυχές του κοινού.
6) Οι Έλληνες με αναπηρίες ως μέσον αποκατάστασης των δημοσίων υπαλλήλων
Τα γραφεία της Ελληνικής Εταιρίας για τη ΣΚΠ, όπου δούλεψα εθελοντικά για αρκετά χρόνια, στεγάζονταν σε ένα Κέντρο Αποκατάστασης της Αθήνας, με περίπου 50 υπαλλήλους: το φυσικοθεραπευτήριο ήταν κλειστό, η πισίνα είχε μείνει στα μπετά, (μετά, βεβαίως από τα απαραίτητα εγκαίνια και δεξιώσεις), τα προγράμματα επαγγελματικής κατάρτισης για ανθρώπους με αναπηρίες ξεκινούσαν με τις ζέστες και τελείωναν χωρίς επαγγελματική αποκατάσταση, τα «ειδικά» πουλμανάκια που είχαν αγοραστεί δεν είχαν πινακίδες και παρέμεναν σταθμευμένα. Οι υπάλληλοι, όμως, του Κέντρου και οι οικογένειές τους ζούσαν χάρις στην αναπηρία.
Τώρα, τα πράγματα εκεί έχουν αλλάξει σημαντικά προς το καλύτερο. Όμως, η πισίνα εγκαινιάστηκε για δεύτερη φορά και, αντί για το απαραίτητο γερανάκι που θα βοηθούσε τους παραπληγικούς να μπουν στο νερό, αγοράστηκε χλοοτάπητας, για να καθίσουν οι επίσημοι προσκεκλημένοι.
Αυτά και άλλα πολλά συμβαίνουν στην Ελλάδα του 21ου αιώνα. Κι όλοι εμείς, δυστυχώς, μιλάμε για τα στραβά κι ανάποδα προσθέτοντας: «‘Ε, τι να κάνουμε, στην Ελλάδα ζούμε». Έχουμε καταντήσει, δηλαδή, να θεωρούμε δεδομένη αυτή την κατάσταση, πως έτσι έχουν τα πράγματα και δεν μπορεί να γίνει τίποτε.
Αλλά σύμφωνα με τη γνωστή ρήση: «Βλέπουμε αυτό που θέλουμε να δούμε, ακούμε αυτό που θέλουμε να ακούσουμε, αισθανόμαστε αυτό που θέλουμε να
αισθανθούμε. Δημιουργούμε συνεχώς έναν κόσμο που αντικατοπτρίζει εμάς».
Η λύση μας, λοιπόν, είναι η αυτενέργεια. Το να πάρουμε δηλαδή την κατάσταση στα χέρια μας και να δουλέψουμε εμείς για μας. Για να σταματήσουμε, επιτέλους, να δεχόμαστε παθητικά προτάσεις για τα θέματα που μας αφορούν από διάφορους «ειδικούς».
Δεν προτείνω μια εύκολη λύση. Προτείνω, όμως, τη μόνη λύση.
Και η αυτενέργεια προϋποθέτει την εκπαίδευση των ανθρώπων με αναπηρίες. Από εκεί πρέπει να ξεκινήσουμε.
Για να ανακαλύψουμε τη δική μας φωνή.
Για να συνειδητοποιήσουμε τη δύναμή μας.
Για να πάψουμε να κρυβόμαστε πίσω από την αναπηρία μας και να ζούμε με ασφάλεια μέσω τρίτων.
Ας συνεργαστούμε, λοιπόν, με πραγματικά ειδικούς που εμείς θα επιλέξουμε κι ας επικεντρωθούμε στην εκπαίδευση των ανθρώπων με αναπηρίες.
Κατ’ αρχάς, για να αποδεχθούμε εμείς οι ίδιοι τη διαφορετικότητα και τη μοναδικότητά μας και να συμφιλιωθούμε με τον εαυτό μας. Για να πεισθούν όλοι οι άνθρωποι με αναπηρίες να εγκαταλείψουν την ασφάλεια του σπιτιού τους και να δοκιμάσουν να βγουν και να εμπλακούν στη ζωή, ώστε η αναπηρία να γίνει γνωστή και κατανοητή κι ο κόσμος να πάψει να τη φοβάται. Γιατί μπορεί η Ελλάδα του σήμερα να είναι φτιαγμένη για την αρτιμέλεια, αλλά οι περισσότεροι άνθρωποί της δεν είναι κακοπροαίρετοι, αλλά απλώς ανενημέρωτοι. Κι εμείς οι ίδιοι είμαστε οι μόνοι που μπορούμε σωστά να εκπαιδεύσουμε και να ενημερώσουμε τους ανθρώπους γύρω μας. Κι αυτό το έχω βιώσει πολύ καλά από την επαφή μου με τον Γιάννη και τους άλλους φίλους μου.
Ύστερα, είναι απαραίτητο να δώσουμε έμφαση στη βελτίωση της καθημερινότητάς μας, στο να μάθουμε, δηλαδή, να κάνουμε τα ίδια, σχεδόν, πράγματα, αλλά με διαφορετικό τρόπο, όπως επίσης και στη διαμόρφωση του χώρου μας, ώστε να εξυπηρετεί τις ανάγκες του καθένα από εμάς. (Γκρινιάζουμε για τα απροσπέλαστα δημόσια κτίρια, αλλά εμείς οι ίδιοι έχουμε απροσπέλαστα σπίτια).
Χρειάζεται, ακόμα, να βελτιώσουμε την αισθητική μας. Να έχουμε τη διάθεση να περιποιούμαστε τον εαυτό μας και την εμφάνισή μας, να επιλέγουμε βοηθήματα κατάλληλα, αλλά και με γούστο. Για να παρουσιάσουμε μια «φούξια» και όχι γκρίζα αναπηρία, μια φωτεινή και όμορφη πλευρά αυτού που οι πολλοί θεωρούν σκοτεινό και κακομοίρικο.
Πρέπει, επίσης, να δημιουργήσουμε ένα δίκτυο εκπαιδευμένων βοηθών, με τους οποίους θα έχουμε καθαρά επαγγελματική σχέση, ώστε να μας βλέπουν πλέον ως εργοδότες κι όχι σαν ένα περιστατικό. Και να εκπαιδεύσουμε, παράλληλα, τους ανθρώπους με αναπηρίες, ώστε να μάθουν να ζητούν αυτό που χρειάζονται για τη διευκόλυνσή τους, να μάθουν να καθοδηγούν και να συνεργάζονται με τους βοηθούς τους.
Μακροπρόθεσμος στόχος της εκπαίδευσης των ανθρώπων με αναπηρίες πρέπει να είναι πάντα η ανεξάρτητη διαβίωση. Για να σταματήσει ο εγκλεισμός σε ιδρύματα ή ο περιορισμός στο σπίτι των Ελλήνων με αναπηρίες.
Ζώντας ανεξάρτητοι και με αξιοπρέπεια, μπορούμε να δουλέψουμε όλοι μας, ο καθένας με τον τρόπο του, και να διεκδικήσουμε τη συμμετοχή μας στις αποφάσεις των «ειδικών» που προσπαθούν να μας απομονώσουν και να μας κάνουν να συμβιβαστούμε με όσα θεωρούν εκείνοι κατάλληλα για μας.
Έτσι, αναλαμβάνοντας ο καθένας μας να κάνει το αύριο λίγο καλύτερο από το σήμερα, με κόπο, ρίσκο, αλλά και όραμα, οι Έλληνες με αναπηρίες θα πάψουν να αποτελούν τα μέσα αποκατάστασης των «αρτιμελών».
Μαίρη Ζέη, email: zeizei007@gmail.com