Της Susanne Berg, Ινστιτούτο Ανεξάρτητης Διαβίωσης (ILI)
Παρουσίαση στο συνέδριο με θέμα «Προσωπική Βοήθεια στην Πράξη», που διοργάνωσε η Ελβετική Ένωση για την Κοινωνική Πολιτική, Βέρνη, Ελβετία 20/5/2003
«Τις δυο τελευταίες δεκαετίες της ζωής μου χρειάζομαι βοήθεια για τις περισσότερες καθημερινές δραστηριότητες, που ένας ικανός σωματικά άνθρωπος μπορεί κάνει χωρίς καν να το σκεφτεί. Έχω περάσει μήνες σε νοσοκομεία και κέντρα αποκατάστασης κι έχω ζήσει σε διαμέρισμα με την υποστήριξη από μια υπηρεσία που μου επέτρεπε ωστόσο ελάχιστη δυνατότητα ιδιωτικής ζωής. Ωστόσο, από το 1994 υποστηρίζομαι από προσωπική βοήθεια μέσω του συστήματος «άμεσων πληρωμών» (direct payments).
Σήμερα, ο Συνεταιρισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης της Στοκχόλμης (Stockholm Independent Living Cooperative, STIL) διαχειρίζεται το σύστημα της προσωπικής μου βοήθειας, με το να φροντίζει για την απαραίτητη γραφειοκρατία – εγώ κάνω όλα τα υπόλοιπα. Η προσωπική βοήθεια με έχει διευκολύνει στο να ζω μια γεμάτη και πολύ δραστήρια ζωή. Εργάζομαι στο Ινστιτούτο Ανεξάρτητης Διαβίωσης (ILI) και σπουδάζω σε πρόγραμμα εξ’ αποστάσεως εκπαίδευσης στο Πανεπιστήμιο του Leeds, στην Αγγλία. Το Ινστιτούτο είναι μια μικρή αλλά οξυδερκής μονάδα που δημοσιεύει πληροφορίες και σχεδιάζει προγράμματα που στοχεύουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με αναπηρία.
Στη συνέχεια θα περιγράψω τις συνθήκες μέσα στις οποίες αναπτύχθηκε η νομοθεσία που μας έδωσε το δικαίωμα να έχουμε προσωπική βοήθεια μέσα από το σύστημα των «άμεσων πληρωμών». Δεν θα προσποιηθώ πως είμαι αντικειμενική. Αυτό είναι αδύνατο για έναν άνθρωπο που ζει μέσα από το δικαίωμα να έχει προσωπική βοήθεια, και δεν μπορεί να σκεφτεί πώς θα μπορούσε να ζήσει χωρίς αυτή. Γιατί αυτό ακριβώς σημαίνει η προσωπική βοήθεια για μένα: η διαφορά μεταξύ συνθηκών ζωής που αποφασίζονται από άλλους, και συνθηκών ζωής που διαμορφώνονται από τις προσωπικές επιλογές. Στην πρώτη περίπτωση απλά «υπάρχεις», ενώ στη δεύτερη μιλάμε για «εξύψωση» της ζωής.
Υπηρεσίες πριν την ισχύ της νομοθεσίας περί Προσωπικής Βοήθειας
Το 1959 η Σουηδική κυβέρνηση άρχισε να χρηματοδοτεί την κατασκευή ειδικά προσαρμοσμένων διαμερισμάτων για ανθρώπους με κινητικές αναπηρίες. Μέχρι το τέλος της δεκαετίας, χτίστηκαν 60.000 διαμερίσματα, και μεταξύ του 1965-1975, 1 εκατομμύριο διαμερίσματα επιπλέον. Το 1977 η προσβασιμότητα έγινε υποχρεωτική σε όλα τα διαμερίσματα για πρώτη φορά.
Προσπελάσιμα σπίτια και υπηρεσίες: αυτά είναι τα δύο ζητήματα-κλειδιά για όσους θέλουν να αποφύγουν τα ιδρύματα ή να δημιουργήσουν μια ζωή πέρα από τα όρια της οικογένειας.
Μέχρι το 1963, δεν υπήρχε υποστήριξη για τα παιδιά με αναπηρίες στην κοινότητα. Μεγάλα ιδρύματα και άσυλα δέχονταν κυρίως ανθρώπους με νοητικές και ψυχικές αναπηρίες. Για τα παιδιά με κινητικές αναπηρίες και προβλήματα όρασης υπήρχαν μόνο τα παραγωγικά σχολεία, όπου τα παιδιά μάθαιναν κάποια τέχνη. Μια λέξη του δασκάλου ήταν αρκετή για να απομακρυνθεί το παιδί από την οικογένεια, σε ένα ειδικό σχολείο, ένα «ξεχωριστό μέρος» μακριά από το σπίτι.
Για κάποιον με σοβαρή αναπηρία που χρειάζεται πρακτική βοήθεια σε καθημερινές δραστηριότητες, η μόνη επιλογή μετά από ένα τέτοιο σχολείο ήταν είτε να επιστρέψει στην οικογένειά του ώστε να του παρέχεται η στοιχειώδης βοήθεια ή να εισαχθεί σε γηροκομείο.
Το ζήτημα των υπηρεσιών ήταν πολύ ψηλά στις προτεραιότητες των φορέων αναπήρων και στις συζητήσεις τους με τις δημοτικές αρχές. Τη δεκαετία του ’50, τα μέσα μαζικής ενημέρωσης άρχισαν να φέρνουν στην επιφάνεια την κακοποίηση και την παραμέληση που επικρατούσε μέσα στα ιδρύματα και τα παραγωγικά «σχολεία».
Την ίδια χρονική περίοδο οι άνθρωποι με αναπηρία άρχισαν να διεκδικούν το δικαίωμά τους να ζουν έξω από τα ιδρύματα. Η συμμετοχή των ανθρώπων στην αγορά εργασίας, και τα αυξανόμενα έξοδα των ιδρυμάτων, άρχισαν να οδηγούν σε πολιτικές κοινωνικής ένταξης. Η πρόσβαση σε αυξανόμενες εκπαιδευτικές επιλογές ήταν επίσης σημαντικό στοιχείο, καθώς εξόπλιζε τους ανθρώπους με αναπηρία με ανταγωνιστικές ικανότητες. Ακόμα ένας σημαντικός παράγοντας στη δυνατή ανάπτυξη υπηρεσιών στην κοινότητα, ήταν η κρατική χρηματοδότηση για υπηρεσίες υποστήριξης κατ’ οίκον, που ξεκίνησε το 1964.
Το 1982 έπεσα από άλογο, με συνέπεια πλήρη κάκωση στον σπόνδυλο Θ5. Οι υπηρεσίες υποστήριξης κατ’ οίκον που παρέχονταν εκείνες τις ημέρες από την κοινότητα είχαν πολλές ομοιότητες με τις υπηρεσίες που παρέχονταν στα ιδρύματα. Μην με παρεξηγήσετε, δεν εννοώ πως θα προτιμούσα να κλειστώ μέσα σε ένα ίδρυμα… Αυτό που θέλω να πω είναι ότι οι μηχανισμοί των κοινωνικών υπηρεσιών υποστήριξης κατ’ οίκον, λειτουργούν με παρόμοιους τρόπους με εκείνους των ιδρυμάτων.
Οι υπηρεσίες στην κοινότητα σχεδιάζονται για να παράγουν μια συγκεκριμένη ποσότητα υπηρεσιών για συγκεκριμένες ομάδες. Οι ανάγκες και οι δραστηριότητες των χρηστών αντιλαμβάνονται ως εργασιακές εντολές για τη διοίκηση, και όχι σαν δικαίωμα αυτο-καθορισμού και αξιοπρέπειας. Η επιθυμία του προσωπικού να οργανώσουν τα καθήκοντα τους θα σημαίνει πάντα ότι κάθε χρήστης πρέπει να υποτάσσει τη ζωή του στο πρόγραμμα εργασίας της υπηρεσίας. Έχω δει, επανειλημμένως, προσπάθειες να βελτιωθεί η ποιότητα των υπηρεσιών, που δυστυχώς πάντα αποτυγχάνουν.
Η κοινοβουλευτική επιτροπή που διερεύνησε την κατάσταση των ανθρώπων με αναπηρία στα τέλη της δεκαετίας του ’80, διαπίστωσε πως ο «επαγγελματισμός» ήταν ένα από τα μεγαλύτερα εμπόδια στο να έχουν οι ίδιοι οι χρήστες ανεξαρτησία και επιρροή πάνω στο πρόγραμμά τους. Οι επαγγελματίες λόγω της γνώσης τους και της θέσης τους, έχουν «προτεραιότητα» στην ερμηνεία των αναγκών των ανθρώπων με αναπηρία. Εάν επιπλέον ελέγχουν και τους απαραίτητους πόρους για την κάλυψη αυτών των αναγκών, τότε μένει εξαιρετικά λίγος χώρος για τον αυτο-καθορισμό.
Όπως διατύπωσε και η επιτροπή: «η επικρατούσα αντίληψη για τους ανθρώπους με αναπηρία είναι πως παραμένουν «αιώνια παιδιά», εξαρτώμενα από βοήθεια και υποστήριξη από άλλους, και κατά συνέπεια ανίκανοι να έχουν μια ανεξάρτητη ζωή».
Ένα ακόμα εμπόδιο είναι η οργάνωση των υπηρεσιών: το προσωπικό αλλάζει συνεχώς, τα καθήκοντα που μπορούν να έχουν είναι περιορισμένα, και είναι δύσκολο για τον χρήστη να καταλάβει ποιος αποφασίζει και σε ποιον μπορεί να αποταθεί για τα παράπονά του.
Ουσιαστικά, ο επαγγελματισμός και η οργάνωση των υπηρεσιών είναι οι δύο όψεις του ίδιου νομίσματος. Εάν ο επαγγελματισμός σημαίνει έλεγχο πάνω στη ρύθμιση του επαγγέλματος και του αντικειμένου, τότε σημαίνει και έλεγχο στην οργάνωση.
Ο Συνεταιρισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης στη Στοκχόλμη (STIL) και το νομικό δικαίωμα στην προσωπική βοήθεια
Παρόλο που με τις υπηρεσίες υποστήριξης στην κοινότητα έγινε όντως ένα βήμα πιο πέρα από τα ιδρύματα, αυτές δεν παρείχαν ωστόσο τον απαραίτητο βαθμό ελέγχου και επιλογής πάνω στην προσωπική βοήθεια, και κατ’ επέκταση στις συνθήκες ανεξαρτησίας. Η ομάδα Ανεξάρτητης Διαβίωσης στη Στοκχόλμη διαπραγματεύτηκε με τη δημοτική αρχή για ένα πρόγραμμα προσωπικής βοήθειας, που θα έδινε πλήρη ελευθερία επιλογών στον χρήστη μέσα από άμεσες πληρωμές (direct payments), και το πέτυχαν.
Τους παραχωρήθηκε λοιπόν η χρηματοδότηση που ο δήμος θα έδινε ούτως ή άλλως σε «κοινές» υπηρεσίες, δίνοντάς τους τη δυνατότητα να κάνουν οι ίδιοι την επιλογή προσωπικού, την εκπαίδευσή τους και το πρόγραμμα υποστήριξης. Πριν τη νομοθεσία του 1994, η Προσωπική Βοήθεια παρεχόταν με αυτόν τον τρόπο – μέσα από συμβόλαιο μεταξύ των χρηστών και των δημοτικών αρχών.
Το μοντέλο της ανεξάρτητης διαβίωσης για την προσωπική βοήθεια δεν ταίριαζε με τις πολιτικές της δεκαετίας του ’80. Υπήρχαν πολλές αντιστάσεις που το έβλεπαν ως κίνηση ιδιωτικοποίησης στο σύστημα πρόνοιας, και φοβίες για το ότι οι επαγγελματίες στον τομέα της πρόνοιας δεν θα μπορούσαν να προστατευτούν από συνδικαλιστικά σωματεία, αν εργάζονταν για ιδιώτες.
Ένα από τα πιο επίμονα επιχειρήματα ήταν επίσης ότι αυτό το μοντέλο ήταν «ελιτιστικό», και ότι πολλοί άνθρωποι με αναπηρία δεν θα μπορούσαν να διαχειριστούν την προσωπική τους βοήθεια. Αυτό το επιχείρημα ωστόσο απηχεί την κοινή αντίληψη που θέλει τους ανθρώπους με αναπηρία εξαρτώμενους, ανίκανους να κάνουν επιλογές για την ίδια τους τη ζωή, κι εφόσον υπάρχει η εντύπωση πως δεν μπορούμε εμείς να επιλέξουμε το καλύτερο για εμάς, θα πρέπει κατά συνέπεια να μείνουμε εξαρτώμενοι.
Ήταν εμφανές ότι η εξουσία εμπλεκόταν προκειμένου να διατηρηθεί το προϋπάρχον σύστημα. Όσοι εναντιώνονταν στο μοντέλο του STIL είχαν πολλά συμφέροντα στο να διατηρήσουν τις υπηρεσίες στη μορφή που υπήρχαν. Το ζήτημα ήταν η διατήρηση των συμφερόντων, και όχι η ενδυνάμωση των ανθρώπων με αναπηρία.
Ο Συνεταιρισμός Ανεξάρτητης Διαβίωσης στη Στοκχόλμη (STIL) ξεκίνησε πιλοτικά το πρόγραμμα προσωπικής βοήθειας το 1987, που έγινε μόνιμο δυο χρόνια αργότερα, όταν υπέγραψε συμφωνία με 7 δήμους στη Στοκχόλμη. Ήταν ωστόσο μια δύσκολη διαδικασία διεκδίκησης.
Το 1994 η προσωπική βοήθεια έγινε νόμιμο δικαίωμα στη Σουηδία. Ούτε αυτή η μάχη ήταν εύκολη. Η νομοθεσία έδωσε σε μια συγκεκριμένη ομάδα ανθρώπων με αναπηρία το δικαίωμα να λαμβάνουν χρήματα ώστε να προσλάβουν οι ίδιοι τους προσωπικούς τους βοηθούς. Οι δικαιούχοι πρέπει να έχουν αυξημένες ανάγκες σε καθημερινές δραστηριότητες όπως προσωπική υγιεινή, ντύσιμο, φαγητό ή επικοινωνία.
Η προσωπική βοήθεια ορίζεται σε ώρες, όχι δραστηριότητες ή επίπεδα δυσκολίας. Αυτές οι ώρες χρηματοδοτούνται με ένα συγκεκριμένο ποσό, που καλύπτει όλα τα έξοδα που σχετίζονται με την προσωπική βοήθεια: μισθοί, κοινωνική ασφάλιση, έξοδα διαχείρισης, εκπαίδευση των βοηθών και τα έξοδα των βοηθών ως συνοδοί σε διάφορες δραστηριότητες.
Ο κάθε χρήστης μπορεί να διαλέξει αν θέλει να αγοράσει προσωπική βοήθεια από εταιρείες, να προσλάβει βοηθούς μέσω του συνεταιρισμού για ανεξάρτητη διαβίωση, ή να γίνει ο ίδιος εργοδότης.
Ο σκοπός της νομοθεσίας ήταν η ισότιμη συμμετοχή των ανθρώπων με αναπηρία στην κοινωνία, την οικονομία και τον πολιτισμό. Με τη νομοθεσία αυτή, οι ανάγκες των ανθρώπων με αναπηρία καλύπτονται σε εθνικό επίπεδο, χωρίς να διακυβεύονται από τις πολιτικές προτεραιότητες σε τοπικό επίπεδο.
Οι αριθμοί της μεταρρύθμισης
Το κόστος που προκύπτει από τη νομοθετική μεταρρύθμιση εξαρτάται από 3 παράγοντες: τον αριθμό των χρηστών, τον αριθμό των ωρών βοήθειας, και το ελεγχόμενο κόστος ανά ώρα.
Στο τέλος του 2000, επτά χρόνια από την έναρξη ισχύς της νομοθεσίας, σχεδόν 9.000 άνθρωποι λάμβαναν προσωπική βοήθεια από την κοινωνική ασφάλιση. Μετά από 10 χρόνια, η κοινοβουλευτική επιτροπή για την αναπηρία εκτιμάει ότι θα υπάρχουν 11.500 χρήστες, και ότι θα ολοκληρωθεί η περίοδος της αποϊδρυματοποίησης. Ωστόσο, μέχρι τώρα οι άνθρωποι με ψυχικές αναπηρίες αντιμετώπιζαν δυσκολίες στο να έχουν προσωπική βοήθεια.
Ο μέσος όρος ωρών υποστήριξης την εβδομάδα αυξήθηκε από 65,9 το 1994 σε 85,3 το 2000.
Το 2003, το κόστος ανά ώρα υποστήριξης ήταν στα 198 SEK (Σουηδικό νόμισμα – 1 SEK ≈ 0.09 EUROS), ποσό πολύ οικονομικό συγκριτικά με το κόστος των κοινωνικών υπηρεσιών. Για παράδειγμα, στην πόλη της Στοκχόλμης, ο μέσος όρος του κόστους υπηρεσιών ανά ώρα (υπάρχουν 17 επίπεδα αναγκών που κοστολογούνται διαφορετικά) από εταιρείες που έχουν σύμβαση με τον δήμο, είναι από 200 SEK μέχρι 236 SEK τα Σαββατοκύριακα.
Αξίζει να σημειωθεί ότι ακόμα και η πιο «φθηνή» ώρα του συστήματος «άμεσων πληρωμών» (direct payments), υπερβαίνει κατά πολύ το ποσό ανά ώρα των άλλων υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας (το οποίο ισχύει για όλες τις ώρες όλο το 24ωρο). Η προσωπική βοήθεια είναι επομένως μια περισσότερο οικονομική λύση υπηρεσιών υποστήριξης, ενώ παράλληλα πρόκειται για μια υπηρεσία που είναι διαθέσιμη στους χρήστες όποτε την χρειάζονται. Επίσης, έρευνες δείχνουν καθαρά ότι η ποιότητα των υπηρεσιών είναι πολύ καλύτερη σε σύγκριση με το παλιό σύστημα.
Δεν σημαίνει, ωστόσο, ότι οι συμβατικές κοινωνικές υπηρεσίες έχουν χάσει την αξία τους. Οι περισσότεροι χρήστες εξακολουθούν να προτιμούν υπηρεσίες που παρέχονται από την κοινότητα/δήμο. Μόνο 3% των ανθρώπων που λαμβάνουν «άμεσες πληρωμές» επιλέγουν να γίνουν οι ίδιοι εργοδότες, ενώ το 68% επιλέγουν τις υπηρεσίες του δήμου. Ωστόσο, ο αριθμός των ανθρώπων που επιλέγουν υπηρεσίες από τον δήμο, αρχίζει να μειώνεται.
Το γεγονός ότι οι χρήστες άμεσων πληρωμών επιλέγουν να αγοράσουν υπηρεσίες από την κοινότητα δεν είναι παράδοξο. Η μεταρρύθμιση είναι ακόμα σχετικά καινούρια και πολύ λίγοι άνθρωποι πήραν την απόφαση να προσλάβουν βοηθούς τα πρώτα χρόνια. Υπάρχει επίσης ο προσωπικός ενδοιασμός να αλλάξει κάποιος από γνωστές υπηρεσίες σε κάτι που ως πρότινος του ήταν άγνωστο. Επίσης, η προσωπική ευθύνη του να προσλάβεις και να απολύσεις βοηθούς δεν είναι μικρό ζήτημα.
Ωστόσο, εάν μελετήσουμε τα χαρακτηριστικά των ανθρώπων που επιλέγουν να εγκαταλείψουν τις υπηρεσίες του δήμου, είναι φανερό ότι ο λόγος πίσω από την επιλογή τους είναι τα κριτήρια ποιότητας. Τα πρώτα 5 χρόνια, η μεγαλύτερη ομάδα ανθρώπων με αναπηρία που άρχισε να προσλαμβάνει τη δική του προσωπική βοήθεια ήταν άνθρωποι με νοητική αναπηρία και άνθρωποι με κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις. Παρά το γεγονός πως αυτοί οι άνθρωποι θεωρούνται πως έχουν περισσότερες δυσκολίες να διαχειριστούν εργοδοτικά καθήκοντα, ήταν εκείνοι που εγκατέλειψαν πρώτοι τις υπηρεσίες του δήμου. Η ελευθερία είναι επιλογή. Προσωπικά, ούτε εγώ η ίδια καταλαβαίνω γιατί επέμενα τόσο πολύ να αντιμάχομαι με τις κοινωνικές υπηρεσίες προσπαθώντας να έχω μεγαλύτερη επιρροή στην υποστήριξή μου, τη στιγμή που το μόνο που χρειαζόμουν ήταν να αναλάβω τον έλεγχο της προσωπικής μου βοήθειας, και άρα της ζωής μου.
Το είδος των υπηρεσιών ή ο συνδυασμός των υπηρεσιών που θα επιλέξει ο χρήστης, πιστεύω ότι εξαρτάται και από την κατάστασή του. Δηλαδή, από το εάν μένει μόνος ή αν έχει φίλους ή συγγενείς που μένουν κοντά του, καθώς και από την προσωπικότητά του. Δεν υπάρχει σωστό ή λάθος σε αυτές τις επιλογές. Υπάρχει όμως η ενδυνάμωση ή η αποδυνάμωση του χρήστη.
Η πραγματική ουσία της προσωπικής βοήθειας έγκειται στο κατά πόσο μπορεί ο χρήστης να επιλέξει τον πάροχο των υπηρεσιών υποστήριξής του. Για παράδειγμα, όλοι μας θεωρούμε την αγορά υπολογιστικού λογισμικού ως ελεύθερη αγορά, παρόλο που το μεγαλύτερο ποσοστό των χρηστών χρησιμοποιεί προϊόντα της Microsoft. Ωστόσο, ακόμα και η απειλή της Linux είναι αρκετή για να προωθείται η αναβάθμιση της ποιότητας των υπηρεσιών/προϊόντων.
Το ίδιο πιστεύω ότι συμβαίνει και με την προσωπική βοήθεια. Όταν αρκετοί άνθρωποι αφήνουν τις υπηρεσίες του δήμου, η ποιότητα των υπηρεσιών αυτών βελτιώνεται, ως συνέπεια του υγιούς ανταγωνισμού. Εάν οι δήμοι, οι ιδιωτικές εταιρείες και άλλοι οργανισμοί πίστευαν ότι προσφέρουν τις καλύτερες υπηρεσίες, δεν θα έπρεπε να τους φοβίζει τίποτα. Η ελευθερία στις επιλογές μας δεν μπορεί παρά να ωφελήσει το σύστημα.
Συμπεράσματα και προσωπικές σκέψεις
Για εμένα, η αληθινή ισοτιμία είναι αυτή που σου επιτρέπει να είσαι μέρος της ανάπτυξης της κοινωνίας, αυτή που σου επιτρέπει να συμμετέχεις στη διαμόρφωση του μέλλοντος. Η δημοκρατία από αυτή την άποψη είναι κάτι περισσότερο από το να ρίχνεις πότε-πότε την ψήφο σου. Είναι μεγάλη ευθύνη να μιλάς ανοιχτά και να ψάχνεις βαθιά, και να προσπαθείς να βελτιώσεις τα πράγματα για όλους. Μάλιστα, πιστεύω ότι αυτός είναι ο μόνος τρόπος να βεβαιωθείς ότι αντιμετωπίζεσαι ως ισότιμος.
Ενώ η πρόνοια και η ατομική υποστήριξη ως λύσεις σε ατομικές ανάγκες αποτελούν μέτρο μιας δίκαιης και ευκατάστατης κοινωνίας, η πρόνοια μπορεί να παρέχεται με τρόπους που είναι περισσότερο ή λιγότερο καταπιεστικοί, περισσότερο ή λιγότερο απελευθερωτικοί. Η προκατάληψη στην αντιμετώπιση των ανθρώπων με αναπηρία ως αδύναμοι και ανίκανοι και ως άτομα που δεν αξίζουν τίποτα πέρα από το να τους παρέχεται φροντίδα, απλά δεν είναι η αλήθεια.
Εμείς, ως ανθρώπινα όντα, είμαστε τόσο αδύναμοι ή δυνατοί όσο μας επιτρέπουν. Εάν δεν δημιουργήσουμε τις απαραίτητες υπηρεσίες που να εξασφαλίζουν στους ανθρώπους γεμάτες ζωές, τότε διαιωνίζουμε αυτές τις στερεότυπες προκαταλήψεις.
Για μένα, το κρίσιμο τεστ για οποιαδήποτε μεταρρύθμιση είναι το εάν εγγυάται στους χρήστες το δικαίωμα να προσπαθήσουν για μια επαγγελματική καριέρα και εάν τους διευκολύνει στο να δημιουργήσουν οικογένεια.
Υπάρχουν πολλές διαφορετικές απόψεις για τα πλεονεκτήματα ή τα μειονεκτήματα της νομοθεσίας για την προσωπική βοήθεια στη Σουηδία. Ωστόσο, υπάρχει ένα πράγμα που κανείς δεν μπορεί να αμφισβητήσει: είναι ένα τεράστιο βήμα εμπρός, για όλους εμάς που χρειαζόμαστε βοήθεια για να σηκωθούμε το πρωί από το κρεβάτι μας. Προσωπικά, μου έχει δώσει μια ζωή που δεν θα την άλλαζα με κανενός άλλου ανθρώπου, ανάπηρου ή μη.»
Της Susanne Berg, Ινστιτούτο Ανεξάρτητης Διαβίωσης (ILI)
Παρουσίαση στο συνέδριο με θέμα «Προσωπική Βοήθεια στην Πράξη», που διοργάνωσε η Ελβετική Ένωση για την Κοινωνική Πολιτική, Βέρνη, Ελβετία 20/5/2003
Απόδοση: Ελένη Στρατή, Κοινωνιολόγος