Ακολουθεί η μετάφραση στα ελληνικά της ομιλίας του Dr. Adolf Ratzka, ενός από τους πρωτοπόρους του κινήματος της Ανεξάρτητης Διαβίωσης στην Ευρώπη, σχετικά με την Προσωπική Βοήθεια και την αντίστοιχη νομοθεσία στη Σουηδία, κατά τη διάρκεια του Συμποσίου του Ιαπωνικού Δικτύου Χρηστών Αναπνευστικών Συσκευών το 2004.

Dr. Adolf Ratzka, Ινστιτούτο Ανεξάρτητης Διαβίωσης (Independent Living Institute, http://www.independentliving.org)
Συμπόσιο Ιαπωνικού Δικτύου Χρηστών Αναπνευστικών Συσκευών (Japanese Ventilator Users’ Network Symposium)
Τόκιο, 23 Ιουνίου 2004

«Μεγάλωσα στη Νότια Γερμανία όπου απέκτησα πολιομυελίτιδα το 1961, σε ηλικία 17 ετών. Μέσα σε λίγες μέρες έπρεπε να τοποθετηθώ σε έναν σιδερένιο «πνεύμονα», καθώς δεν μπορούσα να αναπνεύσω. Κατά τη διάρκεια των επόμενων τριών μηνών εξάσκησα και ανέπτυξα τους αναπνευστικούς μου μυς, με αποτέλεσμα να καταφέρω να αναπνέω χωρίς μηχανική υποστήριξη κατά τη διάρκεια της μέρας. Τη νύχτα έπρεπε να κοιμάμαι σε ένα ειδικό κρεβάτι. Τα επόμενα 5 χρόνια τα πέρασα σε νοσοκομεία – όχι επειδή ήμουν άρρωστος, αλλά επειδή δεν είχα πουθενά αλλού να πάω, δεν υπήρχε κατάλληλη στέγη ή υποστήριξη για τις καθημερινές μου ανάγκες. Τα προσπελάσιμα σπίτια για αναπηρικά αμαξίδια ήταν άγνωστα εκείνη την εποχή και η οικογένειά μου δεν είχε τα μέσα για να χτίσει ένα προσπελάσιμο σπίτι για εμένα. Πριν αποκτήσω πολιομυελίτιδα έμενα με την μητέρα μου, η φυσική κατάσταση της οποίας δεν της επέτρεπε να είναι προσωπική βοηθός μου. Εξάλλου, δεν θα μου άρεσε να εξαρτώμαι αποκλειστικά μόνο από ένα άτομο, σε καθημερινή βάση, για το υπόλοιπο της ζωής μου – ακόμα κι αν αυτό το άτομο ήταν η μητέρα μου.

Το 1966, σε ηλικία 22 ετών, κατάφερα να μετακομίσω από το νοσοκομείο του Μονάχου της Γερμανίας, σε φοιτητική εστία στο Λος Άντζελες (Καλιφόρνια) για πανεπιστημιακές σπουδές – με ηλεκτρικό αμαξίδιο και αναπνευστική συσκευή, χωρίς την οικογένειά μου ή άλλες γνωριμίες στην καινούρια χώρα. Είχα μάθει να κοιμάμαι με κλειστή αναπνευστική συσκευή τοποθετημένη στο θώρακα, γνωστή και ως «σιδερένιος πνεύμονας», η οποία διευκόλυνε πολύ το ταξίδι και τη μετακόμιση σε άλλη χώρα.

Από το 1983 χρησιμοποιώ κατά τη διάρκεια της νύχτας αναπνευστική συσκευή με διαλείπουσα θετική πίεση από τη μύτη – μια τεχνολογική λύση για την ανάπτυξη της οποίας συμμετείχα και ο ίδιος το 1979. Η ρινική μάσκα συγκρατείται από το μπροστινό μέρος του εσωτερικού της άνω γνάθου. Κατά τη διάρκεια της ημέρας χρησιμοποιώ έναν απλό πλαστικό σωλήνα με διάμετρο 5 χιλιοστών, ενώ η αναπνευστική συσκευή στερεώνεται κάτω από το κάθισμα του αναπηρικού μου καθίσματος. Σήμερα, αυτές οι απλές και ελαφριές τεχνολογικές λύσεις όχι μόνο έχουν αντικαταστήσει τους παλαιότερους βαρείς μηχανισμούς, αλλά επιπλέον μου επιτρέπουν να εργάζομαι και να ταξιδεύω, ενώ είναι πολύ καλύτερες και για την υγεία μου.

Πίσω στην Καλιφόρνια, το 1966: Μέσω μιας μοναδικά αξιοσημείωτης πολιτικής παρέμβασης, το Γερμανικό κράτος ανέλαβε τη χρηματοδότηση για όλα τα καθημερινά μου έξοδα, συμπεριλαμβάνοντας τις υποστηρικτικές τεχνολογίες και τους προσωπικούς μου βοηθούς. Κάθε μήνα, το Γερμανικό Προξενείο στο Λος Άντζελες, μου έστελνε χρηματική επιταγή, με την οποία μπορούσα να προσλαμβάνω και να εκπαιδεύω φοιτητές ως προσωπικούς μου βοηθούς.

Αυτός ο οικονομικός διακανονισμός, άλλαξε εντελώς τη ζωή μου. Δεν ήμουν πλέον ασθενής, αλλά ένας συνηθισμένος φοιτητής. Δεν αποτελούσα πια το «αντικείμενο» διάφορων επαγγελματιών του χώρου που αποφάσιζαν για την κάθε πτυχή της καθημερινότητάς μου. Οι άνθρωποι που με βοηθούσαν να σηκωθώ το πρωί δεν ήταν άνθρωποι με λευκές στολές που δεν μου έδιναν καν σημασία όταν τους μιλούσα, αλλά συμφοιτητές μου που είχα εγώ επιλέξει να με βοηθούν. Τώρα ήταν πλέον στο χέρι μου το αν θα αργούσα να πάω το βράδυ για ύπνο, και όχι στη διάθεση της όποιας «βραδινής βάρδιας». Ήμουν το αφεντικό του εαυτού μου και μόνο εγώ «φρόντιζα τον εαυτό μου». Για πρώτη φορά είχα τα μέσα να πάρω την ευθύνη της ζωής μου στα χέρια μου, όπως όλοι οι άλλοι συνομήλικοί μου. Αυτή η εμπειρία σημάδευσε την προσωπική μου εξέλιξη, και κατ’ επέκταση, τα επαγγελματικά μου ενδιαφέροντα.

Το 1973, μετακόμισα στη Σουηδία για τη διατριβή του διδακτορικού μου. Μετά την ολοκλήρωση των πανεπιστημιακών μου σπουδών έμεινα στη Σουηδία και ξεκίνησα έρευνα για τα προσπελάσιμα σπίτια και την απο-ιδρυματοποίηση. Τη δεκαετία του 1980, εισήγαγα το κίνημα της Ανεξάρτητης Διαβίωσης στη Σουηδία και ίδρυσα τον Συνεταιρισμό για την Ανεξάρτητη Διαβίωση στη Στοκχόλμη («Stockholm Cooperative for Independent Living»), που αποτέλεσε τον 1ο Ευρωπαϊκό Συνεταιρισμό από χρήστες προσωπικής βοήθειας, που λειτούργησε ως πρότυπο για τη Σουηδική Νομοθεσία για την Προσωπική Βοήθεια το 1994. Το 1993, ίδρυσα το Ινστιτούτο Ανεξάρτητης Διαβίωσης (Independent Living Institute) στη Στοκχόλμη, μια μικρή μη-κερδοσκοπική εταιρεία που εργάζεται για την επίτευξη του αυτο-καθορισμού στα πλαίσια της κοινωνικής πολιτικής.

Η Σουηδία δεν είναι παράδεισος για τους ανθρώπους με αναπηρία. Σε όλες τις επίσημες συγκριτικές στατιστικές μετρήσεις οι άνθρωποι με αναπηρία βρίσκονται σε μειονεκτική θέση σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό όσον αφορά στην εκπαίδευση, την εργασία, το εισόδημα, τις συνθήκες διαμονής, τις ευκαιρίες ψυχαγωγίας, τις κοινωνικές επαφές, τη συμμετοχή στη δημόσια ζωή, τη δημιουργία οικογένειας ή την ψυχική ευημερία.

Ακόμα δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω τα αστικά λεωφορεία στη Στοκχόλμη. Η συντριπτική πλειοψηφία των καταστημάτων, των εστιατορίων, των γραφείων και των άλλων εργασιακών χώρων δεν είναι προσπελάσιμα. Δεν υπάρχουν ακόμα άνθρωποι με αναπηρία σε υψηλές θέσεις στην πολιτική, τη διοίκηση, τις επιχειρήσεις, την επιστήμη, τον πολιτιστικό τομέα και τα μέσα μαζικής ενημέρωσης.

Το γεγονός ότι οι άνθρωποι με αναπηρία συμβαίνει να είναι σε καλύτερη θέση στη Σουηδία από πολλές άλλες χώρες, δεν παρηγορεί εμάς που μένουμε στη Σουηδία. Η σύγκριση που έχει σημασία για μας είναι σε σχέση με τις συνθήκες διαβίωσης των ικανών σωματικά συνανθρώπων μας, γειτόνων και φίλων. Με βάση αυτό το κριτήριο, είμαστε σε μειονεκτική θέση στη Σουηδία – και αλλού.

Η Σουηδική Νομοθεσία για την Προσωπική Βοήθεια 1994 (Swedish Personal Assistance Act of 1994)

Στην ομιλία μου σήμερα θα εστιάσω στη λύση της προσωπικής βοήθειας που αναπτύχθηκε στη Σουηδία, τη Νομοθεσία για την Προσωπική Βοήθεια 1994. Η πολιτική αυτή δεν είναι τέλεια, από την άποψη των χρηστών, αλλά έχει πολλά στοιχεία που προωθούν τον αυτο-καθορισμό και τα πλήρη πολιτικά δικαιώματα των ανθρώπων με σοβαρές αναπηρίες. Στην περιγραφή της νομοθεσίας και του αντίκτυπού της θα χρησιμοποιήσω τον εαυτό μου ως παράδειγμα.

Χρειάζομαι προσωπική βοήθεια 18 ώρες την ημέρα μέρα, κατά μέσο όρο. Αυτός ο αριθμός αποφασίστηκε μετά από συζήτηση με έναν κοινωνικό λειτουργό στο τοπικό γραφείο του Εθνικού Ταμείου Κοινωνικής Ασφάλισης (National Social Insurance Fund). Μια παλαιότερη ιατρική γνωμάτευση της αιτίας και έκτασης της αναπηρίας μου έπαιξε δευτερεύοντα ρόλο, καθώς ο νόμος υποδεικνύει ότι η αξιολόγηση των αναγκών πρέπει να βασίζεται σε μια ολοκληρωμένη εξέταση της κατάστασης τού κάθε ατόμου. Παρεμπιπτόντως, εάν δεν χρειαζόμουν αναπνευστική συσκευή, πιθανώς να μου δικαιολογούσαν μία ή δύο ώρες λιγότερο την ημέρα.

Είμαι παντρεμένος, και η κόρη μας είναι σχεδόν 10 χρόνων. Τόσο εγώ, όσο και η σύζυγός μου εργαζόμαστε. Σύμφωνα με τον νόμο, η προσωπική βοήθεια που λαμβάνω προβλέπεται να με διευκολύνει στο να αναλάβω τις ευθύνες της οικογένειας, όπως συνηθίζεται στη Σουηδική κοινωνία. Επομένως, οι προσωπικοί μου βοηθοί με βοηθούν στα ψώνια, στο καθάρισμα, σε μικρές επιδιορθώσεις στο σπίτι και το αυτοκίνητο, καθώς και στην κηπουρική, με λίγα λόγια, σε όλα όσα θα έκανα και ο ίδιος μόνος μου αν δεν είχα αναπηρία.

Με την υποστήριξη των προσωπικών μου βοηθών, μπορώ και εργάζομαι. Μια από τις πιο σημαντικές πτυχές αυτής της υποστήριξης, είναι το να με συνοδεύουν στα ταξίδια μου. Ως πρόεδρος του Ινστιτούτου για την Ανεξάρτητη Διαβίωση, ταξιδεύω συχνά. Καθώς η σύζυγός μου έχει τη δική της εργασία -είναι εργοθεραπεύτρια- ταξιδεύουμε μαζί μόνο στις διακοπές μας. Αλλά και στις διακοπές, έχω επίσης έναν βοηθό μαζί μου, επειδή θέλουμε -όσο γίνεται- τον ίδιο βαθμό ανεξαρτησίας μέσα στην οικογένειά μας, όπως ακριβώς και οι υπόλοιπες οικογένειες. Για τον λόγο αυτό, έχει εξασφαλιστεί ένας προϋπολογισμός για το κόστος της συνοδείας των βοηθών μου, όπως αεροπορικά εισιτήρια, δωμάτιο ξενοδοχείου, γεύματα, κ.λπ. Αυτός ο προϋπολογισμός αποτελεί μέρος των μηνιαίων εσόδων από το Ταμείο Κοινωνικής Ασφάλισης. Έτσι, δεν χρειάζεται να κάνω κάθε φορά αίτηση για να διεκδικώ αυτά τα έξοδα όποτε ταξιδεύω.

Αυτή τη στιγμή έχω 8 βοηθούς μερικής απασχόλησης. Η σύζυγός μου είναι μια από αυτούς, καθώς δεν θέλαμε βοηθό στο σπίτι το βράδυ. Όταν ταξιδεύει, πρέπει να εξασφαλίζω βοήθεια από τους άλλους προσωπικούς μου βοηθούς κατά τη διάρκεια της νύχτας. Στόχος μας είναι να έχουμε τον ίδιο βαθμό εξάρτησης ή ανεξαρτησίας μεταξύ μας όπως και τα άλλα ζευγάρια.

Έξι (6) βοηθοί μου εργάζονται σύμφωνα με συγκεκριμένο πρόγραμμα ωραρίων, ενώ οι άλλοι 2 εργάζονται κατά περίσταση. Δύο από αυτούς είναι μουσικοί, που απλώς συμπληρώνουν το εισόδημά τους με την εργασία τους ως προσωπικοί μου βοηθοί, ενώ τρεις από τους βοηθούς μου είναι από τη Λατινική Αμερική που είτε σπουδάζουν είτε απλά ζουν με εργασίες μερικής απασχόλησης.

Στη Σουηδία, δεν υπάρχουν άνθρωποι που κάνουν αυτή την εργασία αναγκαστικά ή χωρίς ευσυνειδησία, όπως σε άλλες χώρες, για παράδειγμα, όπου εργάζονται ως προσωπικοί βοηθοί για να αποφύγουν τη στρατιωτική τους θητεία. Οι πληρωμές από το Ταμείο Κοινωνικής Ασφάλισης μας επιτρέπουν να πληρώνουμε με «μισθούς της αγοράς». Αυτοί που αναζητούν μια οποιαδήποτε εργασία (και δεν επιλέγουν συνειδητά τη δουλειά του «προσωπικού βοηθού»), αναγκάζονται να εργάζονται με ελάχιστη αμοιβή, κάτι το οποίο όμως φθείρει την εικόνα της προσωπικής βοήθειας ως επάγγελμα, και δυσκολεύει την πρόσληψη και την ικανοποιητική πληρωμή ικανών ανθρώπων που έχουν σεβασμό προς αυτό το επάγγελμα και προς εμάς.

Εργοδότης των βοηθών μου είναι ο Συνεταιρισμός χρηστών προσωπικής βοήθειας στη Στοκχόλμη (STIL), τον οποίο ίδρυσα τη δεκαετία του 1980.
Κατά την παρούσα περίοδο είμαστε 240 μέλη-χρήστες, ανάμεσά τους παιδιά, άνθρωποι με μαθησιακές δυσκολίες, και ηλικιωμένοι. Το μόνο κοινό ανάμεσά μας είναι η ανάγκη μας για προσωπική βοήθεια. Σύμφωνα με τους κανονισμούς μας, μόνο χρήστες προσωπικής βοήθειας μπορούν να είναι μέλη του Συνεταιρισμού και μέλη του διοικητικού συμβουλίου. Ο διευθυντής και ένα μεγάλο μέρος του προσωπικού του Συνεταιρισμού έχουν αναπηρία, και είναι οι ίδιοι συχνά χρήστες προσωπικής βοήθειας. Τα μέλη αναθέτουν την περισσότερη διοικητική εργασία στο προσωπικό του Συνεταιρισμού, όπως πχ. τις πληρωμές των προσωπικών τους βοηθών, την κράτηση φόρου και τις φορολογικές δηλώσεις, τις εργασιακές διαφορές και την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των μελών στο Ταμείο Κοινωνικής Ασφάλισης ακόμα και με νομικά μέσα, αν χρειαστεί.

Ο Συνεταιρισμός, ωστόσο, δεν συμμετέχει στην πρόσληψη των βοηθών, ούτε οι βοηθοί εργάζονται για περισσότερα του ενός μέλη-χρήστες. Κάθε μέλος πρέπει μόνο του να βρίσκει, να εκπαιδεύει, να ενθαρρύνει και να επιτηρεί τους βοηθούς του. Μόνο με αυτόν τον τρόπο, πιστεύω, ο καθένας μας μπορεί να επιτύχει τον αυτο-καθορισμό. Εάν μοιραζόμασταν τους βοηθούς, θα έπρεπε να διαπραγματευόμαστε μεταξύ μας και να κάνουμε συμβιβασμούς, και επιπλέον, θα έπρεπε το προσωπικό τού Συνεταιρισμού να προγραμματίζει και να μοιράζει τα ωράρια των βοηθών ανάμεσα στα μέλη. Με αυτό τον τρόπο, το κάθε μέλος θα έχανε την ικανότητα να σχεδιάσει μια εξατομικευμένη λύση για τις δικές του ανάγκες και προτιμήσεις – άρα, δεν θα ήταν πλέον «προσωπική» βοήθεια.

Ο Συνεταιρισμός υποστηρίζει τα μέλη, κυρίως τα νέα, σε διαχειριστικά θέματα, μέσα από σεμινάρια και συμβουλευτική «ομοτίμων», δηλαδή μέσα από την υποστήριξη και ανταλλαγή εμπειριών με ανθρώπους που βιώνουν την ίδια κατάσταση.

Σύμφωνα με τη Nομοθεσία του 1994, οι χρήστες προσωπικής βοήθειας λαμβάνουν μηνιαία οικονομική ενίσχυση από το Εθνικό Ταμείο Κοινωνικής Ασφάλισης. Κάθε Δεκέμβριο, η Σουηδική κυβέρνηση καθορίζει το μέσο ποσό που οι χρήστες λαμβάνουν ανά ώρα προσωπικής βοήθειας για το ακόλουθο έτος. Για το 2004, το ποσό ήταν 27 δολάρια (Η.Π.Α). Επομένως, για το 2004, ο μηνιαίος προϋπολογισμός μου είναι 18 ώρες x 31 ημέρες x 27 δολάρια. Με αυτό το ποσό μπορώ να καλύψω όλο το άμεσο και έμμεσο κόστος των βοηθών μου, καθώς και τη συμμετοχή μου για τα διαχειριστικά έξοδα του Συνεταιρισμού. Ό,τι απομένει, μπορώ να το χρησιμοποιήσω για τα έξοδα των βοηθών μου όταν με συνοδεύουν σε ταξίδια, και για αντίστοιχα έξοδα.

Τα χρήματα από το Ταμείο Κοινωνικής Ασφάλισης πληρώνονται κατευθείαν σε εμένα. Κάθε μήνα είμαι υποχρεωμένος να δηλώνω πόσες ώρες εργάστηκαν οι προσωπικοί μου βοηθοί, ενώ κάθε 6 μήνες πρέπει να λογοδοτώ για τον αριθμό των ωρών που εργάστηκαν γι’ αυτό το διάστημα. Για τις ώρες που δεν χρησιμοποιήθηκαν, το αντίστοιχο ποσό επιστρέφεται στο Ταμείο. Μέσα στη χρονική περίοδο των 6 μηνών, μπορώ να χρησιμοποιήσω τις ώρες όπως ακριβώς τις χρειάζομαι εγώ, χωρίς να χρειάζεται να καταναλώνω κάθε μέρα ή εβδομάδα τον ίδιο αριθμό ωρών.

Τα χρήματα από την Κοινωνική Ασφάλιση καλύπτουν όλες τις ανάγκες μου για προσωπική βοήθεια – όχι μόνο ένα μέρος. Το ποσό αυτό είναι ανεξάρτητο από το εισόδημα ή την περιουσία του/της συζύγου, των γονέων ή άλλων οικογενειακών μελών.

Με τη χρηματοδότηση μπορώ να αγοράσω προσωπική βοήθεια από οποιονδήποτε πάροχο υπηρεσιών: πχ. από τον Δήμο της Στοκχόλμης (που διαχειρίζεται κοινοτικές υπηρεσίες), από ιδιωτικές κερδοσκοπικές εταιρείες ή από άλλους συνεταιρισμούς που λειτουργούν όπως το STIL. Επιπλέον, μπορώ να γίνω ο ίδιος εργοδότης και να προσλαμβάνω τους δικούς μου βοηθούς. Ανεξάρτητα από την ταυτότητα του παρόχου υπηρεσιών προσωπικής βοήθειας, λαμβάνω το ίδιο ποσό από την Κοινωνική Ασφάλιση. Όλες αυτές οι λύσεις και οι συνδυασμοί τους επιτρέπονται ώστε να εξασφαλίζουν ποικιλία υπηρεσιών, ελευθερία επιλογής και θεμιτό ανταγωνισμό.

Δικαιούχοι των πληρωμών σύμφωνα με τη Νομοθεσία 1994 είναι όσοι έχουν ανάγκη βοήθειας το λιγότερο 20 ώρες την εβδομάδα, για βασικές δραστηριότητες όπως προσωπική υγιεινή, ντύσιμο, φαγητό, ή όπου απαιτείται υποστήριξη για την επικοινωνία, την οργάνωση της ημέρας, ή άλλου είδους γνωστική και συναισθηματική βοήθεια. Από τη στιγμή που κατοχυρωθούν αυτές οι 20 ώρες ανάγκης υποστήριξης για τις βασικές δραστηριότητες, δίνεται η δυνατότητα να εγκριθούν επιπρόσθετες ώρες για τις λοιπές ασχολίες, όπως βοήθεια στην εργασία, στα οικιακά καθήκοντα, στην ψυχαγωγία ή για τα πρακτικά θέματα που προκύπτουν με το μεγάλωμα ενός παιδιού.

Ο νόμος δεν υποδεικνύει ανώτατο όριο για τον συνολικό αριθμό ωρών. Γνωρίζω συναδέρφους που τους έχουν εγκριθεί 27 ώρες βοήθειας την ημέρα, μιας και χρειάζονται 2 βοηθούς ταυτόχρονα κατά τη διάρκεια της ημέρας.

Το ανώτατο όριο ηλικίας των δικαιούχων περιορίζεται στα 65 έτη, ενώ δεν υπάρχει ελάχιστο όριο ηλικίας. Το όριο της ηλικίας επιβλήθηκε από το κράτος για λόγους προϋπολογισμού, καθώς η μεταρρύθμιση θα κόστιζε ίσως και 20 φορές περισσότερο εάν συμπεριλαμβάνονταν και άτομα άνω των 65. Ωστόσο, όσοι ήταν δικαιούχοι για τη χρηματοδότηση πριν τα 65 τους, συνεχίζουν να τη λαμβάνουν και μετά, σε αντίθεση με όσους αποκτούν την αναπηρία τους μετά το 65ο έτος ηλικίας τους, οι οποίοι δεν δικαιούνται τη χρηματοδότηση.

Ωστόσο, όσοι χρειάζονται προσωπική βοήθεια αλλά δεν είναι δικαιούχοι με βάση τη Νομοθεσία για την Προσωπική Βοήθεια του 1994, μπορούν να απευθυνθούν στην Τοπική Αυτοδιοίκηση, που οφείλει να παρέχει βοήθεια σύμφωνα με τη Νομοθεσία για την Κοινωνική Βοήθεια του 1972 (Social Assistance Act of 1972). Το είδος της βοήθειας που θα τους εγκριθεί (χρηματοδότηση ή υπηρεσίες) είναι στη διακριτική ευχέρεια της Τοπικής Αυτοδιοίκησης.
Υπάρχει μια αξιοσημείωτη διαφορά στην ποιότητα ζωής που προσφέρεται μέσα από τη νέα Νομοθεσία (1994) και την παλιότερη Νομοθεσία του 1972. Κατ’ αρχήν, οι τοπικές αυτοδιοικήσεις καλούνται να υποστηρίξουν μια «εύλογη» ποιότητα ζωής, ενώ με τη Νομοθεσία του 1994 εκφράζεται ευθέως ο σκοπός της διατήρησης μιας «καλής» ποιότητας ζωής, που μεταφράζεται σε παροχή περισσότερων ωρών βοήθειας. Επίσης, οι τοπικές αυτοδιοικήσεις δεν είναι υπεύθυνες για υπηρεσίες ή πληρωμές πέραν των γεωγραφικών τους ορίων. Η χρηματοδότηση του Εθνικού Ταμείου Κοινωνικής Ασφάλισης, από την άλλη, δεν έχει γεωγραφικούς περιορισμούς. Για παράδειγμα, προσωπικά χρησιμοποίησα τις πληρωμές μου κατά τη διάρκεια ενός έτους σπουδών μου στο Πανεπιστήμιο της Κόστα Ρίκα.

Χωρίς τις άμεσες πληρωμές (“direct payments”) για την προσωπική βοήθεια, ίσως εγώ και η σύζυγός μου να μην παντρευόμασταν ποτέ, μιας και η ανεπαρκής ποιότητα των υπηρεσιών κατ’ οίκον της τοπικής αυτοδιοίκησης δεν θα μπορούσαν να προωθήσουν μια συντροφικότητα που βασίζεται στην αμοιβαία υποστήριξη και στην ισότητα, με αρκετό χώρο και για τους δύο ώστε να αναπτυχθούν ανεξάρτητα ο ένας από τον άλλον. Πολύ πιθανό, να μην είχαμε ούτε το παιδί μας, καθώς η σύζυγός μου θα ήταν υπερβολικά φορτωμένη με την εργασία της, όλα τα οικιακά καθήκοντα, το παιδί – και ίσως σε κάποιο βαθμό και με μένα. Με τις υπηρεσίες της τοπικής αυτοδιοίκησης δεν θα μπορούσα να έχω την τωρινή μου εργασία, κατά την οποία ταξιδεύω ή εργάζομαι στο εξωτερικό χωρίς τη σύζυγό μου.

Τί συμπεράσματα μπορούμε να βγάλουμε;

Για να γλιτώσουν οι άνθρωποι από μια ζωή σε απομόνωση σε κάποιο ίδρυμα, χρειάζονται προσπελάσιμα σπίτια και υπηρεσίες βοηθείας επαρκούς ποιότητας και ποσότητας. Στη Σουηδία, δεν υπάρχουν ιδρύματα μόνιμης διαμονής για τους ανθρώπους με κινητικές αναπηρίες. Από το 1978, οι οικοδομικοί κανόνες στη Σουηδία υποχρεώνουν την κατασκευή προσπελάσιμων διαμερισμάτων που έχουν 3 ή περισσότερους ορόφους. Όλα τα διαμερίσματα σε όλους τους ορόφους πρέπει να είναι προσπελάσιμα, από το πεζοδρόμιο μέχρι το εσωτερικό του διαμερίσματος, με τη χρήση ευρύχωρων ανελκυστήρων και διαδρόμων χωρίς σκαλοπάτια (το μέγιστο επιτρεπτό ύψος για σκαλοπάτι είναι τα 3 εκατοστά). Επιπλέον, το μπάνιο και η κουζίνα πρέπει να έχουν συγκεκριμένες minimum διαστάσεις. Ως αποτέλεσμα, στη Στοκχόλμη, εκτιμάται πως το 10% του συνόλου των ακινήτων είναι προσπελάσιμο.

Οι ενήλικες με μαθησιακές ή νοητικές αναπηρίες είτε ζουν μόνοι τους είτε ομαδικά σε σπίτια με περίπου 5 άτομα ανά σπίτι – συν το προσωπικό υποστήριξης. Η μεταρρύθμιση του 1994 κατοχυρώνει το νομικό δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία να ζουν ενεργά στην κοινότητα – παρόλο που αυτός ο νόμος μερικές φορές παραμελείται από την τοπική αυτοδιοίκηση που είναι υπεύθυνη για την εφαρμογή του.

Σήμερα, στη Σουηδία, δεν υπάρχει σχεδόν κανένας που να θέλει να επιστρέψει στα παραδοσιακά ιδρύματα. Η Σουηδία, σε αντίθεση με πολλές χώρες που ξέρω, δεν έχει «βιομηχανία» πρόνοιας – δηλαδή, πολιτικά ισχυρούς ιδιωτικούς μη κυβερνητικούς οργανισμούς που έχουν στενούς δεσμούς με την κυβέρνηση. Συχνά, τέτοιοι οργανισμοί διοικούν οι ίδιοι ιδρύματα για ολόκληρες δεκαετίες. Η οργανωτική τους δομή επιτρέπει μόνο πολύ αργές αλλαγές. Επιπλέον, το οικονομικό τους συμφέρον είναι να παρουσιάζουν τους ανθρώπους με σοβαρές αναπηρίες ως απελπισμένους, αβοήθητους και ανίκανους να αυτοκαθορίζουν τη ζωή τους και να ζουν στην κοινωνία ως κοινοί πολίτες.

Η Σουηδία είναι μια μικρή χώρα με αρκετά οικονομικά προβλήματα λόγω ενός διαρκώς αυξανόμενου πληθυσμού που οδεύει προς τη γήρανση και της εξάρτησης της χώρας από λίγες «ευάλωτες» βιομηχανίες. Σύμφωνα με πρόσφατες στατιστικές του Οργανισμού για την Οικονομική Συνεργασία και Ανάπτυξη (OECD, Organization for Economic Cooperation and Development), με βάση το Ακαθάριστο Εθνικό Προϊόν ως αγοραστική δύναμη, η Σουηδία έρχεται στην 15η θέση στον κόσμο (τη στιγμή που η Ιαπωνία καταλαμβάνει την 13η θέση – η Ιαπωνία είναι δηλαδή πλουσιότερη χώρα σε κατά κεφαλήν βάση).
Παρά τα οικονομικά της προβλήματα, η Σουηδία έχει επενδύσει σε λύσεις βασισμένες στην ενσωμάτωση των πολιτών στην κοινότητα, παρά στην απομόνωση σε ιδρύματα. Ας δούμε κάποια ενδεικτικά νούμερα:

12.000 άτομα με σοβαρές ανάγκες υποστήριξης για τις καθημερινές τους δραστηριότητες -σε πληθυσμό 9 εκατομμυρίων ανθρώπων- λαμβάνουν τη χρηματοδότηση για προσωπική βοήθεια από το Σουηδικό Ταμείο Κοινωνικής Ασφάλισης. Κατά μέσο όρο, το Ταμείο πληρώνει 94 ώρες/εβδομάδα για κάθε άτομο. Με βάση το παρόν κόστος ανά ώρα (δηλ. τα 27 δολάρια), το συνολικό κόστος φτάνει στο 1.6 δις δολάρια τον χρόνο.
Μάλιστα, από τη στιγμή που η χρηματοδότηση αυτή πληρώνει μισθούς προσωπικών βοηθών (και υπάρχει παράλληλα έλεγχος για την ορθή χρήση των χρημάτων), μπορεί κανείς εύκολα να καταλήξει στο συμπέρασμα πως πάνω από το 50% του συνόλου των χρημάτων πηγαίνει κατευθείαν πίσω στο κράτος, με τη μορφή της συμμετοχής των εργοδοτών στην Κοινωνική Ασφάλιση, τον Φόρο Εισοδήματος και τον Φόρο Παροχής Υπηρεσιών. Παραμένει λοιπόν ένα κόστος μικρότερο των 800 εκ. δολαρίων. Επιπρόσθετα, καθώς πολλά από τα χρήματα του Ταμείου Κοινωνικής Ασφάλισης αντικαθιστούν το κόστος που θα έπρεπε να πληρώσουν οι τοπικές αυτοδιοικήσεις με βάση την παλαιότερη νομοθεσία, το καθαρό κόστος της Νομοθεσίας για την Προσωπική Βοήθεια (του 1994) για τους Σουηδούς φορολογούμενους είναι σαφέστατα πολύ χαμηλότερο των 800 εκ. δολαρίων.

Για να μειώσουμε την ανάγκη για ιδρύματα, χρειαζόμαστε επίσης περισσότερα προσπελάσιμα σπίτια μέσα στην κοινότητα. Πόσο κοστίζουν; Στη Σουηδία, το πρόσθετο κόστος κατασκευής προσπελάσιμων σπιτιών εκτιμάται σε λιγότερο από 1% του συνολικού κόστους μιας καινούριας οικοδομής. Το πρόσθετο κόστος αφορά στην εγκατάσταση ανελκυστήρων, καθώς και σε πιο ευρύχωρες κουζίνες και μπάνια – τα οποία έτσι & αλλιώς ωφελούν όλους.

Η Σουηδική εμπειρία δείχνει ότι μια χώρα δεν χρειάζεται να είναι πλούσια ώστε να διευκολύνει τους ανθρώπους με σοβαρές αναπηρίες να αυτοκαθορίσουν τη ζωή τους και να ζήσουν ως κοινοί πολίτες στην κοινότητα. Κατά αυτό το σκεπτικό, εφόσον η Ιαπωνία είναι πλουσιότερη από την Σουηδία, με βάση τον υπολογισμό του ΑΕΠ ως αγοραστική δύναμη κατά κεφαλήν, για ποιό λόγο τόσο πολλοί Ιάπωνες με σοβαρές αναπηρίες πρέπει να ζουν περιορισμένοι μέσα σε ιδρύματα;

Τόσα χρόνια, έχω γνωρίσει πολλούς ανθρώπους με αναπηρίες από διαφορετικές χώρες και έχω ακούσει τις ιστορίες τους. Μου έχει γίνει πια ξεκάθαρο πως η ποιότητα ζωής των πολιτών με αναπηρία μπορεί μόνο εν μέρει να ερμηνευθεί από τους οικονομικούς πόρους της χώρας τους. Εξίσου σημαντικός, αν όχι περισσότερο, είναι ο τρόπος με τον οποίο ξοδεύονται αυτοί οι πόροι.
Η πολιτική μιας χώρας για την αναπηρία δείχνει τον τρόπο με τον οποίο μας αντιλαμβάνεται η κοινωνία. Η παλιά αντίληψη περί αναπηρίας, μας αντιμετώπιζε ως ιατρικά περιστατικά που απομονώνονται σε ιδρύματα νοσοκομειακής φύσης και που πρέπει να προστατεύονται από την υπόλοιπη κοινωνία. Αυτή την προσέγγιση αποκαλούμε «ιατρικό μοντέλο» της αναπηρίας.

Όλο και περισσότεροι άνθρωποι με αναπηρία σε όλο τον κόσμο απαιτούν μια ριζικά διαφορετική αντίληψη της αναπηρίας: το λεγόμενο «πολιτικό μοντέλο», δηλαδή την άποψη που υποστηρίζει ότι ως πολίτες έχουμε το δικαίωμα να ζούμε μέσα στην κοινωνία, να μεγαλώνουμε μέσα στις οικογένειές μας, να πηγαίνουμε στα σχολεία της γειτονιάς μας, να χρησιμοποιούμε τα ίδια μέσα μαζικής μεταφοράς όπως οι ικανοί σωματικά γείτονές μας, να έχουμε τις ίδιες επιλογές στην εκπαίδευση και την απασχόληση όπως οι ικανοί σωματικά συνάνθρωποί μας, να δημιουργούμε τις δικές μας οικογένειες. Εν ολίγοις, να πάρουμε τη θέση που δικαιούμαστε στην οικογένεια και την κοινωνία, με όλες τις υποχρεώσεις και τα δικαιώματα που περιλαμβάνει η πολιτική μας ταυτότητα.

Προφανώς, σήμερα, πουθενά, ούτε στην Ιαπωνία ούτε στη Σουηδία -ούτε οπουδήποτε αλλού-, οι άνθρωποι με αναπηρία δεν απολαμβάνουν τις ίδιες ευκαιρίες με όλους. Όχι λόγω της φύσεως της αναπηρίας, αλλά λόγω του τρόπου που είναι σχεδιασμένη η κοινωνία. Από τη στιγμή που δεν μας αντιμετωπίζουν ως απολύτως ισότιμα μέλη στις χώρες μας, είναι επόμενο να μην υπάρχουν ούτε σπίτια, ούτε εκπαιδευτικά ιδρύματα, ούτε χώροι εργασίας, ούτε συστήματα μαζικών μεταφορών που να είναι σχεδιασμένα για όλους – συμπεριλαμβάνοντας και τους ανθρώπους με αναπηρία.

Το πρώτο βήμα που πρέπει να κάνουμε είναι να μάθουμε να βλέπουμε τους εαυτούς μας ως κοινούς ανθρώπους. Ναι, οι άνθρωποι με αναπηρία -ακόμα και οι χρήστες αναπνευστικών συσκευών- είναι συνηθισμένοι άνθρωποι, με την ίδια ανάγκη να αποτελούν μέρος της κοινότητας, με την ίδια ανάγκη για αναγνώριση, σεβασμό και αγάπη. Εσείς και εγώ πρέπει να υπενθυμίζουμε συνέχεια στους εαυτούς μας ότι αξίζουμε μια καλή ζωή, ότι δεν μπορεί να αποτελεί καθήκον μας το να εξοικονομούμε χρήματα για την πλειοψηφία του πληθυσμού με το να πεθαίνουμε νέοι ή με το να ζούμε απομονωμένοι σε ιδρύματα παρακολουθώντας από την τηλεόραση πώς ζουν τις ζωές τους οι άλλοι.

Μόνο με το να βλέπουμε τους εαυτούς μας ως συνηθισμένους και όχι ως «ιδιαίτερους» ανθρώπους μπορούμε να απαιτήσουμε μια ζωή ως «κοινοί» πολίτες στην ενεργή κοινωνία – και όχι ως ιδιαίτεροι άνθρωποι σε ειδικές, απομονωμένες δομές.»