cΓια δεκαετίες, οι άνθρωποι με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας αποθαρρύνονταν στην ιδέα της σωματικής άσκησης για να αποφύγουν την εξάντληση, την απώλεια όρασης και προβλήματα ισορροπίας που συχνά προκαλούνται από την αυξημένη θερμοκρασία του σώματος.
Αλλά ειδικοί τώρα λένε ότι οι ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας μπορούν και θα πρέπει να είναι δραστήριοι – αρκεί μόνο η θερμοκρασία του σώματός τους να παραμένει σε χαμηλά επίπεδα.
«Τριάντα χρόνια πριν υπήρχαν γιατροί που έλεγαν ότι είναι καλύτερα για τους ανθρώπους με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας να αποφεύγουν τη σωματική άσκηση», είπε ο Dr. Ted Brown της Ιατρικής Ομάδας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στο Seattle. «Αυτό έχει αλλάξει ριζικά».
Η υπερθέρμανση του σώματος και η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας μπορεί να είναι ένα τοξικό δίδυμο. Για περισσότερο από έναν αιώνα, οι γιατροί έχουν καταγράψει καινούρια συμπτώματα στους ασθενείς τους με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας σε ζεστές μέρες ή μετά από κουραστική δουλειά.
Η συσχέτιση μεταξύ αυτών των ξεσπασμάτων και της ανεβασμένης θερμοκρασίας του σώματος ήταν τόσο καθαρή, που μέχρι τη δεκαετία του ’80, οι γιατροί χρησιμοποιούσαν ως μέθοδο διάγνωσης της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας τις αντιδράσεις των ασθενών σε μπάνιο με ζεστό νερό.
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας προκαλεί την καταστροφή της μυελίνης, που είναι μονωτικό κάλυμμα για τα νευρικά κύτταρα και βοηθάει στη μετάδοση σημάτων από το κεντρικό νευρικό σύστημα. Χωρίς τη μυελίνη, τα σήματα εμποδίζονται, αφήνοντας κάποιες περιοχές του σώματος μη λειτουργικές.
Ειδικοί πιστεύουν ότι η αυξημένη θερμοκρασία του σώματος επιδεινώνει το μπλοκάρισμα αυτών των σημάτων. Δεν είναι όμως ξεκάθαρο το γιατί η ζέστη προκαλεί συμπτώματα στο 90% των ανθρώπων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
Παρόλα αυτά, λένε, ότι σωματική άσκηση είναι υπερβολικά πολύτιμη για να αποφεύγεται.
Η σωματική δραστηριότητα δυναμώνει τους αποδυναμωμένους μυς και αυξάνει την αντοχή των ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Μπορεί επίσης να περιορίσει ή να θεραπεύσει την κατάθλιψη.
Ο Sean Winters «κρατάει» τις πιο σκληρές προπονήσεις του στο Bellevue Highland Community Center – όπου τα μηχανήματα είναι σχεδιασμένα για ανθρώπους σε αναπηρικά καθίσματα – για τις κρύες και χειμωνιάτικες ημέρες, όπου δεν τίθεται θέμα το να μπεις σε ένα ζεστό αυτοκίνητο, για παράδειγμα.
«Σε ένα ζεστό αυτοκίνητο, το να περιμένεις το κλιματιστικό, πολλές φορές σε εξαντλεί», είπε ο Winters, 32 χρόνων. «Προφανώς, δεν θέλω να βρίσκομαι σε τέτοια κατάσταση πριν οδηγήσω».
Τα συμπτώματα που σχετίζονται με την ευαισθησία στη ζέστη τυπικά υποχωρούν και εξαφανίζονται ολοκληρωτικά μετά από λίγες ώρες, αλλά μερικοί άνθρωποι που εξετάστηκαν σε μπάνιο με ζεστό νερό είχαν μόνιμα προβλήματα, οδηγώντας τους γιατρούς στην απόρριψη αυτής της διαγνωστικής τεχνικής.
Απλές θεραπείες, όπως το να πιεις κρύο νερό, το να φας παγωτό, το να φοράς ελαφριά ρούχα και το να κάνεις ένα δροσερό μπάνιο πριν την σωματική άσκηση μπορεί να ελαχιστοποιήσουν ή να εμποδίσουν την ευαισθησία στη ζέστη, λένε οι γιατροί.
Η Roanne Dunbar, 66, πιστεύει στο ρόλο των μαθημάτων Pilates που παρακολουθεί τρεις μέρες την εβδομάδα για έξι χρόνια τώρα. Τα μαθήματα Pilates της επιτρέπουν να παραμένει εύκαμπτη και δυνατή, χωρίς να ζεσταίνεται υπερβολικά. Τις ζεστές μέρες, βάζει μια παγοκύστη γύρω από τον λαιμό της για να εμποδίσει την κούραση.
«Κάνω πάνω-κάτω οτιδήποτε θέλω να κάνω», είπε η Dunbar. «Απλά το κάνω πιο αργά και πιο προσεχτικά». «Απλά δεν μπορώ να πάω για ψάρεμα όταν έχει φριχτή ζέστη, αλλά πηγαίνουμε σε περιοχές της Αλάσκας και της Βόρειας Βρετανικής Κολομβίας. Ο άντρας μου και εγώ αγαπάμε πολύ το ψάρεμα».
Στο πανεπιστήμιο της Ουάσιγκτον, οι γιατροί μελετάνε την επίδραση της σωματικής άσκησης στη κατάθλιψη σε ανθρώπους με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Η συχνότητα της κατάθλιψης είναι περίπου τρεις φορές υψηλότερη σε ανθρώπους με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας από ό,τι στο γενικό πληθυσμό. Αλλά οι ασθενείς με Σκλήρυνση δεν ανταποκρίνονται το ίδιο καλά σε αντικαταθλιπτικά.
Οι ερευνητές του πανεπιστημίου ελπίζουν ότι η δουλειά τους θα κινητοποιήσει τους φυσίατρους να λένε στους ασθενείς τους με Σκλήρυνση ότι η άσκηση μπορεί να βοηθήσει στην κατάθλιψή τους.
Σύμφωνα με μια πρόσφατη έρευνα του Πανεπιστημίου της Ουάσιγκτον, σε 739 ανθρώπους με Σκλήρυνση στο King County, το 86% είπαν ότι ήθελαν να μάθουν πώς να ασκούνται με ασφάλεια.
«Είναι κάτι που δεν κοστίζει απαραίτητα πολύ, ούτε είναι περισσότερη δουλειά για τους φυσιοθεραπευτές», είπε ο Dawn Ehde, ψυχολόγος στο Πανεπιστήμιο της Ουάσιγκτον.
Μετά τη διάγνωσή του το 1993, ο Ken Nashif μετέτρεψε το γήπεδο του τένις στην πίσω αυλή του σε κήπο με 18 ανυψωμένα περβάζια. Η παραγωγή του είναι τόσο μεγάλη, που δίνει αρκετά προϊόντα σε τράπεζες φαγητού.
«Προσπαθώ να μείνω όσο δραστήριος μπορώ», είπε ο Ken Nashif, που έπρεπε να αφήσει τη δουλειά του ως ναυτικός – μηχανικός καθώς το να περνάει ώρα στο ζεστό δωμάτιο της μηχανής του πλοίου επέφερε ώσεις συμπτωμάτων.
«Είμαι ένας «σκληροτράχηλος» κηπουρός. Βγαίνω στις 5 το πρωί, όταν είναι ακόμα ωραία και δροσερά. Είναι η καλύτερη στιγμή της ημέρας μου».
Συμβουλές για να παραμένετε δροσεροί:
Να πίνετε κρύο νερό πριν, κατά τη διάρκεια, και μετά την προπόνηση.
Να ασκείστε νωρίς το πρωί ή το βράδυ.
Να φοράτε μια δροσερή μπλούζα, μια παγοκύστη ή ένα βρεγμένο κοντομάνικο.
Να διαλέγετε ασκήσεις όπως το κολύμπι, που διατηρούν το σώμα δροσερό.
Να χρησιμοποιείτε ανεμιστήρα και να ασκείστε σε κλιματιζόμενο δωμάτιο.
Να φοράτε φαρδιά ρούχα.
Γιόγκα και Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
Το παράρτημα της Εθνικής Εταιρίας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (National Multiple Sclerosis Society) στην Ουάσιγτον προσφέρει προσπελάσιμα μαθήματα γιόγκα για ανθρώπους με Σκλήρυνση και διατηρεί μια λίστα με πισίνες στην περιοχή με ελεγχόμενη θερμοκρασία. Επίσης διατίθενται υποτροφίες για σωματική άσκηση.
Συχνές Ερωτήσεις για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ;
Ειδικοί πιστεύουν ότι η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας προκαλεί την επίθεση κατά των νευρικών ιστών στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό και την καταστροφή τους από το ίδιο το ανοσοποιητικό σύστημα του ανθρώπου. Αυτό το παχύ περιτύλιγμα που ονομάζεται μυελίνη βοηθάει στο να μεταδίδει σήματα από το κεντρικό νευρικό σύστημα σε όλο το σώμα. Όταν αυτά τα σήματα διακοπούν, οι άνθρωποι αποκτούν αδυναμία ή χάνουν την ικανότητα να χρησιμοποιήσουν μερικά μέρη του σώματος.
ΠΟΙΑ ΕΙΝΑΙ ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ;
Αυτά ποικίλλουν. Παρόλα αυτά, προβλήματα στην όραση, ευαισθησία στη ζέστη, απώλεια ισορροπίας, αποδυνάμωση των μυών και δυσκολία στη συγκέντρωση, είναι κοινά.
ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΑ ΕΙΔΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ;
Η υποτροπιάζουσα και δευτερογενής επιδεινούμενη είναι από τις πιο κοινές μορφές, και συνιστούν το 85% όλων των περιπτώσεων. Και οι δύο είναι πιο συχνές στις γυναίκες. Η υποτροπιάζουσα χαρακτηρίζεται από περιοδικές ώσεις που ακολουθούνται από περιόδους επαναφοράς κατά τις οποίες οι άνθρωποι ανακτούν όλες ή μέρος των λειτουργιών που χάθηκαν στις ώσεις.
Η επιδεινούμενη Σκλήρυνση χαρακτηρίζεται από αργή, σταθερή επιδείνωση. Συχνά αυτή η μορφή ξεκινάει ως υποτροπιάζουσα Σκλήρυνση.
ΠΩΣ ΓΙΝΕΤΑΙ Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ;
Μια μαγνητική τομογραφία μπορεί να διαγνώσει τις περιοχές που έχουν καταστραφεί ή έχουν σκληράνει οι ιστοί στον εγκέφαλο ή στο νωτιαίο μυελό και είναι χαρακτηριστικές στη Σκλήρυνση, αλλά δεν υπάρχει οριστική μέθοδος για τη διάγνωση της ασθένειας. Τα συμπτώματα μπορεί να μιμηθούν άλλες ασθένειες, και οι ασθενείς συχνά κάνουν χρόνια μέχρι να έχουν μια διάγνωση.
ΥΠΑΡΧΕΙ ΘΕΡΑΠΕΙΑ;
Όχι. Υπάρχουν φάρμακα διαθέσιμα τα οποία μπορούν να επιβραδύνουν τηn επιδείνωση και να ελαττώσουν τις ώσεις.
ΠΩΣ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΕΤΑΙ;
Δεν υπάρχουν θεραπείες διαθέσιμες που να ανατρέπουν την καταστροφή των ιστών που προκαλείται από τη σκλήρυνση. Αλλά από τη δεκαετία του ’90, αρκετά φάρμακα έχουν διατεθεί για να βοηθήσουν στην ελαχιστοποίηση ή την ελάττωση της σοβαρότητας των ώσεων. Τον προηγούμενο εξάμηνο, το Tysabri – μια νέα, υποσχόμενη θεραπεία για τη σκλήρυνση- αποσύρθηκε από την αγορά αφότου δυο χρήστες πέθαναν από μια νευρολογική διαταραχή. Μερικές από τις φαρμακευτικές θεραπείες μπορεί να προκαλέσουν συμπτώματα σοβαρής γρίπης και πυρετό.
Ερευνητές από το Πανεπιστήμιο της Ουάσιγκτον και το Ερευνητικό Κέντρο για τον Καρκίνο Fred Hutchinson παρακολουθούν επίσης 26 ασθενείς που έχουν λάβει πειραματικές μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων με σκοπό την διόρθωση του ανοσοποιητικού συστήματος που προκαλεί την Σκλήρυνση. Μέχρι τώρα, οι ερευνητές λένε ότι τα αποτελέσματα φαίνονται υποσχόμενα.
ΠΟΣΟΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ ΕΧΟΥΝ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ;
Περίπου 400.000 σε εθνικό επίπεδο (Ηνωμένες Πολιτείες) και 7.000 στη κεντρική και Δυτική Ουάσιγκτον.
ΕΙΝΑΙ ΘΑΝΑΣΙΜΗ ΑΣΘΕΝΕΙΑ;
Όχι απαραίτητα. Πολλοί άνθρωποι με Σκλήρυνση έχουν κανονική διάρκεια ζωής.
ΤΙ ΠΡΟΚΑΛΕΙ ΤΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ;
Κανείς δεν ξέρει στα σίγουρα. Οι περισσότεροι ειδικοί πιστεύουν ότι προκαλείται από ένα συνδυασμό γενετικής προδιάθεσης και κάποιου είδους μολυντικό φορέα, όπως ένας ιός, που δεν έχει αναγνωριστεί ακόμα. Η σκλήρυνση δεν είναι μεταδιδόμενη, ή άμεσα κληρονομήσιμη.
ΕΙΝΑΙ ΠΙΟ ΣΥΧΝΗ ΣΤΗΝ ΟΥΑΣΙΓΚΤΟΝ;
Ναι. Η συχνότητα σκλήρυνσης στην Ουάσιγκτον είναι από τις υψηλότερες στη χώρα. Η Σκλήρυνση είναι πιο συχνή όσο προχωράς πιο μακριά από τον Ισημερινό.
Έρευνες προτείνουν ότι οι πιθανότητες να αποκτήσεις Σκλήρυνση σχετίζονται με τον τόπο διαμονής πριν την ηλικία των 15. Για παράδειγμα, κάποιος που μετακόμισε στο Seattle από το Λος Άντζελες στα 17 έχει λιγότερες πιθανότητες.
Dr. George Kraft, καθηγητής ιατρικής αποκατάστασης στο Πανεπιστήμιο της Ουάσιγκτον, η Εθνική Κοινωνία για τη Σκλήρυνση,
Dr. Ted Brown, the MS Hub Medical Group in Seattle.
Της JULIE DAVIDOW
Τετάρτη, 30 Μαρτίου, 2005, SEATTLE POST-INTELLIGENCER.
Απόδοση στα Ελληνικά: Στρατή Ελένη, Κοινωνιολόγος.