Ως σπουδαστής φυσικοθεραπείας το 1970, ο Thomas Holtackers, έμαθε να βοηθάει ανθρώπους να ξεπεράσουν τους τραυματισμούς που επηρέαζαν τη λειτουργικότητά τους.
Τώρα, ως φυσιοθεραπευτής στην Mayo Clinic, στο Rochester, o Holtackers συμπληρώνει όλα όσα έμαθε στη σχολή με στοιχεία που απέκτησε από προσωπική εμπειρία.
Κι αυτό διότι, τώρα, ο Ηoltackers πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας, μια ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος. Η σκλήρυνση δημιουργεί προβλήματα στην κινητικότητα και τον συντονισμό, πόνο ή κάψιμο στα άκρα, προβλήματα όρασης και κόπωση.
Τα πρώτα χρόνια
Μεγαλωμένος στο N.Jersey, o Holtackers ασχολήθηκε με τον αθλητισμό στα μαθητικά και φοιτητικά του χρόνια. Μετά το κολέγιο, εργάστηκε ως καθηγητής φυσικής αγωγής κι ως προπονητής. Η φιλοδοξία του τον οδήγησε να εγγραφεί στο τμήμα φυσικοθεραπείας του Mayo Clinic του Rochester, από όπου και αποφοίτησε το 1972 κι άρχισε να εργάζεται ως φυσιοθεραπευτής στη μονάδα εντατικής θεραπείας του νοσοκομείου.
Εκείνη την περίοδο, ο Ηoltackers εμφάνισε τα πρώτα συμπτώματα της σκλήρυνσης. Μετά την διάγνωσή του, μεταφέρθηκε σε μια άλλη μονάδα με ασθενείς που είχαν κι εκείνοι σκλήρυνση. Όταν η κατάσταση του χειροτέρεψε, μεταφέρθηκε σε μια άλλη μονάδα, το Τμήμα Θεραπείας Χεριού.
Ανακαλύπτοντας την Εργασία του
Αυτό το διάστημα, ο Holtackers μοιράζει τον χρόνο του στη φροντίδα των ασθενών στο Τμήμα Θεραπείας Χεριού, και εργάζεται και στην εκπαίδευση ασθενών. Τυπικά, τα πρωινά του τα αφιερώνει στην εκπαίδευση ασθενών και τα απογεύματα βλέπει ασθενείς.
«Μου αρέσει η επαφή με τους ασθενείς στο Τμήμα Θεραπείας Χεριού», μας λέει. «Αυτός είναι κι ο λόγος που ασχολήθηκα με τη φυσικοθεραπεία. Αλλά μου αρέσει κι η παραγωγή εκπαιδευτικού υλικού. Και τα δυο είναι μια πρόκληση για μένα, παρά τις αναγκαίες φυσικές προσαρμογές».
Οι φυσικές προσαρμογές είναι πολύ σημαντικές για τον Holtackers, αφού δεν μπορεί να μετακινηθεί εύκολα όπως πριν την εμφάνιση της σκλήρυνσης. Αν και έχει τη δυνατότητα να περπατήσει μικρές αποστάσεις με τη βοήθεια ενός περιπατητή, παρ’όλα αυτά, προτιμά να χρησιμοποιεί ένα αναπηρικό αμαξίδιο ελαφρού τύπου, που είναι κατάλληλο για εύκολους ελιγμούς. Παρόμοια αμαξίδια χρησιμοποιούνται σε αθλήματα, όπως ο στίβος ή το μπάσκετ.
Συναισθηματική αντοχή και υποστηρικτικό περιβάλλον: απαραίτητα εργαλεία για τη δουλειά.
Αν και ο Holtackers θεωρεί ότι η εργασία του τον ανταμείβει, πιστεύει ότι αυτό προϋποθέτει πολύ δουλειά σε συναισθηματικό και σωματικό επίπεδο.
«Είναι πολύ δύσκολο να αντιμετωπίσεις ένα μέλλον μέσα στην αβεβαιότητα, για το πώς θα εξελιχθεί η ασθένεια, κι είναι επίσης δύσκολο να αντιμετωπίσεις τα συμπτώματα μέσα στο εργασιακό περιβάλλον», εξηγεί ο Ηoltackers. «Πρέπει να θωρακιστώ συναισθηματικά για να αντεπεξέλθω στους προσωπικούς μου φόβους και τις αμφιβολίες σχετικά με τις σωματικές μου ικανότητες. Συνεχώς ασχολούμαι με αυτό, προσπαθώντας να προσαρμοστώ στην εξέλιξη της ασθένειάς μου».
Ο Holtackers πιστεύει ότι το υποστηρικτικό εργασιακό περιβάλλον είναι το μυστικό στην επιτυχία της δουλειάς του.
«Πολλά άτομα με αναπηρίες θέλουν να εργαστούν. Θέλουμε να ζήσουμε όσο πιο φυσιολογικά γίνεται. Η τεχνολογία υπάρχει ώστε να μπορεί να μας στηρίξει σε ένα εργασιακό περιβάλλον. Χωρίς όμως εποπτεία, προσαρμογές και συναισθηματική υποστήριξη από τους συνάδελφους, η ατμόσφαιρα είναι δυσάρεστη, ως και εχθρική καμία φορά. Αυτά δεν είναι καλά στοιχεία για να μπορέσεις να αντεπεξέλθεις σε έναν εργασιακό χώρο».
Προσχεδιασμός : το κλειδί για να γίνει η ζωή πιο εύκολη
Εκτός γραφείου, ο Holtackers κάνει πολλές δημόσιες και επαγγελματικές ομιλίες σχετικά με τη διαβίωση με την σκλήρυνση. Αυτές οι ομιλίες προϋποθέτουν συχνά ταξίδια. Το μυστικό για να επιτευχθούν χωρίς δυσκολίες, είναι ο προσχεδιασμός.
Όταν ταξιδεύει αεροπορικώς, κάνει τις κρατήσεις πιο νωρίς, κανονίζει τη θέση του, περνάει τον έλεγχο των εισιτηρίων και φτάνει στην πύλη εγκαίρως. Χρησιμοποιεί το δικό του αναπηρικό καρότσι, συνήθως επιβιβάζεται πρώτος, και ζητά τη βοήθεια του προσωπικού.
Καταρρίπτοντας τον μύθο και αλλάζοντας τις αντιλήψεις:
Μια εσφαλμένη αντίληψη που υπάρχει για τα ανάπηρα άτομα – και την οποία ο Holtacker προσπαθεί να αλλάξει -, είναι ότι πολλά ανάπηρα άτομα έχουν και πνευματικές διαταραχές.
«Τα πιο πολλά άτομα με αναπηρίες μπορούν να σκεφτούν και να αποφασίσουν αυτόνομα, και λειτουργούν ανεξάρτητα, τόσο πνευματικά όσο και σωματικά», μας λέει.
Ο Holtackers γνωρίζει ότι με τη δουλειά του μπορεί να αλλάξει τις αντιλήψεις και στάσεις των ατόμων απέναντι στην αναπηρία. Αλλά πρώτα χρειάζεται να αλλάξει την προσωπική του στάση και αντίληψη σχετικά με το πώς τον βλέπουν οι άλλοι ως άτομο με αναπηρία.
«Τελικά, σκέφτομαι ότι αν ένα άτομο έχει δυσκολίες όσον αφορά στην αναπηρία μου, τότε αυτό είναι δικό του πρόβλημα», μας εξηγεί. «Αρνούμαι να περιορίσω τη ζωή μου σκεφτόμενος πως θα αντιδράσει ο καθένας σχετικά με την αναπηρία μου. Ταυτόχρονα, βλέπω τον εαυτό μου ως ένα θετικό πρότυπο ατόμου που συμβιώνει με μια αναπηρία. Ελπίζω ο κόσμος να με βλέπει ως άτομο που αντιμετωπίζει θετικά μια αρνητική κατάσταση.»
Ο Holtackers συμβουλεύει με αυτόν τον τρόπο όσους ανάπηρους ανησυχούν για το πώς θα εργαστούν : «Ενισχύστε τις δυνατότητές σας και προσπαθήστε να περιορίσετε την αναπηρία σας. Η προσαρμογή στην αναπηρία είναι περισσότερο πνευματική παρά σωματική διαδικασία, κυρίως όταν χρειαστεί να ξεκινήσετε μια εργασία ή να επανέλθετε στον εργασιακό σας χώρο».
Ο Holtackers ενθαρρύνει τη θετική σκέψη:
«Η στάση απέναντι στον εαυτό μας αντανακλά σε εμάς, από τους γύρω μας», μας λέει. «Όταν σκέφτεστε θετικά για εσάς, ο κόσμος γύρω σας θα είναι εξίσου θετικός».
Μετάφραση: Πάνος Ζουρνατζίδης, Εργοθεραπευτής,
allejestem@hotmail.com